France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 22-03-2019 16:36:10

Anita38
Membre
Date d'inscription: 29-10-2014
Messages: 17

les montagnes russes

Bonjour à toutes et à tous

Ca y est ! Je me lance avec mon propre file pour partager mon parcours.

Le matin du 6 mai 2014, je me suis réveillée, étirée et en sortant du lit, me suis effleurée au niveau de l'aine et là, s'est présenté une énorme bosse/grosseur, la taille de la phalange de ma pouce … ??!! Je ne savais pas,  je n'avais jamais vue paraît ! Et voila comment a commencé mon parcours si similaire à beaucoup d'entre nous mais qui à l'époque m'a fait flippé !

Après plusieurs rendez-vous chez mon médecin j'ai lui révélé ma suspicion d'un lymphome.
Pour elle, il ne serait pas possible car elle viens toute juste d'avoir une jeune patiente diagnostiqué avec un lymphome qui avait d'ailleurs un ganglion au cou, beaucoup plus impressionnant que le mien ! (Pour la défendre je dois dire qu'elle est médecine dans une petite ville, ayant à peu près le même age que moi elle n'a jamais eu affaire avec un lymphome dans toute sa carrière de docteur – alors voir deux cas dans un mois l'aurait semblé incroyable !) Mais bon vu que ça fais un mois que ça traîne elle m'a envoyé passer un échographie. Les résultats desquels ont déclenchés un rendez vous chez l'hématologue, tout un tas d'examens et à la fin de juin, l’enlèvement de ce ganglion pour biopsie.

Trois mois plus tard j'ai eu mon sous type. Je suppose que le diagnostic a été difficile car la premier interprétation du biopsie a découvert un lymphome du zone marginal mais la seconde est fixé sur un lymphome folliculaire avec la particularité d'être CD10 négative.

Traité par 6 R CHOP tous les trois semaines, de novembre 2014 au février 2015 que j'ai assez bien tolérée et 2 ans d'entretien (MabThera) qui est terminé le 31/12/2016. CT scanner et bilans sanguin tous le six mois : RAS... jusqu' au scanner de 15 mois post tt : trois ganglions au médiastin, bilan sanguin dans les normes.
Scanner de 21 mois : évolution des ganglions axillaires, sanguin dans les normes.
Scanner de 3 ans post tt : évolution des ganglions cervicale, iliaque et inguinale, bilan sanguin lymphocytes sous les normes.

Hier, nous sommes sortis de l’hôpital plutôt sereins. Mon hématologue a bien pris le temps pour répondu à tous nos questions et bref, on s'y prête pour reprendre le chemin vers les montagnes russes.

Voila ! Je suis à jour.

Je tiens juste à remercier toute l'équipe de France Lymphome Espoir pour tout ce qu'elle fait pour nous.

Bonne journée à vous tous

Anita

Hors ligne

 

#2 25-03-2019 15:32:24

Anita38
Membre
Date d'inscription: 29-10-2014
Messages: 17

Re: les montagnes russes

Ce matin j'ai passé mon PET scanner pour trouver le meilleur ganglion pour faire une biopsie. 
En attendant une date de consultation avec le chirurgien, j’aimerais savoir si l’un de vous a subit une biopsie guidée par scanner au niveau du médiastin ou de l'abdomen et comment ça s'est passé ?
Selon la radiologue, j'en ai aussi dans le cou, donc là aussi je serais reconaissaint d'avoir vos retours.
Merci à l'avance et bonne journée à tous

Dernière modification par Anita38 (05-04-2019 12:34:11)

Hors ligne

 

#3 27-03-2019 09:57:29

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 203

Re: les montagnes russes

Bonjour Anita,

J'ai eu ce type de biopsie l'année dernière, a l'hopital Saint Louis, cela c'est très bien passé, pas douloureux, des sensations assez étrange en fait, ne t'inquiète pas cela ce passera très bien.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

Hors ligne

 

#4 27-03-2019 11:10:20

Anita38
Membre
Date d'inscription: 29-10-2014
Messages: 17

Re: les montagnes russes

Merci beaucoup pour ta réponse Gerard.  Comme c'est un peu dur à imaginer cela me soulage énormément de l'entendre de quelqu'un en qui l'a vécu.
Passe une belle journée
Anita

Hors ligne

 

#5 05-04-2019 12:33:25

Anita38
Membre
Date d'inscription: 29-10-2014
Messages: 17

Re: les montagnes russes

Je vous ai fait une petite omission lors du dernière contrôle de six mois. Là j'ai parlé à mon hématologue de mes épisodes de tachycardies (190 bpm sans essoufflement ni douleur).  Bref, elle m'a gentiment fait organiser un RDV avec un cardiologue à l’hôpital.

Et me voilà, après une semaine remplie de consultations. Ce mardi matin j'ai vu le chirurgien qui a choisi de prendre un ganglion du cou pour biopsie sous anesthésie générale car c'est moins profond mais qui se trouve en dessous des muscles. Moins d'une heure plus tard j'ai rencontré la cardiologue qui a décelé que mon cœur est devenu un peu fatigué depuis la dernière échographie (de fin de traitement en 2015). D'ailleurs, elle a bien félicité le Dr M. de m'avoir envoyée chez elle parce que c'est plus facile à traiter dès le début et peut aussi jouera un rôle sur les choix de traitements pour un lymphome.

Hier, 10H retour à l’hôpital pour rendez vous chez l'anesthésiste qui a su me rassurer. Ce sera une anesthésie générale de courte durée pour une intervention de dix minutes. Si vous saviez comme je suis contente de ne pas devoir bénéficier d'une anesthésie locale !

Suivi d'une visite au 8ème étage pour la pose d'un holter que je porterai 72 heures pour mesurer le rythme cardiaque très précisément.

Quelle efficacité ! je suis sortie de l'hôpital à midi pile. Du coup, j'ai de la chance, je me sens très bien entouré d'une équipe jeune et dynamique qui me laisse confiante pour la suite. Et je les remercie vivement et sincèrement pour chacun de leurs attentions envers moi et ma famille.

Pour le holter, c'est à retourner au plus tard lundi 8 avril au matin - le jour de mon biopsie (je reste à coté du téléphone aujourd’hui pour avoir l'horaire précis).

Bonne journée à vous tous

Hors ligne

 

#6 16-06-2019 12:52:53

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 73

Re: les montagnes russes

Bonjour
Où en es tu Anita 38?Beneficie tu d'un nouveau traitement ?
Bonne journée

En ligne

 

#7 15-08-2019 03:19:06

gise35
Nouveau membre
Date d'inscription: 15-08-2019
Messages: 1
Site web

Re: les montagnes russes

Bonjour Je Suis En Train De Vivre Une Situation Similaire, J'aimerais Savoir Où Le Processus A Été Fait

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.