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#1 16-05-2019 15:39:43

perlinou
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-01-2019
Messages: 4

Lymphome Folliculaire Ganglion Cicatriciel

Bonjour à tous. Mon mari est en traitement 6 RCHOP et immunotherapie pendant 2 ans , pour un lymphome folliculaire.
il avait un bulky de 7 cm sur le medastin... or aprés la 4em chimio, un scanner de controle à eu lieu, et sa masse à bien regréssée.... et à été evalué à 2 cm.
l hematologue nous a dit que ça pouvait rester comme cela, et nous a parlé de ganglion cicatriciel ? est ce que quelqu'un parmi vous connait ça ???
beaucoup de patients disent ne plus rien avoir au bout de la 4em chimio.....
il a terminé son protocole chimio le 8 mai,
ll passe un tepscan le 27 mai, et la nous en saurons un peu plus.... mais je lis qu'il y à des remissions totales, ou partielles........ j'avoue que nous n'en savons pas plus......... est ce que cela est deja arrivé à quelqu'un sur le forum, d'avoir des ganglions cicatriciels, resistants à la chimio..... merci de nous renseigner.......

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#2 17-05-2019 08:54:13

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 42

Re: Lymphome Folliculaire Ganglion Cicatriciel

Bonjour
Je n'ai jamais entendu parler de ganglions cicatriciels, mais pour ma maman après ses 6 cures de RCHOP elle etait en régression partielle et les premières injections de rituximab l'ont mises en régression complète.
N'hésitez pas à poser toutes vos questions à l'hématologue c'est son rôle de repondre à vos inquiétudes, bon courage à vous et votre mari.

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#3 17-05-2019 09:08:31

perlinou
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-01-2019
Messages: 4

Re: Lymphome Folliculaire Ganglion Cicatriciel

ha merci Lapeg... ça me rassurent un peu.... les hématologues sont surchargés, les visites trés rapides pour valider les chimios, et j'avoue que depuis le debut du traitement, nous n'avons jamais les mêmes hematologues a chaque consultation avant chimio. et qu'ils sont assez frileux pour les reponses à nos questions.
votre maman est en rémission d'un lymphome folliculaire aussi ? en tous cas un grand merci de votre reponse.

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#4 17-05-2019 10:04:27

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 42

Re: Lymphome Folliculaire Ganglion Cicatriciel

la situation pour maman n'est pas pour l'instant très positive car en décembre apres 6 mois sur les deux ans prévus d injection de rituximab des ganglions sont réapparus ce qu'a confirmé un scanner en mars.
Elle doit en refaire un la semaine prochaine puis rdv avec l'hématologue le 28 mais et selon les résultats sûrement un pet scan et une biopsie pour voir si le lymphome folliculaire ne s'est pas transformé.
Mais je ne veux pas que l'histoire de maman ne vous inquiéte pour la suite du traitement de votre mari, je pense que son cas de rechute si précoce reste un cas rare et de nos jours les traitements actuels offrent des rémissions longues.

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#5 17-05-2019 12:43:09

perlinou
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-01-2019
Messages: 4

Re: Lymphome Folliculaire Ganglion Cicatriciel

Oui ça arrive malheureusement, les rechutes arrivent parfois avec le lymphome folliculaire, avant de trouver le bon protocole. heureusement qu'il y à d'autres traitements.... votre maman à quel âge Lapeg ? mon mari à eut 70 ans en fevrier 2019... il est resté quelques années en abstinence thérapeutique, avant que "masse au mediastin", grossisse....et qu'il faille entamer le protocole RCHOP.... nous sommes de Toulon et il est suivi à l ipc de Marseille. je sais qu'avant d entamer une chimio, les medecins attendent parfois, nous le "bulky", comme ils appellent etait à 7 cm, donc chimio.... et sans indiscretion votre maman, à ses ganglions à quel endroit du corps ? pour lui c'etait localisé sur le mediastin.... heureusement qu'il y un panel importants de soins pour ce genre de lymphome, mais on voudrait tant rester en remission..... en tout cas courage à votre maman qui doit rencontrer son hèmatologue... mon mari lui passe un tepscan le 27 Mai.... on espère aussi........

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#6 17-05-2019 14:22:06

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 42

Re: Lymphome Folliculaire Ganglion Cicatriciel

Maman a 65 ans, les ganglions sont présents un peu partout....
Elle en a un à côté d'une oreille c'est le dernier apparu!!!
A son dernier scanner qui date du 28 fevrier il y en avait au niveau,Axillaires bilatérales
Rétropéritonéales et iliaques et inguinales bilatérales
Inter aortico-cave.

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#7 17-05-2019 20:43:01

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 69

Re: Lymphome Folliculaire Ganglion Cicatriciel

Bonsoir Perlinou
Mon hématologue m a également parlé de ganglions cicatriciels ..je suis déclarée en rc pourtant j ai toujours l impression de sentir de petites choses au niveau axilaire. Surtout ne vous inquiétez pas...
Courage à tous
Sylvia

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