France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 27-03-2019 12:01:13

Melyssa
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-03-2019
Messages: 7

Allo greffe

Bonjour j’ai eu le lymphome en 2016 et là je suis en rechute depuis novembre 2018 j’ai fait 6 chimio et il mon dit que l’on ferai une allo greffe je vous avoue que sa me stresse beaucoup . Je voudrais savoir comment sa c’est passer pour vous ? Combien de temps êtes vous rester hospitalisé ? Et si la greffe a bien fonctionné ? Merci pour vos réponses

Hors ligne

 

#2 27-03-2019 17:06:02

Aloïcya
Membre
Date d'inscription: 27-09-2017
Messages: 36

Re: Allo greffe

Bonjour Melyssa,
J'ai eu mon allogreffe en novembre 2018 et pour moi tout c'est bien passé dans l'ensemble, une bonne mucite mais avec la morphine ça passe plutôt bien, des saignements de nez à cause des plaquettes basses mais sinon rien d'insurmontable. J'ai été hospitalisé pendant 6semaines en chambre stérile.
Et pour l'instant la greffe se passe bien je suis suivie assez régulièrement pour le moment (toutes les semaines) pour faire une prise de sang et un examen médical pour suivre l'évolution mais rien à signaler pour le moment.
Si tu as d'autres questions hésites pas.


Diagnostique Septembre 2017 : LNH B médiastinal et ganglionnaire sus diaphragmatique :
4 cures de RCHOP 14 + 3PL thérapeutique => 4 cures de RDHAC => 2 cures de RICE => 4 cures GVD + Brentixumab => Autogreffe Septembre 2018 => Allogreffe Novembre 2018

Hors ligne

 

#3 27-03-2019 21:40:20

Melyssa
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-03-2019
Messages: 7

Re: Allo greffe

Merci beaucoup car je voit plusieurs témoignages et sa fait un peut peur sa me rassure un peut la . Avec mes chimio je n’est pas perdu mes cheveux là j’ai je c’est pas si je vais les perdre ? Et après être rentré de l’hôpital comment sa c’est passer chez vous ? Est-ce que vous avez continué une vie normale ou fatigante  ? Je vois que beaucoup on dés régime alimentaire ..

Hors ligne

 

#4 27-03-2019 22:12:41

Aloïcya
Membre
Date d'inscription: 27-09-2017
Messages: 36

Re: Allo greffe

Oui je comprend, j'ai moi même eu peur avant ma greffe, les risques sont la, mais la médecine évolue chaque jour, même si tu attrapes une maladie, ils te mettent sous antibio directement. Mais hésites pas à parler de tes inquiétudes avec les médecins, ils m'ont beaucoup rassuré sur mes doutes.
Moi personnellement je les avais déjà perdu avant donc je ne peux pas te répondre sur ça, tout dépendra de la chimio utilisé pour ton conditionnement, demandes à tes médecins ils savent peut être déjà laquelle ils vont te faire.
Après on rentre très fatiguée de l'allogreffe, les restrictions sont nombreuses, pas le droit d'aller dans les lieux publics pendant plusieurs mois, pas le droit de faire le ménage à cause des poussières, éviter de sortir dehors quand il y a du vent, toujours sortir avec un masque.... Pour ce qui est de l'alimentation beaucoup de restriction encore pire que les femmes enceintes, de la viande ultracuite, très peu de fromage qu'on a le droit de manger, au début pas le droit de manger de 'reste'... Ce n'est pas pour te décourager mais c'est ce que les médecins, les infirmières et la diététicienne vont te dire normalement bien sur, enfin moi c'est ce qu'ils m'ont dit... Mais normalement tu vas avoir pleins de rendez vous avant l'allogreffe pour tout t'expliquer, hésites pas à noter toutes tes questions sur un papier pour ne pas les oublier le jour J. wink
Pour ma part je suis sortie mi décembre de l'hôpital et je suis encore toutes ses règles car je suis encore sous anti rejet et que je n'ai pas commencer mes vaccins.
Si t'as d'autres questions hésites pas smile


Diagnostique Septembre 2017 : LNH B médiastinal et ganglionnaire sus diaphragmatique :
4 cures de RCHOP 14 + 3PL thérapeutique => 4 cures de RDHAC => 2 cures de RICE => 4 cures GVD + Brentixumab => Autogreffe Septembre 2018 => Allogreffe Novembre 2018

Hors ligne

 

#5 27-03-2019 22:27:11

Melyssa
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-03-2019
Messages: 7

Re: Allo greffe

Les restrictions sa devrait aller tant que je suis chez moi tous ira bien je m’en fait pas pour sa mais sa m’éclaire déjà un peut avant d’avoir le rendez vous . Je préparai des question sa me fera du bien aussi . Je suis presser sans être presser car je veux que tous sa soit fini et être tranquille. Tu a perdu beaucoup de poids ? Moi je suis stable je reste à 50 kilos car je mange bien quand même . Mais merci beaucoup pour c’est réponse c’est quelque chose de pas facile surtout l’entrée  à l'hôpital et ne pas être avec mes proches moi qui n’aime ps rester enfermé .. mais bon je me dit que se sera que 6 semaine dans toute une vie si tous se passe bien .

