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#1 16-04-2019 16:40:39

nadine38
Membre
Date d'inscription: 18-03-2018
Messages: 31

Transformation d un folliculaire en lymphome B à grandes cellules

Bonjour
Je vous lis régulièrement .
en décembre 2016 découverte d un lymphome folliculaire de bas grade , abstention thérapeutique !!! un suivi tous les 6 mois.
Des ganglions à la cuisse qui grossissent et qui partent avec des douleurs "mon hemato ne comprend pourquoi ces douleurs" !!! J avais posté sur le forum douleur à la cuisse .
Puis plus rien , plus de ganglions plus de douleur.
En septembre 2018 un ganglion sous la mâchoire apparaît , je ne m'inquiète pas et mon hémato non plus ,
Les semaines passent et il commence à grossir !! Je n ai pas plus de symptômes qu'avant hormis une grande fatigue , un peu plus de bouffées de chaleur la nuit .
Une biopsie est réalisée en février et le diagnostic tombe lymphome B diffus à grandes cellules !!!
Mon hémato est surpris par ce résultat  aux vues de l absence de signes généraux évident et d'une croissance très lente du syndrome tumoral !!! Et moi donc alors !! Ils se sont trompés de personne ?? Non non Mme c est bien vous !!! Coup de massue !!
4 cures de R CHOP  de prévues pour commencer , mais avant rencontre avec un endocrino  un nodule de la thyroïde fixe  !!!!!  Ponction prévue le 23 avril et pose du PAC le 7 mai
Voilà mon histoire
gerard60 que je lis " puisque même lymphome et toujours de bon conseil"  et aux autres
"force et courage a vous tous"


LYMPHOME FOLLICULAIRE en 2016 en abstention thérapeutique !! 2019 après biopsie LYMPHOME B a grandes cellules

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#2 17-04-2019 10:34:21

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 211

Re: Transformation d un folliculaire en lymphome B à grandes cellules

Bonjour Nadine,

Ce que je viens de lire te concernant me glace un peu le sang, on est un peu dans la même trajectoire en effet même lymphome, et on dirait bien même symptôme aujourd'hui notre histoire semble vraiment très proche, si ce n'est que pour moi on est toujours sur un Lymphome Folliculaire jusqu'a preuve du contraire comme toi .

Bon maintenant que tu viens de te prendre ton coup de massue sur la tête, tu te relève et je vois que tu ne t'es pas laissé abattre, je t'envoie toute les ondes positives que je peux te transmettre, je suis a 100 % avec toi, donne moi de tes nouvelles régulièrement.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#3 18-04-2019 08:33:18

nadine38
Membre
Date d'inscription: 18-03-2018
Messages: 31

Re: Transformation d un folliculaire en lymphome B à grandes cellules

Bonjour Gerard

je savais que tu allais réagir à ce message.
je ne l'ai pas mis pour te faire peur ( loin de là) toi qui est une personne sensée je sais que tu vas savoir gérer !!!
mais nos parcours se ressemblent tellement !!!!
je suis assez discrète, donc parler de moi et un peu difficile !!! mais je te donnerai des nouvelles
promis !!!
merci pour tes ondes positives "je prends" !! lol
courage à toi et je te souhaite de rester très très longtemps en abstention thérapeutique
prends soin de toi


LYMPHOME FOLLICULAIRE en 2016 en abstention thérapeutique !! 2019 après biopsie LYMPHOME B a grandes cellules

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#4 27-04-2019 19:33:15

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 101

Re: Transformation d un folliculaire en lymphome B à grandes cellules

Bonsoir Nadine,

Votre post m’intéresse beaucoup .L'historique , les circonstances ....
Avez vous démarrer votre traitement RChop ? Comment vous sentez vous ?

