France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 06-05-2019 09:29:00

Coyote
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-05-2019
Messages: 8

Symptômes étranges depuis plusieurs années

Bonjour à tous,

Je tiens par commencer sur le fait que lorsque je vais bien je n'y pense pas, mais là ca fait 3 mois que ca va mal et j'ai l'impression que de pire en pire... Alors je viens de tomber sur votre forum et j'aimerais échanger avec vous quelques unes de mes inquiétudes :

Tout à commencé il y a environ 4 ans par des maux de ventre du côté haut droit (vers la vessicule billiaire/pancréas), une perte de poids très importante (15Kg en 15 jours soit 1Kg/jour). Et des selles étranges (en deux couleurs & consistances : un côté normal et un côté plus pâteux et clair). A ce moment là j'ai fait plusieurs examens dont un scanner et des prises de sang qui n'ont rien dévoilé d'étrange ni au niveau du pancréas ni dans la région abdominale. L'analyse des selles n'a rien révélé d'inquiétant non plus (calprotectine, paracitologie, coproculture, sang dans les selles, etc... tout était normal)

Depuis cet épisode je fais environ tous les fin d'hiver-début de printemps des sortes de "crises" avec des symptômes aussi variés qu'inquiétants. Ces "crises" duraient 15 jours à 1 mois maxi puis plus rien jusqu'à l'année suivante...
Donc les environ 11 mois entre 2 crises tout va plutôt bien et je n'y pense pas trop (je dis pas "trop" car cela m'inquiète quand même de temps à autre).
Pendant une crise les symptômes peuvent être des douleurs, des ganglions gonflés, de la sécheresse dans les yeux et/ou la bouche, de la langue géographique, des douleurs dans le ventre, des diarrhées, des transpirations nocturnes (complètement trempé : pyjama et lit), des maux de gorge, des sinusites, pertes de poids inexpliquées, douleurs articulaires, vertiges, acouphènes, sciatique, maux de tête, étourdissements longs, et j'en passe pour ne citer que les plus fréquentes et inquiétantes...
Je fais aussi une légère hypertension (9/13-14) permanente depuis ce temps là, alors qu'auparavant j'étais toujours parfaitement à 8/12, même après une séance de sport.
A chaque fois les prises de sang et autres analyses non-intrusives qui ont pu être faites n'ont rien révélé d'anormalement hors normes...

Cette année je n'ai pas manqué à la règle, sauf que ca dure anormalement plus : ca a commencé par une banale gastro fin janvier que tout le monde a eu dans la maison. Sauf qu'après la gastro une douleur (palpable) très forte est apparue sur le bas gauche du ventre et des diarrhées ont continué. Impossible de manger des fibres donc je suis à base de purée, de riz et de légumes cuits & moulinés depuis (ca fait long, très long, trop long !). Dès que je fais le moindre écart les douleurs reviennent avec des sortes de crampes et parfois avec énormément de gaz et des diarrhées style "mousse au chocolat" (!)
Il y a un peu plus de 20 jours je me suis choppé un virus proche du rhume que tout le monde a eu à la maison. Ca a duré 15 jours chez tout le monde. J'ai fait les mêmes symptômes et la même durée que les autres sauf qu'avec une légère fièvre nocturne en plus (mais récurrente et avec des grosses transpirations, terminée maintenant). Les symptômes sont partis au bout de 15 jours comme chez les autres et en même temps une légère remission des mes douleurs abdominales-digestives.
J'ai cru que la crise était enfin derrière moi mais d'autres nouveaux symptômes ont fait leur apparition : La semaine dernière j'ai tenté de tondre le jardin et une gêne sur le côté gauche de la poitrine est apparue, j'étais très essoufflé et c'était très pénible physiquement. J'ai du faire 3 pauses pour pouvoir parvenir à terminer... Par la suite durant toute la semaine j'ai été énormément fatigué dès 15 heures, une fatigue écrasante qui n'était pas du sommeil, seulement une grosse "dépression physique" si je peux appeler cela ainsi... Ca a duré et repris tous les jours jusqu'à vendredi dernier... en même temps une toux étrange m'a pris le premier soir (celui de la tondeuse), comme si quelque chose coulait liquide dans ma gorge depuis les sinus, avec un goût bizarre qui fait penser à de "l'eau fraiche légèrement chlorée" (!!??). Cette toux n'apparaît que la nuit (couché) et n'est presque pas présente le jour, mais j'ai la voix tout de même enrouée. J'ai aussi des fortes démangeaisons sur le bras gauche, comme si ma peau était sèche mais sans aucun signe apparent... Enfin, une douleur plus profonde au bas du ventre (gauche) a fait son apparition depuis cette nuit...
Je pratique du sport régulièrement (environ 1h tous les jours) et ni cette fatigue imposante ni cette "incapacité à tondre" semblent en adéquation avec ma forme physique habituelle.
Cette douleur sur le côté gauche de la poitrine s'est un peu étendue au dos hier et à tout le flanc haut gauche.

