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#1 07-05-2019 23:05:46

mae62
Membre
Date d'inscription: 06-08-2014
Messages: 29

Troisième rechute et lymphome réfractaire.

Bonsoir,
C’est le cœur gros que j’écris. Cela faisait un moment que je n’étais pas venu sur le forum car je pensais que mon mari serait tiré d’affaire rapidement.
On a diagnostiqué 1 LH  à mon mari en juin 2014 traité par ABVD puis rechute en 2015 traitée par BEACCOP puis rechute en 2018 traitée en première ligne par le protocole MINE puis GVD BRENTUXIMAB mais voilà après huit mois de traitement le top scan scintille toujours comme un sapin de Noël et aucune chimio ne semble avoir fait effet.
   Pire encore on vient de diagnostiquer une fracture de la clavicule à mon mari car une tumeur placée sur l’os de la clavicule a fait exploser celui-ci. Il est hospitalisé depuis hier ils font tout pour calmer la douleur et pense à lui faire des rayons pour diminuer la tumeur ainsi que la douleur. Pour ce qui est d’une prochaine chimio ils n’en parlent pas ils disent que cela va être très très compliqué. Je ne vous cache pas que j’ai très peur je suis très inquiète. Il a 34 ans est-ce que vous connaissez quelqu’un qui a déjà été dans ce cas. ?
L’autogreffe qui était envisagée est inenvisageable pour l’instant car il n’y a  pas de réponse .
😢😢
Parlez -moi svp, je veux y croire , je refuse qu il me soit arraché JE LE REFUSE

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#2 08-05-2019 08:08:56

Mlaet1010
Membre
Date d'inscription: 11-02-2016
Messages: 24

Re: Troisième rechute et lymphome réfractaire.

Bonjour mae62,
Je suis triste de lire ton message. Saleté de maladie. Je me mets à ta place et j imagine tes sentiments actuels. Je ne peux malheureusement pas te donner d infos, n ayant pas été dans pareille situation.
Mais je t envoie beaucoup de force, et mes prières pour ton conjoint. Tu as raison, il faut y croire 🙏
Meilleures pensées
Laetitia


LH stade 2, 2 cures beacopp renforcé puis 2 cures abvd, 15 séances de radiothérapie, tout ça en 2012...
Aujourd'hui en pleine forme 🤗

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#3 08-05-2019 10:23:19

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Troisième rechute et lymphome réfractaire.

Bonjour,

je comprends ta détresse, vous êtes dans le creux de la vague, c'est violent, mais j'ai envie de te dire de ne pas perdre espoir, ma fille n'a pas du tout le même parcours que ton mari donc je n'ai pas d'information directe à te fournir malheureusement, mais tu peux trouver des histoires de parcours difficiles ou compliqués sur le forum Mone 12, Larissa...

Dans l'immédiat ils prennent en charge la douleur , mais j'imagine qu'ils vont bientôt se réunir pour chercher une solution, un traitement autre pour ton mari! 

Je suis désolée de ne rien pouvoir t'apporter, si ce n'est mon écoute...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#4 08-05-2019 13:56:02

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 268

Re: Troisième rechute et lymphome réfractaire.

Bonjour,

Je n'ose imaginer ce que tu ressens... Je ne suis pas dans une situation strictement identique mais je suis chimio réfractaire et sous BV-GVD aussi actuellement après un an de chimios sans réponse satisfaisante. Maintenant je suis en stade IIB les adénopathies ne sont probablement pas aussi développées que celles de ton conjoint... On m'a dit que l'alternative serait un inhibiteur de chekpoint PD-1 de type pembrolizumab ou nivolumab (plutôt prembro parce que la haute autorité de santé réserve le nivolumab aux personnes ayant pu bénéficier de l'autogreffe). Je ne sais pas si ton compagnon sera éligible. C'est de l'immunothérapie. Donc en général moins lourd que la chimio. Les résultats connus sont plus qu'encourageants dans des situations qui autrefois étaient quasiment sans issue (je pense notamment à la femme de fred qui a été déclarée en RC après 6 ans de traitement en tout). Il est jeune, je suis persuadée que les médecins feront leur maximum! La fracture est un coup dur, il y aura encore beaucoup de moments difficiles (euphémisme), il faudra une grande discipline de vie et rigueur mais tout reste possible, l'amour palpable dans tes mots le portera. Les possibilités n'ont pas encore été épuisées smile.

Dernière modification par Cassis (08-05-2019 13:56:19)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#5 08-05-2019 19:23:45

Mamiza
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-03-2019
Messages: 8

Re: Troisième rechute et lymphome réfractaire.

Bonsoir à toi ,
Je t'envoie toutes mes pensées positives , l'énergie , mes prières ..... ne perds pas espoir surtout  !
Il va se battre ton mari , il est jeune  !
Il sait que tu es avec lui !
Nous , on est avec toi  !

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#6 09-05-2019 09:48:52

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 162

Re: Troisième rechute et lymphome réfractaire.

Je pense bien à toi et à ton mari Maé, il va se battre, et tu es d’un soutien sans faille
Toutes mes pensées positives et amicales


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

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#7 09-05-2019 22:09:40

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 111

Re: Troisième rechute et lymphome réfractaire.

Bonsoir Mae,

Tu peux nous en dire plus sur les traitements qu'il a deja eu ces 8 derniers mois? Il est traité dans quel hopital?
Comme le dit Cassis, il y a beaucoup de possibilités, le plus compliqué est de trouver la bonne molécule qui va le remettre en rémission.

Plein de courage,


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018, Scan négatif 06/2019.

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#8 13-05-2019 09:38:04

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 113

Re: Troisième rechute et lymphome réfractaire.

Bonjour Mae,

Je comprends que la situation de ton mari n'est pas simple, avec ces rechutes successives, mais il reste encore des traitements, et il n'est a priori pas chimio-réfractaire. La radiothérapie peut permettre de préparer l'autogreffe, si le GVD Brentuximab ne l'a pas permis.

Mon épouse qui est réfractaire à la chimiothérapie est passée par l'autogreffe et la radiothérapie, avant d'être finalement traitée avec succès par immunothérapie (Nivolumab).

Bon courage à vous,

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission 6 mois, reprise Nivolumab 04/2019.

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