France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 21-05-2019 19:22:08

LaureC
Membre
Lieu: CHU Nantes
Date d'inscription: 21-05-2019
Messages: 15

6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Bonjour à tous,

J'ai lu pas mal de témoignages sur ce forum et je galère à trouver des récits de malades qui se sont vu infliger 6 Beacopp. Pourtant d'après les hématologues ce n'est pas rare de faire les 6 cures sans basculer sur l'ABVD. Êtes-vous concernés ? Si oui, comment les cures se sont-elles passées pour vous ?

Pour ma part j'ai eu 4 cures de Beacopp assez compliquées avec des hospitalisations à chaque fois avec fièvre, aplasie sévère (neutrophiles à 0 - globules rouges à 5 et plaquette à 11 000), double gastro (virale et bactérienne à la cure 1), 2 abcès de la marge anale avec trajet fistuleux traités en urgence au bloc (à la cure 3 et 4).

Si vous avez des questions sur les aplasies, sur les complications types abcès de la marge anale avec fistule, bactéries intestinales et autres troubles divers et variés je serai (peut-être) en mesure de répondre à vos questions.

Pour la suite de mon traitement : Les résultats du scan et du TEP montrent une diminution de la masse tumorale totale de plus de 80% (ce qui est génial). Les hématologues décident donc de me basculer sur 2 cures d'ABVD pour achever le monstre. J'avoue que je suis plutôt soulagée parce que Beacopp ça a été pour moi un enfer (j'ai particulièrement cumulé les complications d'après les hématologues).

Je suis au J-8 de la première cure d'ABVD et mes neutrophiles sont à 700 (beaucoup plus haut qu'avec Beacopp), j'ai eu quelques nausées les 4 premiers jours et ensuite des douleurs partout (muscles et articulations) suite aux injections de Zarzio. Depuis hier j'ai des grosses douleurs en haut de l'intestin (en dessous de l'estomac) ; les médecins ne s'inquiètent pas puisque je n'ai pas de fièvre (pour une fois), donc je prends des antidouleurs en attendant de pouvoir refaire ma flore intestinale qui est complètement détruite par tous les antibiotiques de cheval que j'ai eu depuis le début du traitement. On m'a conseillé de manger des yaourts nature en attendant la fin du traitement car apparemment les hématologues n'aiment pas trop les probiotiques pendant la chimiothérapie.

J'espère que vous avez plus de chance que moi !


Laure (27 ans) Lymphome de Hodgkin stade II Bb avec masse Bulky médiastinale diagnostiqué en février 2019 - 4 BEACOOP + 2 ABVD. Rémission complète depuis fin juin 2019.

Hors ligne

 

#2 21-05-2019 20:11:24

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 268

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Coucou,

Whaouh quel parcours... Tu as pas mal cumulé niveau effets secondaires. Mais les résultats sont là félicitations.

Oui c'est fréquent 6 BEACOPP surtout en allemagne où c'est le traitement de référence.

Pour les douleurs à l'intestin, j'ai ressenti la même chose quand j'étais sous ABVD, je n'ai pas vraiment trouvé de solution à l'époque.

Niveau chance, je pense que le record actuel est détenu par Kellyshirl sur la partie Hodgkin du forum mais on refera le classement à la fin des traitements ^^. Bon courage à tous en tout cas.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

Hors ligne

 

#3 21-05-2019 22:23:44

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Salut,

L abvd cause des atteintes gastriques.... Il n y a pas grand choses a faire.... Mise a part attendre pour que les douleurs s estompent. Et en espérant, que tu n es pas de problème gastriques  après.

Il y a 10 ans que j ai reçu 18 cures d ABVD  a l époque les BEACOPP n existait pas, j ai eu une atteinte gastrique  rénale et pulmonaires avec ce protocole . Je n ai plus de soucis de renal, mais gastrique oui meme si elles sont moindres avec le temps ou j ai simplement appris a vivre avec....

Bon courage pour la suite, je suis certaine que tout va bien se passer pour la suite du traitement. L ABVD est plus léger.

Chanceuse cassis?


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

Hors ligne

 

#4 21-05-2019 22:43:17

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 268

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Techniquement oui malheureusement tu cumules des choses qui ont une probabilité sur 1000 ou 100 000 de se produire... (je te renouvelle mon admiration, j'espère que je ne te blesse pas en essayant de tourner les choses en dérision... c'est ma période humour noir j'arrête hein si ça te blesse...).


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

Hors ligne

 

#5 22-05-2019 09:50:28

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Salut cassis,

C est vrai que l autre jour en regardant mon dossier ( que j ai demande en copie) avec un ami et collègue on s est regardés et on a éclatés de rire en se disant que j avais de la chance d être  encore là au vu de mon bulky ( 19 cm de longueur, 13 cm de hauteur  sur 12 cm d épaisseur) et l étendu de l atteinte ( veine cave, aorte, poumon,coeur englobe, rate, foie, moelle osseuse et j en passe....) . Les complications que j ai eu ( hépatalgie, hépatite, septicémie, problème de cœur, phlébite, 2 fractures,....).Le myélome, la rate fissure
Bref... Malgré mon karma de m...., je dois avoir un bel ange qui veille!
Lui qui est médecin depuis 20 ans au samu, il m a dit je n ai jamais vu un tel pronostic défavorable des le départ.