Bien amicalement

Dernière modification par Athéna (29-04-2019 16:56:48)


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III -Dernière perfusion fin février 2013!
Suspicion de reprise en 2017, resté sous surveillance ...jusqu'à fin 2018.Douleur cote gauche ,nodule sur la rate .Ablation de la rate ,  de l’utérus , des ovaires .Transformation ou nouveau lymphome type B diffus agressif Traitement 6 RChop terminer en Août 2019
J'attends mes contrôles ...

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#5 18-05-2019 21:41:21

nadine38
Membre
Date d'inscription: 18-03-2018
Messages: 31

Re: Transformation d un folliculaire en lymphome B à grandes cellules

Bonjour,
Je viens donner des nouvelles , je n'ai toujours pas commencé mon traitement , on attendait les résultats de la ponction du nodule de la thyroïde qui contient des cellules cancéreuses !!  Je suis désemparée !!!  On soigne d'abord la thyroïde et ensuite le lymphome !!! Je n ai pas trop le moral !! J ai perdu mon papa il y a 1 mois et demi !! Ça plus ça , ça fait beaucoup de choses à digérer !! Et j ai du mal à tout accepter !! Est ce normal de réagir de cette façon , je ne sais plus, je me dis que c'est un cauchemar et que je vais me réveiller !!!
A vous tous force et courage


LYMPHOME FOLLICULAIRE en 2016 en abstention thérapeutique !! 2019 après biopsie LYMPHOME B a grandes cellules

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#6 19-05-2019 11:21:13

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 654

Re: Transformation d un folliculaire en lymphome B à grandes cellules

Bonjour Nadine votre attitude est tout à fait normale la série noire est là mais la série rose arrive après alors garder espoir et tenacité pour dépasser ce moment difficile . Soyez pragmatique et prenez les bonnes choses de chaque jour.
Vous nous tenez au courant
cordialement
Evelyne

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#7 18-10-2019 11:36:31

nadine38
Membre
Date d'inscription: 18-03-2018
Messages: 31

Re: Transformation d un folliculaire en lymphome B à grandes cellules

Bonjour à vous,
je viens donner de mes nouvelles .
Après une biopsie en février transformation du lymphome folliculaire en lymphome B à grandes cellules donc traitement RCHOP de prévu
je passe un pet scan et on me trouve un nodule à la thyroïde qui fixe , le 1er juillet on m'enlève la thyroïde  ( qui à la sortie n'est pas cancéreuse  ouf)  et le 19 août pet scan pour voir l'évolution de ce lymphome ,( en sachant qu'après l'opération thyroïde moins de fatigue et reprise de poids), je vois le médecin après le pet scan qui me dit " votre traitement a bien fonctionné "je lui réponds que je n'en ai pas eu puisque la thyroïde est passée avant le lymphome !!! ?? il me répond et  bien madame vous avez échappé à la chimio !!! je ne savais plus s'il fallait rire pleurer !! un miracle !!! ( pourtant je ne suis pas allée a Lourdes !!! lol) j'ai eu mon hémato qui ne comprend pas !! peut être que le ganglion qui a été enlevé a stoppé la maladie !!! peut être etc ... depuis le début je suis un cas pour le CHU et je continue de l'être !!!
tous les jours je remercie mon ange gardien de m'avoir évité ce poison et ce nodule à la thyroïde évidemment  ! je profite de la vie tant que possible, je ne m'arrête plus sur des choses futiles !! c'est facile à dire maintenant , mais j'ai vécu 6 mois d'angoisse pour RIEN !!! je sais que j'ai une épée Damoclès au dessus de la tête mais je ne veux plus y penser et AVANCER
je vous souhaite à vous tous le meilleur et du courage pour ces moments si difficiles a vivre
(si quelqu'un a eu le même parcours je reste a l'écoute)


LYMPHOME FOLLICULAIRE en 2016 en abstention thérapeutique !! 2019 après biopsie LYMPHOME B a grandes cellules

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#8 18-10-2019 12:10:22

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 211

Re: Transformation d un folliculaire en lymphome B à grandes cellules

C'est un peu incroyable cette histoire, je suis bien content pour toi en tout cas, j'espère que l'ablation de la thyroide ne te crée pas trop de soucis.

