France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 26-04-2019 13:32:15

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 54

perte de cheveux

bonjour

peut être que cette question a déjà été posée (surement d'ailleurs) mais je n'ai pas trouvé....

je voulais savoir en combien de temps a peu près perds t on ses cheveux au point de devoir soit les raser soit que ca se voit vraiment ?

ma fille a commencé a les perdre hier...un peu surprise car je on m'avais dit 3 semaines mais finalement c'est plutôt 2 semaines...

nous devons voir la dame pour avoir la perruque mardi....et je me demande si cal va tenir jusque là...

pour le moment ca ne se voit sur sa tête,  pas mais des qu'elle se lève d'une chaise, ou qu'elle se caresse la tête, et je ne parle pas si elle se brosse les cheveux, il y en as partout.....

merci de me faire part de vos expériences....

galou


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre, dans l'attente des résultats, mi octobre....

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#2 26-04-2019 14:55:42

Etincelle
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 03-09-2017
Messages: 60

Re: perte de cheveux

On m'avait annoncé aussi 3 semaines, et j'ai commencé à les perdre moins de 15 jours après la 1ere chimio. Je les ai fait raser 5 jours après, mais rien ne se voyait, si ce n'est les cheveux sur les vêtements ou le coussin ( par contre je n'avais pas osé me coiffer ou me laver les cheveux) donc je suppose que d'ici mardi, ça se sera juste désépaissi.
Bon courage à toutes les 2, c'est une sacré étape, mais je crois qu'après ça,  on peut enfin se concentrer sur le traitement

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#3 26-04-2019 15:58:47

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 54

Re: perte de cheveux

Merci beaucoup pour la réponse...

comme tu dis...sacré étape....


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre, dans l'attente des résultats, mi octobre....

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#4 26-04-2019 19:48:56

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 163

Re: perte de cheveux

Bonjour Galou,

Mes cheveux ont commencé à tomber aussi à J15 de la première BEACOPP
Assez impressionnant, mais en fait ça ne se voyait pas sur ma tête, juste je voyais des cheveux à chaque fois que j’y touchais
Du coup j’avais mon ré pour la perruque le J16 et j’ai demandé à tout raser, n’ayant pas envie de me voir à moitié chauve
Mais en fait, clairement j’aurais pu attendre. J’ai gardé plein de cheveux (d’un demi millimètre) pendant pas mal de temps, je pense que j’aurais pu « gagner » facile une semaine voire deux de non chauvitude smile
Tout ça pour dire que si les cheveux de ta fille ont commencé à tomber, il y a peu de risque que ça se voit d’ici mardi


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

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#5 26-04-2019 22:13:09

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 111

Re: perte de cheveux

Salut Galou,

Aïe aïe, c'est tres pénible comme moment. Ça met du temps a tomber, et c'est irrégulier. A J15 ça tombait, mais j'ai rasé qu'à J30, je portais une casquette qui cachait.. au bout d'un moment ça fini par faire brebis galeuse mais ça prend du temps.
On m'avait conseillé de faire par étapes, d'abord les cheveux courts puis quelques jours plus tard, raser. Ça fait un palier qui permet d'aller doucement dans l'acceptation. A vous de voir si cela conviendrait a votre fille.


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018, Scan négatif 06/2019.

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#6 27-04-2019 01:26:49

Laurinette
Membre
Date d'inscription: 03-09-2018
Messages: 17

Re: perte de cheveux

Courage à vous dans cette épreuve ! J'ai également commencé à perdre mes cheveux deux semaines après la première chimio. C'était assez impressionnant car quand je passais la main dans mes cheveux je me retrouvais avec une poignée complète dans les mains. J'ai décidé de les raser une semaine plus tard car la sensation de picotement n'était pas agréable, mais j'aurai pu les laisser encore une semaine de plus.


Hodgkin stade 2 découvert en octobre 2017, ABVD et radiothérapie. En rémission complète depuis le tep-scan de février 2018.

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#7 29-04-2019 18:35:21

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 54

Re: perte de cheveux

bonjour

merci a tous pour vos réponses….quel passage difficile cette perte de cheveux...alors nous sommes lundi soir, elle a commencée a les perdre jeudi mais pour le moment ce n'est pas flagrant sauf qu'elle ne se coiffe plus...ne se les lavent plus...mais ne se résous pas a les couper… je ne sais pas comment l'aider…


du coup j'ai un peu une réponse a ma question a savoir que quand ca commence a tombé effectivement comme vous l'avez tous dit il reste encore quelques jours de sursis…. je l'écris pour ceux qui aurait la même interrogation que moi…

merci encore pour vos réponses...