J ai compris pourquoi les hematos m appelaient tous les 2 jours avant ma prise en charge, et que tout a étaient demandés en urgences des le 18 mai....

Alors oui tu as techniquement tu as raison j ai de la chance! Et tu as bien raison de le tourner a la derision. C est juste qu en ce moment j ai du mal a prendre du recul sur les choses car physiquement je ne suis plus la même et j ai du mal... Les dates d examens approchent et j ai la cagagne de ce que l on va encore me dire....

Dernière modification par kellyshirl (22-05-2019 09:53:35)


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

Hors ligne

 

#6 22-05-2019 10:04:26

LaureC
Membre
Lieu: CHU Nantes
Date d'inscription: 21-05-2019
Messages: 15

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Merci Kellyshirl et Cassis pour vos réponses,

Effectivement j'ai pas mal cumulé mais j'imagine qu'il y a pire que moi. Je n'ai pas eu de problème de mucites et d'aphtes par exemple, on ne peut pas tout avoir ! Mes problèmes sont plutôt reliés à l'appareil digestif, en même temps quand tu te tapes une double gastro dès la première cure ça n'aide pas, ça fragilise la zone pendant toute la chimio.

Pour les douleurs à l'estomac ils m'ont donné Lansoprazole qui marche pas mal. Sauf que les médecins ne sont d'accord entre eux, un coup on me dit d'en prendre, un coup on me dit de ne pas en prendre.

La question est : est-ce que l'ABVD cause plus de problème gastrique que le BEACOPP, parce que ce dernier est quand même bien costaud niveau effet secondaire. Toutes les infirmières que j'ai croisées m'ont dit "Ha le BEACOPP est hyper lourd, c'est pas de la rigolade". Je compare ce traitement à une bombe nucléaire, ça détruit tout et après débrouille toi pour reconstruire comme tu peux.

Enfin dans tous les cas, c'est un mauvais moment à passer mais c'est pour guérir ! C'est un rude combat pour notre bien. Faut s'accrocher ça en vaut la peine, on a quand même l'un des cancers qui se soigne le mieux. Je ne dirais pas qu'on a de la chance mais faut essayer de voir le positif dans notre malheur.

Courage à toutes et à tous !


Laure (27 ans) Lymphome de Hodgkin stade II Bb avec masse Bulky médiastinale diagnostiqué en février 2019 - 4 BEACOOP + 2 ABVD. Rémission complète depuis fin juin 2019.

Hors ligne

 

#7 22-05-2019 10:15:01

LaureC
Membre
Lieu: CHU Nantes
Date d'inscription: 21-05-2019
Messages: 15

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Mince j'ai loupé votre réponse Kellyshirl,

Effectivement vous avez une maladie bien coriace ! Heureusement les services d'hématologies ont une très bonne réputation en France. Ils ont beaucoup d'aides financières pour les recherches, les traitements progressent très vite et nous trouvons des solutions pour guérir complètement de ces maladies de sang. J'ai vraiment bon espoir pour la suite ! Je suis certaine que même les maladies qu'on a du mal à soigner complètement aujourd'hui pourront l'être d'ici quelques années.

Vous savez d'où vient votre maladie ? Moi j'ai une petite idée pour le mien.


Laure (27 ans) Lymphome de Hodgkin stade II Bb avec masse Bulky médiastinale diagnostiqué en février 2019 - 4 BEACOOP + 2 ABVD. Rémission complète depuis fin juin 2019.

Hors ligne

 

#8 22-05-2019 10:32:08

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 162

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Bonjour Laure,

En effet, je comprends que tu aies du mal à trouver des témoignages récents sur 4 ou 6 BEACOPP, parce que c'est vrai qu'en France la tendance actuelle est de désescalader vers ABVD dès que possible. Mais comme dit Cassis, mon hématologue aussi m'avait dit qu'en Allemagne, c'était encore 6 cures d'office. Bravo pour ta rémission, très bonne nouvelle de pouvoir passer en ABVD toi aussi.

Toutes mes pensées pour toi parce qu'en ayant passé par deux BEACOPP pourtant "normales" (sans infection ni hospitalisation), je me disais tous les jours "pauvres les Allemands" smile Je t'assure, je me disais ça

Je suis à J-2 de ma deuxième ABVD (AVD en ce qui me concerne car atteinte pulmonaire due à la Bléomicyne). A la première cure j'ai eu des nausées ++++++++, j'espère que cette fois-ci ça ira mieux.

