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#1 18-05-2019 13:38:12

Sandysun13
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Date d'inscription: 18-05-2019
Messages: 11

Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Bonjour,
nouvelle sur le blog, je souhaite avoir des retour d'expériences de traitement par CAR T Cells.
Merci de votre retour.

Sandrine


Lymphome diffus à grandes cellules B (LDGCB) diagnostiqué le 23/08/18. 4 cures de R-Chop, sur les 6 prévues, reprise de la maladie. 4 Cures de R-Dhap, en Rémission Totale, mais avec un résidus. Auto greffe faite le 12 mars, TEP Scan de Mi Mai montre une reprise de la maladie. Inclusion dans le traitement Car T Cells

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#2 07-07-2019 18:27:16

Sandysun13
Membre
Date d'inscription: 18-05-2019
Messages: 11

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Et bien en fait, je pense que je vais être à l’origine du témoignage :-)
Bien qu’il s’agisse de protocole hautement encadré, je tiens à préciser qu’ici je ne témoigne que de mon expérience dans le centre où je suis suivie, selon les centres ou hôpitaux il peut y avoir des variations.
Depuis que je suis sortie de mon hospitalisation début Avril, suite à la chimio intense et autogreffe, je fais des bilans sanguins 2 fois par semaine. Mes plaquettes n’arrivent pas à remonter au-delà de 75 et les Globules blancs sont <1 une fois sur deux ce qui nécessite des injections de Nivestim pratiquement toutes les semaines.
J’ai été prélevée de mes lymphocytes le 17 juin au matin, durée 3 heures, même système que la cytaphérèse. L’après midi je rentrais en chimio thérapie d’attente pour 3 jours. Pas de réaction à la chimio (mais je n’en ai jamais vraiment eu) hormis une grosse fatigue, à ce jour je ne perds pas mes cheveux, alors que cela était prévu.
Après la chimio d’attente, les examens requis prio la réinjection des  Car T Cells ont commencé. Le 25 juin,  Mesure De La Clairance Radio Isotopique Plasmatique (Claiche). Cela consiste en une injection d’un produit légèrement radoio actif, puis 2h après  l’injection 1ère prise de sang, puis 1 h après, et encore 1H après. En soit ce n’est pas douloureux, mais il faut rester 5 h sur le site. 27 juin : un scanner cérébral et thoracique, et un rendez vous avec une psychologue dédiée au parcours Car T. 1er Juillet : Echographie du cœur. 04 juillet TEP Scan, pour acter le point avant l’injection des Car T, et qui a montré une relative stabilisation de la maladie. Entre ces examens, je suis régulièrement vue par un ou une Hématologue des équipes de greffe,  ce qui permet de faire un bilan des examens passés, et reposer des questions. Bien sur il y en a tant qui arrivent, des réponses qu’on oublie, des explications qui se mélangent, c’est important de pouvoir refaire des points. Depuis le début de la chimio de rattrapage (R-DHAP), je suis aussi suivie par une psychologue du centre. Le 9 juillet, je dois passer une IRM, le 10 juillet un EEG, et le 16 juillet rdv avec un neuro chirurgien. En effet, la destruction des cellules cancéreuses par les CAR T Cells, provoque un Syndrome de relargage des cytokines, toxique pour l’organisme, il s’agit donc de s’assurer que les organes tels que le cœur, les reins, les poumons, le cerveau sont à priori en bon état de fonctionnement. Le 16 juillet je suis prévue pour une nouvelle chimio d’attente, mon hospitalisation pour ma transfusion est actuellement prévue pour le 29 juillet. Avec une chimio de 3 jours, histoire que les cellules transformées arrivent dans un environnement qui ne soit pas en ébullition, 2 jours de repos, puis la transfusion de mes cellules modifiées. La durée d'hospitalisation est prévue pour 3 semaines, selon l'état général et la réaction de l'organisme.
J'ai bien sur peur d'un nouvel échec thérapeutique, d'effets indésirables forts et irréversibles. Le moral oscille sans cesse, entre idées noires et confiance en l'avenir. J’espère pouvoir témoigner plus tard d'une réussite du traitement et d'une rémission à court et long terme.




