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#1 16-04-2019 16:40:39

nadine38
Membre
Date d'inscription: 18-03-2018
Messages: 21

Transformation d un folliculaire en lymphome B à grandes cellules

Bonjour
Je vous lis régulièrement .
en décembre 2016 découverte d un lymphome folliculaire de bas grade , abstention thérapeutique !!! un suivi tous les 6 mois.
Des ganglions à la cuisse qui grossissent et qui partent avec des douleurs "mon hemato ne comprend pourquoi ces douleurs" !!! J avais posté sur le forum douleur à la cuisse .
Puis plus rien , plus de ganglions plus de douleur.
En septembre 2018 un ganglion sous la mâchoire apparaît , je ne m'inquiète pas et mon hémato non plus ,
Les semaines passent et il commence à grossir !! Je n ai pas plus de symptômes qu'avant hormis une grande fatigue , un peu plus de bouffées de chaleur la nuit .
Une biopsie est réalisée en février et le diagnostic tombe lymphome B diffus à grandes cellules !!!
Mon hémato est surpris par ce résultat  aux vues de l absence de signes généraux évident et d'une croissance très lente du syndrome tumoral !!! Et moi donc alors !! Ils se sont trompés de personne ?? Non non Mme c est bien vous !!! Coup de massue !!
4 cures de R CHOP  de prévues pour commencer , mais avant rencontre avec un endocrino  un nodule de la thyroïde fixe  !!!!!  Ponction prévue le 23 avril et pose du PAC le 7 mai
Voilà mon histoire
gerard60 que je lis " puisque même lymphome et toujours de bon conseil"  et aux autres
"force et courage a vous tous"


LYMPHOME FOLLICULAIRE en 2016 en abstention thérapeutique !! 2019 après biopsie LYMPHOME B a grandes cellules 4 cures de R CHOP pour commencer

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#2 17-04-2019 10:34:21

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 184

Re: Transformation d un folliculaire en lymphome B à grandes cellules

Bonjour Nadine,

Ce que je viens de lire te concernant me glace un peu le sang, on est un peu dans la même trajectoire en effet même lymphome, et on dirait bien même symptôme aujourd'hui notre histoire semble vraiment très proche, si ce n'est que pour moi on est toujours sur un Lymphome Folliculaire jusqu'a preuve du contraire comme toi .

Bon maintenant que tu viens de te prendre ton coup de massue sur la tête, tu te relève et je vois que tu ne t'es pas laissé abattre, je t'envoie toute les ondes positives que je peux te transmettre, je suis a 100 % avec toi, donne moi de tes nouvelles régulièrement.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#3 18-04-2019 08:33:18

nadine38
Membre
Date d'inscription: 18-03-2018
Messages: 21

Re: Transformation d un folliculaire en lymphome B à grandes cellules

Bonjour Gerard

je savais que tu allais réagir à ce message.
je ne l'ai pas mis pour te faire peur ( loin de là) toi qui est une personne sensée je sais que tu vas savoir gérer !!!
mais nos parcours se ressemblent tellement !!!!
je suis assez discrète, donc parler de moi et un peu difficile !!! mais je te donnerai des nouvelles
promis !!!
merci pour tes ondes positives "je prends" !! lol
courage à toi et je te souhaite de rester très très longtemps en abstention thérapeutique
prends soin de toi


LYMPHOME FOLLICULAIRE en 2016 en abstention thérapeutique !! 2019 après biopsie LYMPHOME B a grandes cellules 4 cures de R CHOP pour commencer

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#4 27-04-2019 19:33:15

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 99

Re: Transformation d un folliculaire en lymphome B à grandes cellules

Bonsoir Nadine,

Votre post m’intéresse beaucoup .L'historique , les circonstances ....
Avez vous démarrer votre traitement RChop ? Comment vous sentez vous ?

Bien amicalement

Dernière modification par Athéna (29-04-2019 16:56:48)


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III ,
Soignée à l'IPC Marseille,dernière perfusion fin février 2013!
Suspicion de reprise en 2017, resté sous surveillance ...jusqu'à fin 2018.Douleur cote gauche ,nodule sur la rate .Ablation.Transformation lymphome type B diffus agressif Traitement en cours RChop

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#5 18-05-2019 21:41:21

nadine38
Membre
Date d'inscription: 18-03-2018
Messages: 21

Re: Transformation d un folliculaire en lymphome B à grandes cellules

Bonjour,
Je viens donner des nouvelles , je n'ai toujours pas commencé mon traitement , on attendait les résultats de la ponction du nodule de la thyroïde qui contient des cellules cancéreuses !!  Je suis désemparée !!!  On soigne d'abord la thyroïde et ensuite le lymphome !!! Je n ai pas trop le moral !! J ai perdu mon papa il y a 1 mois et demi !! Ça plus ça , ça fait beaucoup de choses à digérer !! Et j ai du mal à tout accepter !! Est ce normal de réagir de cette façon , je ne sais plus, je me dis que c'est un cauchemar et que je vais me réveiller !!!
A vous tous force et courage


LYMPHOME FOLLICULAIRE en 2016 en abstention thérapeutique !! 2019 après biopsie LYMPHOME B a grandes cellules 4 cures de R CHOP pour commencer

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#6 19-05-2019 11:21:13

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 599

Re: Transformation d un folliculaire en lymphome B à grandes cellules

Bonjour Nadine votre attitude est tout à fait normale la série noire est là mais la série rose arrive après alors garder espoir et tenacité pour dépasser ce moment difficile . Soyez pragmatique et prenez les bonnes choses de chaque jour.
Vous nous tenez au courant
cordialement
Evelyne

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