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#1 06-05-2019 22:36:36

damien
Membre
Date d'inscription: 19-03-2019
Messages: 12

petit nouveau

Bonjour tout le monde, voila quelques mois que je lis vos "expériences" (car c'est une expérience !) avec plaisir et je me dis pourquoi pas vous raconter la mienne en "quelques mots"

Mon histoire est assez banale…je me découvre en juin 2018 (quelques jours après mes 37 ans) une boule sous la mâchoire coté gauche mais bon c'est rien ca va passer, dans 1 mois on part en vacances ca va aller...effectivement ca a été sauf que mi aout, la boule à gonflée, au début c'était plutôt une petite noisette mais la ca a plus l'air d'un noyau de prune. Bref me voila tout de même chez le doc qui m'envoi faire une écho cervicale et la le radiologue me dit très sérieusement : "vous avez déjà eu une maladie grave?"... euh…non, et s'en est suivi un scan 3 jours après et un IRM le lendemain du scan, tout ca pour qu'on me dise que j'avais un "problème" et qu'il fallait que j'aille voir un ORL. OK rdv ORL pris et la il m'explique qu'en fait j'ai une "tumeur" au cavum (partie située entre le palet et le cerveau) et qu'il allait m'opérer pour me l'enlever et faire une biopsie. Ok doc, mais ma boule sous la mâchoire on en fait quoi ?..on verra plus tard bon bah ok!
Rdv pris pour opération le 01/10/18...tout se passe bien, il ma libéré complétement (en fait j'avais de plus en plus de mal à respirer par le nez à cause de ça) rdv prévu 1 mois plus tard pour compte rendu biopsie sauf que quelques jours avant le rdv, la secrétaire m'appelle et me dit "on va décaler de quinze jours car le docteur attend encore des résultats…." et la j'ai commencé vraiment à flipper...effectivement le 12/11 il m'annonçait que j'avais un LH, et a commencé à me parler de chimio de radiothérapie...la suite,TEP le 03/12, rdv hémato le 04/12 pour faire le point il n'y a pas d'urgence mais il faut traiter.(je lui ai juste demandé de me laisser tranquille pendant les fêtes car je n'avais pas envi de passer la fin d'année avec un traitement) Pose du PAC le 13/12/18 et début chimio le 04/1/19. A l'heure actuelle, la chimio est terminée depuis le 01/04 et je me sens pas trop mal. J'ai eu quelques effets indésirables les premières semaines (mucites et migraines a faire des nuits blanches)mais avec le temps, je m'y suis fait (potion magique de la pharmacie pour les mucites et Dafalgan toutes les 4 heures pour les maux de tètes) et j'essayer d'anticiper, après la deuxième séance, les maux de têtes se sont fait beaucoup plus discrets et on fini par disparaitres. Concernant les problèmes "intestinaux" j'ai été un peu constipé parfois mais j'ai eu la "chance" de ne pas avoir de nausées (merci Zophren, emend et les autres) Par contre j'ai du faire des piqures de Nivestim quasiment dès le début car mes blancs tombaient en fléches à j9 environ (mes neutros sont tombés jusqu'à 35) en fait ca faisait yoyo, la première fois c'est perturbant mais après on s'y fait et on se sent aussi bien avec des neutros à 35 qu'a 10000. Pour info, mes cheveux ont commencés a tomber au bout de trois semaines donc j'ai tout rasé en revenant de ma deuxième séance pour être tranquille (je suis un homme c'est moins contraignant que pour une femme)
Je me suis mis en arrêt au premier jour de chimio (mon doc voulait me mettre en arrêt avant et j'ai pas voulu), c'est pas évident de rester tout le temps à la maison quand on à pas l'habitude, mais honnêtement je pense que je n'aurais pas pu bosser à fond. Mon boss est compréhensif et m'a dit de me soigner avant de revenir.

Voila ma petite expérience, toute expérience est bonne à prendre et ce forum m'a quand même pas mal "aidé", on se sent moins "seul" même si on est bien entouré, les gens que l'on voit tout les jours ne peuvent pas tout comprendre. Là j'ai rendez vous le 09/05 avec le doc pour la radiothérapie (juste consultation) je pense qu'il va me dire combien je fais de séances et quand on commence.

Au plaisir


LH stade IIAa 3 cures ABVD du 04/01/19 au 01/04/19.
RC suite TEP 12/03/19 après 2 cures.
Tomotherapie commencée le 20/05 10 séances

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#2 07-05-2019 00:45:52

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 61

Re: petit nouveau

Merci de partager votre expérience, même si ce peut être douloureux parfois de se replonger dans nos ressentis du début de l'histoire.
Force et courage à vous et vous avez raison de prendre du temps pour vous reposer et bien vous soigner.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#3 07-05-2019 09:42:05

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 141

Re: petit nouveau

Merci Damien, bienvenu (même si bon smile
Je te lis avec intérêt parce que je viens de commencer cette semaine les ABVD après deux BEACOPP, et ça me rassure à chaque fois de lire que ce n’est pas une partie de plaisir trè loin de là, mais ça ne met pas autant à plat que le BEACOPP

A bientôt!


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP terminées 03/05/19 - RC au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19
RC confirmée au PET SCAN du 27/06/19 - Dernière chimio prévue le 12/08

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#4 09-05-2019 12:56:02

damien
Membre
Date d'inscription: 19-03-2019
Messages: 12

Re: petit nouveau

Bonjour.
Rdv avec radiotherapeute ce matin, j'ai même déjà fait le scan pour le centrage et fait le masque. 10 seances prévues assez rapidement. Il m'a dit qu'au niveau des effets ca irait car pas trop de rayons et pas trop fort...possible mucite et perte de gout mais c'est a peu près tout...verrais bien.


LH stade IIAa 3 cures ABVD du 04/01/19 au 01/04/19.
RC suite TEP 12/03/19 après 2 cures.
Tomotherapie commencée le 20/05 10 séances

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