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre, dans l'attente des résultats, mi octobre....

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#8 29-04-2019 19:03:55

kika
Membre
Lieu: Île de France
Date d'inscription: 09-06-2018
Messages: 13

Re: perte de cheveux

Bonjour,Galou
Est ce que ta fille a acheté des foulards...beaucoup de patientes dont des jeunes alternent souvent foulard et perruque......et sur internet, tu trouves mille façons de les nouer.... 
En attendant la perruque, elle pourrait essayer.
Douces pensées à ta fille

Kika


leucemie-lymphome prolymphocytaire cellules T.(diagnostic en 06/2018) forme rare et agressive de leucémie
   - traitée d'abord par immuno thérapie (forme de leucemie rebelle à la chimio)
   - allogreffe en 11/2018
   - en traitement post greffe

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#9 01-05-2019 13:09:40

Etincelle
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 03-09-2017
Messages: 60

Re: perte de cheveux

Comme je la comprends ! C'est ce que j'ai le plus appréhendé à partir du moment où l'on m'a annoncé le lymphome. Je l'ai tellement appréhendé que le jour où je me suis fait raser la tête (soit 5 jours après la perte des premiers cheveux), j'ai été presque soulagée que ça soit fait... Je m'attendais à pire, et au final, on y trouve des petits avantages à la longue... wink
Je suppose qu'elle a récupéré sa perruque hier ? Comment elle se sent avec ?
Il y a aussi l'alternative des ''bonnets'' d'alopécie, qui sont bien plus agréables à porter qu'une perruque, surtout avec les beaux jours qui arrivent. Il y a des sites sympas, avec de jolis turbans.
Sinon, elle a aussi un site avec un système de franges à mettre sous un turban, c'est l'alternative à la perruque, tout en ayant l'impression d'avoir quelques cheveux sous son turban.
Bon 1er mai à tous !

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#10 01-05-2019 16:18:30

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 54

Re: perte de cheveux

merci pour vos messages….

on a tout regarde, foulards, bonnet, turban, se système de franges….

mais c'est tellement dur pour elle..

au finale elle a pour le moment, la perruque un turban et un bonnet…

on lui a coupé les cheveux assez court mardi matin...très difficile pour elle, pour sa sœur et pour moi…

depuis elle a mis la perruque ou le bonnet mais n'a jamais les cheveux a l'air…

je lui est proposée de voir une copine, mais elle n'a pas envie, ceci dit elle est plus fatiguée aujourd'hui que les autres jours...en aplasie....j'espère qu'elle va accepter que les gens la vois avec sa perruque…

voilà...


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre, dans l'attente des résultats, mi octobre....

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#11 02-05-2019 12:12:54

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 111

Re: perte de cheveux

Il faut lui laisser du temps, la perte des cheveux c'est la seule chose qui rend la maladie visible à tous. C'est très dur à accepter, mais une fois qu'elle aura le déclic, que le deuil des cheveux sera fait, elle n'y pensera plus.


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018, Scan négatif 06/2019.

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#12 02-05-2019 12:45:56

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 199

Re: perte de cheveux

bonjour oui difficile la perte de cheveux
Pour moi aussi ce fut dur de sortir avec la perruque la première fois
Il est dur de la mettre et après il est dur de l 'enlever...j avais les cheveux longs et fallait donc que je sorte les cheveux courts donc de nouveau "faire face au regard des autres"
Bref qu on la mette qu on l enlève on se pose toujours la question
  Même envers les personnes que l on ne connait pas des fois j ai l impréssion qu ils ne voient que ma perruque de plus j ai rechuté donc rebelote avec une nouvelle perruque

Dernière modification par sand73230 (02-05-2019 12:46:16)


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#13 02-05-2019 16:02:03

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 199

Re: perte de cheveux

Ps les cheveux ça se voit de tous donc d accord avec Got


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#14 08-05-2019 09:37:30

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: perte de cheveux

Bonjour Galou,

j'arrive un peu tard, mais chez nous ça été le passage le plus difficile, vraiment, la perte des cheveux (ma fille qui dormait avec moi parfois sur cette période intense (diagnostique le vendredi, chimio le lundi, perte des cheveux très vite comme pour ta fille) se réveillait la nuit en pleurant et me suppliant "s'il te plait maman pas mes cheveux"... un véritable cauchemar... et quand ils sont tombés par poignées elle hurlait et pleurait, ça été vraiment horrible). Mais quelque chose lui a apporté un vrai grand soutien : des copines, à tour de rôle, l'ont accompagnée ses jours de chimio. Ainsi elle a vite accepté que ce petit cercle restreint la voit sans perruque (à l’hôpital elle ne la mettait pas ). Le collège avait donné son accord pour les absences ponctuelles de ses amies et facilitait la récupération des cours ou devoirs manqués pour toutes.

