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#1 29-04-2019 15:44:49

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 32

Espoir !?!

Bonjour
J'ai un lymphome de la zone marginale qui m'a été diagnostiqué en juin dernier.Pour mémoire,je suis une femme de 37 ans, maman de deux loulous de 3 et six ans.
J'ai débuté un traitement à base de bendamustine + un anticorps monoclonal dont j'ai oublié le nom,une fois par mois pendant 5 mois. Dès la première "cure",disparition des symptômes.Traitement très bien supporté.Pet scan passé en Janvier suite à une fin du traitement début Novembre :pet scan nickel.
Surveillance :une prise de sang NFS une fois par mois,une grosse prise de sang avec CRP,LDH,gamma globulines... à faire avant le rdv hemato en Juillet.
J'ai repris le travail,je me sens très bien MAIS je ne peux pas m'empêcher de penser régulièrement à la rechute...
Peut elle arriver dans TRÈS longtemps?!Peut elle ne pas arriver du tout?
Je lis parfois des sites web où il est dit qu'à force de rechutes,les durées de rémission sont de plus en plus courtes...
Bref,les témoignages positifs et teintés d'espoir sont les bienvenus !
Merci à tous.

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#2 29-04-2019 17:48:49

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 154

Re: Espoir !?!

Bonjour Claire

J’ai moi même eu un lymphome de bas grade à la parotide et l’œil droit, traité par immunothérapie (Mabthera).
J’ai eu 24 séances je suis en rémission depuis le 22mai 2018. Contrôle tous les 3 mois et maintenant tous les 6mois. Mon Professeur m’a dit « il y a des risques de récidives mais plus on s’écarte de la date de rémission moins la récidive est possible ». Et c’est vrai qu’un lymphome indolent peut être difficile à traiter à force de récidives .
Il m’a aussi dit il est possible de ne pas avoir de rechutes 👌👍.

Mohamed 40ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 24 séances  + antibiotiques pendant 3 mois ( début de l’antibiotique le 15janvier)
Hospitalisation en réanimation le 20 avril pour grosse aplasie sorti le 27 avril.


Rémission complète le 22 mai 2018👌💪

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#3 29-04-2019 18:44:12

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 32

Re: Espoir !?!

Merci à toi Mohamed ! J'espère que ta rémission sera très très très longue ! Pour ma part, le traitement a été efficace dès la première "séance". La surveillance se "limite" à une prise de sang numération formule sanguine par mois et un rdv hemato tous les 6 mois précédés d'un gros bilan sanguin juste avant le rdv. J'ai eu un pet scan après la fin du traitement mais pas de nouveau scanner ou pet scan de prévu dans le cadre de la surveillance...
Merci encore de ton message encourageant et bonne continuation à toi !

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#4 30-04-2019 10:41:23

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 529

Re: Espoir !?!

pour toi Mohamed  -Toujours présent pour nous encourager tu es un battant et c'est comme ça qu'on reste en rémission pour la  Bravo et bonne route Amitiés Evelyne

pour toi Claire - Ecoute Mohamed c'est un très bon psychologue plein d'énergie et d'espoir et ce qui est vrai pour toi aussi . Regarde chaque jour les bonnes choses et laisse le reste derrière tout en faisant bien sûr ta surveillance Soit confiante
Cordialement Evelyne

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#5 30-04-2019 12:10:43

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 154

Re: Espoir !?!

coucou Evelyne je te retourne le compliment tu es également beaucoup présente pour nous remonté le moral.

Et toi comment vas-tu?

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.