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#1 17-03-2019 11:04:57

Nous
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Date d'inscription: 16-03-2019
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Urgent aidez moi svp

Bonjour j'ai déjà fait un poste pour mon enfant de 2 ans a qui ont a trouvé polyadénopathie cervicale et inguinale.
Pour rappel les mesures 44mm 39mm un de 32.8mm sur 14mm 27mm 23mm 15mm 10mm et inguinale 16.2mm 14.4mm. les mesures ont étaient faite uniquement sur les plus gros car au Total il y en a une vingtaine entre ceux du cou et aine.

PQ j'ai besoin d'échanger car je flippe comme jamais sur l'écho il est écrit ces ganglions apparaissent tous hypoéchogène un peu inhomogène mais d'aspect non spécifique. CA VEUX DIRE QUOI ?????

Je vous demande pardon je suis désolée je sais que certains d'entre vous passe des moments difficiles et moi je suis là a vous embêter mais comprenez moi g 4 enfants j'en ai vue des choses avec eux mais là je sens qu'il y a un truc qui cloche.

J'ai rdv demain a paris mais je souhaite je veux être prête a poser les bonnes questions si je dois insister pour des examens plus poussés. ORIENTER MOI AIDER MOI SVP.

Je souhaite être en mesure de dire non face a un médecin si on me prends a la légère mais seule vos expériences peuvent me donner la force de me dire je ne suis pas folle.

Encore désolée vraiment mais là je suis seule mon mari est parti en voyage d'affaire je ne lui ai pas faire part de mes angoisses de ma panique. Je veux juste être armé.

Merci de m'avoir lu et encore pardon sincèrement.

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#2 17-03-2019 11:18:53

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Re: Urgent aidez moi svp

Est ce que c mesure vous paraissent ding ou pas ?????? H vraiment besoin de savoir de comprendre

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#3 17-03-2019 12:24:49

milou
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Date d'inscription: 30-12-2016
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Re: Urgent aidez moi svp

bonjour
je me permets de vous repondre pour vous rassurer un peu.
Mon fils a egalement présenté de multiples ganglions cervicaux et ceux pendant de nombreux mois. Le plus gros allant jusqu'a plus de 4 cm.
au bout de plusieurs mois et de cures d'antibiotiques, un orl a pratiqué une biopsie sur le plus gros des ganglions. heureusement cette biopsie s'est revelé negative

il est frequent chez un enfant d'avoir des ganglions volumineux au cou.

j espere avoir pu vous rassurer

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#4 17-03-2019 12:52:12

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Re: Urgent aidez moi svp

Bonjour merci de votre réponse . Votre fils a cette époque avait quel âge ? A t-on parlé de polyadénopathie ? Quel type d'examen ont était fait?

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#5 17-03-2019 14:04:26

milou
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Messages: 83

Re: Urgent aidez moi svp

il avait 5 ans. oui il s'agissait bien de polyadenopathie. Il a eu plusieurs prises de sang pour ecarter la mononucleose, la maladie des griffes du chat, le CMV, la toxo mais tt est revenu negatif.
il a egalement eu deux echographie cervicales et une abdominales.

a la fin il a eu une adenectomie pour en faire l'analyse

votre fils a t il eu une prise de sang?

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#6 17-03-2019 14:27:55

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Re: Urgent aidez moi svp

Pour le moment tout est négatif hormis hyperleucocytose. Il a d'autre résultats en attente. Demain doit passer d'autre examens. Je ne c plus ou mettre ma tête je pense que le nombre et la grosseur m'ont littéralement effrayé. G eu il y a 1h le médecin o tel pour lui annoncer le résultat de l'écho qui me dit vérifier si pas de gêne pour respirer que c beaucoup pour un enfant de 2ans. Elle m'a proposer soit d'aller o urgence pour hospitalisation et surveillance cette nuit mais rien de plus ou attendre demain. Je préfère attendre demain . Il est a la maison o moins dormira dans son lit. Les termes que j'ai citée plus haut vous parle ou pas ??

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#7 17-03-2019 14:56:44

milou
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Messages: 83

Re: Urgent aidez moi svp

non ms je n'ai pas les comptes rendus sous les yeux.

avec qui avez vs rendez vs demain?