Mon médecin me prend pour un "hystérique" et m'accuse, sans vraiment le dire, d'être un angoissé en refusant toute analyse de sang, scanner ou autre. Mais je n'angoisse que lorsque ca me fait des choses bizarres comme ça, pas le reste du temps où j'ai une vie bien remplie, équilibrée et occupée... Je choppe des rhumes par ci, des gastros par là sans m'en inquiéter plus que ça : je ne suis pas particulièrement "à l'affut" des symptômes bizarres, mais je m'inquiète dès que ca sort de l'ordinaire et surtout lorsque ca dure plus de 7 jours.
Avant que tout cela ne commence j'étais en parfaite santé, je n'avais jamais rien eu d'autre que des rhumes, grippes très occasionnelles (genre une fois tous les 2 ans) et presque jamais de gastro.

Lorsque je consulte les symptômes liés aux lymphomes non Hodkiniens sur le net, je trouve qu'il y a tout de même pas mal de correspondances, ce à quoi mon médecin répond que ca ne peut pas être du "va et vient" comme ça mais plutôt progressif et de plus en plus grave.
En parallèle, lorsque je consulte les symptômes des chiens (oui, je suis tombé dessus par hasard ^^') ayant eu des lymphomes, des crises périodiques contenant de la diarrhée et ganglions suivies de longues périodes de rémission,  semblent correspondre...

Je n'ai pas exposé tous les détails mais vos retours d'expérience me seraient très utiles car je commence à désespérer un peu dans cette situation où j'ai l'impression que tout ne fait qu'empirer au lieu de s'améliorer... sad

Merci d'avance,
Coyote

Dernière modification par Coyote (06-05-2019 15:22:45)

Hors ligne

 

#2 06-05-2019 18:10:03

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 290

Re: Symptômes étranges depuis plusieurs années

Coucou, je ne suis ni médecin, ni la mieux placer pour aider niveau lymphome,
Mais pourquoi ne pas consulter un gastro enterologue ? Vos symptomes ont l'air d être essentiellement niveau gastrique, et du coup ce serait peut être bien de faire un petit check up a ce niveau... Gastroscopie, coloscopie, un truc du genre.. Enfin voir le gastro enterologue quoi !
Mêmes les intolérances alimentaires peuvent donner beaucoup de symptômes


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs

Hors ligne

 

#3 06-05-2019 18:44:12

Coyote
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-05-2019
Messages: 8

Re: Symptômes étranges depuis plusieurs années

Coucou, je ne suis ni médecin, ni la mieux placer pour aider niveau lymphome,
Mais pourquoi ne pas consulter un gastro enterologue ? Vos symptomes ont l'air d être essentiellement niveau gastrique, et du coup ce serait peut être bien de faire un petit check up a ce niveau... Gastroscopie, coloscopie, un truc du genre.. Enfin voir le gastro enterologue quoi !
Mêmes les intolérances alimentaires peuvent donner beaucoup de symptômes

Merci pour ton retour orez06, j'ai déjà été voir un gastroentérologue (c'est lui qui m'avait fait faire tous les premiers examens).
Les symptômes gastriques sont aussi fréquents que les autres, là je n'en avais pas eu depuis 2 ans (l'année dernière c'était plutôt du côté des articulations que ca s'était manifesté).

Hors ligne

 

#4 06-05-2019 19:07:56

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 290

Re: Symptômes étranges depuis plusieurs années

Et il a pas envie de pousser un peu plus ce gastro enterologue ?

J espère que d autres pourront vous donner des conseils smile


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs

Hors ligne

 

#5 06-05-2019 19:15:13

Coyote
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-05-2019
Messages: 8

Re: Symptômes étranges depuis plusieurs années

Et il a pas envie de pousser un peu plus ce gastro enterologue ?

non, il dit qu'il n'a pas assez d'éléments pour aller plus loin. Je suis d'accord sur le principe de ne pas faire d'examens inutiles, je ne cherche pas absolument à faire des examens à tout va pour me rassurer.
Par contre j'aimerais comprendre ce qui m'arrive et éventuellement avoir des retours concernant l'éventualité d'un lymphome étant donné mes symptômes "atypiques"... hmm

J’espère que d autres pourront vous donner des conseils smile

Merci, j'espère aussi car là je désespère vraiment... :S

Hors ligne

 