Sandrine, LNH B DGC, Réfractaire au R-CHOP et R-DHAP, même après une auto greffe faite en Mars cette année. L'équipe me propose le traitement CAR T-CELLS.


Lymphome diffus à grandes cellules B (LDGCB) diagnostiqué le 23/08/18. 4 cures de R-Chop, sur les 6 prévues, reprise de la maladie. 4 Cures de R-Dhap, en Rémission Totale, mais avec un résidus. Auto greffe faite le 12 mars, TEP Scan de Mi Mai montre une reprise de la maladie. Inclusion dans le traitement Car T Cells

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#3 07-07-2019 21:12:22

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 639

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

bonsoir Sandysun
je te remercie de nous avoir fait partager ce que sont les Car T Celles et la facon dont ça va être actée.
Si j'ai bien compris ce trt t'as été proposé et tu as accepté as tu demandé le taux de réussite 
A partir du moment que tu es volontaire le résultat devrait être favorable
En attendant la réintroduction de tes cellules transformées je te félicite et te souhaite les meilleures choses
Tu sais que j'ai refusé la chimio mais que je souhaite bénéficier en 1e intention un jour les Car T Celles à suivre
cordialement avec empathie
Evelyne

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#4 08-07-2019 11:18:49

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 203

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Bon courage Sandrine , nous sommes de tout coeur avec toi nous avons hâtes de lire ton témoignage sur ce nouveau traitement pour toi, qui sera forcément un succès.

J'ai la fille d'un couple d'amis qui travaille sur la recherche des CarTcells  dans un grand Labo suisse, j'ai lus sa thèse sur le sujet l'année dernière, c'est très encourageant les progrès qu'il y a dans ce domaine actuellement. Je ne peux bien sûr pas en dire plus.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#5 08-07-2019 11:22:06

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 639

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

merci Gerard pour tes encouragements pour les Car T Cells

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#6 11-08-2019 16:23:40

Sandysun13
Membre
Date d'inscription: 18-05-2019
Messages: 11

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Bonjour,
Merci pour vos messages d'encouragement. Avant toute chose, je voudrais dire que j'ai été très informée des bénéfices-risques des CAR T Cells, et que je n'avais à mon sens pas d'autre choix que de prendre ce traitement, d'une part parce que vivre sans traitement, je ne peux pas prendre ce risque, d'autre part, il n'y avait pas vriement d'autre choix. Les taux de réponse des CAR T, varient selon si on considère une réponnse complète ou pas, et à combien de mois post injection. Il est évident qu'en France, le recul est moindre, je suis la 11ème patiente de mon centre, et que bien des questions se posent pour le suivi, notamment sur l'Allogreffe. Je me suis donc connectée sur un groupe Facebook US "CAR T CELL Patients and Carers", qui regroupe des patients traités depuis 2015, et encore actuellement. Bien sur il y a beaucoup d'espoir dans ce nouveau traitement, et comme de tout, des déceptions aussi.
Pour ma part j'ai été transfusée le 22/07, ce qui est considéré comme J0. J'ai été très fatiguée de part mon autogreffe il y a 4 mois, la chimio d'attente, et la chimio de conditionnement. Dans la nuit de J3 à J4 la fièvre est apparue. J'étais scopée poul-tension-saturomètre en permanence. Hyper hydratation pour faire face à une tension basse chez moi (j'arrive rarement à plus de 9). Les épisodes de fièvres sont vagues, j'ai pas mal d'oublis, le médecin de l'unité de réanimation est venu car mon saturomètre était trop bas quand je m'endormais, mais finalement a décrété que je n'étais pas éligible pour son service. Donc surveillance renforcée les nuits, température toutes les heures, tension tous les 15 minutes, le reste en continue. La fièvre a duré 1 semaine, avec comme seul traitement du Kétoprofène 2 fois par 24h max, donc tant qu'on peut supporter la fièvre..., et de la morphine pour la douleur du dos et de la nuque, essentiellement dues à l'immobilisation. Depuis que je n'ai plus de fièvre, je suis débranchée, hormis hydratation, cela me permet d'aller tout bêtement me laver les dents toute seule, et de dire au revoir à mon amie la chaise pipi à côté du lit.
Reste que les globules rouges, blancs et plaquettes restent bas, mais bon parait il c'est normal.
Je dois normalement sortir demain après midi. Pet Scan prévu (et redouté) le 20 août, car 30 jours après l'injection rien n'est stable et cela peut être une déconvenue ou une bonne nouvelle, sans stabilité...
A votre disposition si vous le souhaitez

