France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 29-04-2019 15:44:49

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 46

Espoir !?!

Bonjour
J'ai un lymphome de la zone marginale qui m'a été diagnostiqué en juin dernier.Pour mémoire,je suis une femme de 37 ans, maman de deux loulous de 3 et six ans.
J'ai débuté un traitement à base de bendamustine + un anticorps monoclonal dont j'ai oublié le nom,une fois par mois pendant 5 mois. Dès la première "cure",disparition des symptômes.Traitement très bien supporté.Pet scan passé en Janvier suite à une fin du traitement début Novembre :pet scan nickel.
Surveillance :une prise de sang NFS une fois par mois,une grosse prise de sang avec CRP,LDH,gamma globulines... à faire avant le rdv hemato en Juillet.
J'ai repris le travail,je me sens très bien MAIS je ne peux pas m'empêcher de penser régulièrement à la rechute...
Peut elle arriver dans TRÈS longtemps?!Peut elle ne pas arriver du tout?
Je lis parfois des sites web où il est dit qu'à force de rechutes,les durées de rémission sont de plus en plus courtes...
Bref,les témoignages positifs et teintés d'espoir sont les bienvenus !
Merci à tous.

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#2 29-04-2019 17:48:49

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 158

Re: Espoir !?!

Bonjour Claire

J’ai moi même eu un lymphome de bas grade à la parotide et l’œil droit, traité par immunothérapie (Mabthera).
J’ai eu 24 séances je suis en rémission depuis le 22mai 2018. Contrôle tous les 3 mois et maintenant tous les 6mois. Mon Professeur m’a dit « il y a des risques de récidives mais plus on s’écarte de la date de rémission moins la récidive est possible ». Et c’est vrai qu’un lymphome indolent peut être difficile à traiter à force de récidives .
Il m’a aussi dit il est possible de ne pas avoir de rechutes 👌👍.

Mohamed 40ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 24 séances  + antibiotiques pendant 3 mois ( début de l’antibiotique le 15janvier)
Hospitalisation en réanimation le 20 avril pour grosse aplasie sorti le 27 avril.


Rémission complète le 22 mai 2018👌💪

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#3 29-04-2019 18:44:12

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 46

Re: Espoir !?!

Merci à toi Mohamed ! J'espère que ta rémission sera très très très longue ! Pour ma part, le traitement a été efficace dès la première "séance". La surveillance se "limite" à une prise de sang numération formule sanguine par mois et un rdv hemato tous les 6 mois précédés d'un gros bilan sanguin juste avant le rdv. J'ai eu un pet scan après la fin du traitement mais pas de nouveau scanner ou pet scan de prévu dans le cadre de la surveillance...
Merci encore de ton message encourageant et bonne continuation à toi !

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#4 30-04-2019 10:41:23

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 579

Re: Espoir !?!

pour toi Mohamed  -Toujours présent pour nous encourager tu es un battant et c'est comme ça qu'on reste en rémission pour la  Bravo et bonne route Amitiés Evelyne

pour toi Claire - Ecoute Mohamed c'est un très bon psychologue plein d'énergie et d'espoir et ce qui est vrai pour toi aussi . Regarde chaque jour les bonnes choses et laisse le reste derrière tout en faisant bien sûr ta surveillance Soit confiante
Cordialement Evelyne

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#5 30-04-2019 12:10:43

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 158

Re: Espoir !?!

coucou Evelyne je te retourne le compliment tu es également beaucoup présente pour nous remonté le moral.

Et toi comment vas-tu?

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#6 17-06-2019 13:41:49

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 46

Re: Espoir !?!

Comment vas tu Momotatou ?

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#7 17-06-2019 18:04:39

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 158

Re: Espoir !?!

Coucou claire

Tout va pour le mieux je te remercie. J’ai vu mon Professeur il y a 1moi tout vas bien, prochain contrôle en octobre.
Donc tout va bien pour le mieux.
Et toi comment vas tu?

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#8 17-06-2019 18:07:44

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 46

Re: Espoir !?!

Super ! Moi ça va aussi... J'ai un rendez vous hematologue dans 15 jours. Je suis en forme mais ai encore du mal à me débarrasser de l'angoisse de la rechute...

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#9 17-06-2019 18:12:30

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 158

Re: Espoir !?!

Pour être franc avec toi j’y pense aussi de temps en temps mais c’est normal.
Le Professeur m’a dit que les lymphomes indolents on tendance à récidivé 😡.
Il faut essayer de pas trop y penser 🤔 mêle si c’est difficile.

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#10 17-06-2019 18:44:00

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 46

Re: Espoir !?!

Oui je vais sans doute finir par m'y faire... Mais c'est dur ! Le professeur, tout en me disant que ça rechuter ait m'a dit que le traitement était une réussite pour moi, que je serais à nouveau traité quand ça reviendrait, que je n'allais pas en mourir,que c'était + une maladie chronique qu'un cancer.... Mais je ne sais pas si je peux le croire... Des fois je me dis qu'il cherchait seulement à me rassurer... J'ai deux enfants jeunes et ai peur de ne pas les voir grandir...

Dernière modification par ClaireM31 (17-06-2019 18:56:50)

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#11 21-06-2019 16:54:33

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 579

Re: Espoir !?!

Monatou salut
contente d'avoir de tes nouvelles . Notre mental est toujours là même si la maladie est éradiquée il faut faire au mieux et surtout vivre au mieux
Amicalement
Evelyne

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#12 21-06-2019 20:24:31

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 46

Re: Espoir !?!

Merci Evelyne pour tes mots réconfortants ! Comment vas tu toi ?

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#13 21-06-2019 22:40:04

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 158

Re: Espoir !?!

Coucou Evelyne oui c’est vrai on y pensera toujours.
Et toi comment vas tu?

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#14 22-06-2019 11:28:19

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 579

Re: Espoir !?!

merci Claire et Mohamed . Jusqu'à ce jour la vue est stable le 27 je vais à la cs optalmo et en sept IRM
mon problème actuel c'est toujours les maux de tête mais l'optalmo m'a dit c'est normal vous avez un lymphome inutile de cs un neuro alors je m'en tient là avec ibuprophène ça marche bien pour l'estomac un peu moins. J'arrive à retrouver du punch je reviens de Savines le lac dans les Alpes ou j'ai fait de belles ballades et baignade avec tout de même un peu moins d'énergie mais rien que le fait de retrouver du désir et oublier cette satané ça fait un bien fou. Par ailleurs je vais toujours àla ligue ou les activités sont chouettes
Amicalement à vous 2 Evelyne

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