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#1 27-03-2019 17:21:07

Sebdu07
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-03-2019
Messages: 3

LNH refractaire et DAHOX

Bonjour à tous,
j'ai franchis un cap, je me suis inscrit et publie mon 1er post, après avoir parcouru comme la plupart d'entres les publications et messages. La peur surement...

Voilà, j'ai 40 ans et me traîne un LNH de grade 1-2 depuis 2008 qui à "toujours" été traité par Rituximab. Environ 4/5 cures sur 10 ans en fonction des rechutes et poussés ganglionnaires.
Jusqu'ici tout allait "bien"... La forme physique, le boulot, bref la belle vie, le rituximab est une potion magique.

En avril 2018 suite à une nouvelle poussé le doc me dit, "on va arrêter la peinture" et il faut que tu fasses une chimio "R-CHOP" cette fois. OK pour moi, et me voilà partis pour 6 Cures d'avril à Août puis entretien par Rituximab dès septembre.

Octobre 2018 : Rémission, Youpi !!!!! Et en plus j'avais "super bien" passé cette chimio, avec quasi aucun effet secondaire ou physique.
Décembre 2018 : m...., un ganglion...déja ? Ca sent pas bon... En effet, s'en suit la biopsie etc.. Je suis toujours au même grade 1-2 Mais la maladie est réfractaire...

J'attaque donc en Mai 2019 4 cures de Immunochimio + DHAOX et "logiquement" Autogreffe dans la foulée..

L'optimiste de nature que je suis, à d'un coup très très peur pour sa vie...

Donc n'hésiter pas à me partager votre retour, pour ceux qui seraient passé par là. Autant sur le pronostic que sur la façon de vous avez vécu ce passage et cette cure bien plus lourde.

Amicalement.

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#2 27-03-2019 19:07:31

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 557

Re: LNH refractaire et DAHOX

Bonsoir Seb

Je comprends ton inquiétude mais je ne comprends pas pourquoi il peut s'affoler maintenant alors que ton ganglion est au même stade. Peut être je n'ai rien compris

As tu posé toutes les questions?

En tout cas tu as tout mon soutien virtuel mais je ne peux te renseigner car moi c'est différent (lymphome endo oculaire primitif

Cordialement Evelyne

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#3 27-03-2019 20:59:30

Aloïcya
Membre
Date d'inscription: 27-09-2017
Messages: 36

Re: LNH refractaire et DAHOX

Bonjour Seb,
Niveau lymphome réfractaire je m'y connais plutôt bien, tu verras le descriptif de mon traitement dans ma signature. 4chimios différentes, auto et allogreffe. Le moral prend un coup à chaque fois, mais il ne faut pas baisser les bras, la vie vaut le coup de se battre wink.
Courage smile


Diagnostique Septembre 2017 : LNH B médiastinal et ganglionnaire sus diaphragmatique :
4 cures de RCHOP 14 + 3PL thérapeutique => 4 cures de RDHAC => 2 cures de RICE => 4 cures GVD + Brentixumab => Autogreffe Septembre 2018 => Allogreffe Novembre 2018

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#4 28-03-2019 14:07:02

Sebdu07
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-03-2019
Messages: 3

Re: LNH refractaire et DAHOX

Bonjour Evelyne
Merci pour ton soutien.
En effet le côté positif est que le grade est toujours idem. Ma crainte se situe d avantage sur le fait que la chimio aura fonctionné  tout juste 3 mois; que le rituximab semble ne plus avoir effet sur moi et qu une maladie réfractaire est toujours moins évidente à soigner.
Mais je fais garder le moral; j ai 2 loulous de 7mois et 9ans donc je vais pas les lâcher si vite
Bon courage à tous

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#5 28-03-2019 14:11:44

Sebdu07
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-03-2019
Messages: 3

Re: LNH refractaire et DAHOX

Bonjour Aloïcya
Ma situation semble bénigne par rapport à tes protocoles récents.
Ça ne doit pas être simple et je suis admiratif de ta résilience et l état d esprit dont tu fais preuves.
Et du coup; comme vas tu depuis ton allogreffe de Novembre?
Bien à toi

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#6 28-03-2019 15:16:44

Aloïcya
Membre
Date d'inscription: 27-09-2017
Messages: 36

Re: LNH refractaire et DAHOX

Rien n'est bénin quand on parle de cancer wink même si en un seul traitement on guérit smile
Je n'ai que 26ans je n'ai pas le droit de baisser les bras, j'ai trop de chose à faire encore.
Et sinon je vais bien, la greffe c'est très bien passée, je suis encore suivie hebdomadairement à l'hôpital pour voir si tout se passe bien. Mais les restrictions commencent à me peser malgré tout.
Courage


Diagnostique Septembre 2017 : LNH B médiastinal et ganglionnaire sus diaphragmatique :
4 cures de RCHOP 14 + 3PL thérapeutique => 4 cures de RDHAC => 2 cures de RICE => 4 cures GVD + Brentixumab => Autogreffe Septembre 2018 => Allogreffe Novembre 2018

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