Hors ligne

 

#6 27-03-2019 22:35:42

Aloïcya
Membre
Date d'inscription: 27-09-2017
Messages: 36

Re: Allo greffe

Oui je te comprend, on a hâte de pouvoir en parler au passé.
Nan pour l'allogreffe je n'ai rien perdu du tout contrairement à l'autogreffe ou j'avais perdu 10kg, malgré la mucite j'arrivais à m'alimenter un minimum et sinon ils m'alimentaient par perfusion mais ils peuvent aussi te mettre un tuyau par le nez pour l'alimentation d'ailleurs c'est ce qu'ils font en temps normal, moi je l'ai refusé.
Oui l'hospitalisation est vraiment dur à supporter, moi ma famille était à plus de 2h de route de l'hopital donc je les voyais que le week end, j'ai fait une micro dépression à cause de l'enfermement. Hésites pas à demander à voir un psy si tu en ressens le besoin, moi je ne pensais pas en avoir besoin et enfait ça m'a fait un bien fou de la voir.
Penses aussi que tablettes et ordi sont normalement autorisés tu pourras faire des appels visios les jours ou tu t'en sentiras capable ça ressource un peu smile


Diagnostique Septembre 2017 : LNH B médiastinal et ganglionnaire sus diaphragmatique :
4 cures de RCHOP 14 + 3PL thérapeutique => 4 cures de RDHAC => 2 cures de RICE => 4 cures GVD + Brentixumab => Autogreffe Septembre 2018 => Allogreffe Novembre 2018

Hors ligne

 

#7 27-03-2019 22:49:38

Melyssa
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-03-2019
Messages: 7

Re: Allo greffe

Oui j’ai prévu mon tel des films et tous .. déjà sa me rassure car j’ai l’impression que l’auto greffe eSt plus dure a supporté j’ai 24 ans en juin est à cette âge là ćest dure à supporter l’enfermement surtout si j’y suis encore à mon anniversaire.. mes proches son a 30 min donc sa va j’aurai tous les jours quelqu’un , nous avons fait bâtir une maison et je ne serai sûrement pas là pour le déménagement je suis un peut dégoûté mais bon je n’est pas le choix . J’ai un très gros moral mais c’est vrai que derrière cette carapace c’est compliqué de faire semblant que tous va bien ..

Hors ligne

 

#8 27-03-2019 22:55:38

Aloïcya
Membre
Date d'inscription: 27-09-2017
Messages: 36

Re: Allo greffe

Moi j'ai 26ans et je confirme que c'est difficile d'être enfermé. C'est fou comme je me vois dans ce que tu décris de toi, pendant plusieurs semaines d'enfermement je me suis dis que j'étais assez forte pour encaisser sans parler à personne de ce que j'avais au fond de moi mais au bout d'un moment j'ai craquer et ça m'a fait le plus grand bien, et au final c'est pas de la faiblesse c'est juste normal wink


Diagnostique Septembre 2017 : LNH B médiastinal et ganglionnaire sus diaphragmatique :
4 cures de RCHOP 14 + 3PL thérapeutique => 4 cures de RDHAC => 2 cures de RICE => 4 cures GVD + Brentixumab => Autogreffe Septembre 2018 => Allogreffe Novembre 2018

Hors ligne

 

#9 28-03-2019 05:39:20

Melyssa
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-03-2019
Messages: 7

Re: Allo greffe

Merci en tous cas si j’ai des nouvelle question d’ici quelque jours je re posterai un message . Sa soulage un peut plus . Bon courage à toi

Hors ligne

 

#10 28-03-2019 09:02:33

kika
Membre
Lieu: Île de France
Date d'inscription: 09-06-2018
Messages: 11

Re: Allo greffe

Bonjour Meylissa,
Je prends la discussion en vol...tu as dû lire mon témoignage sur l'allogreffe et je suis OK avec tout ce qu'a écrit Aloïcya avec laquelle nous avons aussi échangé..je suis plus âgée mais les ressentis sont les mêmes....je suis maintenant à 5 mois post allogreffe et  malgré ttes les contraintes, je vis "relativement bien" entourée par ma famille. il faut dire que je n'avais pas d'autres solutions pour sortir de cette galère....et il faut y croire
Pour "l'enfermement", tu feras avec.....ne crains pas de déprimer, cela est normal et tu rebondiras même si sur l'instant, tu doutes ;  pense à nous qd tu auras un coup de barre....
Si tu as la possibilité d'emmener un ordi , je te conseille de faire un disque dur avec des films , musiques des séries....c'est plus facile que le tél...
Je reste à ta disposition si besoin et t'envoie un camion d'ondes positives pour l'attente  et n'hésite pas à nous solliciter; aucune question n'est "bête"
A plus


leucemie-lymphome prolymphocytaire cellules T.(diagnostic en 06/2018) forme rare et agressive de leucémie
   - traitée d'abord par immuno thérapie (forme de leucemie rebelle à la chimio)
   - allogreffe en 11/2018
   - en traitement post greffe

Hors ligne

 

#11 28-03-2019 15:20:40

Aloïcya
Membre
Date d'inscription: 27-09-2017
Messages: 36

Re: Allo greffe

Oui Melyssa n'hésites pas, si tu as des questions on sera la pour te donner notre vécu et faire en sorte que ton appréhension soit la plus petite possible avant ton hospitalisation smile


Diagnostique Septembre 2017 : LNH B médiastinal et ganglionnaire sus diaphragmatique :
4 cures de RCHOP 14 + 3PL thérapeutique => 4 cures de RDHAC => 2 cures de RICE => 4 cures GVD + Brentixumab => Autogreffe Septembre 2018 => Allogreffe Novembre 2018

Hors ligne

 

#12 10-04-2019 11:01:50

Melyssa
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-03-2019
Messages: 7

Re: Allo greffe

Bonjour , alors j’ai fait fait une biopsie car il y avait une suspicion de tuberculose depuis le début et pour faire l’allo greffe il fallait être sur , la biopsie révèle qu’il n’y a plus de hodgkin mais bien une tuberculose ganglionaire  atypique . Du coup nous faisons plus d’allo greffe , je continu mes chimio jusqu’à temps qu’on ai un traitement pour la tuberculose. Alors une bonne nouvelle , mais un peut galère avec la tuberculose qui est vraiment la .

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.