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#1 23-03-2019 09:16:32

Julann
Membre
Date d'inscription: 23-03-2019
Messages: 25

Nouvelle venue

Bonjour à toutes et tous,
Je me présente, je m'appelle Julie, j'ai 36 ans, je suis l'épouse de J, 37 ans, diagnostiqué en février 2019, d'un LH de stade IV avec atteinte hépatique et osseuse.
Je suis infirmière et nous avons une fille de bientôt 11 ans.

Voici notre petite histoire:
Après une dysplasie des cordes vocales en février 2017, mon mari a toujours eu un syndrome inflammatoire sur ses prises de sang.
Depuis septembre/octobre 2018 mon mari ressent de plus en plus de douleurs dans les mains, dans les pieds. Se lever le matin nécessite un certain temps.
Fin novembre 2018, il me montre un ganglion dans son cou, RDV chez le médecin, qui nous dit que ce n'est pas grave, il prescrit un Bilan sanguin qui revient une nouvelle fois perturbé.
Le 23 décembre, mon mari me dit que son ganglion est toujours là. Je reprends RDV chez le médecin pour le lendemain et devant mon insistance, il nous prescrit un scanner.
RDV le 18 janvier 2019, mon mari sort de son RDV, me dit il faut prendre RDV vite fait chez le médecin. Sur le compte rendu, Adénopathies sus claviculaire, axillaire et médiastinale de type lymphomateuse.
Le ciel me tombe sur la tête, même si cette idée me trottait dans la tête depuis environ 3 jours.
Nous avons rdv chez l'hématologue le 25 janvier, qui nous confirme qu'au vue du scanner ca ressemble à un lymphome.
Elle prend les rdv le 5 février tep scann, rdv anesthésiste.
Le 7 février biopsie.
Nous revoyons l'hématologue le 22/02 pour le diagnostique et pour établir le protocole.
Confirmation diagnostique faites mais plus grave que ce que je ne pensais c'est un stade IV un ganglion sur la clavicule gauche et un sur le foie.
Nous sommes dévastés, il va maintenant falloir l'annoncé à notre fille et à nos familles.
Traitement: 2 BEACOOP, tep scann, 4 ABVD si tout se passe bien.
RDV pris par l'hémato dans la foulée pour écho cardiaque, épreuve de souffle EFR et pose de PAC.
Mon mari rentre en hospitalisation pour la première cure de beacoop, nous avons peur, je ne suis pas très présente auprès de lui car je travaille et nous avons été appelés le mardi à 12h pour le mercredi entrée 9h suite à un désistement.
Impossible de me faire remplacer.
Le premier jour est difficile. Le PAC ne fonctionnent pas, après radio le médecin constate que le cathéter est coudé.
Mon mari repasse au bloc le lendemain, changement de PAC.
Dès qu'il remonte la première cure commence. Je le rejoins, il prend les choses plutôt bien, il est rentré en action, le traitement a débuté.
JOUR 1: il se sent comme alcoolisé la tête qui tourne un peu et un peu barbouillé. Effets secondaires corrigés avec le Zophren et un bon repas.
JOUR 2: Idem même sensation.
JOUR 3: un peu barbouillé mais c'est tout.
Autant vous dire que j'avais déjà recherché pas mal de renseignements sur le forum et que beaucoup de vos histoires m'ont aidé.
Il est ensuite rentré à la maison. Peu d'effets secondaires.
Après les mises en garde de l'hémato quant aux effets secondaires, nous trouvons qu'il s'en tire bien.
Les jours qui suivent se passe bien. Nous retournons en HDJ au J8. Pas plus d'effet secondaire.
Les jours suivants il sort beaucoup pour s'aérer en faisant attention de ne pas prendre froid.
A ce jour, il commence à perdre ses cheveux et ses poils.
Il n'arrive pas à rester en place. C'est quelqu'un qui travaillait beaucoup.
Nous retournons à l'hôpital pour la 2ème cure le 27/28/29 mars.

Voila pour notre petite histoire, qui j'espère n'a pas été très soporifique. Je remercie toutes les personnes qui ont mises des témoignages.
Je vous souhaite à toutes et tous le meilleurs pour la suite même si le chemin est encore long pour certains.


