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#1 29-03-2019 12:34:49

Milyana59
Membre
Date d'inscription: 16-02-2018
Messages: 14

Bessoin d’aide svp, totalement perdu et très stresser

Bonjour à tous,

Je suis une jeune maman de 25 ans, j’ai 3 petites filles 😊
Sa fait un moment que je suis inscrit ici et que j’essaye de trouver quelque informations à mon problème.

Tout a commencer après ma deuxième grossesses 1 mois et demi après avoir accoucher j’ai commencer à avoir du mal à respirer (sans desaturée) j’ai consulter au urgence, la prise de sang montrer un taux de D-Dimeres élevée donc suspicion d’embolie pulmonaire, angio-scanner passer mai pas d’embolie (ouf) mai une masse dans le médiastin antero-superieur donc au niveau du thymus delà on me demande de prendre rdv pour irm car on ne c’est pas me dire que c’est exactement.
Rdv pris pour IRM, IRM passer y’a bien une masse sur le thymus mai on ne c’est pas quoi..
TEP SCAN passer le thymus fix mai toujours pas de réponse.

2018 je laisse les examens de côté car je tombe enceinte de ma 3 j’ai accouchées le 31 janvier 2019 et là les symptômes reprenne gêne respiratoire, fatigue très fatigué, chaud/froid, une faiblesse donc nouveau scanner toujours cette masse au thymus et là on me trouve un micro nodule compatible avec  un ganglion intra-pulmonaire et une actelectasie dû poumons.

J’ai rdv le 5 avril avec un chiurgien thoracique.

Je précise que mes PDS sont bonnes.

Ma question et es que sa peut ressembler à lymphome? Et que veut dire intra pulmonaire?

Merci à vous


Début du cauchemar 12/11/2017

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#2 29-03-2019 14:37:21

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 184

Re: Bessoin d’aide svp, totalement perdu et très stresser

Bonjour,

Vue de ma fenêtre cela n'a pas grand chose a voir avec un Lymphome

Bon courage


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#3 29-03-2019 18:09:17

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 327

Re: Bessoin d’aide svp, totalement perdu et très stresser

Bonjour, et pendant votre grossesse plus de douleurs ?


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

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#4 29-03-2019 19:32:33

Milyana59
Membre
Date d'inscription: 16-02-2018
Messages: 14

Re: Bessoin d’aide svp, totalement perdu et très stresser

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"Bonjour, et pendant votre grossesse plus de douleurs ?

Bonsoir, j’ai jamais u de douleurs fin si dans Le thorax mal qui liée à mon herni cervicales.. c’est plutôt cette gêne respiratoire qui été passer et qui es revenu en fin de grossesses et qui a se jour continue le chiurgien et le médecin disent que ces a cause de mon thymus fin plutôt là masse qui es dessus qui compresses le sternum. Mai ce qui me fait peur c’est qu’il on trouver de nouvelle choses au scanner ce fameau ganglions intra-pulmonaire et une actelectasie


Début du cauchemar 12/11/2017

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#5 29-03-2019 19:33:52

Milyana59
Membre
Date d'inscription: 16-02-2018
Messages: 14

Re: Bessoin d’aide svp, totalement perdu et très stresser

"

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"Bonjour,

Vue de ma fenêtre cela n'a pas grand chose a voir avec un Lymphome

Bon courage

Bonjour, merci à vous plus que a attendre mon rdv avec le chiurgien pour en savoir plus


Début du cauchemar 12/11/2017

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#6 29-03-2019 22:27:44

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 270

Re: Bessoin d’aide svp, totalement perdu et très stresser

Bonsoir myliana,

Intra pulmonaire veut dire a l intérieur du poumon. Le thymus fait partie de l hematologie. Pourquoi ne vous a t on pas envoyé vers un hemato? Plutôt qu un chirurgien thoracique!? C est étrange!
Et on ne vous a pas envoyé faire une biopsie ?


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#7 30-03-2019 08:10:05

Milyana59
Membre
Date d'inscription: 16-02-2018
Messages: 14

Re: Bessoin d’aide svp, totalement perdu et très stresser

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"Bonsoir myliana,

Intra pulmonaire veut dire a l intérieur du poumon. Le thymus fait partie de l hematologie. Pourquoi ne vous a t on pas envoyé vers un hemato? Plutôt qu un chirurgien thoracique!? C est étrange!
Et on ne vous a pas envoyé faire une biopsie ?

