France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 02-04-2019 12:23:47

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 35

en attente de resultat plusieurs questions...

bonjour

comme la majorité d'enre vous, je lis ce forum depuis plusieurs semaines.

je suis la maman d'une jeune fille de 16 ans… il y a un peu plus de 3 semaines nous avons remarqué un gonflement au niveau du cou, je l'ai amené chez le médecin assez sereine pensant a une infection type toxo...j'ai tout de suite compris a la tête de mon médecin qu'elle ne pensait pas a ca...nous avons en 3 semaines de temps fait radio thorax, echo pet scan et biopsie+ prélèvement d'os, consultation chez l'orl qui lui nous a dit clairement que c'était un lymphome….les différents examens révèlent qu'elle a pleins de ganglions au niveau du cou dont 2 très gros et surtout, et je vois bien que c'est celui la qui gène les différents médecins que l'on a vu, elle en as un gros 6 cm au niveau du médiastin….pour le moment rien d'autre d'atteint...en dehors de la fatigue elle n'a aucun autre symptôme….elle a eu une toux durant a une grosse semaine fin janvier...nous avons pense a une bronchite étant donné que c'était la saison...depuis plus rien...

nous avons fait la biopsie vendredi 29 mars et nous sommes dans l'attente de la réponse pour savoir de quel lymphome il s'agit…

comme vous tous, avoir un lymphome est déjà plus que difficile mais maintenant je stresse de savoir lequel c'est...et son stade…

je serai "presque" rassurer si on m'annonce que c'est hodgking….a un stade pas trop avancé….

mes questions :
1/ si vous avez un lymphome d'hodgking, combien de temps a durer l'attente entre la biopsie et la réponse ? L'orl m 'avait dit que l'on aurait la réponse la semaine dernière et toujours rien…j'ai l'impression que quand c'est ce lymphome les réponses semblent plus rapides...
2/ si vous avez un lymphome d'hodgking, avez vous eu des ganglions aussi important au niveau du médiastin et si oui quel traitement ? Que chimio ou opération ?
3/depuis qu'elle a eu sa biopsie le ganglion varie de volume au cours de la journée...ce n'est pas vraiment la cicatrice mais tous l'ensemble qui gonfle et degonfle….et cal me stresse a fond...est ce qeu quelqu'un a connu ca ?


merci par avance pour vos réponses….

et je pense en avoir d'autres régulièrement…

galou


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...

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#2 02-04-2019 13:05:06

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 280

Re: en attente de resultat plusieurs questions...

Coucou,

Désolée pour ta fille hmm

J'ai eu les résultats de ma biopsie une dizaine de jours après le prélèvement. Tu as relancé ton ORL ? Ceci dit, je viens de relire les dates, le 29 mars, c'est vendredi dernier.

Il n'y a pas d'opération pour le Hodgkin (pour les lymphomes de manière générale je crois). Donc quelque soit le stade/la grosseur, ça sera chimio et peut-être radiothérapie. Je ne sais pas si les enfants reçoivent les mêmes traitements que les adultes.

Pour ta dernière question, pas de réponse. Ça me parait curieux, il me semble que pour la biopsie, on prélève le ganglion entier (en tout cas, ça a été mon cas).

Bon courage pour tout et n'hésite pas si tu as des questions ou juste besoin de vider ton sac, le forum est là pour ça smile


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 ! Reprise à 50% depuis mars 2019.

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#3 02-04-2019 13:18:37

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 35

Re: en attente de resultat plusieurs questions...

merci pour la réponse….

heu je me suis trompée, c'est le 22 mars et j'aurai du avoir les résultats le 29 au plus tard d'après l'orl...

oui il a bien prélevé un ganglion entier mais pas le plus gros...je vais rappeler cet après midi...mais ca m angoisse tellement….moi aussi je trouve ca étrange que ca gonfle...mais mon ami me dit que c'est normal ce sont des ganglions et qu'ils réagissent et font leur rôle de ganglion en se défendant...mais je suis sceptique….


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...

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#4 02-04-2019 13:35:04

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 280

Re: en attente de resultat plusieurs questions...

Ton ami n'a pas tort dans le fond, ce qui me parait curieux c'est que ça gonfle/dégonfle. A mon avis, parle-en à l'ORL quand tu l'auras au téléphone, il aura peut-être une explication. Tu ne peux, malheureusement rien faire de + hmm


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 ! Reprise à 50% depuis mars 2019.

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#5 02-04-2019 16:22:48

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 121

Re: en attente de resultat plusieurs questions...