Julie épouse de J diagnostiqué LH stade IV avec atteinte hépatique et osseuse diagnostiqué en février 2019.
2 Cures de BEACOOP, tep scan le 11/04, 4 ABVD si les 2 premières cures sont efficaces.
RC après 2 BEACOOP
Passage à AEVD pour 6 cures après constatation d'une atteinte pulmonaire et cardiaque le 03/05

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#2 23-03-2019 09:31:08

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 163

Re: Nouvelle venue

Bonjour Julie,
Je suis désolée pour le diagnostic de ton mari, mais il a déjà commencé les traitements, il est jeune et le BEACOPP est très efficace
MErci beaucoup pour apporter ton témoignage. Je commence aussi le même protocole lundi prochain. Ça m’encourage de savoir que pour ton mari ça s’est relativement bien passé, ça aide beaucoup d’imaginer à quoi on doit s’attendre, même si chaque personne est différente
C’est bien d’avoir la volonté de sortir et s’aérer la tête, les beaux jours aident.
Je suis ton mari de quelques jours, on se serrera les coudes!

Et ta fille, elle réagit comment? De mon côté j’ai un garçon de 15 ans et une fille de 13 (elle vient de les avoir), je me fais un peu de soucis pour eux, j’espère que ma maladie ne les perturbera pas trop et qu’ils pourront suivre leur scolarité sereinement

Bon courage à votre petite famille aussi


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

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#3 23-03-2019 09:35:53

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 291

Re: Nouvelle venue

Coucou,

Malgré tout, bienvenue sur le forum, lieu de partage, d'entraide et de soutien s'il en est.

Bon courage à toi, ton mari et à votre fille. Tant mieux si tout se passe relativement bien pour le moment, je croise les doigts pour que ça continue comme ça !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
En rémission complète depuis mi août 2018 ! Fin des traitements mi novembre 2018.
Reprise du travail à 50% depuis mars 2019. 80% depuis août 2019.

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#4 23-03-2019 10:54:44

Julann
Membre
Date d'inscription: 23-03-2019
Messages: 25

Re: Nouvelle venue

Merci pour l'accueil,
Sosol je te suis depuis quelques semaines, effectivement vous vous suivez. J'avais lu tes interrogations sur le beacoop.
Pour ma fille, elle est très sensible et nous avons décidé de ne pas tous lui dire. Elle sait que son papa est malade, qu'il doit subir des traitements difficiles. Que sa maladie est la maladie de hodgkin et qu'il va être fatigué et perdre ses cheveux.
J'ai décidé de pas tout lui dire car une de ses camarades de classe a perdu sa maman suite à un cancer en janvier et je ne souhaite pas qu'elle fasse de transfert. Pour l'instant ca va, s'il s'avère que pour X ou Y raison l'état de mon mari devrait se dégrader j'aviserais à ce moment la… Gardons espoir ca n'arrivera pas.


Julie épouse de J diagnostiqué LH stade IV avec atteinte hépatique et osseuse diagnostiqué en février 2019.
2 Cures de BEACOOP, tep scan le 11/04, 4 ABVD si les 2 premières cures sont efficaces.
RC après 2 BEACOOP
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#5 23-03-2019 18:48:10

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 648

Re: Nouvelle venue

Julie bonsoir
je suis de tout coeur avec vous. Ton mari reste positif il va sur l'extérieur malgré tout c'est un très bon signe. Evidemment on n'échappe pas aux effets secondaires mais comme tu le sais(moi aussi infirmière) en médecine il y a tout pour y pallier

L'important c'est d'essayer de garder un climat de confiance et d'espoir en famille

Toute mon empathie pour vous tous
Evelyne

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#6 24-03-2019 09:13:54

Elb
Membre
Date d'inscription: 24-03-2019
Messages: 27

Re: Nouvelle venue

Bonjour à tous,

Vos témoignages me touchent beaucoup et me donnent beaucoup de courage pour affronter les prochaines semaines.
J ai 26 ans et j'ai été diagnostiqué lymphome de hodgkin stade 3. Traitement indiqué:  2 BEACOOP et 4 ABVD si tout se passe bien. Demain aura lieu la pose du PAC, semaine prochaine test de fertilité et début du traitement des que possible. Les effets secondaires relatifs à ce traitement me terrifient... j'essaie de garder la tête sur les épaules et de montrer à ma famille que je suis forte mais en réalité je suis vraiment terrifiée.
Je me pose beaucoup de questions par rapport à ce que je vais ressentir, à la vie que je vais avoir les prochains mois, aux problèmes de fertilité, à la perte de cheveux et au fait que je vais devoir aller à mon mariage avec une perruque (mon mariage était prévu pour juin 2019 mais  le maintien de cette date devient fort improbable).
Tout cela pour vous dire que le fait de lire des témoignages positifs me fait du bien et me redonne espoir.
Bon courage à vous tous et n'hésitez pas à nous tenir au courant pour la suite smile