Bonjour, oui je trouvais sa aussi étrange et non aucune biopsie puis j’ai dû arrêter les examens car je suis tomber enceinte de ma 3 et personne ne voulais que j’en fasse d irm


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#8 30-03-2019 11:43:25

Nous
Membre
Date d'inscription: 16-03-2019
Messages: 24

Re: Bessoin d’aide svp, totalement perdu et très stresser

Bonjour je serais vous je vais voir mon médecin traitant en insistant pour qu'il contact lui même hématologue pour rdv rapide et avant de me faire toucher par un chirurgien je préfère entendre ce qu'en pense un Hématologue. En tout cas bon courage a vous

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#9 30-03-2019 13:23:02

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 270

Re: Bessoin d’aide svp, totalement perdu et très stresser

Insistez pour voir un hemato rapidement !


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
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#10 30-03-2019 19:53:52

Milyana59
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Date d'inscription: 16-02-2018
Messages: 14

Re: Bessoin d’aide svp, totalement perdu et très stresser

Oui merci à vous pour vos réponse. Lundi je vais aller chez mon médecin et demandez qu’elle me prévoit un rdv avec un Hématologue je pense qu’il es préférable qu’il es un courrier du médecin ou bien j’en peu m’avancer pour appeler moi même pour prendre rdv ?


Début du cauchemar 12/11/2017

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#11 30-03-2019 20:10:07

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 270

Re: Bessoin d’aide svp, totalement perdu et très stresser

Vous êtes sur qu elle ville?
J ai peur qu en appelant vous même, vous,avez un rendez vous lointain


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
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#12 30-03-2019 20:12:29

Milyana59
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Date d'inscription: 16-02-2018
Messages: 14

Re: Bessoin d’aide svp, totalement perdu et très stresser

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"Vous êtes sur qu elle ville?
J ai peur qu en appelant vous même, vous,avez un rendez vous lointain

Je suis sur Lille.
Oui donc il préférable que je laisse mon médecin appeller alors


Début du cauchemar 12/11/2017

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#13 30-03-2019 20:24:58

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 327

Re: Bessoin d’aide svp, totalement perdu et très stresser

Si vous demandez pour parler à l hématologue et expliquer votre cas, ça ira peut être vite non ? En tout cas chez moi (en Belgique) ce fut le cas


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
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#14 31-03-2019 00:37:48

Nous
Membre
Date d'inscription: 16-03-2019
Messages: 24

Re: Bessoin d’aide svp, totalement perdu et très stresser

Alors les procédures quand on veut voir un Hématologue est très compliqué quand c a l'hôpital !! Procédure type il faut envoyer un mail avec toute les infos radio scan prise de sang courrier du médecin... Mais allez sur Doctolib les rdv en cabinet privée sont plus rapide ! J'avais réussi a trouver un rdv en 4jrs mais sur Paris . Sinon le mieux vraiment c que votre médecin lui même prenne les devant et effectue toute les démarches.

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#15 31-03-2019 09:00:15

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 270

Re: Bessoin d’aide svp, totalement perdu et très stresser

@ Nous:La procédure c est de passer par son médecin traitant. Je conseille donc de voir avec votre médecin traitant.


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#16 31-03-2019 15:42:15

Julann
Membre
Date d'inscription: 23-03-2019
Messages: 25

Re: Bessoin d’aide svp, totalement perdu et très stresser

La procédure est différente d'un endroit à un autre. Mon mari est suivi en hémato à Huriez à lille. Les secrétaires demandent d'envoyer les compte rendu des examens, prise de sang, courrier du médecin traitant par mail. Le mail est montré au chef de service qui redirige vers le médecin référent de la pathologie identifiée. Pour mon mari mail envoyé le samedi, le chef de service a vu le mail le lundi. Il a envoyé au médecin qui s'occupe des LH le mardi qui nous a convoqué le vendredi.


Julie épouse de J diagnostiqué LH stade IV avec atteinte hépatique et osseuse diagnostiqué en février 2019.
2 Cures de BEACOOP, tep scan le 11/04, 4 ABVD si les 2 premières cures sont efficaces.
RC après 2 BEACOOP
Passage à AEVD pour 6 cures après constatation d'une atteinte pulmonaire et cardiaque le 03/05

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#17 31-03-2019 22:21:20

Milyana59
Membre
Date d'inscription: 16-02-2018
Messages: 14

Re: Bessoin d’aide svp, totalement perdu et très stresser

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"La procédure est différente d'un endroit à un autre. Mon mari est suivi en hémato à Huriez à lille. Les secrétaires demandent d'envoyer les compte rendu des examens, prise de sang, courrier du médecin traitant par mail. Le mail est montré au chef de service qui redirige vers le médecin référent de la pathologie identifiée. Pour mon mari mail envoyé le samedi, le chef de service a vu le mail le lundi. Il a envoyé au médecin qui s'occupe des LH le mardi qui nous a convoqué le vendredi.

Merci beaucoup pour cette information, je suis suivie aussi a Huriez mai en endocrinologie. Je vais appeler lundi en hemato pour programmer tout sa


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