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#8 17-03-2019 17:15:40

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Re: Urgent aidez moi svp

Alors demain je dois me rendre a Robert Debré pour évaluation bilan complet je ne c pas ce que cela indique comme examens. Moi g fait faire prise de sang radio écho donc je c sur il y aura ORL pour le reste je c pas

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#9 20-03-2019 15:32:57

Nous
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Date d'inscription: 16-03-2019
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Re: Urgent aidez moi svp

Bon biopsie ou ponction je c même plus prévu dans moins de 4 semaine MTN j'attends

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#10 20-03-2019 16:04:33

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 303

Re: Urgent aidez moi svp

Courage à vous


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs

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#11 20-03-2019 16:38:41

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Re: Urgent aidez moi svp

Merci orez et vous alors ??

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#12 20-03-2019 18:38:24

milou
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Messages: 83

Re: Urgent aidez moi svp

si vous avez des questions concernant la biopsie n hesitez pas
bon courage pour l'attente

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#13 20-03-2019 19:03:51

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Re: Urgent aidez moi svp

J'ai cru comprendre que mon fils sera sous anesthésie générale mais après je c pas.

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#14 02-04-2019 21:07:25

Nous
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Re: Urgent aidez moi svp

Bonsoir a tous ce soir je me sens mal en changeant la couche de mon fils j'ai senti d'autre ganglions qui on grossi je ne sais plus quoi penser plus quoi faire. J'ai rdv hématologue le 18 avril ce qu'il me semble être une éternité maintenant. Toute les autres adénopathie sont toujours là pas bougé mais j'ai l'impression d'en avoir senti sous les aisselles aussi. Un médecin m'avait dit qu'il y en avait mais des petits que je n'avais jamais senti mais la ....... G envie d'exploser en sanglots !!!!! Je le sens pas !!! Je suis seule mon mari est reparti ce matin en déplacement pro a l'étranger je suis avec mes 4 amours d'enfants je me sens tétanisé

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#15 03-04-2019 11:07:41

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 303

Re: Urgent aidez moi svp

Bonjour, je comprends votre inquiétude. Quand lui fait on la biopsie ? Courage en tout cas


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs

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#16 03-04-2019 11:27:01

Gerard60
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Re: Urgent aidez moi svp

Les ganglions qui grossissent sont un phénomène tout a fait normal en cas d'infection quelconque, cela ne veut pas dire du tout qu'il a un lymphome, surtout à  2 an cela arrive très souvent le système immunitaire n'est pas encore mature et peut donc surréagir .

Il y a quelque chose cela est indéniable et il faut absolument trouvé de quoi il s'agit l’Hôpital Debré est réputé pour les enfants , si il ne l'ont pas hospitalisé c'est qu'il n'y a pas d'urgence vitale.

Faites un peu confiance aux professionnels ils savent ce qu'ils font même si ils ne réagissent pas de façon émotionnelle comme une maman peux le faire.

Prenez un  peu de recul ne paniquez pas, vous ne nous avez pas dit quel est son état général ? Est ce qu'il va bien mais a uniquement des ganglions, cela change tout.

Dernière modification par Gerard60 (03-04-2019 11:29:32)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#17 03-04-2019 21:14:24

Nous
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Date d'inscription: 16-03-2019
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Re: Urgent aidez moi svp

Merci de m'avoir écrit, donc aujourd'hui j'avais rdv pour une deuxième écho pour l'hémato pour avoir une distance entre la 1ere et la seconde si les adénopathie avait évolué dans les deux sens. Donc au niveau sous mandibulaire même stade la plus grosse toujours 39mm une autre à grossis elle passe de 15mm a 23mm pour le reste pas bouger. Le radiologue durant notre échange a tout fait pour me rassurer mais il ne m'a pas contredit lorsque je lui ai poser la question sur le on cherche quoi maintenant ?? Lymphome ?? . Ça réponse oui je pense que vous allez vers cette direction pour l'écarter au vue de tout les examens négatif qui son revenu la biopsie est inévitable.

Si mon loulou lui pète la forme !! Ce que me rassure honnêtement. Mais g l'impression d'avoir une épée o dessus de la tête

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#18 03-04-2019 21:31:35

orez06
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Re: Urgent aidez moi svp

Une fois les maladies bénignes courantes écartées, ils sont obligés de penser à cette possibilité et de l'écarter m, mais ça ne veut pas dire que c'est ca.
Courage à vous


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
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#19 03-04-2019 22:20:26

Nous
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Date d'inscription: 16-03-2019
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Re: Urgent aidez moi svp

Je pense que c la culpabilité qui est entrain de prendre le dessus je m'explique. J'ai vue le coup de mon fils changer et je ne l'ai jamais dit !! Parce-que je suis une personne très rationnelle et terre à terre oui avoir des ganglions c Normal pour un enfant mais lorsque j'en ai parlé par hasard en plus o pédiatre et a tout les autres médecins que j'ai croisé je vois bien que ça les déranges . Ça fait combien temps Mme que vous avez remarqué cela ?? Moi et bien depuis novembre même peut être avant pourquoi ?? Et là je vois les tête du ah ok ça faut trop longtemps on pousse les examens.

