France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 27-04-2019 23:57:44

Acaro59
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Date d'inscription: 24-04-2019
Messages: 4

Nous aussi nous sommes touchés...

Bonsoir à tous,

Nous aussi, nous sommes touchés...
Le "verdict" est tombé vendredi 26 avril, vers 11h30, quand l'hématologue a dit à mon père, "vous avez ce qu'on appelle le lymphome du manteau, [...] un cancer [...]" ... et le monde s'arrête... pour lui, pour ma mère et moi.

Mon père a 75 ans, il n'a jamais été "malade", mis à part un rhume, comme tout le monde, un peu de fatigue due à l'âge, mais relativement en forme.

Son "histoire" a commencé en juin 2018, par une opération de la cataracte; la prise de sang qui la précédait a révélé un manque de plaquettes inhabituel, et la sentence de l'anesthésiste lui a mis un coup au moral et a entraîné le début de notre parcours; "ce n'est pas normal Monsieur, votre corps est malade".
Donc logiquement rencontre avec le médecin traitant qui recommande des examens plus poussés et un rendez-vous avec un hématologue. La rate lui semblait grosse, mais rien d'inquiétant, probablement due à sa consommation d'alcool (les apéros avant de manger midi et soir, et les verres de rosés en mangeant).
Il a donc décidé de réduire drastiquement, et sans peine sa consommation. Le moral était cependant atteint...
Une surveillance tous les 6 mois avec prise de sang au préalable lui a été prescrite.

En janvier son taux de plaquettes avait légèrement augmenté, l'hématologue n'a pas fait de palpation, juste regardé les examens, Irm, qui semblaient bons.

Le moral reprenait le dessus donc les vacances ont donc été réservées pour mai, 15 jours, mes parents avaient enfin entrepris la recherche d'un plain-pied (cela faisait 3 ans que je les y incitais) et l'avaient trouvé, donc compromis signé...
Sauf que mon père avait ressenti une hernie... une hernie...
Chose rare de son fait, il a souhaité voir son médecin pour l'enlever avant son départ en vacances. Donc de nouveau analyses, sauf que ce n'était pas une hernie mais un ganglion.
Donc retour chez l'hématologue le 5 mars qui prescrit une biopsie pour le 15 mars avec un rendez vous de nouveau pour le 14 mai.
Si nous n'avions pas de retour d'ici 8 à 15 jours, c'est qu'il n'y avait rien d'alarmant.

Après 2 semaines d'attente un peu fébrile, nous pensoins être tranquilles, le 16 avril mes parents ont eu les clés de leur nouvelle maison, mais le 17 avril coup de téléphone... "Bonjour, nous vous contactons pour vous confirmer le rendez-vous pour le Petscan de Monsieur..."
J'ai eu du mal à comprendre... le Pet quoi ? Où ? Pourquoi ? Qui le prescrit ?
J'ai juste répondu  "oui, d'accord, on sera là"... après avoir regardé ce qu'était cet examen, j'ai commencé à comprendre...
Le 22 avril, soit deux jours avant le Petscan, nouvel appel, "oui bonjour, c'est la secrétaire de l'hématologue,  je confirme le rendez-vous du 26 avril".... à nouveau nous n'étions au courant de rien... "oui, d'accord, on sera là"

Le 24 avril le Petscan a été réalisé, et le bref bilan du radiologue nous a annoncé un lymphome du manteau, avec des ganglions un peu partout, cou, aisselles, aine, rate, moelle..
J'ai regardé ce que c'était.... la douche froide....
Mon père n'en savait rien, sa seule question était "je peux quand même partir en vacances ? J'ai rien !"... réponse du radiologue "je ne pense pas Monsieur, nous allons nous revoir souvent"....

Moral anéanti, mon père est un malade très difficile, très pessimiste, sans demie mesure; soit il va bien, soit il se voit mort...

J'ai pleuré, beaucoup pleuré avant la sentence du 26 avril, dévoilant progressivement à ma mère ce qu'il en était, mais sans le dire à mon père; il n'y serait pas allé.

Nous sommes donc allés à 3 vendredi 26 avril, chez l'hématologue qui nous a décrit, lui a décrit, ce qu'il avait, et les jours à venir.
Dès jeudi 2 mai il sera hospitalisé, jusque samedi 4 pour sa 1ère "chimio". Puos en ambulatoire 3 dates jusqu'au 13 mai. Si j'ai bien compris, il aura 15 jours de répit, puis à nouveaux 4 sessions en ambulatoire, ainsi de suitependant 6 mois, avec un Petscan dans 3 mois.