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#7 29-03-2019 08:36:43

Elb
Membre
Date d'inscription: 24-03-2019
Messages: 27

Re: Nouvelle venue

Bonjour Julie,
Comment se passe la deuxième cure pour ton mari ?
Je vous souhaite beaucoup de courage smile

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#8 29-03-2019 10:25:29

Julann
Membre
Date d'inscription: 23-03-2019
Messages: 25

Re: Nouvelle venue

La cure se passe plutôt bien, il a eu des nausées la première nuit corrigées par du primperan rapidement. Il n'avait pas eu d'antiémétique durant 8h.
Il manque un peu d'appétit mais ca va. Il sort en fin d'après midi.


Julie épouse de J diagnostiqué LH stade IV avec atteinte hépatique et osseuse diagnostiqué en février 2019.
2 Cures de BEACOOP, tep scan le 11/04, 4 ABVD si les 2 premières cures sont efficaces.
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#9 29-03-2019 23:13:04

Elb
Membre
Date d'inscription: 24-03-2019
Messages: 27

Re: Nouvelle venue

Contente de lire ça!
J’espere Que ça continuera ainsi.
Bon courage à vous deux.

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#10 30-03-2019 15:05:52

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 163

Re: Nouvelle venue

Bonjour Julenn,
Contente aussi que cette deuxième cure se passe bien
Je n’a pas eu du Primeran de mon côté, je vais poser la question à la prochaine fois parce que les nausées sont mon pal problème
J’espère que son retour à la maison c’est bien passé, c’est toujours bien de se retrouver chez soi
Courage à lui et à toi


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
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#11 31-03-2019 15:58:12

Julann
Membre
Date d'inscription: 23-03-2019
Messages: 25

Re: Nouvelle venue

Le retour à la maison s'est bien passé, samedi nous sommes sortis. Idem aujourd'hui, il ne tient pas en place. J'ai du mal à le freiné, il ne m'écoute pas.
Pas d'effet secondaire particulier avec les médicaments.
On y retourne mercredi à 14h pour J8


Julie épouse de J diagnostiqué LH stade IV avec atteinte hépatique et osseuse diagnostiqué en février 2019.
2 Cures de BEACOOP, tep scan le 11/04, 4 ABVD si les 2 premières cures sont efficaces.
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#12 21-04-2019 14:57:07

Julann
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Date d'inscription: 23-03-2019
Messages: 25

Re: Nouvelle venue

RC pour nous, il a commencé l'ABVD vendredi, la cure s'est bien passée.
Un peu de gargouillement réglé avec Zophren, primperan.
Nous sommes content, mon mari a du mal a y croire.
Il se demande encore si on a pas confondu son dossier avec un autre.


Julie épouse de J diagnostiqué LH stade IV avec atteinte hépatique et osseuse diagnostiqué en février 2019.
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#13 21-04-2019 20:37:36

Elb
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Date d'inscription: 24-03-2019
Messages: 27

Re: Nouvelle venue

Super contente pour vous ! Il faut y croire tout est possible smile

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#14 22-04-2019 20:30:25

Julann
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Date d'inscription: 23-03-2019
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Re: Nouvelle venue

comment vas tu Elb? Tu as fait ta première cure?
Comment ca s'est passée?


Julie épouse de J diagnostiqué LH stade IV avec atteinte hépatique et osseuse diagnostiqué en février 2019.
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#15 22-04-2019 21:09:35

Elb
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Date d'inscription: 24-03-2019
Messages: 27

Re: Nouvelle venue

Bonjour Julie,
Ma première cure s’est relativement bien passée.
Le premier jour a été le plus dur (nausées, douleurs, baisse de la tension...) ensuite de J11 à J13  j’étais très fatiguée et j’ai souffert de champignons à la bouche au niveau de la gorge, je pleurais même pour avaler ma salive ...
Aujourd’hui je me sens en forme, je profite de mes journées avant le deuxième cycle qui commencera mercredi.

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#16 23-04-2019 13:55:57

Julann
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Date d'inscription: 23-03-2019
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Re: Nouvelle venue

Dommage pour la muscite, j'espère que ca va mieux maintenant…
Pas de secret bain de bouche, bain de bouche, bain de bouche.

Mon mari a fait son écho cardiaque aujourd'hui, les mesures ont bougées, il va falloir surveiller plus souvent.


