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#1 07-04-2019 23:14:05

Eusèbe
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-04-2019
Messages: 4

Besoin d'encouragements avant allogreffe

Bonjour !

Je passe régulièrement sur le forum depuis plus de 3 ans maintenant, mais c’est la première fois que je poste un message, parce que j’aurais bien besoin qu’on me remonte le moral. Un ami m’a dit il n’y a pas longtemps que lorsqu’il traversait des moments difficiles, il se voyait comme un fakir s’asseyant sur une planche à clous. Chaque nouveau clou aide à répartir la pression et donc à souffrir un peu moins. Pour cet ami, chaque fois qu’il partage ce qu’il vit à une nouvelle personne, c’est comme s’il ajoutait un nouveau clou sur sa planche. Alors me voilà, avec mes épreuves, en espérant rajouter quelques clous sur ma propre planche smile


Allez, résumé des évènements jusque-là (TLDR : Hodgkin depuis l’été 2015, ABVD puis première rechute en 2017, autogreffe pendant l’été 2018, deuxième rechute en décembre 2019) :

Été 2015, je sortais de classe prépa et je me préparais à reprendre le cours normal de ma vie après 2 an de galère. Là apparaît un ganglion persistant dans le cou. Visite chez mon généraliste, puis chez un ORL. Après plus de trois mois d’attente à me renvoyer chez moi en disant que c’est bénin, malgré une toux et une grosse perte de poids, il finit par biopsier. Résultat : lymphome de Hodgkin stade II a.

4 cycles d’ABVD suivis de radio qui me font rater ma première année d’école d’ingénieur mais qui se passent globalement bien (nausée et effets secondaires classiques, mais rien d’intolérable). A l’été 2016, rémission complète, vous pouvez reprendre une activité normale, youhou !!

Novembre 2016, des traces qui fixent près du poumon droit au PET-Scan. Pas grand-chose et pas assez pour biopsier, on patiente. J’ai en fait patienté près d’un an, jusqu’en octobre 2017, où les traces n’étaient plus des traces mais bien une tumeur assez grosse pour biopsier. Biopsie par mini-thoracotomie, résultats : une belle cicatrice de 20cm dans le dos et une rechute confirmée.

On attaque ça au DHAOX. La chimio a été autrement plus dure que l’ABVD : 10 jours absolument HS à chaque fois, avec grosses nausées, fatigue, perte de la vue par intermittence, et autres. PET-Scan au bout de trois cycles : je suis complètement réfractaire au traitement, le lymphome a empiré. On me change d’hôpital et on passe à Bendamustine + Brentuximab, dont on me garantit que les résultats sont géniaux et que ça va marcher. Effectivement, on atteint la rémission complète en 4 séances.

On enchaîne rapidement avec une autogreffe en juillet 2018. Je l’ai plutôt bien vécu physiquement (sauf un épisode de colite pendant une petite semaine), mais très mal mentalement (depuis, j’angoisse et j’ai des nausées rien qu’à retourner dans les couloirs de l’hôpital). Enfin bref, j’en suis sortie, et me suis remise assez vite.

Et là, décembre 2019, patatra, malgré le brentuximab d’entretien, deuxième rechute avec une progression très rapide du lymphome. En quelques semaines, j’atteins le point où je ne peux quasiment plus marcher. On démarre le Nivolumab en urgence, dans l’espoir d’améliorer mon état avant une allogreffe.


Et voilà, j’en suis globalement là (c’est en relisant mon pavé que je me rends compte de tout ce qui s’est passé en 3 ans !). Le nivolumab a plutôt bien marché, et je pars en greffe le 28/04 (greffe haplo-identique avec ma mère comme donneuse). Mais j’y vais complètement à reculons. Je sais qu’on dit que l’allogreffe est souvent mieux supportée que l’autogreffe, mais ça ne change rien à l’isolement pendant plusieurs semaines voire mois. Je déprime déjà rien qu’à l’idée d’être à nouveau enfermée dans cette chambre, avec de la nourriture que je n’arrive pas à avaler…