Dernière modification par Sandysun13 (11-08-2019 16:29:10)


Lymphome diffus à grandes cellules B (LDGCB) diagnostiqué le 23/08/18. 4 cures de R-Chop, sur les 6 prévues, reprise de la maladie. 4 Cures de R-Dhap, en Rémission Totale, mais avec un résidus. Auto greffe faite le 12 mars, TEP Scan de Mi Mai montre une reprise de la maladie. Inclusion dans le traitement Car T Cells

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#7 11-08-2019 17:22:08

Sandysun13
Membre
Date d'inscription: 18-05-2019
Messages: 11

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

J'ai oublié de dire que 2 fois par jours je dois écrire une phrase, toujours la même, que j'ai chosie, afin d'avoir une traçabilité de mon écriture, et répondre à une série de questions, toujours les mêmes. C'est le suivi neurologique.


Lymphome diffus à grandes cellules B (LDGCB) diagnostiqué le 23/08/18. 4 cures de R-Chop, sur les 6 prévues, reprise de la maladie. 4 Cures de R-Dhap, en Rémission Totale, mais avec un résidus. Auto greffe faite le 12 mars, TEP Scan de Mi Mai montre une reprise de la maladie. Inclusion dans le traitement Car T Cells

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#8 19-09-2019 18:45:19

Carmen56
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Date d'inscription: 19-09-2019
Messages: 4

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Mon mari a bénéficié de CAR-T cells parce que son lymphome a été réfractaire à 4 protocoles de chimio. Le déroulement a été est le même que celui décrit par Sandyson13. L'injection des cellules génétiquement modifiées a eu lieu le 25 juin 2019, comme  vous Sandyson13, il a eu de la fièvre et il a aussi eu des troubles neurologiques très importants ( confusion, difficultés dans la parole, perte de la notion du temps, perte de la marche et une apathie très prononcée pendant quelques jours..........)
Puis sa santé s'est améliorée progressivement, il a retrouvé son esprit, il a marché de mieux en mieux, le tepscan qu'il a passé au mois d'août montrait que les cellules modifiées avaient bien travaillé et que l'intensité du lymphome avait regressé. Il est rentré à la maison le 26 juillet.Tout allait très bien, cela nous semblait miraculeux, il avait retrouvé la forme et la joie de vivre jusqu'à il y a 10 jours où la fièvre est revenue et ne la quitte plus. Son état se dégrade de jours en jours , la fièvre augmente, la fatigue aussi....aujourd'hui 38-9 de température ce matin , 39-3 ce soir, il a dormi toute la journée.
Nous avons appelé l'hôpital, les médecins ne peuvent rien nous dire tant qu'il n'aura pas passé le second tepscan ( prévu le 25 Septembre)
Je trouve beaucoup de témoignages de patients qui ont eu le même protocole que mon mari, mais aucun qui décrit les mois, voire les années qui suivent.
Quelqu'un peut-il me dire comment il a vécu les mois qui ont suivi l'injection? Me dire si il a eu aussi des périodes de fièvre ce qui me parait peu probable,d'où mon extrême inquiétude?
Je retrouve mon mari comme il était avant l'injection, et nous devons attendre le 26 Septembre pour avoir un diagnostic!