Je ne savais pas qu'un ganglion doit réduire forcément sous antibiotiques et avec les mois moins de deux de préférence. Je ne savais pas !! J'espère que je suis en plein délire et je m'excuse sincèrement pour vous tous qui passaient des moments difficiles avec un diagnostic présent mille excuses .

Mais la tête des médecins quand je parle de ma découverte depuis 6mois elle change radicalement et sans le vouloir attention tous on tout fait pour être rassurant mais les traits du visage ne trompe pas ! Les chouchoutent entre eux. Bref ça y je deviens complotiste .

Personne ne sait comment je vie tout cela même pas mon mari ni ma famille ni mes amis, non je suis celle qui est forte qui encaisse tout dans la vie et qui avance. Si je craque je sais que tout peu s'effondrer donc je dis rien sauf a vous ....

Je suis vraiment désolée de vous ennuyer avec mes histoires qui sont en plus non fondé car pas de diagnostic

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#20 03-04-2019 23:29:42

orez06
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Re: Urgent aidez moi svp

(personnellement je n'ai pas de diagnostique non plus)
Je pense que vous ne devez pas culpabiliser car de toute façon si vous en aviez parlé tout de suite ils n'auraient rien fait tout de suite.
Et puis, comme vous le dites, c'est assez courant les ganglions chez les enfants. Et il y a quelques témoignages de parents dont l'enfant a eu des ganglions pendany plusieurs mois sans que ce soit un lymphome.
Quand on est inquiet, on a tendance à devenir parano et à mal interprèter les regards, l'attitude, et même les paroles des médecins.
Bref, j'espère que vous aurez quand même rapidement des réponses. Il a été vu par un ORL ?


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
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#21 04-04-2019 00:41:04

Nous
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Date d'inscription: 16-03-2019
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Re: Urgent aidez moi svp

Oui plusieurs même dont une qui n'a pas n'est pas passé par 4 chemin et qui voulait l'opéré lundi 1 avril pour extraction complète d'un des ganglions pour envoyer rapidement en analyse car elle a dit je site " ça peu être tout et n'importe quoi mais aussi un lymphome donc je ne vous laisse pas comme ça encore des mois..."

Je n'ai rien fait car Robert Debré veut s'occuper de lui dans la globalité et pratiquer eux même tout les examens avec une ponction prochainement je serais fixé le 18avril avec l'hémato. Une médecin m'a dit vois savez ce n'est peut être rien c peut être grave ou même un truc rare on ne sait pas pour le moment. Je pense que c de ne pas savoir qui rend un peu fou.

Après chaque médecin réagi différemment. Voilà après je c que c rare a cette âge là a peine 2 ans tout rond.

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#22 05-04-2019 08:51:25

Sango
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Date d'inscription: 06-01-2019
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Re: Urgent aidez moi svp

Bonjour nous 2 ans... Ma fille a 2 ans et demi donc je peux essayer de comprendre... Ta culpabilité NON😉 enfin relativise les ganglions à cette age avec leur système immunitaires en construction et oui tu es maman et pas médecin tu ne savais pas que les ganglions diminuaient sous antibiotiques!! Tu n'es pas médecin tu fais ce qui as de mieux maintenant il va etre pris en charge par une des meilleurs équipes concentré toi la dessus tu as fais ton rôle de maman

Par contre ce forum est là pour ça tu fais bien de partager tes craintes et tes doutes nous sommes la pour ça !!!


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#23 10-06-2019 22:35:08

Nous
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Date d'inscription: 16-03-2019
Messages: 24

Re: Urgent aidez moi svp

Bonjour a tous je viens donner des nouvelles . Alors nous avons rdv prochainement le 13 juin dernier rdv pour prendre la décision chirurgicale ( extraction d'un des ganglions ) a mon grand désespoir ils sont toujours présents. Ceux de la chaîne situé au cou " la grappe" semble avoir légèrement grossi. Je me laisse porter sur les avis des médecins. Moins stressée que depuis mars. Pourquoi autant de temps depuis le mois de mars car les médecins voulaient voir l'évolution avec l'augmentation des températures. Les lymphocytes toujours au dessus de s 6000. A voir . Je vois les médecins rassuré et en même temps embêté par la taille qui n'est pas anodin pour un enfant de 2ans (4cm) .

Voilà faite confiance aux médecins moi j'essaie lol.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.