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#1 06-05-2019 00:44:27

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 66

Lymphome folliculaire, R chop 21 et jeûne préchimio

Après plusieurs mois d'attente, divers examens et 2 consultations chez un hématologue, très gentil et à l'écoute, le verdict est tombé : il faut que je reçoive une cure de chimio protocole R chop 21.
Je voudrais savoir si, parmi vous, certain-e-s ont pratiqué un jeûne juste avant de recevoir la  séance et de quelle façon.
Après moult recherches sur le Net, la façon la plus rationnelle semble être :jeûner la veille, le jour-même et le lendemain.
Je voudrais savoir comment ces personnes ont procédé, et les bénéfices qu'elles en ont tirés.
D'avance, merci pour vos réponses.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#2 09-05-2019 10:38:14

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 221

Re: Lymphome folliculaire, R chop 21 et jeûne préchimio

Bonjour Hélène, j'ai lu aussi pas mal de choses et vus un reportage sur les bénéfices du jeûne avant une chimio, a priori les cellules normales se mettent dans un état de protection qui les épargnes des effets nocifs de la chimio alors que les cellules cancéreuses en sont incapable.

J'ai eu les mêmes infos que toi c.a.d Jeûne la veille le jour J et le lendemain, par contre je pense qu'il faut prévenir l'hématologue et qu'il accepte.

Je suis comme toi a l'écoute de conseil sur le sujet.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#3 09-05-2019 15:17:58

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 66

Re: Lymphome folliculaire, R chop 21 et jeûne préchimio

Merci beaucoup.
Tu as raison, j'en parlerai à l'équipe médicale.
Bonne journée.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#4 29-11-2019 22:30:02

FBen
Membre
Date d'inscription: 17-10-2019
Messages: 18

Re: Lymphome folliculaire, R chop 21 et jeûne préchimio

Bonsoir Vanille971,
Vous devriez bientôt arriver au terme de vos cures RChop et j'espère que vous êtes bien.
Je dois démarrer ce programme moi aussi. Voudriez vous me faire part de votre experience ?
- Combien de temps dure une cure ? Y a t'il un jour de chop et un autre jour de Rituximab ou bien, tout est injecté en même temps ?
- Est ce douloureux ?
- Sommes nous suffisamment bien ensuite pour faire 1h de metro ou de transport VSL ou vaut il mieux choisir un établissement proche de chez soi quitte à ce qu'il soit moins réputé ? 
- Entre deux cures, est t on suffisamment en forme pour reprendre la vie normale, le boulot, les courses, ménage, lessive, le sport …?
-faut il se vacciner contre la grippe avant de démarrer la chimio ? Est ce mieux a jeun comme vous le demandiez ?
- Quels sont les effets indésirables du R Chop ?
- Vous avait on parlé de l’anticorps GA101/ Obinutuzimab + chop? Seraient-ils une alternative avantageuse ? cf. ASH2016 / Etude Galium sur 1000 patients, '$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
- Quels conseils voudriez vous donner à quelqu'un qui doit passer par le meme chemin que vous ?
Et surtout, j'espère que vous allez bien … ça m'aiderait beaucoup.

Bien à vous

Ps. S'il existe des videos toute faite sur le sujet je suis preneur

Dernière modification par FBen (29-11-2019 22:32:22)

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#5 05-12-2019 05:09:14

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 66

Re: Lymphome folliculaire, R chop 21 et jeûne préchimio

Bonjour à tous.
Pour commencer, bonne nouvelle, à l'issue de la première cure de chimio, je suis en rémission complète, plus aucun ganglion pathologique ne se voit au TEPscan.
Je commence l'immunothérapie le 12 Décembre, 1 injection tous les 2 mois pendant 2 ans, par la chambre implantable.
Je vais répondre aux question de FBen dans l'ordre où elles me sont posées.

Pour la première des 6 séances de chimio que j'ai reçues selon le protocole retenu pour mon cas, j'ai reçu à J1 100 mg de Gazivaro, pour que soient testées mes réactions à ce produit.
a J2, le lendemain matin, j'ai reçu 900 mg soit la suite de la dose, avec la même surveillance serrée que la veille, et une augmentation progressive de la dose/horaire.
Puis en milieu d'après-midi la chimio proprement dite.
Je suis sortie le soir vers 20h.
Je précise que les horaires étaient particuliers; en effet, l'hôpital faisait préparer toutes les chimios dans une clinique privée, la clim de ses salles de prépa du CHU étant tombées en panne. D'où un retard phénoménal dans les livraisons et l'administration.

L'administration est indolore, mis à part la piqûre dans la chambre implantable. Le personnel va sûrement vous proposer une crème anesthésiante à appliquer 1/2h avant la piqûre. Perso, avec ou sans, je n'ai pas eu mal.
Dans le protocole, il y a aussi l'administration des adjuvants, avant de commencer le traitement proprement dit, dans mon cas : zophren, paracétamol, cortisone, et polaramine.