Bonjour galou désolé de t'accueillir sur ce forum, concernant le volume des ganglions moi aussi après la biopsie cela se modifiaient pas d'inquiétude c'est dû notamment aux tissus cicatricielles. Pour information moi aussi j'avais au niveau du medastin 6 cm en revanche j'en avais partout ailleurs( un sapin de Noël au pet scan😁) et des mon premier traitement les ganglions au Niveau du cou avaient tous disparu et lundi on m'annonçait une réponse complète pour un diagnostic de stade 4.
Je pense fort à ta fille et à toi tiens nous au courant...


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#6 02-04-2019 19:10:26

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 35

Re: en attente de resultat plusieurs questions...

bonjour sango,
merci pour ta réponse...déjà cela me soulage un peu pour l'histoire du gonflement et dégonflement….ca a durer combien de temps ?

je ne comprends pas bien, tu dis que les ganglions avaient disparu au premier traitement mais que tu sais depuis lundi ce que tu as exactement ? Ca veut dire que tu as commencer le traitement avant d'avoir le résultat ? quand tu dis que tu en avais partout c'est a dire abdomen ? est ce que tu as eu le prélèvement au niveau des os du bassin ? tu es suivi ou ?

J 'ai reçu un appel cet am nous sommes convoqué demain fin de journée mais très bizarrement par l'orl qui a fait la biopsie...je pensais que l'on serai vu par l'hématologue, c'est ce qu'il nous avait dit….ca me pose question….


en tout cas merci encore pour vos réponses...


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...

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#7 02-04-2019 21:05:38

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 121

Re: en attente de resultat plusieurs questions...

Désolé galou je n'ai pas été claire j'ai été diagnostiquée fin janvier avec des adenopathies un peu partout(cou cœur POUMON Et médiastin(6cm)rate un peu partout...) et donc subi 2 grosses chimiothérapies des la première à la palpation ils avaient déjà disparu, sachant que au cou mon medecin à cRU que c'était le pic line tellement ils étaient gros.
Et jeudi dernier j'ai passé mon tepscan de contrôle qui indiquait une réponse complète donc chimio beaucoup moins forte appelé consolidation.


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
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#8 03-04-2019 09:14:56

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 141

Re: en attente de resultat plusieurs questions...

Bonjour Galou,
Désolée de t’accueillir ici pour ta fille, j’imagine complètement tes angoisses

Même si ça paraît toujours trop long, la prise en charge de ta fille semble normale

Pour les délais, entre ma biopsie et les résultats se sont passées 3 semaines (en vérité 5 dans mon cas mais c’est parce que j’ai repoussé le rendez-vous pour partir en voyage, tellement j’étais convaincue de n’avoir rien de méchant)

Pour les traitements et la taille des ganglions, vous allez faire le point avec l’hématilogue. Pour classer un LH, ce sont plutôt les zones atteintes. La taille des ganglions est prise en compte aussi j’imagine, mais 6 cm ne paraît pas exceptionnel

En tout cas, je sais que c’est très difficile, mais il n’y a rien d’autre à faire qu’attendre les résultats et le rv avec l’hamatologue (L’ORL à part te donner le résultat de la biopsie ne fera pas autre chose). Les lymphome sont tous différents, ils se soignent tous, à TOUS les stades

Pour les gonflements du cou, après la biopsie j’avais aussi des trucs bizarres. Que j’ai résolu en portant un foulard tous les jours, même - surtout - quand je me regardais dans la glace. Autant réduire le stress quand on ne peut rien faire.

Courage, cette période est très difficile à vivre, bientôt vous aurez des réponses

Dernière modification par Sosol (03-04-2019 09:17:10)


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP terminées 03/05/19 - RC au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19
RC confirmée au PET SCAN du 27/06/19 - Dernière chimio prévue le 12/08

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#9 03-04-2019 09:19:42

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 141

Re: en attente de resultat plusieurs questions...

Pour ton rv demain, c’est comme ça aussi que ça s’est passé pour moi:

Un rendez-vous avec l’ORL qui m’avait fait la biopsie, qu’il m’a annoncé le résultat (type de Lymphome)
Il m’avait pris rv le jour même avec un hémato
C’est l’hémato Qui m’a parlé des éventuels traitements et qui a lancé le bilan d’extension
Dans ton cas si j’ai bien compris tout a déjà été fait (pet scan) donc tu auras déjà sans doute le stade


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
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#10 03-04-2019 09:39:08

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 88

Re: en attente de resultat plusieurs questions...

Bonjour galou

J’avais aussi une gros ganglion au médiastin (6cm) , et pleins partout autour
Stade 4 avec le foie et la rate de fortement touché
Lymphome b diffus à grande cellule

8 cures de Rchop , et 5 mois après , rémission complète

Alors oui je ne sais pas si ce sont les mêmes traitements pour les ados
Mais sache que ça se guérit assez bien à tous les stades oui

Donne nous des nouvelles


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4
8 cures de RCHOP . Rémission complète depuis juillet 2018

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#11 03-04-2019 09:54:22

Nous
Membre
Date d'inscription: 16-03-2019
Messages: 24

Re: en attente de resultat plusieurs questions...