Le lycée de ta fille pourrait peut être t'apporter ce même soutien en acceptant ce type de fonctionnement? (en plus, au lycee, sauf année d'exam, la fin de l'année scolaire n'est pas très chargée, les amis de ta fille seraient peut être facilement disponibles?)

J'espère que ta fille va bien, elle a du récupérer de son premier cycle...?

Cela va peut être aujourd'hui te paraître secondaire, mais c'est important (même si parfois c'est coûteux en énergie, alors on serait tenté de le laisser de côté) d'envisager le futur. ça doit te paraître très loin, mais en septembre, si j'ai bien suivie, ta fille rentre en terminale. N'hésite pas à demander à son lycée de la mettre dans la classe d'au moins 2 amis susceptibles de l'aider efficacement à récupérer les cours (c'est tout bête, mais s'ils ont un scanner chez eux c'est pratique). Demander toujours à la même personne c'est génant pour nous et peut être usant pour la personne, alors 2 ou 3 personnes différentes à solliciter, c'est vraiment utile, et si comme moi tu n'aimes pas demander des "passe-droits", je te rassure ça n'en est pas un!

Ma fille a eu le même traitement que la tienne avec à peu près le même calendrier, elle a donc fini sa chimio à peu près au même moment de l'année où ta fille terminera la sienne. Elle avait très vite récupéré la forme, mais ça nous avait vraiment facilité la vie de faire une rentrée sereine avec une grande facilité pour récupérer les cours les 2 premiers mois, et lorsqu'il avait fallu retourner au collège avec les cheveux très court mais sans perruque , ça avait été très important pour elle d'être bien entourée dans sa classe (je crois qu'au collège, ce sont vraiment des années difficiles, les jeunes ados sont très durs, j'ai l'impression qu'au lycée c'est moins le cas)

Tu n'es pas obligée de me répondre, je vais d'ailleurs poser la question dans une nouvelle file rubrique enfant/ado, mais ta fille avait elle eu le vaccin gardasil?

Bon courage Galou (je n'aime pas cette formule, mais ne sais pas comment conclure...)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#15 08-05-2019 18:38:13

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 54

Re: perte de cheveux

bonjour poca

merci pour ta réponse…

j'avais lu l'histoire de ta fille...pour l'instant ma fille n'a pas exprimé le souhait d'avoir des copines en chimio avec elle...mais c'est un peu diffèrent car elle a une sœur jumelle qui vient de temps en temps et une autre sœur plus jeune qui elle aussi vient. elles sont toutes les 3 très proches (comme je dis souvent j'ai fait des triplées mais j'en ai une qui a oublié de sortir en même temps)….je pense que du coup elle n'en ressent pas vraiment le besoin…

son premier cycle a été plutôt pas mal sauf le premier et dernier jour de chimio ou elle a été malade et extrêmement fatiguée...pas de chance non plus le j8 a du sauter (a priori pour constipation, mais j'ai des doutes...c'est juste que c'est son transit qui est comme ca…) on a donc du lui refaire la semaine ou elle ne devait rien n'avoir...et pas de chance non plus elle a été en aplasie des la première cure...ca ca me fait un peu peur car a priori si ca commence au début on va y avoir le droit a chaque fois…

concernant l'aplasie ca me pose question...je trouve que chacun a son discours...entre oui elle peut aller au lycée et sortir (raisonnablement, pas de ciné, pas de transport en commun..) et ceux qui disent non, il ne faut pas qu'elle aille au lycée..je suis perdue...

pour l'année prochaine cela ne me semble pas loin du tout, et j'ai déjà fait la démarche auprès du proviseur, elle sera comme cette année dans la même classe que sa sœur...donc facile pour rattraper...petite question au passage...tu dis que nos filles avaient a peu près le même calendrier, a savoir que normalement en septembre elle aura fini ses traitements...je suppose bien évidement qu'il y a des contrôles très réguliers mais est ce que ta fille a manqué tant que ca le collège ?

ma fille est allée pour la première fois, depuis le début de son traitement, au lycée hier...cela semble s'être bien passée...je suis surprise de la force qu'elle a...comme ceux que je lis régulièrement sur ce forum…

pour ta dernière question, je te réponds sur l'autre file...je viens de lire ta question...et je ne l'avais pas du tout comprise comme ca… a tout de suite sur l'autre file…


a bientôt et je continue de regarder comment juliette évolue alors donne des nouvelles...


