France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 05-04-2019 14:00:02

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 34

Y a t il des ado (environ 16 ans) sur ce forum?

Bonjour

Je cherche a savoir si il y a des jeunes d environ 16 ans qui ont un lymphome de hodkin qui sont sur ce forum...

Si oui quel stade? Quel traitement? est ce que ce sont les traitements classiques des un jeunes adultes avbd par exemple? Comment les vivez vous moralement et physiquement?

Ce n est pas pour moi directement mais pour ma fille...

Nous sommes dans l.attente de savoir où elle va être suivie et quel traitement...

Merci par avance pour vos témoignages...

Galou


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...

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#2 06-04-2019 18:13:02

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 34

Re: Y a t il des ado (environ 16 ans) sur ce forum?

Ou des parents d adolescents ????


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...

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#3 08-04-2019 15:14:19

Clément.S
Membre
Date d'inscription: 27-05-2018
Messages: 17

Re: Y a t il des ado (environ 16 ans) sur ce forum?

Bonjour, je n'ai pas 16 ans mais j'ai été traité dans un service pédiatrie (car considéré comme jeune adulte).

J'ai eu un lymphome de hodgkin stade II E B, presque stade III. J'ai subi 2 cures OEPA (pour vincristine, étoposide, prednisone et doxorubicine) et 4 cures COPDAC (pour cyclophosphamide, vincristine, prednisone et dacarbazine). Ainsi que 16 séances de radiothérapie (rayons).

Les traitements que va recevoir votre fille déprendra de plusieurs facteurs : le type de LH, le stade, la taille (volume) de la tumeur et la catégorie de risque ainsi que les besoins de votre enfant.

Moralement et physiquement, chaque personne va réagir différemment aux traitements, d'autres vont avoir beaucoup d'effet secondaires, d'autre peu ou pas. Mais les plus réguliers sont la perte de cheveux (alopécie), nausées et vomissements, changement du gout et de l'odorat...


Diagnostiqué d'un lymphome de Hodgkin stade II E B à 18 ans, j'ai subi 2 cures OEPA, 4 cures CopDac, 16 séances de radiothérapie. Je suis rentré en phase de rémission le 22 Janvier 2019 avec retrait du Picc Line

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#4 10-04-2019 12:23:51

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 34

Re: Y a t il des ado (environ 16 ans) sur ce forum?

merci pour ta réponse clément...

ma fille va également être suivi en service pédiatrique (trousseau a paris et Poissy Yvelines). elle va commencer a priori la semaine prochaine (nous attendons confirmation) comme toi par 2 cures oepa. est ce que lorsque tu as fais tes cures tu étais hospitalisé durant les 5 jours ou bien tu as été en hôpital de jour ? a priori les 2 sont possibles...

est ce que tu as réussi a continuer tes activités (lycée peut être) en dehors des cures et des quelques jours qui les suivent ou bien tu as tout arrêter ? est ce que toi tu as eu beaucoup d'effets secondaires ou tout de même "acceptable"

c'est tellement l'inconnu...je sais que chacun réagit différemment aux traitements mais je cherche un peu des témoignages de jeunes...

merci par avance


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...

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#5 10-04-2019 15:50:02

Clément.S
Membre
Date d'inscription: 27-05-2018
Messages: 17

Re: Y a t il des ado (environ 16 ans) sur ce forum?

Alors, personnellement, j'étais suivi en hôpital de jour, j'y allais du Lundi au Vendredi la 1ère semaine et les deux lundis qui suivaient. Même si j'étais assez loin de l'hôpital (un peu plus d'1h de route) je ne me voyais pas rester dans l'hôpital sachant que la moindre odeur d'hôpital me rendait malade.

Niveau lycée, j'ai été diagnostiqué en fin d'année avant le bac. Mais l'assistante sociale a tout de même fait les démarches nécessaires à ce que j'ai des cours à domicile. Il m'était impossible d'aller en cours pendant mes cures tout d'abord parce que les cures OEPA sont assez longues (certaines journées, je restait de 8h30 le matin à 15 - 16 h l'après midi) et surtout que j'étais fatigué.

De plus, les médecins risquent de fortement vous déconseiller (voire interdire) d'aller au lycée : les traitements OEPA sont très fort, les défenses immunitaires de votre fille vont être à plat (aplasie ou au bord de l'aplasie) et le lycée est une fourmilière à bactéries / virus, tout ce qui pourrait nuire à votre fille. J'ai du arrêter tout les sports que je faisais car j'avais un Picc-Line, également car le fait de me dépenser me donnait envie de vomir et surtout car je n'arrivais plus à courir... (Comme si mes jambes s'engourdissait quand je tentais de courir)

J'ai eu beaucoup d'effets secondaires : Alopécie (perte des cheveux), Thrombopénie (diminution des plaquettes), aplasie (perte des défenses immunitaires), prise de poids, dysgueusie (altération du gout), changement de l'odorat, Nausées, fatigue intense.