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#9 19-09-2019 20:49:31

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 639

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Carmen bonsoir
je comprends que cette attente est très angoissante et pas normale du tout. Les suites doivent être assurées comme un post. Est ce qu'on vous avez informés des effets à court moyen et long terme ?
es til sous antibio ?
ok il passera son tep le 25 mais en attendant il doit recevoir des soins
Carmen insiste tous les jours auprès de l'onco pour qu'il avance le TEP
garde confiance
cordialement
Evelyne

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#10 20-09-2019 11:29:49

Sandysun13
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Date d'inscription: 18-05-2019
Messages: 11

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Bonjour Carmen56,
Comme Ever, je pense que toute situation qui génère de l'anxiété (en plus de celle déjà générée par la maladie), doit être prise en charge.
Je suis membre d'un groupe FB, USA, car c'est là que j'ai pu avoir le plus de témoignages, sur les suites et/ou effets indésirables post injection à plus ou moins long terme . Je vous dirai que tout est possible, envisageable, suite  à une transfusion de CAR T Cells, y compris de la fièvre. Mais à chaque fois, quelque soit les effets secondaires/indésirables constatés, même si d'autres ont eu les mêmes, les conseils reçus des autres membres du groupe sont : il vous faut insister sur une prise en charge, ne pas rester  avec une inquiétude, une angoisse. Demandez un rendez vous, une ré hospitalisation, un traitement.
Courage, j'espère que votre mari va aller mieux, et vous aussi.

Dernière modification par Sandysun13 (20-09-2019 11:30:25)


Lymphome diffus à grandes cellules B (LDGCB) diagnostiqué le 23/08/18. 4 cures de R-Chop, sur les 6 prévues, reprise de la maladie. 4 Cures de R-Dhap, en Rémission Totale, mais avec un résidus. Auto greffe faite le 12 mars, TEP Scan de Mi Mai montre une reprise de la maladie. Inclusion dans le traitement Car T Cells

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#11 20-09-2019 11:36:24

Carmen56
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-09-2019
Messages: 4

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Merci pour ta réponse Evelyne, nous appelons tous les jours, on doit nous rappeler, mais personne ne rappelle.....Autant nous avons été très informés et soutenus avant et tout de suite après l'injection, autant nous sommes totalement abandonnés maintenant. On ne nous a jamais parlé du retour possible de la fièvre. Si le patient doit la prendre tous les jours, c'est bien que c'est un élément très important!!!!! Son état laisse à penser que le lymphome est reparti. Et nous sommes complètement impuissants!

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#12 20-09-2019 11:44:04

Carmen56
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-09-2019
Messages: 4

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Merci Sandysun, savoir que d'autres patients ont vécu la même chose que mon mari est un peu rassurant!!!!!!
Comment avez-vous fait pour faire partie du groupe dont vous parlez? Est-ce "CAR-T cells patients and carers"? J'ai essayé de m'inscrire mais aucune réponse des régulateurs!

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#13 27-09-2019 17:00:02

Sandysun13
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Date d'inscription: 18-05-2019
Messages: 11

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

PET Scan à 2 mois clair. Tumeur éteinte. Mais la moelle osseuse a du mal, elle ne redémarre pas.

Carmen56 : oui il s'agit bien de ce site. Retentez la demande. Si vous souhaitez je peux vous envoyer une invitation, peut être que cela sera plus facile.

Enfin et surtout comment va votre mari, il y avait un examen hier, qu'est ce que cela a donné?