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre, dans l'attente des résultats, mi octobre....

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#16 08-05-2019 20:48:30

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: perte de cheveux

Alors pour l'aplasie, rassure toi, ma fille a été en aplasie sur les 2 oepa mais pas pour les copdac (par contre paradoxalement (ou pas) le zophren avait contrôlé les vomissements sous oepa mais sous copdac, le premier jour , elle a eu un vomissement (oui un seul) mais TERRIBLE, heureusement un autre médicament lui a été administré à chaque fois pour copdac (plitican) et tout est "rentré dans l'ordre". après chaque cas est différent, mais il n'est pas du tout écrit que sous copdac ta fille subira des aplasies.

Ce que notre hémato nous avait dit, c'était d'aller au collège autant que possible, mais jamais en aplasie.

Juliette a fini sa chimio en octobre. Donc son année a été peu impactée (si ce n'est que le cumul des chimios fait qu'à la fin des traitements, logiquement on est un peu fatigué... donc le corps te rappelle à l'ordre et te réclame un bonus de repos, donc il est arrivé , mais rarement, qu'elle manque (sans scrupule) une demi journée).

Les examens de suivie (tous les 3 mois pendant 2 ans pour nous) impactaient peu : pds les samedi, echo et radio poumons le mardi matin précédent le rendez vous onco du mercredi apres midi (ça on a payé pour apprendre, il nous est vite apparu que laisser du temps entre l'écho et le rendez vous onco était cause de BEAUCOUP de stress, les échographes n'étant pas tous de grand communiquant ni humain, ni rassurant, leur jargon nous a régulièrement paniqué).

C'est super qu'elle soit retournée au lycée ! Même si elle a ses sœurs, rester dans des temps collectifs avec les gens qu'ils choisissent c'est important pour les ados. Peut être aussi dans le service où elle est suivie fera t'elle une rencontre. Juliette a eu l'occasion de faire des séjours avec des ados qui ont eu des cancers, ça été important pour elle (après les traitements).

J'espère n'avoir rien oublié dis moi si c'est le cas, à bientôt, je vais regarder ta réponse

(et oui je continuerai à donner des nouvelles, lire les nouvelles des autres m'a tellement apportée... et même si je viens moins souvent car j'ai ressenti le besoin de m'éloigner je pense très souvent aux "gens du forum" j'ai "besoin" d'avoir de leurs nouvelles)

Dernière modification par poca (08-05-2019 20:50:07)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#17 09-05-2019 09:48:07

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
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Re: perte de cheveux

merci pour toutes ces explications....c'est très utile...

une dernière question, ta fille a t elle du être hospitalisée pendant son traitement a causse d'une fièvre ou autre ? est ce qu'elle a eu une transfusion ou y a t elle échappée...

j'ai l'impression quand j'entends les médecins que c'est quasiment impossible que cela n'arrive pas au moins une fois durant le traitement....

merci encore....


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre, dans l'attente des résultats, mi octobre....

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#18 09-05-2019 18:07:43

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: perte de cheveux

Juliette a été hospitalisé une fois pour fièvre en aplasie. Je pense que c'était après sa deuxieme oepa. Elle n'était vraiment pas bien, j'ai un peu paniquée (intérieurement), urgences, hospitalisation du mercredi au samedi.

Elle n'a eu aucune transfusion d'aucune sorte donc ça n'est pas impossible, après je ne sais pas si c'est fréquent. Elle n'a pas eu non plus d'injection pour booster les globules blancs, ils sont toujours remontés naturellement (de moins en moins vite au fil des cycles... elle a eu 4 copdac).

Par contre elle a souffert de constipation qui lui donnait des maux de ventre costauds (la bouillotte, les massages, les graines de lin moulu et l'hépar nous ont permis d'éviter de prendre trop de laxatif...)

Voilà, n'hésite pas si tu as d'autres interrogations


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#19 22-07-2019 22:26:18

Glad29
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-07-2019
Messages: 1

Re: perte de cheveux

Bonjour Galou,

J'espère que ta fille va bien et a sauté l'étape de l'acceptation de la perte de cheveux, qui a mon sens est une étape très difficile, surtout pour la jante féminine.

Je suis moi même atteinte d'un lymphome de Hodking stade 2, j'ai été diagnostique fin mai, pour commencer ma première cure le 21 juin dernier. Je vais sur ma 25 ème année, et ce diagnostic à quelques peu chambouler ma vie, mais j'ai du m'adapter...