Alors on annule les vacances (non sans mal malgré l'assurance car on nous demande un tonne de documents), on met le déménagement entre parenthèses, on met en place une ALD, on contacte les ambulances...
C'est compliqué, c'est lourd, j'ai peur, peur de le perdre, peur pour ma mère, ça me fait "ch..." tout ça, parce que je trouve ça injuste, parce que nous avons une relation "chien et chat" la communication est difficile, mais je l'aime mon père même s'il m'agace par moment..n
J'ai peur...
J'ai l'impression qu'on ne me dit pas tout, que les médecins ne sont pas transparents... à quoi dois-je m'attendre? Combien de "temps" lui reste t-il ? Pouvons-nous.envisager l'avenir ?

Je suis forte avec eux, "ça va aller; on n'a pas le choix, on va se battre, tu iras mieux, tu seras bien dans ta nouvelle maison"... mais je n'arrive pas à me convaincre au fond de moi... je suis démolie....

S'il vous plaît, dîtes-moi franchement, peut-il aller mieux ?
J'ai tellement peur...
Merci

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#2 28-04-2019 08:23:43

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 115

Re: Nous aussi nous sommes touchés...

bonjour Acaro

mon mari est en rémission lymphome du manteau depuis août 2018

il va trés bien   en générale

je sais ce que tu peux ressentir et ce que tu as ressentie à l'annonce du verdict

il y a beaucoup de progrès faits par rapport à ce lymphome

je te conseille de ne pas lire tous les articles du net car il y en a de trés anciens et la science avance

erreur que j'ai faites au départ et qui m'a enfoncé la tête si je peux parler comme ça

mon mari a eu une mini cure de chimio pendant 6 mois

il n'a pas voulu d’autogreffe pour l’instant vu son âge..il verra ça si rechute





et il est en traitement de rituximab

une piqure tous les deux mois pendant trois ans

tiens nous au courant de l évolution et hésite pas à poser des questions


amitiés à toi et ta famille

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#3 28-04-2019 09:02:14

Acaro59
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-04-2019
Messages: 4

Re: Nous aussi nous sommes touchés...

Bonjour anakarina et merci pour ta réponse.

Mon père sera également sous Rituximab.
Il va avoir 6 cycles de 28 jours.
- Rituximab à  J1 de chaque cycle
- Bendamustine à  J1 et J2 (ou J4)
- Velcade Sc à  J1 J4 J8 et J11
- Dexamethasone per os à J2 de chaque cycle.
Un Tep sera fait au bout des 3 et 6 mois.
S'il réagit bien à la fin de son traitement un traitement d'entretien par MABTHERA sera fait tous les 2 mois.

Voilà, j'avoue que nous ne maîtrisons pas encore toutes ces terminologies ni ce que ça implique.
On fait ce que l'on nous a dit de faire.

Mon père le prend plutôt mal, il se fond dans un mutisme, devient taciturne, ne parle plus ou devient agressif vis-à-vis de nous...

Merci en tout cas.

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#4 28-04-2019 10:23:46

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 115

Re: Nous aussi nous sommes touchés...

pour les réactions de ton papa c'est normale c'est comme quand on perd quelqu un ..enfin à mon avis perso ressentie

mon mari et moi avons eu des étapes comme pour un deuil

d'abord on 'est retranché puis la colére le déni etc etc et au bout l'acceptation

enfin pour nous ce fut ça


attention quand il sera sous chimio il faut qu'il parle et que des qu'il y a des petits symptomes en effets secondaire il faut qu'il le dise afin qu'il baisse si besoin les doses ou ajuste

je pense au velcade qui marche bien sur le lymphome du manteau mais apporte parfois des neuropathies

sinon son protocole est super bien

mon  mari n'a pas eu ce protocole mais qui a en ce jour marchait
et ce au bout de la deuxiéme chimio car il a senti sa tumeur diminué
il lui reste des neuropathies aux jambes qui s'atténue énormément aprés 8 mois

le rutuximab il la eu aussi avec ses chimio

pour les neuropathie l'hémato lui a dit qu'il aurait du en parlait quand elles sont apparues mais ne savait pas ce que c'était


il existe aussi des repas des crémes des desserts remboursées parla sécu si ton pére pert de l’appétit

ça permet de manger de petits repas concentrés et évite les carences



si tu veux des infos contacte moi en courrier je serais ravis de taider


j'ai une amie qui est en rémission depuis 7 ans et demi
le pére de la copine de ma fille  8 ans et demi

un prof en biologie d une apprentie en pharmacie que je connais 3 ans

pour les proches que je connais ça va bien






parfois je suis un peu pessimiste quand je regarde le bilan sanguin de mon mari fait tous les deux mois avant chaque injection de rituximab lol je voudrais que tout soit parfait alors je me bile des que ça dépasse le taux normale ou juste à la moyenne mais  c'est ma nature

il ba bien c'est ce qui compte

par contre il a un super bon bilan hépatique

il continut des cures de desmodium probiotique   et des jus de légumes en extracteur

se permet de boire sa biére tous les soirs

nous sommes en plein déménagement et il a la pêche.. lol

Dernière modification par annakarina (28-04-2019 10:27:13)

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#5 28-04-2019 13:16:32

Acaro59
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-04-2019
Messages: 4

Re: Nous aussi nous sommes touchés...