Lymphome diffus à grandes cellules B (LDGCB) diagnostiqué le 23/08/18. 4 cures de R-Chop, sur les 6 prévues, reprise de la maladie. 4 Cures de R-Dhap, en Rémission Totale, mais avec un résidus. Auto greffe faite le 12 mars, TEP Scan de Mi Mai montre une reprise de la maladie. Inclusion dans le traitement Car T Cells

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#14 01-10-2019 08:20:47

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1414
Site web

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Bonjour Carmen,

Je suis désolée que vous n'ayez pas pu vous inscrire sur un de nos sites.
Pourriez-vous me dire de quel site il s'agit ?
Si vous préférez, vous pouvez me joindre à l'adresse mail de FLE : infos@francelymphomeespoir.fr

Amicalement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#15 01-10-2019 15:16:40

Carmen56
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-09-2019
Messages: 4

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

En fait j'ai pu m'inscrire sur le site "Patients and carers".
Les nouvelles concernant mon mari ne sont pas bonnes. Le Petscan des 3 mois a montréque le traitement avec les CAR-T cells avait échoué, le lymphome a continué à se développer alors que le Petscan du 1er mois montrait qu'il n'y avait plus de fixation cancéreuse sur les tumeurs. En fait nous nous doutions que le lymphome était revenu, tous les indices étaient là, fièvre ,grosse fatigue......
Mon mari a été hospitalisé à la suite du Tepscan. Les médecins lui ont proposé une nouvelle chimio en lui expliquant qu'elle ne le guérirait pas mais que peut-être, elle limiterait le développement du lymphome et qu'elle le prolongerait en vie quelques temps sans pouvoir nous dire combien de temps. Depuis mercredi nous essayons de vivre avec cette annonce!
Merci Ever et Sandysun13 d'avoir répondu à mes messages et bon courage à vous

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#16 01-10-2019 20:35:43

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 639

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Carmen Je comprends que tu te fasses  du souci pour ton mari mais essaie de garder une petite étoile qui scintille. La science ne sait pas tout
cordialement
Evelyne

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#17 02-10-2019 23:45:15

Manuelle
Membre
Date d'inscription: 10-04-2018
Messages: 12

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Bonjour.
Apres un an et demi de combat j'ai perdu mon papa.
2 protocoles de chimio 2 rémissions, 2 rechutes...
Nous voilà aux car t cell, pleins d'espoirs. A 1 mois de linjection  tep nickel. Une lésion continue tout de même de briller de 1000 feux. S'en suis une hypercalcemie nécessitant 2 dyalyses, c'est la rechute. Les médecins tentent une chimio de rattrapage. Et oui papa est encore jeune et toujours en forme. Mais la maladie prend de plus en plus de force. Comme si elle puisait son energie à chaque fois qu'on l'anéantissait pour revenir toujours plus forte. Il nous a quitté il y a une semaine. A peine 2 mois après le car t cell.
Courage à vous tous qui vous battez.

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#18 03-10-2019 11:08:51

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 639

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Manuelle j'ai le frisson. Ce n'est pas normal après avoir tant donné c'est injuste. ça me rappelle mon papa après avoir combattu de cette satané maladie il nous a quitté. Même que ça fait 10 ans maintenant 'est toujours difficile. Quand on aime un être cher le temps n'efface rien il faut vivre avec. En tout cas tu peux te féliciter de l'avoir accompagné. Toutes mes condoléances pour toi et tes proches.
Excuses je suis curieuse à quel hopital on était fait les car t cells?
cordialement

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#19 03-10-2019 19:26:27

Manuelle
Membre
Date d'inscription: 10-04-2018
Messages: 12

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Il était suivi au CHU de Lille. Une très bonne équipe. Malheureusement il y a encore beaucoup à faire au niveau de la recherche. Il va falloir apprendre a vivre sans notre papa. Et nous avons beaucoup de mal à comprendre pourquoi il est parti si vite...après une si bonne réponse aux car t cell.

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