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#1 10-04-2019 20:42:21

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 165

autogreffe: conditions d hospitalisation ?

Mon mari va avoir son autogreffe dans un secteur protégé  "par système de d air en surpression " mais ce n est pas un secteur sterile; les visites sont autorisées avec port masque et blouse;  pas de mesures particulières pour les vêtements. ... je suis un peu surprise surtout d après certains témoignages que j ai lu.
Des expériences à partager ?

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#2 10-04-2019 20:53:19

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 173

Re: autogreffe: conditions d hospitalisation ?

Bonsoir mestroizamours,
J étais en milieu stérile des le depart. Pas le droit a d affaires perso ( mise a part liseuse, téléphone, écouteur), sac dans un casier dans le sas d entree du service, douche avant d entrer dans le service. Nourriture sterile, comprime de decontamination, myscostatine, héparine, zophren, emend, etc j ai été nourris par voie pariétale, car je ne pouvais plus rien manger a J 6....Les visiteurs mettre un pyjama de bloc+ blouse+ bonnet+ masque,  pas le droit de s asseoir sur mon lit, pas le droit d utiliser ma salle de bain, et pas le droit de me toucher. aucun vêtement sous le pyjama pour les visiteurs, ni bijoux, sur chaussures et visite interdit au moins de 15 ans. Visites 2 personne par jour max et a des heures bien precises.
J ai fais mes 2  protocoles de chimio DHAOX et BV-BE en secteur protégé, mais beam et greffe, en secteur hautement protégé :sterile

Dernière modification par kellyshirl (11-04-2019 23:28:07)


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe octobre 2018
Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie

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#3 11-04-2019 16:34:10

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 130

Re: autogreffe: conditions d hospitalisation ?

coucou .
haa!! quand j ai vu ce nouveau file je me suis dis yess y va à la greffe donc toujours en rémission
maintenant je pense courage surtout pour l isolement c 'est ce qui m a le plus pesé 
A Lyon (à 1h15 de chez moi donc peu de visites école boulot ...) pendant la chimio pas d'isolement (du  5 Fév au 14 Fév )
Greffe le 13 Fév retour à Chambéry le 14 ( où j 'habite )juste avant l aplasie et c'est là que commence la chambre protégée (visites en blouse masque charlotte (tout des visiteurs restent dans le sas  (tèl ...))pas de contacts directs (bisous..)2 personnes à la fois (sauf toléré mes 2 enfts et mari en même tps )alimentation protégée et régime hygiène corporelle++(crème hydrat à penser )bien couper les ongles pour éviter de se blesser en se grattant bain de bouche (j en ai fait +++++pas eu de mucites )
Pour le linge j 'avais fais une valise pour Lyon et une pour Chambéry (linge lavé à 60 °et plus et séché au sèche linge rangé séparement dans des sacs individuels (type congèlation) 1 tee shirt 1 culotte des chaussettes comme ça je prenais 1 sac par jour qui était rangé dans mon placard et je pouvais me gérer comme je voulais (douche matin ou soir...) BON ok j en prenais 1 le matin et 1 le soir ...ça passait le temps
voilà si cela peut aider
J ai aussi fais un puzzle neuf avec comme support un tableau blanc comme ça pas de microbes


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#4 12-04-2019 19:50:21

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 165

Re: autogreffe: conditions d hospitalisation ?

Merci sand et Kelly pour vos témoignages.
En rémission complète présumée  ... hmm cf. Mon autre poste
Les conditions sont beaucoup moins strictes que pour vous

Il y a un secteur stérile mais réserve aux autogreffe à risque .. ??
Là ce sera secteur protégé;  Du coup chambre standard avec air purifié en surpression; mais pas de sas, on doit entrer avec masques et blouses  visites aussi 2 personnes sauf quand j irai avec mes 2 enfants. Pas de bisous mais câlins éventuellement possible.
Je prends bien note de vos conseils.
Le linge aucune consigne particulière mais je vais faire des sacs individuels et lavage à 60 degrés
Vous aviez prevus toutes vos affaires à l avance ? Moi je pensais laver et ramener le linge à mon mari au fur et à mesure ?

Dernière modification par mestroizamours (12-04-2019 21:23:42)

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#5 13-04-2019 11:52:30

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 173

Re: autogreffe: conditions d hospitalisation ?

Bonjour mestroizamours,

Ils ne doivent pas avoir beaucoup de place et ducoup ils les gardent pour les allogreffes.

Il est suivi où ton mari?


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe octobre 2018
Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie

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#6 13-04-2019 12:00:43

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 165

Re: autogreffe: conditions d hospitalisation ?

Il est suivi à Nancy. 
ils font entre 3 et 5 autogreffe par mois et ils ont arrêtés de faire des autogreffes en secteur stérile depuis plusieurs années

Dernière modification par mestroizamours (13-04-2019 12:10:09)

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#7 13-04-2019 12:25:39

Eusèbe
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-04-2019
Messages: 4

Re: autogreffe: conditions d hospitalisation ?