J'ai bénéficié à chaque fois d'un transport en taxi conventionné, dans mon cas suffisant. De toute façon, la polaramine me fait dormir, je ne peux pas conduire, il en sera de même pour l'immunothérapie.

Depuis que j'ai été opérée il y a quasi 1 an, je n'ai pas repris le travail.
La fatigue s'installe au fur et à mesure des séances, qui ont un effet cumulatif sur l'organisme.
J'ai fait une complication de la chimio après la 3ème cure, j'ai été hospitalisée 3 semaines.
Après cet épisode, plus de courses, de ménage, de sport, de danse, je suis encore avec kiné, aide-ménagère (je vis seule) et des amis dévoués qui m'aident pour les courses.

Pour le vaccin contre la grippe, je viens de le faire, mais j'ai terminé la chimio. Dans votre cas, il faut poser la question à votre hématologue.

J'ai cessé le jeûne à la deuxième séance, trop de nausées et de perte de poids, de fatigue aussi.
A la fin de la 3ème semaine entre 2 séances donc, ça allait un peu mieux alors j'en profitais pour manger un peu plus et reprendre des forces, la nourriture et les changements des goût et de l'odorat ayant été un gros problème.

Les effets indésirables sont multiples et varient en fonction de chaque individu et de la progression des séances. Il faut en parler avec votre médecin, et l'équipe para médicale qui vous prendra en charge. Signalez tous vos symptômes, à mesure qu'ils apparaissent, notez-les dans un cahier.

J'ai reçu le médicament dont vous parlez, c'est aussi celui que je vais avoir pour l'immunothérapie, il faut voir avec votre hématologue pour le détail des indications. Chaque cas est particulier.

Mes conseils : écoutez-vous, reposez-vous, ne cherchez pas à garder à tout prix votre vie d'avant, la chimio est un tsunami nécessaire, mais bien un tsunami, qui va vous soigner mais bouleverser plein de choses en vous, le moral, le physique, et autour de vous.
Des gens de votre entourage vont sûrement vous donner des conseils, des aliments à prendre des régimes à faire, des plantes miracles, des retraites méditatives, que sais-je encore. Remerciez-les pour le souci q'ils ont de vous MAIS ne prenez jamais rien sans en parler à l'équipe médicale qui vous suit.
Au moindre problème de santé, prévenez l'équipe et le service qui vous suit, ce sont les mieux placés pour vous renseigner et réagir le cas échéant.
Prenez du temps pour vous et faire les choses qui vous plaisent, ne vous coupez pas du monde, continuez à sortir si vous le pouvez; Ne culpabilisez pas pour le travail, si vous ne pouvez pas, ne faites pas, c'est très important de se reposer, vraiment.

Voilà, j'espère avoir répondu à vos questions, n'hésitez pas à me recontacter si besoin.
Je vous souhaite de tout cœur bon courage, et que la réussite soit au bout du chemin.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#6 12-12-2019 16:58:54

FBen
Membre
Date d'inscription: 17-10-2019
Messages: 18

Re: Lymphome folliculaire, R chop 21 et jeûne préchimio

Merci Vanille971,
c'est un soulagement de vous lire.
D'abord parce que vous allez mieux après la chimio et que c'est super encourageant pour nous tous qui n'avons pas d'autre choix. Ensuite, parce que j'ai tellement de questions sans réponses qui s'accumulent (auxquelles l'hémato ne sait/ne veut pas répondre), qui me font reculer, que chacune de vos infos est un encouragement pour moi.
Alors merci ;-)

Pour ma part, je ne suis même pas sur du diagnostic ! Petites cellules, moyennes cellules, grandes cellules ? Stade III ? IV ? Quel grade 1,2,3,A,B... ? Je crois qu'ils n'en savent rien.
Les biopsies, les anapaths, me semblent faire davantage parti d'un folklore pour nous sentir entourés, pris en charge, que d'un réel apport scientifique et précis. ça me déprime.
Je comprendrais plus facilement qu'ils m'avouent leurs limites plutôt que de me voir infliger pareilles angoisses et peurs de faire le mauvais choix thérapeutique (alors qu'en fait, on n'a aucun choix que de faire confiance à des gens qui nous mentent).
Une video/clip YouTube (2.03 mns) dont l'intitulé est Lymphome : des symptômes au diagnostic explique combien il est essentielle de faire un bon prélèvement sous scanner et de bien poser le diagnostic. Ainsi, on pourra choisir le bon traitement.
La réalité, c'est que le biopsie ne nous disent pas grand chose, et au final tant mon médecin que mes lectures sur ce forum, me montre que tous les LNH rentrent dans le meme sac poubelle et sont traités par RChop… ensuite on croise les doigts car souvent ça répond bien, selon ce forum… pour les gens qui peuvent toujours répondre !!!
Pardon, je n'ai pas le moral… Je m'en excuse.

Portez vous bien.

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