#6 09-05-2019 15:46:45

Coyote
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-05-2019
Messages: 8

Re: Symptômes étranges depuis plusieurs années

Bonjour,
Je suppose que je dois trouver cela rassurant que mes symptômes n'évoquent rien parmi vous... neutral

Hors ligne

 

#7 09-05-2019 19:01:02

leshrek
Membre
Date d'inscription: 05-03-2019
Messages: 43

Re: Symptômes étranges depuis plusieurs années

Bonjour,

J ai eu des symptômes bizzare , comme votre gastro et sueurs nocturnes, angoisse soudaine. Sciatique a gauche de 3 jours tout les mois environ.
Douleur de ventre a gauche et parfois jusqu'au testicule gauche. Après une méga gastro...

Je dis pas ça pour vous faire peur mais je vous conseillerais au moins un scanner.

Pour moi 1er symptômes décembre 2017. Prise de sang ok (x3) radio thorax ok en février, échographie du ventre (les organes en gros) ras, J ai insister pour un scan que mon généraliste ma fait faire en juillet 2018. Et la ca s est enchaîné.... lh stade 4 osseu et splenique.

Mon généraliste ma pris pour un toxicomane et ma dit d arrêté de boire et fumer. Ce que J ai fait mais les symptômes (suportables) était toujours la.
Aucun ganglion palpable sauf parfois dans le cou à droite mais J avais un problème de dent

Hors ligne

 

#8 09-05-2019 19:54:29

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 233

Re: Symptômes étranges depuis plusieurs années

Bonjour,

Vos symptômes évoque d avantage des problèmes gastriques....
Depuis 4 ans ca ne sont pas des symptômes d un lymphome.
Ou alors cmv, tuberculose.....
Faites confiance a votre médecin ! Aussinon changez en....
Avec 9 de tension on vous parles d hypertension? D hypotension plus tôt, non!?


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie. Juin 2019: Rituximab

Hors ligne

 

#9 10-05-2019 20:03:47

Coyote
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-05-2019
Messages: 8

Re: Symptômes étranges depuis plusieurs années

Bonsoir,
Merci pour vos retours & témoignage, aussi rassurants que pas... Il semblerait que le dénominateur commun soit tout de même le fait d'empirer avec le temps sans forcément de rémission comme dans mon cas (?)
Mes symptômes gastriques ne sont pas fréquents, là ca faisait 2 ans que j'en avais pas fait. Ils sont cependant à l'origine de mes inquiétudes.
J'ai oublié de mentionner que j'ai du vitiligo qui est apparu (confirmé par le dermatologue) et il n'y a pas d'antécédents dans ma famille.
Question tension, je l'ai peut-être écrit dans le mauvais sens : 13/9 (130/90) c'est ma "légère" hypertension habituelle.
Merci pour vos conseils, j'en reparlerai à mon médecin.

Sinon c'est quoi "cmv" ?

Hors ligne

 

#10 10-05-2019 20:17:05

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 233

Re: Symptômes étranges depuis plusieurs années

Cyto megalo virus= cmv de la famille de l herpes, varicelle, zona....
Demandez une prise de sang et un scanner pour vous rassurer


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie. Juin 2019: Rituximab

Hors ligne

 

#11 10-05-2019 20:22:48

Coyote
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-05-2019
Messages: 8

Re: Symptômes étranges depuis plusieurs années

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"Cyto megalo virus= cmv de la famille de l herpes, varicelle, zona....
Demandez une prise de sang et un scanner pour vous rassurer

Merci !

Hors ligne

 

#12 11-05-2019 22:45:34

Coyote
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-05-2019
Messages: 8

Re: Symptômes étranges depuis plusieurs années

Escusez-moi de revenir si vite, je n'ai pas encore pu consulter, mais je psychote un peu : suite à un effort je viens d'avoir une tâche noire sur l'épaule droite, qui ressemblait à une sorte de bleu très foncé d'un diamètre d'environ 4cm et qui est disparue en environ 1/2h, ne laissant qu'une légère tache marron très clair, irrégulière, d'environ 1cm. Je n'ai jamais vu un truc pareil ! neutral

(help :.( )

Dernière modification par Coyote (11-05-2019 22:51:05)

Hors ligne

 

#13 15-05-2019 20:22:53

Coyote
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-05-2019
Messages: 8

Re: Symptômes étranges depuis plusieurs années

Mon médecin réfuse tout examen complémentaire.
J'ai pris RDV avec un autre pour avoir un 2e avis.
En attendant, les lymphomes peuvent-ils provoquer des problèmes de coagulation sanguine ?

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.