France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 24-03-2019 08:24:28

Elb
Membre
Date d'inscription: 24-03-2019
Messages: 26

Fertilité femme: Besoin de conseils/avis

Bonjour à toutes,

Tout d'abord je tiens à féliciter toutes celles qui ont menées à bout ce combat et souhaiter bon courage à celles qui vienne de le commencer.

Pour ma part, j'ai été diagnostiqué stade 3 du lymphome de hodgkin, quelques mois avant mon mariage qui était prévu pour juin 2019.
Depuis ce jour les questions qui me tracassent le plus sont liées à la fertilité.
N'ayant encore jamais eu de rapport sexuel j'aimerai savoir si cela pouvait poser problème lors des tests de fertilité car je ne sais pas du tout par quels moyens ces tests sont réalisés?
Cela peut-il également poser problème si ont doit me retirer un tissu ovarien (ce qui est fort probable) ?

Merci de me décrire comment se deroulent ces étapes et de me faire part de vos expériences.

Hors ligne

 

#2 24-03-2019 13:06:27

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 34

Re: Fertilité femme: Besoin de conseils/avis

Bonjour Elb,

J’ai eu le même protocole que toi et il me reste une sécance d’ABVD.
C’est normal que tu sois terrifiée car ta vie et tes projets viennent d’être complètement chamboulés par ta maladie. Mais, tu as pu voir que nous sommes nombreux à avoir reçu le même traitement que toi, qui tend à devenir le traitement de référence pour les Hodgkin.

Concernant la préservation de fertilité, tu as eu rdv en service de PMA ? En ce qui me concerne j’ai bénéficié d’une congélation d’ovocytes, mais la gynécologue et mon hemato m’ont tous les 2 dit que c’est le BEACOPP qui est le plus nocif pour la fertilité, mais surtout à partir de 4 cures... pour 2 cures comme toi et moi, ils dont moins inquiets, et des témoignages du forum montrent que plusieurs femmes ont eu des bébés naturellement  !
L’evaluation de ta fertilité n’a rien à voir avec ton activité sexuelle, n’ai aucune crainte là-dessus. Je ne me rappelle plus bien mais il me semble que ça consiste en une prise de sang et une ou plusieurs échographies.
Je n’ai pas eu de prélèvement de tissus ovarien donc je ne peux pas te renseigner là-dessus, en ce qui me concerne, la stimulation ovarienne, le déclenchement de l’ovulation, la ponction d’ovocytes et la congélation ce sont relativement bien passées.

Ce que tu vas probablement avoir une fois tout cela terminé, c’est un blocage hormonal via une piqûre, en vue déjà d’éviter une grossesse mais aussi de protéger tes ovaires en bloquant leur activité le temps du traitement ... ce qui te créeras une sorte de ménopause artificielle (trop bien !!!)
Donc tu risques d’avoir des bouffés de chaleir, sueurs nocturnes (si tu n’en avais pas avec le lymphome tu auras peut-être du rattrapage avec le blocage hormonal!)

Tout ça n’est pas facile à encaisser pour nous les jeunes femmes, car ce sont des protocoles qui peuvent être fatiguant... mais courage, tu es entre de bonnes mains. N’hésite jamais à poser toutes tes questions à tes médecins, ils sont là pour te rassurer.

Bonne journée !

Hors ligne

 

#3 26-03-2019 10:47:39

Elb
Membre
Date d'inscription: 24-03-2019
Messages: 26

Re: Fertilité femme: Besoin de conseils/avis

Bonjour la mouette smile
Je te remercie pour ta réponse.
J’ai vu au autre médecin hier qui m’a proposé un protocole légèrement différent et qui est plus adapté aux patients de mon âge (entre 25 et 30 ans). Le médecin m’a expliqué que le médoc le plus toxique pour la fertilité était le natulan. Ce dernier a été remplacé par un autre médoc Dacan et qui aurait moins d’impact sur la fertilité. Tu en as déjà entendu parler ?