Bonjour Galou

Je n'ai pas de mot et je n'imagine même pas l'état de stress que vous devez subir. Même si cela ne Vaux pas grand chose je pense a vous et a votre fille. J'espère que le traitement mettra k.o toute cette m.... en 2 temps 3 mouvement.

Amitiés amitiés je vous souhaite tout le courage du monde

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#12 03-04-2019 13:40:32

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 35

Re: en attente de resultat plusieurs questions...

Merci pour vos messages....et témoignages....

J ai bien compris que le stade c était en fonction de ce qu'on voyait au pet scan, mais est ce qu on voit au pet scan si les os sont touché? Ou bien si c est a la biopsie medullaire?

Sur le pet scan de ma fille il ne semble pas que les os soit touchés mais ils ont quand même fait une biopsie au niveau du bassin....pas facile de s y retrouver dans tout ca....

Merci encore


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...

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#13 03-04-2019 16:16:46

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 184

Re: en attente de resultat plusieurs questions...

Bonjour,

Si ils ont fait une biopsie au niveau du bassin ce n'est pas une biopsie d'os mais une Biopsie de la moelle osseuse qui se pratique a cet endroit là , ce que l'on appelle une BOM  ( Biopsie Osteo Medullaire) c'est pour mieux voir le stade de la maladie , car tout vient a l'origine de la moelle osseuse qui fabrique les globules blancs et rouges et dans le cas du Lymphome donc les globules blancs qui sont défectueux .

Pas d'inquiétude a avoir quant a ses os.

Courage et patience pour le diagnostic final, qui peut être un peu plus long qu'une simple biopsie de ganglion justement. Et si ils attendent c'est qu'ils veulent avoir tout les resultats avant de vous les communiquer


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#14 04-04-2019 14:52:41

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 35

Re: en attente de resultat plusieurs questions...

voilà...c'est donc bien maladie de hodgkin….pas de chance la biopsie osteo medullaire n'a pas fonctionnée, os trop écrasé, pas exploitable, ca me pose question, est ce le chirurgien qui a loupé le truc ?...en tout cas obligé de recommencer la semaine prochaine….ils vont en profiter pour mettre la chambre implantable….pour le moment nous ne savons pas quel traitement….je ne sais pas si pour une jeune de 16 ans ce sont a peu près les mêmes que pour les adultes….

même si on le savait le plus dur est de voir la souffrance de ma fille face a ca...pour le moment pas la souffrance physique mais moral et notamment ses cheveux...je n'arrive pas a l'aider, a trouver les mots….c'est évidemment pour elle le plus dur mais en tant que maman c'est peut être aussi douloureux….

j'aurai aimé être suivi a l'igr mais la nous sommes pour l'instant dirigé sur l'hôpital trousseau dans un premier temps pour avoir par la suite un suivi plus près de chez nous (28)...je ne sais pas quoi faire du coup…

je vais donc passer dans une autre catégorie pour sur le forum puisque le diagnostic a été fait…

merci en tout cas pour les messages et réponses….


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#15 04-04-2019 15:21:19

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 141

Re: en attente de resultat plusieurs questions...

Courage Galou, j’imagine la souffrance de ta fille et la tienne
MAis le diagnostic est tombé, ça y est, le LH, on s’en sort.
Dommage pour la biopsie, après s’ils vont poser direct en même temps la chambre implantable, c’est bien. Elle pourra ensuite commencer, vous serez dans l’action, avec beaucoup des choses à préparer pour l’aider, il y a des solutions pour tout
Amicalement,


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
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#16 04-04-2019 17:01:55

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 599

Re: en attente de resultat plusieurs questions...

Galou comme le dit Sosol fini de chercher le diagnostic est là et pas le choix il faut avancer et là à 2 toi et ta fille.
Moi ça été l'inverse l'annonce pour moi et ma fille m'a accompagné je reconnais que c'est aussi difficile pour la soignée que pour l'accompagnante mais crois moi on trouve toujours des réponses et des solutions Que te dire la vie est injuste et sur le forum on le dis tous on cherche toujours un pourquoi ? mais on ne sera jamais. J'ai l'impression que cette satané maladie touche les jeunes comme les moins et mon vétérinaire m'a dit aussi les animaux j'ai un bouledogue français a qui on a diagnostiqué un lymphome à la gorge
Garde confiance en toi et en ta fille nous avons toutes un potentiel caché c'est sûr il faut assumé mais ça en vaut la tenacité pour avoir e bons résultats
N'hésite pas à communiquer on essaiera de vous aider en fonction de ce qu'on sait et de notre être

Bien à vous 2 Evelyne

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