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#1 25-04-2019 10:54:35

vanille
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-04-2019
Messages: 4

Diagnostic en cours

Bonjour, je m'appelle Vanille, j ai 28ans...
La nouvelle devrait être confirmer d'ici peu avec les résultats de la biopsie.
Ce mardi j'ai consulter mon médecin qui m'a fait comprendre qu'il y ait de fortes chances pour que ce soit la maladie d'Hodgkin... tout coïncide... la nouvelle est difficile...
J'ai les resultats sous les yeux du TEP scan, quelqu'un peut-il m'expliquer l'avancement? Si des organes sont touchés...?
"Conclusion:
Poly adenopathies fortement hypermetaboliques basi-cervicales et mediastino-hilaires. Discrète activité splenique et osteo medullaire diffuse.
Kyste ovariens bilatéraux d'origine vraisemblablement fonctionnelle banale, à confronter aux données echographiques."
Merci à ceux qui prendront de leur temps pour m'éclairer...

Dernière modification par vanille (25-04-2019 11:02:58)

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#2 25-04-2019 16:31:52

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 208

Re: Diagnostic en cours

Bonjour Vanille,

Pour ce que j'en comprends pour le moment on voit des adénopathies actives, mais il n'y a pas de mentions d'autre activité en dehors des ganglions , donc je serai tenter de dire qu'il n'y a pas d'atteinte d'organes touchées, mais cela demande un scanner TAP pour pouvoir l'affirmer.

Bon courage

Dernière modification par Gerard60 (25-04-2019 16:32:14)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#3 25-04-2019 21:13:39

vanille
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-04-2019
Messages: 4

Re: Diagnostic en cours

Merci Gérard pour cette réponse... l'attente est horrible, on se pose dix mille questions...

J'ai lu dans d'autres post que pour un SUV supérieur à 9, il y'avait de fortes chances pour que ce soit cancéreux. Dans mon tep on retrouve un SUV a 15.3 pour mon adenopathie basi cervicale gauche, et 11 pour les mediastinales. Est-ce qu'elles sont plus "agressives" si les valeurs sont élevées?

A quoi correspond un TAP?

Désolé pour toutes ses questions... j'avais preparé pleins de questions pour mon médecin qui pensait recevoir les résultats hier ou aujourd'hui... et toujours rien... les jours passent et les questions s'accumulent...

Dernière modification par vanille (25-04-2019 21:14:26)

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#4 26-04-2019 10:43:25

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 208

Re: Diagnostic en cours

Bonjour Vanille,

Le SUV donne l'activité des ganglions cela ne veut pas dire qu'ils sont agressif ou pas , mais simplement qu'ils sont actifs , le TEP fonctionne avec un mélange de Glucose et produit radioactif, les cellules cancéreuses du lymphome sont gourmande et avide de sucre, elles vont donc accaparer le sucre disponible dans ton organisme et de ce fait elles vont se retrouver a briller car elles deviennent radioactives, c'est ainsi que l'on mesure le SUV. Cela veut donc dire qu'il y a beaucoup de cellules gourmandes a cet endroit, mais ne traduit en rien leur agressivité.

LE TAP Scan est un scanner normal ou on t'injecte de l'iode pour pouvoir mieux voir les organes et tissus mous, il permet de voir mieux la taille et le nombre de ganglions, mais pas leur activité , d'ou la complémentarité des deux.

Bon courage, et ne psychote pas trop de toute façon tu n'as a ce stade aucun pouvoir d'action sur les événements donc tu ne pourras que les subir, tout le stress que tu vas te créer ne te fera que du mal et ne changera rien, donc profite du temps qu'il fait du temps que tu as et des moments de calme de nos vies.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#5 26-04-2019 10:58:43

vanille
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-04-2019
Messages: 4

Re: Diagnostic en cours

Merci Gérard pour ce retour qui m'a quelque peu rassurée.
J'ai déjà fait le TAP scan dans ce cas, et en effet, il n'y avait pas de ganglions à d'autres endroits donc j'imagine que c'est plutôt bon signe.
Je vais pouvoir patienter un peu plus "sereinement".
Bonne journée, et encore merci pour toutes ces infos.

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#6 26-04-2019 12:37:56

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: Diagnostic en cours

Bonjour vanille,

Je vous souhaite malheureusement la bienvenue sur ce forum.

Il faut demander a l hemato de vous expliquer. Mais appriori la rate semble toucher, donc splénomégalie. Mais rassurez vous la rate fait partie du système immunitaire. Il faut confronter les images a celles du scanner a savoir si la rate est gonflé.

Seule la biopsie pourra dire le type de lymphome dont vous êtes porteuse.
Je sais a quel point il est dur de ne pas angoisser, mais laissez vous porter, tout se passera bien .

@ gerard en 17 ans de metier d infirmière je n ai jamais entendu parler de TAP scan, surement un mal entendu. Il y a TEPSCAN ou PETSCAN qui sont pareils tout depend la machine utilisé et le TDM qui est le scanner ou un Tomographe qui est semblable au scanner.

Bon courage pour la suite


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#7 26-04-2019 13:27:35

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 208

Re: Diagnostic en cours

@Kellyshirl, en effet c'est un TDM scanner mais TAP pour Thorax Abdomen Pelvis en fait , au temps pour moi .


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#8 26-04-2019 14:09:36

vanille
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-04-2019
Messages: 4

Re: Diagnostic en cours

Bonjour Kellyshirl,

Merci pour ce retour. Pour l'instant je n'ai pas encore de rdv programmé avec l'hemato. Je suis encore en attente du diagnostic. Les résultats du TEP scan sont assez mauvais, le verdict se confirme petit à petit... Mon médecin traitant me dit qu'il peut y avoir un miracle pour les résultats de la biopsie, mais je pense qu'elle a voulu me rassurer car tout ce qui a été avant n'etait pas très positif...

Dans le détail du scan, il est noté "aspect TDM normal du foie qui est moderement augmenté de volume. La rate est de volume normal" et pour la conclusion "Adenopathies basi cervicales notamment latéro thyroidienne gauche. Adénopathies médiastinales et hilaires droites. Formation kystique annexielle bilaterale."

@Gerard60, @kellyshirl, je parle beaucoup de moi... je pense d'après vos descriptions (pas l'habitude des forums...) que vous êtes en récidives, j'espère que le moral est bon, et vous envoie pleins d'ondes positives pour la suite.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.