Hors ligne

 

#4 26-03-2019 17:00:07

Etincelle
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 03-09-2017
Messages: 57

Re: Fertilité femme: Besoin de conseils/avis

Bonjour Elb.

Il n'y aura aucun problème pour les tests de fertilité ''à cause'' de ta virginité. Au lieu de te faire des écho vaginales, ils te feront des échos par voie abdominale. En ce qui concerne le prélèvement d'ovocytes, j'ai lu que beaucoup le faisaient sous anesthésie locale et que cela pouvait être un peu douloureux; j'ai eu une anesthésie générale, et aucune douleur ni gêne après l'intervention (comme si rien ne s'était passé ^^).
Et ça ne posera pas de problème non plus pour le prélèvement de tissu ovarien.
J'ai eu droit aux 2  techniques, donc n'hésite pas, si je peux te renseigner !

Hors ligne

 

#5 26-03-2019 17:11:47

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 34

Re: Fertilité femme: Besoin de conseils/avis

Coucou Elb,
Effectivement on m’avait aussi dit que le Natulan était le plus toxique. En ce qui me concerne ils ont raccourci la durée de la prise (c’est de la chimio orale) : j’en ai quand même eu pendant 10 jours à la 1ere cure et pendant 7 jours à la 2nde. Je ne connais pas le Dacan, mais si on te le propose c’est que c’est adapté 😊
Comme dit Étincelle, la ponction d’ovocytes s’est faite sous anesthésie locale. Je vais être honnête, j’ai eu mal pendant la ponction et j’ai eu mal pendant 24h... mais bon après chacune est différente :-)

Hors ligne

 

#6 26-03-2019 17:40:05

Elb
Membre
Date d'inscription: 24-03-2019
Messages: 26

Re: Fertilité femme: Besoin de conseils/avis

Merci à vous deux pour vos retour,
Le médecin m’a confirmé que je n’avais pas besoin de voir le gyneco et de passer par ces étapes si on s’arrete à deux cure beacopp surtout avec le remplacement du natulan. On verra s’il faut rajouter une troisième cure, ce que je n’espere Pas 🙏🏻

Hors ligne

 

#7 26-03-2019 19:34:59

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 34

Re: Fertilité femme: Besoin de conseils/avis

Il n’y a pas de raison, tu vas avoir sa peau!!

Hors ligne

 

#8 26-03-2019 19:37:08

Elb
Membre
Date d'inscription: 24-03-2019
Messages: 26

Re: Fertilité femme: Besoin de conseils/avis

Je ferai tout pour !!
Ça fait vraiment plaisir de vous parler.
Comment tu te sens vers la fin du traitement ?

Hors ligne

 

#9 27-03-2019 08:59:12

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 34

Re: Fertilité femme: Besoin de conseils/avis

C’est sûr que c’est super de pouvoir échanger et avoir la vision de gens qui traversent la même épreuve, même si malheureusement tout n’est pas rose pour tout le monde, on voit que la majorité s’en sortent bien 😊

J’ai vraiment hâte que ça se termine. J’ai mis du temps à récupérer du BEACOPP, et je dois avouer que j’ai pas eu 2 cures d’ABVD qui se sont déroulées de la même manière. Mais bon, l’essentiel est que tout ce soit passé comme prévu ! Maintenant je oense qu’il va me falloir du temps pour récupérer physiquement et moralement. Est-ce que tu as pu bénéficier d’un accompagnement psychologique ? Quand demarres-tu le BEACOPP ?

Hors ligne

 

#10 27-03-2019 10:22:16

Elb
Membre
Date d'inscription: 24-03-2019
Messages: 26

Re: Fertilité femme: Besoin de conseils/avis

Qu’est ce que tu veux dire par 2 cures ABVD qui ne se sont pas passées de la même manière ?
On ne m’a pas proposé d’accompagnment Psychologique. Je vais le demandé si je vois que mon état le nécessite.
Je vais commencer le mercredi 03 avril. J’ai hâte de commencer pour en finir rapidement mais en même temps j’ai la trouille, je veux profiter de ma super forme le plus longtemps possible.