Merci annakarina pour ton message.

Ça me réconforte un peu. Moi aussi je fonctionne par phases... je peux rire et 2 minutes plus tard je fond en larmes... mais face à mes parents je reste forte. Je leur dis que tout ira bien.

Mon père est plutôt en forme aujourd'hui, il mange bien, jardine, plaisante.
Hier ce n'était pas le cas. Il n'a pas voulu s'acheter un gilet en disant à ma mère "à quoi ça sert, je ne serai bientôt plus là !".
Voilà, il va falloir apprendre à vivre avec ça.

Jeudi il sera hospitalisé, nous irons le voir en fin de journée car je travaille.
J'espère que tout ira bien.

Merci pour tes conseils.

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#6 04-05-2019 11:06:48

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 457

Re: Nous aussi nous sommes touchés...

Bonjour,

Je ne peux pas passer su rle forum et lire ces messages sans apporter le mien d'encouragement
Mon mari à 56 ans a declanché un lymphome du manteau decouvert stade 4, c'était en 2011
auto greffe etc etc ... remission totale pendant 5 ans , qualité de vie parfaite , aucune problème la vie a repris son court normal(travail, sport etc...)
2017, rechute... traitement avec velcade etc... malheureusement le velcade a fait des dégats au niveau des neuropathies, il est en arre^t depuis plus d'un an à cause de cela mais son lymphome est à nouveau en remission totale, un trt d'entretin tous les 2 mois avec rituximabn nous attaquons la 2e année
Voilà, si ça peut vous donner espoir
L'annonce d'un lymphome,ou cancer, arrive dns notre vie comme un tsunami, qd on se retrouve dedans on surfe
bon courage


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#7 04-05-2019 14:29:10

Acaro59
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Date d'inscription: 24-04-2019
Messages: 4

Re: Nous aussi nous sommes touchés...

Bonjour,

Merci pour vos messages.

Mon père devait sortir aujourd'hui dans la matinée, il est finalement sorti hier matin.
Il a très bien réagi au traitement RiBVD pendant ces 2 jours; l'hématologue a noté "excellente tolérance clinique immédiate". C'est donc positif !
Il a beaucoup de médicaments à prendre dans la semaine, des collations à 10h et 16h, prise de température 2 fois par jour, et prise de sang toutes les semaines.

Le caractère est moins réjouissant. Il a mal accepté le passage de la psychologue, s'est énervé contre les ambulanciers qui n'étaient pas assez "ponctuels" à son goût, et vis-à-vis de ma mère, rien ne va jamais. Il a une attitude et des mots très durs... Je ne sais pas si c'est dû à sa pathologie. Je le remets à sa place mais ne suis pas toujours présente pour le faire...
Il ne se sent toujours pas "malade", donc ne comprend pas cette succession de rendez-vous, et c'est de cette manière qu'il "s'exprime". Il est plutôt "taiseux", et ce n'est pas évident à gérer.

Lundi, jeudi puis de nouveau lundi il commencera ses injections de Velcade.
Merci pour vos remarques concernant les neuropathies.
Si ce n'est pas indiscret, quelles sont celles dont souffre votre mari ?

Les rendez-vous sont planifiés jusque mi juillet, période durant laquelle, je pense, il devra refaire un TepScan.

Bref, on s'adapte à tout ça ! De toute façon on n'a pas le choix !

J'ai pleuré, beaucoup, ça m'arrive encore, des petites périodes de quelques minutes, et puis je me dis que je n'en ai pas le droit, pour lui, ni pour ma mère.
Je me dois d'être forte face à toutes ces paperasses, ces rendez-vous (en plus des rendez-vous médicaux, il y a la mise en place de l'ALD qui tarde à se mettre en route, leur déménagement, les devis des entreprises, l'annulation de leur voyage, mon boulot, mon chantier de construction de maison qui commence... bref, il faut gérer !)

Merci pour votre soutien !

Bon courage à vous aussi !

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#8 05-05-2019 06:40:48

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 457

Re: Nous aussi nous sommes touchés...

bjr
neuropathies pieds et mains


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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