En plus, moi qui me suis battue bec et ongles pour continuer mes études pendant tout mon traitement, on m’annonce grand minimum 4 mois d’arrêt complet en plein milieu de mon stage de fin d’études, et donc on repousse l’obtention de mon diplôme d’une durée indéfinie… Rationnellement, je sais que m’en sortir en bonne santé est plus important que toutes les études du monde, mais au fond de moi, je commence juste à en avoir marre de sacrifier ma vie de tous les jours alors qu’en fait, je n’ai aucune garantie de m’en sortir tout court. Depuis 3 ans, j’ai entièrement, perdu mes cheveux 3 fois, j’ai subi 5 anesthésies générales avec quasiment à chaque fois cicatrice à la clé, j’ai raté la moitié des évènements importants de ma vie : anniversaires, réveillons à l’hôpital et j’en passe, je n’ai pas pu profiter de mes études ni de mes amis. Et à chaque fois je me répète que c’est pour la bonne cause.

Mais j’arrive doucement à court de « c’est pour la bonne cause ». Jusque-là j’ai toujours été convaincue qu’il y allait avoir un « après le Hodgkin » et j’ai marché droit devant en attendant que ça aille mieux. Mais là, pour la première fois, je suis assez découragée.

Eusèbe

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#2 08-04-2019 07:17:18

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 273

Re: Besoin d'encouragements avant allogreffe

Quel parcours.. Je n'en suis pas à ce stade là (et j'espère bien ne jamais y être mais te lire permet de voir un peu à quoi s'attendre et de ne pas oublier que rien n'est acquis) alors je vais certainement être maladroite. A part ce que j'ai pu lire sur le forum, je ne sais rien des greffes.

Est-ce que tu as eu des coupures ces derniers mois ? Je veux dire des vraies coupures, celles où tu te barres quelques jours voire semaines et puis c'est tout ? Pas pour faire la nouba mais pour décrocher de tout ça, de l’hôpital, des blouses blanches. Au bout des chimios, je leur ai dit "Votre histoire de radiothérapie, c'est bien gentil mais ça va attendre un mois" et je suis partie me reposer ailleurs. Ça m'a permis de mieux accepter ensuite la radiothérapie (à ce moment là, j'étais incapable d'entendre quoique ce soit à ce sujet) Bref, y'a des moments où il faut prendre le temps de décrocher parce que toutes ces histoires, ça use énormément et que malgré tout on est seul pour y faire face.

Tu n'as aucune garantie de t'en sortir mais tu n'as non plus aucune garantie de ne pas t'en sortir même si j'entends que tu es lasse de tout ça. Le temps passé à te soigner n'est pas rattrapable c'est certain mais s'il te permet de gagner du temps supplémentaire, ça vaut le coup, non ?

Bref, courage, accroche toi, prends toutes les aides, tout le soutien possible, accroche toi à tous les petits instants positifs, au moindre petit rayon de soleil.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 ! Reprise à 50% depuis mars 2019.

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#3 08-04-2019 09:16:26

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 128

Re: Besoin d'encouragements avant allogreffe

Bonjour Eusèbe,

Ton parcours est long et difficile, ça se comprend tellement ton état d’esprit. Tu fais bien de le dire et de le partager. PArfois on ne le fait pas avec nos proches, pour nous préserver, pour les préserver. Je n’en suis qu’à ma première cure, au début je voulais me montrer archi courageuse, jamais me plaindre, etc, et me suis rendue compte qu’il faut pouvoir parfois aussi laisser place aux difficultés et au découragement. Partager, comme dit ton ami dont j’aime beaucoup l’image.

Bref, tout ça pour dire que je serai aussi maladroite j’imagine, n’étant qu’au début de mon parcours. Ecila a tellement raison sur le besoin de pauses, de décrochages. C’est vrai que ton entrée à l’hôptial Est toute proche, peut-être as-tu quelques jours de ressourcement possibles avant?

Je ne peux que te souhaiter des tonnes de courage, te dire de rester ici partager si tu t’y sens à l’aise, comme m’avait dit une fois toujours Ecila, ici on peut y croire encore et encore, et surtout on peut y croire pour toi

Amitiés,


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP: démarrage 25/03/19 - Fin 03/05/19
Rémission complète annoncée au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19

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#4 08-04-2019 22:09:19

Eusèbe
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-04-2019
Messages: 4

Re: Besoin d'encouragements avant allogreffe

Bonjour à toutes les deux !