Hors ligne

 

#11 27-03-2019 21:55:20

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 34

Re: Fertilité femme: Besoin de conseils/avis

Je veux dire sur le plan effets secondaires et récupération. Mais je ne veux pas t’inquiéter, l’ABVD s’est bien passé ;-) c’est juste que après chaque séance j’ai eu des effets secondaires différents : nausées, douleurs osseuses... qui ont fait que la récupération a ete plus pu moins longue.

Je te comprends parfaitement... profite à fond, et prépare ton nid aussi car il y aura des journées où tu risques d’etre trop fatiguée pour faire quoi que ce soit : congele toi des plats, pfais ton lenage en grand... Tu vis seule ou avec ton fiancé ? Tu as de l’aide prévue ?

Hors ligne

 

#12 28-03-2019 08:29:53

Elb
Membre
Date d'inscription: 24-03-2019
Messages: 26

Re: Fertilité femme: Besoin de conseils/avis

Mon fiancé et mes parents vont rester avec moi durant cette période. Tu as pu voyager ou travailler pendant le traitement ?

Hors ligne

 

#13 28-03-2019 14:08:46

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 34

Re: Fertilité femme: Besoin de conseils/avis

Oh non je suis en arrêt depuis septembre. Mes médecins ne m’ont même pas laissé le choix, et puis pendant le BEACOPP tu vas être en aplasie. Pour ma part mes prises de sang ont révélé que je suis tombée très bas niveau globules blancs, ce qui voulait dire que mes défenses immunitaires n’etaient pas top en pleine épidémie de grippe, je suis donc restée enfermée. Il faut vraiment être très prudent avant et pendant cette période en évitant les gens malades 😊
Bon après pour relativiser, j’ai un fils qui avait un an au début des traitements et qui a été beaucoup malade... et je n’ai jamais rien attrapé en respectant les principes suivants : port de masque, gants et pas de bisous quand il était malade + désinfection plusieurs fois par jour des zones de contact (poignées de porte, sanitaires...etc). Mais toi tu vas être en soin au printemps, il devrait y avoir moins de risques, mais fais quand même attention car à la moindre fièvre suspecte tu risques d’etre hospitalisée sous antibios en perf pendant au moins 5 jours.

Et pour les voyages j’étais trop fatiguée pour voyager mais j’ai vu que d’autres avaient pu le faire surtout pendant l’ABVD. Si tu es arrêtée, n’oublie  pas que si tu voyages tu dois demander une autorisation de sortie du département à la CPAM (il te suffit juste d’envoyer un message via ton compte en ligne ameli). Et malheureusement tu n’auras pas le droit de t’exposer au soleil pendant le traitement à cause de je ne sais quel produit.

Voilà voilà 😊

Hors ligne

 

#14 29-03-2019 00:17:56

Elb
Membre
Date d'inscription: 24-03-2019
Messages: 26

Re: Fertilité femme: Besoin de conseils/avis

Merci beaucoup la mouette, grâce à toi et à d’autres témoignages je me sens prête pour mercredi smile

Hors ligne

 

#15 29-03-2019 10:27:45

Julann
Membre
Date d'inscription: 23-03-2019
Messages: 18

Re: Fertilité femme: Besoin de conseils/avis

Profites de ton Week-end!!!


Julie épouse de J diagnostiqué LH stade IV avec atteinte hépatique et osseuse diagnostiqué en février 2019.
2 Cures de BEACOOP, tep scan le 11/04, 4 ABVD si les 2 premières cures sont efficaces.

Hors ligne

 

#16 31-03-2019 08:21:34

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 34

Re: Fertilité femme: Besoin de conseils/avis

Tant mieux alors, c’est le but 😊

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.