Depuis le début de ma cure ainsi que de mon diagnostic, j'essaye d'appréhender au mieux les choses en me disant que c'est une épreuve qui me fera grandir. Il y a des bas je ne te le cache pas, mais cela fait partis de cette épreuve et je pense qu'il faut les accepter comme ils viennent.


Mes cheveux sont tombés peu de temps après ma 2ème chimio, on a beau essayer de se préparer psychologiquement, c'est toujours un moment difficile à passer, c'est un petite partie de nous qui s'en va, sans qu'on l'ai décidé. Mais comme on dit ça repousse, et ça c'est très réconfortant , même si il faut s'armer de patience.

Pour ma part j'ai décidé de les raser très rapidement, environ 3 jours après la perte. Mes cheveux tombés par petite poignée, et cela m'angoissait plus qu'autre chose d'en voir à chaque endroit où je me déplaçait dans la maison. De plus, la perte me grattait le crâne, c'était donc assez désagréable. Le rasage a été dans mon cas un soulagement, la preuve pour moi que je décidais de franchir une autre étape, que j'appréhendais beaucoup dans ce traitement.


Je pense aussi que j'ai eu beaucoup de chance d'être entourée, particulièrement à ce moment là, où c'est mon copain qui a pris la relève pour me raser le crâne, car je ne te cache pas que j'étais particulièrement effondré en commençant seule. Et le fait d'être accompagné dans cette épreuve, a rendu la chose plus légère, mon copain a su rabaisser l'importance de tout ça, et l'acceptation a été moins compliqué par la suite.


ça va faire maintenant 2 semaines que j'ai le crâne rasé, je porte une prothèse capillaire, a laquelle je m'y fait petit à petit, même si je préférais mes vrais cheveux smile, mais comme on dit ça repousse, et j'ai vraiment hâte de voir le résultat!!
Donne moi des nouvelles de ta fille, surtout qu'elle garde espoir, c'est une étape difficile, mais elle en ressortira grandit pour sa vie future.

C'était la première que je témoignais sur ce site, je n'avais pas encore sauté le pas. J'espère que mon témoignage pourra aider…


A très bientôt

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#20 23-07-2019 09:29:36

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 54

Re: perte de cheveux

bonjour

merci de ton témoignage....pour nous la perte des cheveux a été comme pour tout le monde HOOORRIBBBLLLE.....mais cela fait maintenant depuis presque 3 mois et finalement elle ne le vit relativement bien...si je suis franche, et même si j'en est honte, c'est presque moi qui est eu plus de mal a l'accepter....j'avais du mal a la croiser dans la maison sans rien sur la tête....je me suis beaucoup caché pour pleurer...j'étais soulager quand elle mettait sa perruque ou un bonnet....

maintenant ca va....

a la maison ou quand on a du monde qu'elle connait bien elle reste tête nue...pour sortir elle met souvent un bonnet, un chapeau, un fichu...par contre si elle sort et qu'elle doit voir des amis a elle c'est perruque....

elle a perdu ses cheveux beaucoup plus rapidement que toi Glad29 puisqu'elle les a perdu la troisième semaine des le debut de la chimio....le jeudi, le mardi suivant on a coupé court...et dans la semaine elle a tout perdue... mais elle n'a jamais rasée...il lui reste d'ailleurs quelques cheveux epars...et une petite couette a l'arrière...comme le génie dans aladin !!! elle arrive a rigoler sur sa perte de cheveux...

et oui tu as raison ca repousse...

maintenant que cette étape est passée c'est plus l'évolution du traitement et surtout la guérison qui nous preoocupe....la peur que ca ne fonctionne pas, la rechute....même si je sais que ca se soigne bien, que le premier contrôle était assez positif (70 % de diminution mais niveau 3 + score de deauville voire 4 a certains endroits...) on angoisse toujours...surtout quand on voit certains pour qui ca ne fonctionne pas, ou des rechutes...elle a déjà eu 2 hospitalisation (5 jours) du a une aplasie profonde et température....

voilà...comme pour toi...vivement que ce soit fini....

bonne journée


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre, dans l'attente des résultats, mi octobre....

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#21 23-07-2019 09:31:07

ever
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Re: perte de cheveux

Bravo les jeunes pour avoir cette tenacité d'esprit  et d'espoir de vivre c'est une épreuve à dépasser mais comme tu le dis on en sort que grandit et à tout âge. Il faut y croire et ça aide à la guérison
On m'est en général 1 année ou on vit différemment avant de reprendre une vie dit "normale"
plein d'encouragements à vous 2 et aussi à vos accompagnants pour arriver à une guérison.
Cordialement
Evelyne

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.