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#1 03-04-2019 23:34:51

Peg38
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-12-2018
Messages: 7

Allo greffe suite lymphome lymphoblastique T mediastiale+atteinte cerv

Bonsoir,

Ce soir j'ai besoin de raconter à une association qui comprendra forcément mon histoire,celle de mon mari,celle de notre famille...
Notre cataclysme irréel a eu lieu le lundi 5 novembre 2018...
il est environ 10h28 ce lundi matin,1er jour après les vacances de Toussaint,je suis informée,en plein cours avec ma classe de 3eme du collège Pablo Picasso, par le médecin du travail de mon futur mari,que  Marc a été transporté au CHU de Grenoble dans un etat critique probablement un AVC
Je meffondre....Il vient tout juste d avoir 40 ans,nous avons 2 enfants de 9 et 10 ans,nous sommes passés,nous allons bientot feter nos 20 ans de vie commune...ce n'est pas possible,non pas lui,pas nous...je meffondre dans les couloirs de mon collège,mes élèves me voient dans un état pitoyable....
A mon arrivée au urgences un medecin m'annonce que ce n'est pas un AVC mais que cest très grave car Marc a 4 masses au cerveau dont une énorme de 3,5,cm de diamètre...son état est grave et préoccupant mais aucun diagnostic est posé..

Marc sera hospitalisé presque 3 semaines en neurologie le temps des tonnes de batterie d examen(ponction lombaire,biopsie,scanner,irm....) et le 21 novembre vers 17h le diagnostic tombe...«vous avez un lymphome lymphoblastique mediastinale avec atteinte cérébrale stade IV»
Le 23 novembre,Marc est transféré en soin intensif dans le service d hématologie en chambre stérile...aujourd'hui encore il y est toujours hospitalisé...
Le 25 novembre,après un long wk de convulsions importantes du a lenorme oedeme cérébrale,les hemetalogues me convoquent m affirmant que Marc ne passera pas la semaine,que ce serait mieux pour nous de nous marier rapidement,que je ne reste plus seule avec les enfants le soir...tout s effondre a nouveau...Marc est a ce moment la hemiplegique,ne peut plus s exprimer...mais a reçu une 1ere dose de chimio...elle lui sauvera la vie a ce moment la...loedeme regresse mais rien n'est gagné...on se marie le 30 novembre, en blouse,surchaussure et charlotte mais on est Marié..irréel...tout est irréel depuis ce 5 novembre...

Depuis Marc a eu 2 autres cures intensives de chimiothérapie...Noël 2018 s'est passé en chambre sterile,les 11 ans de notre fille aussi ce lundi 21 janvier...

Mais on se bat,il se bat..
Et puis ce mercredi 23 janvier 2019 tout s'écroule a nouveau..les résultats du petscan,le 4eme,sont mauvais...reponse partielle aux chimio...changement immédiate du protocole..nouvelle biopsie qui confirmera bien que c'est ce lymphome...24 seances de Radiothérapie(au mediastin+au cerveau) en 12 jours soit 2 par jours sont alors programmées...

et surtout en route vers une allo greffe...

Son petit frere est compatible a 5/10...pas le temps de trouver un meilleur donneur sur les fichiers...

Un court séjour a la maison avec les enfants de 19 jours avant un nouveau combat..
retour en hématologie le 13 mars,le jour de mes 41 ans....et allo greffe le 19 mars...

Nous voila donc au 14ieme jour de greffe...Marc est extrêmement fatigué de tout ce combat,de cette greffe...

Et moi,sa femme,javais besoin ce soir, d ecrire a une association qui pourrait comprendre tout ce que je ressens...
Il faut savoir que nous navons aucune famille proche de chez nous..je me retrouve donc aujourd'hui toute seule a essayer de tout gérer:hopital,enfant,devoirs,activités extrascolaire,mon travail (que jai repris en janvier a 80%,je m'était arrete 7 semaines entre le 5 nov et 21 decembre),maison en vente,tous les papiers administratifs a gérér,les allers retour a lhopital....et essayer de garder le sourire,le moral,la force de se battre...
Je n'ai jamais abandonné Marc,pas une seule journee depuis le 5 nov...je le veille tous les jours,toute les apres midi,jy retourne le soir avec en alternance un de nos enfants...weekend compris...

Jai besoin aujourd'hui de parler ou meme de rencontrer des personnes ayant vécu un peu notre situation..ce parcours de greffe..avant apres pendant...

Jai besoin de parler voir rencontrer des gens qui connaissent ce que je vis en ce moment car au bout de plus de 20 semaines et presque 150 jours je n'ai plus bcp d entourage qui comprends ce que je vis ce que l'on vit...les gens se sont éloignés au fils du temps...
Et meme si j'arrive encore a tout gerer(comme je peux) je crois avoir besoin de partager d échanger avec des patients greffé,des proches de patients greffés de moelle osseuse

Je vous remercie infiniment de mavoir lu jusqu'au bout
Peggy Lacourt
mennessonpeggy@hotmail.com
0680461940

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#2 04-04-2019 22:37:13

Melyssa
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-03-2019
Messages: 8

Re: Allo greffe suite lymphome lymphoblastique T mediastiale+atteinte cerv

Bonjour je vais faire l’allo greff aussi ce qui me stresse beaucoup car je serai en hospitalisation au moment où nous devons commencer à finir notre maison qu’on a fait bâtir donc du boulot pr mon conjoint la journée et le soir il travaille de nuit  , le chien à s’occuper et part la suite le déménagement .. je vous avoue que sa m’angoisse j’ai l’impression de le laisser tomber .. je vous souhaite beaucoup de courage si vous êtes sur Facebook il y a un groupe ( maladie de hodgkin ) sa aides beaucoup aussi . Vous pourrez parlez avec beaucoup de mondes

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#3 05-04-2019 14:56:36

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 599

Re: Allo greffe suite lymphome lymphoblastique T mediastiale+atteinte cerv

Tu ne dois pas te sentir coupable tu es malade l'important pour les tiens c'est de savoir que tu as une bonne prise en charge de ta maladie. Les hommes savent mettreles bouchées double quand il le faut. Alors pense à ton traitement et à toi seulement et après vous vous retrouverez dans votre nouvelle maison tous ensemble là est l'important
cordialement
Evelyne

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#4 08-04-2019 18:54:13

Nanou67
Membre
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 59

Re: Allo greffe suite lymphome lymphoblastique T mediastiale+atteinte cerv

Bonjour,

J'ai 42 ans mariée et 1 enfant de 4 ans et je n'imagine pas à quel point cette situation peut être difficile à vivre pour votre famille.
J'ai vécu cette situation dans un autre contexte en accompagnant mon père durant 2 ans de traitement pour un lymphome T très agressif qui a également nécessité une allogreffe d'un donneur anonyme. Il a eu cette chance qui lui a permis de connaitre sa petite fille.
J'ai accompagné mon père lors de tous ses rendez-vous et tous ses traitements et toutes ses complications. J'ai vécu bonnes et mauvaises nouvelles avec lui, décidé avec lui.

Je suis disponible pour échanger si vous souhaitez partager notre expérience qui reste unique et propre à chacun.

De tout coeur avec vous,
Christina


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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