Diagnostiqué d'un lymphome de Hodgkin stade II E B à 18 ans, j'ai subi 2 cures OEPA, 4 cures CopDac, 16 séances de radiothérapie. Je suis rentré en phase de rémission le 22 Janvier 2019 avec retrait du Picc Line

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#6 10-04-2019 16:34:46

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 34

Re: Y a t il des ado (environ 16 ans) sur ce forum?

merci pour ta réponse....

alors a l'inverse l'hématologue a conseiller a ma fille d'aller au lycée si elle le pouvait....nous n'avons pas commencer et on ne sait pas encore comment elle va réagir...c'est un peu comme toi, il reste quasiment que le mois de mai....et le bac Français...elle nous a juste dit qu'il allait falloir qu'on s'organise pour récupérer les cours....

si tu as été diagnostiqué fin d'année, cela signifie que tu as eu des cours a domicile a la rentrée suivante ?

nous sommes aussi loin de l'hôpital (1h30)

j'espère que tu as quand même retrouvé ta "forme" d'avant et tes activités.....même si je me doute que ce n'est pas facile....

bonne fin de journée


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...

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#7 10-04-2019 17:34:33

Clément.S
Membre
Date d'inscription: 27-05-2018
Messages: 17

Re: Y a t il des ado (environ 16 ans) sur ce forum?

En fait, l'hématologue m'a interdit d'aller en cours pendant les 2 premières cures OEPA, j'ai passé mon bac à l'hopital et quand je suis passé sur les cures COPDAC (plus "doux"), j'ai été autorisé à aller à la fac


Diagnostiqué d'un lymphome de Hodgkin stade II E B à 18 ans, j'ai subi 2 cures OEPA, 4 cures CopDac, 16 séances de radiothérapie. Je suis rentré en phase de rémission le 22 Janvier 2019 avec retrait du Picc Line

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#8 11-04-2019 15:08:53

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 34

Re: Y a t il des ado (environ 16 ans) sur ce forum?

merci encore pour ta réponse...

elle commence sa première cure lundi...

j'ai encore une question mais je ne voudrait pas trop t'embêter....

est ce que par rapport au traitement qu'on t'avais annoncé de base cela a été modifié ? ou bien est ce qu'il t'avait dit directement que tu aurais 2 cure oepa + 4 cop dac ? pour la radiothérapie je sais que ca c'est que a la fin que ca se décide....

je suis tout de même surprise que sur ce forum il n'y est pas plus de jeunes ou de parents de jeunes...du coup tu es mon seul interlocuteur....

et maintenant que tu es en phase de rémission tu te sens comment ? Physiquement et moralement ?

merci encore en tout cas....


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...

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#9 11-04-2019 22:48:46

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Y a t il des ado (environ 16 ans) sur ce forum?

Bonjour Galou, navrée de te voir sur ce forum...

ma fille a eu un hodgkin stade 4 en 2016. Elle a eu le même traitement que Clément, il lui avait été annoncé d'emblée. Pour les rayons, sa situation était examinée à la fin des 2 premieres cures (oepa), cela m'avait été présenté comme un protocole national (mais c'était il y a plus de 2 ans), je ne sais pas s'il en sera de même pour toi, mais la décision de ne pas faire de rayon avait été prise bien avant la fin de la chimio.

Ma fille a pu continuer sa scolarité, (traitement en hôpital de jour) elle allait le plus possible au collège, quand elle était en aplasie (seulement sous oepa, elle n'a pas eu d'aplasie je pense sous copdac), ce sont les profs qui venaient à elle (il faut se rapprocher du sapad de ta région, le lycée peut te renseigner).

Actuellement (un peu plus de 2 ans de rémission) ma fille est en pleine forme et ne semble pas avoir de séquelle suite à ses chimios.

Je me souviens de mes mille questions, alors n'hésite pas si je peux je te répondrais. (N'hésite pas à lire les files de discussion dans la rubrique lymphome des enfants et adolescents, avec d'autres parents nous avons essayé de noter des infos sur les traitements, leur déroulement, les effets secondaires, des astuces... pour ceux qui comme toi traverserait cette épreuve).

Malgré tout ne perd pas de vue que chacun réagi différemment à un même traitement,avec le même protocole, Clément  a pris du poids, ma fille en a perdu...et n'hésite pas non plus à noter toutes tes questions par écrit pour les poser à votre hémato

Bon courage pour lundi, ce que je tiens plus que tout à te dire ce soir c'est qu'actuellement ma fille a 14 ans et elle va bien, vraiment !


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#10 12-04-2019 09:17:31

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 34

Re: Y a t il des ado (environ 16 ans) sur ce forum?

bonjour poca,

merci pour ton message....qui est vraiment rassurant...

aujourd'hui pose de la chambre implantable...lundi on demarre....si j'ai des questions je n'hésiterai pas...

je lis le forum depuis début mars...je voyais souvent le gens dire que cela faisait du bien de parler avec les autres sur ce forum....j'ai mis un mois a m'inscrire...mais je ne regrette pas....c'est vraiment rassurant...

encore merci


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...