Après une bonne nuit de sommeil et la lecture de vos messages, mon moral est un peu remonté smile C'est vrai que depuis l'annonce de la rechute en décembre, je cours dans tous les sens entre chimios, scanner, bilans pour la greffe, etc. Je suis tellement dans les ennuis du quotidien que j'en oublie de me reposer !
Je vais essayer de profiter des quelques semaines avant la greffe pour prendre du temps pour moi et y aller avec le plus d'énergie possible.

Merci d'avoir rajouté des clous sur ma planche smile

Eusèbe

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#5 08-04-2019 22:28:21

Mlaet1010
Membre
Date d'inscription: 11-02-2016
Messages: 24

Re: Besoin d'encouragements avant allogreffe

Bonsoir Eusèbe,

Quel parcours, j'ai été émue de lire tout ce que tu as traversé jusqu ici. Quelle force et quel courage.

Tu as néanmoins le droit de te plaindre, de ne pas toujours être au taquet et de partager ton ras le bol... c'est tellement compréhensible après tout ce que tu traverses, et ce qui t'attend.

Je n ai pas non plus connu un parcours si compliqué que le tien, je n ai pas vraiment de conseils à te donner, si ce n'est de prendre soin de toi.
Je t envoie des tonnes de courage, des wagons d énergies, beaucoup beaucoup de pensées positives et de guérison 🙏🙏🙏🌟🌟🌟

Laetitia


LH stade 2, 2 cures beacopp renforcé puis 2 cures abvd, 15 séances de radiothérapie, tout ça en 2012...
Aujourd'hui en pleine forme 🤗

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#6 09-04-2019 21:49:08

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Besoin d'encouragements avant allogreffe

Cc, un petit message d'espoir...J ai un peu le même parcours...L'allogreffe c est bien passée pour moi....Bon j'avoue 6 semaines en stérile..Mais j ai pas chômer...J ai fait du vélo, tout les matin je defaisais mon lit et rangeais pour aider les infirmières....

Et 4 ans après je suis la a posté pour te souhaiter bon courage...

Gros bisou si ta des questions hésite pas


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#7 09-04-2019 23:07:22

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Besoin d'encouragements avant allogreffe

Coucou Eusèbe,

Je ne passe plus que rarement sur le forum mais je suis tombée sur ton message, du coup je voulais t'envoyer un petit message d'espoir!

Je vois que tu es super battante et positive mais c'est normal aussi d'avoir un petit coup de mou après tout ce qui t'est arrivé... Courage, c'est j'espère la dernière fois que tu auras à fournir tous ces efforts et ta vie peut redevenir tout-à-fait normale grâce à l'allogreffe (enfin, on est bien sûr marqués à vie par tout ça mais bon, en gros une vie normale!) Tu peux voir que j'ai un parcours qui ressemble au tien avec ABVD, 2 rechutes, une autogreffe et une allogreffe: j'ai aussi eu une greffe haplo-identique et tu peux aller voir ma file dans "greffes de moëlle/greffe haplo-identique par Capucine" si tu veux... Cela fait maintenant 4 ans, comme Rei, et tout va bien :-)

Effectivement, tu vas devoir faire un break pendant tes études (j'étais moi-même en reprise d'études) mais tu les reprendras certainement avec encore plus la niaque... et dans quelques années il n'y paraîtra plus!
Je t'envoie plein plein de courage (surtout pour la nourriture de l'hôpital, beurk!! :-)

Dernière modification par Capucine (09-04-2019 23:08:50)


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#8 10-04-2019 21:27:22

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Besoin d'encouragements avant allogreffe

Cc capucine !!

Ont étais au même moment en Allogreffe lol...

Gros bisou


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#9 10-04-2019 22:42:56

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Besoin d'encouragements avant allogreffe

Mais ouiii Rei! On pédalait dur sur notre vélo ;-)


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#10 10-04-2019 23:00:57

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Besoin d'encouragements avant allogreffe

Exactement....Ta du voir une de mes files sur mes peurs....C est claire j ai pédaler dure....lol


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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