Bonjour mestroizamours,

Moi aussi j'ai une mon autogreffe l'été dernier dans une chambre normale, mais avec un système de recyclage de l'air (une sorte d'énorme "frigo" qui fait un boucan incroyable).  J'ai été assez surprise parce qu'il n'y avait pas l'air d'y avoir beaucoup de protection : les visiteurs devaient porter blouse + masque et il fallait désinfecter les objets qui entraient dans la chambre, mais c'est tout. Le plus gênant, je crois que c'était qu'on m'enlevait les serviettes de bain après la douche du matin, ce qui m'empêchait d'en reprendre une dans l'après-midi (dommage quand on est en pleine canicule et qu'il fait 37° dans la chambre).

Pour les vêtements, ma mère m'en amenait des nouveaux toutes les semaines, lavés normalement mais avec une lessive hypoallergénique.

Au final, ça s'est bien passé : j'ai eu de la fièvre un jour pendant l'aplasie, donc ils m'ont passé sous antibiotiques pendant une semaine, mais pas de problème particulier venant du fait de ne pas être en stérile.

N'hésite pas si tu as des questions,

Eusèbe

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#8 14-04-2019 13:24:25

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 165

Re: autogreffe: conditions d hospitalisation ?

Merci eusebe pour ton partage d expérience.
Cette étape d autogreffe me fait peur; en plus mon mari aura un petit greffon; 3.52 millions de cellules souches recueillies alors que 4 millions étaient demandées du coup j ai la crainte que l aplasie dure plus longtemps ( même si l hemato nous dit que non) avec les risques qui vont avec ...

Pour la désinfection des objets; c est l hopital qui vous donnait de quoi faire cettd désinfection ?
Et pour le linge de toilette, si j ai bien lu c est l hopital qui vous le fournissait ? Nous ils ne nous en ont pas parlé? ??

Merci à vous toutes.
Et plein de courage à toi pou l allogreffe

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#9 14-04-2019 20:25:04

Eusèbe
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-04-2019
Messages: 4

Re: autogreffe: conditions d hospitalisation ?

Bonjour !

Oui, ma mère transmettait aux infirmières les objets qui allaient entrer dans la chambre (livres, canettes de soda, etc). Elles les désinfectaient avec un spray et/ou des lingettes désinfectantes puis me les faisaient passer. Mon PC, qui restait dans la chambre, avait aussi le droit à un coup de lingette tous les jours. Pour le linge de toilette, on me donnait une serviette de bain tous les matins vers 8h30, puis je prenais ma douche, et ils la récupéraient pendant le nettoyage de la chambre vers 10h. Après tous les hôpitaux ne fonctionnent peut-être pas de la même façon, je ne saurais pas te dire...

Je crois qu'il serait étrange que tu n'aies pas un peu peur à l'approche de l'autogreffe de ton mari ! Si ça peut te rassurer un peu (même si naturellement, tout le monde est différent), mon greffon était aussi un peu plus petit que la moyenne. Et pourtant je suis sortie d'aplasie pile au moment prévu, et j'avais même commencé à me sentir mieux avec deux ou trois jours d'avance.

Bon courage à ton mari et toi smile

Eusèbe

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#10 17-04-2019 08:03:53

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 165

Re: autogreffe: conditions d hospitalisation ?

Merci Eusèbe pour ton témoignage.

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#11 18-04-2019 10:10:29

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 173

Re: autogreffe: conditions d hospitalisation ?

Bonjour mestroizamours,

C est normal que tu es peur....
L hôpital me fournissait les pyjamas, serviettes de toilettes , serviettes de table tous les jours.
Les bonnets c est mon compagnon qui l est amenés laves a 60 degrés, séchés au sèche linge et repassée, dans un sachet congelation fermé hermétiquement.

Ils ont désinfectés mon téléphone, tablette, liseuse a mon entrée dans le service. Les choses que l on pouvait m apporter était des magazines sous blister, et mes bonnets.

Courage


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe octobre 2018
Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
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#12 19-04-2019 06:13:37

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 885

Re: autogreffe: conditions d hospitalisation ?

Bonjour Mestroisamours,
Personnellement, j'etais dans une chambre comme ton mari, visite avec blouse masque gants et protège chaussures.
Je suis parti dans cette chambre avec mes affaires pour 3 semaines, voire un peu plus, et un peu de nourriture la liste de ce que je pouvais amener a été fournie par le CHU.
Il faut dire que j'habite Perpignan et que j'étais soigné à Montpellier, donc, j'ai eu très peu de visite.
Je "voyais" mon épouse et mes enfants grâce à SKYPE.
Tout ira bien, pour lui.
Amicalement,

Dernière modification par Bereta66 (19-04-2019 06:16:33)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#13 19-04-2019 19:41:29

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 165

Re: autogreffe: conditions d hospitalisation ?

Merci Kelly et régis pour votre partage.
Entrée hier à l hopital avec aujourd hui début de la beam.  Le première poche a eu pour effet de faire dormir mon mari tout l après midi

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