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#11 15-04-2019 21:23:26

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Y a t il des ado (environ 16 ans) sur ce forum?

Bonjour Galou,

comment-va ta fille?
Et toi comment vas-tu ?

Dernière modification par poca (15-04-2019 21:23:53)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#12 19-04-2019 11:29:55

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Y a t il des ado (environ 16 ans) sur ce forum?

Bonjour galou bonjour poca, allez sur le forum lymphome jeune adolescent il y a beaucoup de témoignages de jeunes ado et parents ...ce site est juste formidable pour les enfants malades et pour les parents. Nous avons beaucoup de soutien et des personnes à notre ecoute. Bon courage pour votre fille et à vous également.


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#13 22-04-2019 20:56:03

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 34

Re: Y a t il des ado (environ 16 ans) sur ce forum?

Bonjour....
Un peu de nouvelles....ma fille a démarrée sa chimio lundi dernier....5 jours d affilé en hôpital de jour a paris (1h15 de chez moi)....premier jour horrible....elle a été très très malade...au file de la semaine cela a été mieux...
Il paraîtrait que dans ce protocole j1 et j 15 sont les plus dur au niveau effets secondaires...
Après un we de repos elle aurait dû avoir de nouveau une chimio ce matin....mais arrivé sur place le médecin a estimé qu elle était constipé (desole des details )car pas été a la selle depuis jeudi soir soit 3 jours...qui est je pense son rythme habituel...le ventre était souple et elle n avait pas mal mais il l a quand même renvoyé...en disant qu'on sautais le j8 et qu'on revenais pour le j 15....
Je suis extrêmement surprise....je vais me renseigner demain car aujourd'hui personne puisque c est férié....
Je trouve ma fille extrêmement forte...plus que moi...
Par contre j avais une petite question pour les «pro» du lymphome....j ai recu un compte rendu où est écrit lymphome de hodkin stade 2 A b...j ai bien compris pour le 2 A mais le petit b ????
Quelqu un aurait une idée?

J essai d être postive a fond et d y croire mais parfois je me dit...y a quand même pas 100% de guérison....tout le monde dit que c est un cancer qui se soigne bien, qu'il n y a pas de raison mais j ai peur de trop y croire et de tomber de haut ...a pars etre positive je ne sais pas non plus ce que veux dire se battre....oui être présent soutenir....mais finalement on suis ce que les médecins disent et on ne peut pas faire grand chose d autre....
Voilà mes états d'âme du soir....


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...

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#14 22-04-2019 20:58:47

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 34

Re: Y a t il des ado (environ 16 ans) sur ce forum?

Bonjour....
Un peu de nouvelles....ma fille a démarrée sa chimio lundi dernier....5 jours d affilé en hôpital de jour a paris (1h15 de chez moi)....premier jour horrible....elle a été très très malade...au file de la semaine cela a été mieux...
Il paraîtrait que dans ce protocole j1 et j 15 sont les plus dur au niveau effets secondaires...
Après un we de repos elle aurait dû avoir de nouveau une chimio ce matin....mais arrivé sur place le médecin a estimé qu elle était constipé (desole des details )car pas été a la selle depuis jeudi soir soit 3 jours...qui est je pense son rythme habituel...le ventre était souple et elle n avait pas mal mais il l a quand même renvoyé...en disant qu'on sautais le j8 et qu'on revenais pour le j 15....
Je suis extrêmement surprise....je vais me renseigner demain car aujourd'hui personne puisque c est férié....
Je trouve ma fille extrêmement forte...plus que moi...
Par contre j avais une petite question pour les «pro» du lymphome....j ai recu un compte rendu où est écrit lymphome de hodkin stade 2 A b...j ai bien compris pour le 2 A mais le petit b ????
Quelqu un aurait une idée?

J essai d être postive a fond et d y croire mais parfois je me dit...y a quand même pas 100% de guérison....tout le monde dit que c est un cancer qui se soigne bien, qu'il n y a pas de raison mais j ai peur de trop y croire et de tomber de haut ...a pars etre positive je ne sais pas non plus ce que veux dire se battre....oui être présent soutenir....mais finalement on suis ce que les médecins disent et on ne peut pas faire grand chose d autre....
Voilà mes états d'âme du soir....


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...

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#15 23-04-2019 14:21:13

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 107

Re: Y a t il des ado (environ 16 ans) sur ce forum?

Salut Galou,

C'est normal d'etre pessimiste, vous avez enduré une liste de mauvaises nouvelles, là vous êtes au creux de la vague, ça va finir par remonter. Les statistiques sont vraiment de votre côté, car pour les ados les taux de guérison sont extrêmement élevés.
Le petit "b" il me semble que c'est la présence (ou non) d'une inflammation par la prise de sang.


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.