Carpe Diem, profite bien


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#9 18-10-2019 12:56:41

nadine38
Membre
Date d'inscription: 18-03-2018
Messages: 31

Re: Transformation d un folliculaire en lymphome B à grandes cellules

oui incroyable comme tu dis , mais pourtant c'est la réalité !! moi même je n'en reviens  pas !! y a t'il eu une erreur à la biopsie ? mon hémato m'affirme que non !! je ne saurai jamais ...
pas de soucis après l'ablation de la thyroïde ( bon dosage du levothyrox )  je suis moins fatiguée !
et toi ou en es tu ??
merci Gérard
je t'envoie plein d'ondes positives !!


LYMPHOME FOLLICULAIRE en 2016 en abstention thérapeutique !! 2019 après biopsie LYMPHOME B a grandes cellules

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#10 18-10-2019 12:59:57

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 155

Re: Transformation d un folliculaire en lymphome B à grandes cellules

coucou nadine

oui quelle histoire et ouff pour vous

vivre sans thyroïde c'est  tout à fait gérable je vis sans depuis plus de 20 ans mieux qu'avec lol car suite à nodule ablation de la thyro et para thyroide

une fois que vous aurez vôtre bon taux ths vous serez en pleine forme

bonne continuation à vous

je vous conseille d'aller voir le forum ""vivre sans thyroïde"" vraiment parfait pour toutes question même en mp à l'endocrino qui est super sympa qui répond à toutes questions

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#11 18-10-2019 13:14:07

nadine38
Membre
Date d'inscription: 18-03-2018
Messages: 31

Re: Transformation d un folliculaire en lymphome B à grandes cellules

bonjour annakarina

oui vivre sans thyroïde est tout a fait gérable , je suis moins fatiguée ( toujours ça de pris !! lol )
et beaucoup de personnes vivent sans !!!
merci pour l'info du forum
plein de bonnes choses à vous aussi


LYMPHOME FOLLICULAIRE en 2016 en abstention thérapeutique !! 2019 après biopsie LYMPHOME B a grandes cellules

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#12 18-10-2019 13:15:10

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 211

Re: Transformation d un folliculaire en lymphome B à grandes cellules

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"oui incroyable comme tu dis , mais pourtant c'est la réalité !! moi même je n'en reviens  pas !! y a t'il eu une erreur à la biopsie ? mon hémato m'affirme que non !! je ne saurai jamais ...
pas de soucis après l'ablation de la thyroïde ( bon dosage du levothyrox )  je suis moins fatiguée !
et toi ou en es tu ??
merci Gérard
je t'envoie plein d'ondes positives !!

Pour ma part , problème d'intestin maintenant donc , fibro et coloscopie dans 15 jours pour voir si le lymphome est passé dans les intestins ou si un ganglion coince tout cela. Ensuite Hémato début décembre pour voir ce que l'on fait. Sinon au menu, fatigue, nausée , vertige et maux de ventre mais le moral lui est toujours la donc tout va bien smile

Je suis très content pour toi.

Dernière modification par Gerard60 (18-10-2019 13:16:03)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#13 18-10-2019 13:22:58

nadine38
Membre
Date d'inscription: 18-03-2018
Messages: 31

Re: Transformation d un folliculaire en lymphome B à grandes cellules

je suis désolée d'apprendre tous ces désagréments qui gâchent quand même le quotidien !! je sais que tu es un warrior et vraiment je t'envoie plein plein d'ondes positives , parfois ça marche !!....
donne moi des nouvelles de temps en temps


LYMPHOME FOLLICULAIRE en 2016 en abstention thérapeutique !! 2019 après biopsie LYMPHOME B a grandes cellules

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