Julie épouse de J diagnostiqué LH stade IV avec atteinte hépatique et osseuse diagnostiqué en février 2019.
2 Cures de BEACOOP, tep scan le 11/04, 4 ABVD si les 2 premières cures sont efficaces.
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#17 26-04-2019 19:47:45

Elb
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Date d'inscription: 24-03-2019
Messages: 27

Re: Nouvelle venue

Bonjour Julie,

Comment se passe la passage ABVD pour votre mari ?
Est-il obligatoire de faire les 4 cures même en RC?

J'espère que les mesures cardiaques ne bougeront pas d’avantage.

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#18 05-05-2019 10:24:45

Julann
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Date d'inscription: 23-03-2019
Messages: 25

Re: Nouvelle venue

En arrivant vendredi à l'hôpital, force de constaté que les examens cardiaques et EFR n'étaient pas satisfaisant, le médecin est venu nous expliquer qu'on arrêter la bléomycine. Par contre la bléo a été remplacé par l'etoposide. On passe donc par le protocole AEVD.
Nous sommes arrivés en accueil de semaine à 10h et reparti à 23h15. Le temps que l'interne contacte cardiologue, pneumologue, hémato référent, de commander les produits et de lancer la cure.
Rentrés chez nous à minuit … quel journée.
Nous y retournons le 17 mai, écho cardiaque avant d'injecter la prochaine cure. L'atteinte pulmonaire sera surveiller à nouveau à la fin des chimios.


Julie épouse de J diagnostiqué LH stade IV avec atteinte hépatique et osseuse diagnostiqué en février 2019.
2 Cures de BEACOOP, tep scan le 11/04, 4 ABVD si les 2 premières cures sont efficaces.
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#19 07-05-2019 09:58:44

Sosol
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Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 163

Re: Nouvelle venue

Bonjour Julie!

Nos parcours avec ton mari se suivent et re serremblent bien
J’étais assez inquiète comme vous j’imagine avec ces histoires d’atteintes pulmonaires et dans le cas de ton mari cardiaques
Mais comme on a lu dans l’autre post, apparement la suppression de la bléomicyne à ce stade ne compromets pas les chances de consolider la rémission complète

J’imagine la fatigue de ton mari et la tienne après une telle journée à l’hôpital!
J’ai fait ma première AVD hier, entrée à 9h et sortie à 14h et trouvé ça fatigant déjà. Surtout que ça m’a obligé à manger à l’hôital et ça, franchement j’y arrive de moins en moins. Et pourtant je ne suis pas difficile, je mange vraiment de tout, et suis compréhensive avec la cuisine de collectivité que ne peux pas bien sûr être un resto de luxe. Mais là franchement les plats deviennent inmangeables, je ne comprends pas comment on peut aider les personnes qui ont un petit appétit en leur servant des plats pareils.

Je croise les doigts pour le prochain examen, dans mon cas l’atteinte pulmonaire sera surveillé dans deux cures, pour voir si ça s’est un peu amélioré à distance de la dernière injection de bléo. Pour l’atteinte pulmonaire, comment elle a été décelée? J’ai fait une scintigraphie avant le début des traitements, mais pas d’échographie cardiaque, à aucun moment

Bonne semaine!


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

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#20 07-05-2019 14:24:37

Julann
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Messages: 25

Re: Nouvelle venue

Bonjour sosol, comme tu dis vos parcours se ressemble en beaucoup de point.
Effectivement tous ce que j'ai pu lire me réconforte, car lorsque j'ai posé la question à l'interne il ne m'a pas répondu. Nous avons passé une après midi chaotique, sans parler des bourdes de l'infirmière.
Avant de commencer le BEACOOP mon mari a fait un EFR et une échographie cardiaque.
Il a refait les mêmes examens après les 2 cures.
L'écho cardiaque à montrer une modification des mesures mais sans conviction car le premier interne n'avait pas pris toutes les mesures. ils ont donc calculé la différence de mesure en ce référent aux anciennes imagines non significative, d'où la prochaine écho avant la prochaine cures, qui sera cette fois faites par un cardiologue et non un interne.
Pour l'EFR, l'atteinte pulmonaire se démontre par une modification des échanges gazeux. Mon mari est très essoufflé à l'effort.
Mauvais point pour moi, je n'ai pas pensé à demander si les atteintes étaient réversible.
La prochaine cure sera faites en HDJ mais ca ne sera pas le même interne. J'espère qu'il prendra les choses aussi à cœur que celui de vendredi.


Julie épouse de J diagnostiqué LH stade IV avec atteinte hépatique et osseuse diagnostiqué en février 2019.
2 Cures de BEACOOP, tep scan le 11/04, 4 ABVD si les 2 premières cures sont efficaces.
RC après 2 BEACOOP
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