Pour les douleurs abdominaux, je suis abonnée aussi. Je prende de l'Omeprazole tous les jours, ça m'a bcp soulagée. J'imagine que le Lansoprazole c'est le même genre. Sinon, je pense - dans mon cas, je ne dis pas que pour toi c'est pareil - que mes douleursau creux de l'estomac c'est aussi du stress, je prends une bouillotte qui me soulage (un peu).

Pour l'origine de la maladie, il parait que c'est très difficile, même si je me pose des questions aussi par rapport à des activités que j'ai fait l'année dernière, notamment le décapage thermique de mes volets dans une pièce mal ventilée. Mais je sais que je ne peux pas savoir. Et toi, tu penses quoi?


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

Hors ligne

 

#9 22-05-2019 10:58:18

LaureC
Membre
Lieu: CHU Nantes
Date d'inscription: 21-05-2019
Messages: 15

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Bonjour Sosol,

Oui c'est vrai qu'en France il y a beaucoup de témoignages de désescalade. En effet 6 Beacopp c'est du lourd, faut avoir les épaules pour encaisser ça. Moi avec mes 43kg (oui j'ai perdu pas mal de poids) c'était inimaginable de faire les 6 cures ! J'avais même dit à mon hématologue quand il m'avait annoncé que j'allais continuer sur le Beacopp : "Je n'y arriverai pas". Donc oui, pauvres allemands, comme tu dis ^^

Mince pour ton atteinte pulmonaire, ça t'a provoqué quoi exactement ? Pour tes nausées chaque cure est différente donc peut-être que tu n'en auras pas la prochaine fois. J'en avais eu beaucoup à la deuxième cure mais pas aux autres.

Je pense aussi que mes douleurs sont dues au stress ! Ha super idée la bouillotte, je vais essayer, merci du conseil. Omeprazole et Lansoprazole ça doit être sensiblement la même chose.

Tu penses que ton cancer aurait eu le temps de se développer en une année ? C'est possible, mais j'avais entendu dire que ça mettait assez longtemps à se développer.

J'ai une copine (qui habitait à 1km de chez moi quand nous étions petites, qui a développé un lymphome B à grande cellule (donc pas le même que le mien) l'année dernière. Nous habitions en campagne entourées de champs d'agriculteurs en conventionnel. Je me souviens que les champs étaient complètement rouges - grillées par les herbicides et pesticides. On passait notre temps dehors à jouer près des champs. C'est impossible de prouver que ça vient de là (mais j'en reste convaincue), et c'est surement aussi multifactoriel. Il faut quand même garder à l'esprit que le lymphome est une maladie reconnue dans le monde agricole... et qu'une méta-étude parue en février de cette année indique que les utilisateurs de glyphosate ont 41% de plus de chance (de malchance) de développer un lymphome (l'analyse vaut pour les LNH mais j'imagine que ça peut aussi être valable pour le LH). Je ne sais pas ce que vous en pensez ?


Laure (27 ans) Lymphome de Hodgkin stade II Bb avec masse Bulky médiastinale diagnostiqué en février 2019 - 4 BEACOOP + 2 ABVD. Rémission complète depuis fin juin 2019.

Hors ligne

 

#10 22-05-2019 14:27:35

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Bonjour laure c,

Oui je pense savoir...
Et vous a quoi pensez vous?


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

Hors ligne

 

#11 22-05-2019 15:20:12

LaureC
Membre
Lieu: CHU Nantes
Date d'inscription: 21-05-2019
Messages: 15

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Oui Kellyshirl, je pense que ça vient d'un empoisonnement environnemental. J'ai détaillé un peu le pourquoi du comment dans mon message précédant. wink


Laure (27 ans) Lymphome de Hodgkin stade II Bb avec masse Bulky médiastinale diagnostiqué en février 2019 - 4 BEACOOP + 2 ABVD. Rémission complète depuis fin juin 2019.

Hors ligne

 

#12 22-05-2019 15:42:29

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Ca n est pas le cas pour les LH. Les Lh ne rentrent pas dans l étude des pesticides.
Apres il faut aussi savoir qu un cancer se déclenche sur choc émotionnel. Ceux atteint d un cancer, on peut le savoir avec notre adn car nous avons un marqueur et nous ne l avons pas tous.
Si ils arrivent a le faire valoir, on pourra bientot detecter les personnes qui ont ce marqueur et éviter que le cancer ne se declare

Dernière modification par kellyshirl (22-05-2019 16:16:31)


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

Hors ligne

 

#13 22-05-2019 16:08:53

LaureC
Membre
Lieu: CHU Nantes
Date d'inscription: 21-05-2019
Messages: 15

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Oui tu as raison pour le LH, comme je l'avais précisé dans mon message, la méta-étude porte sur les LNH et pour l'instant il n'y a pas d'études concluantes concernant le LH. Cependant, je trouve l'hypothèse crédible, mais ça n'est qu'une hypothèse.

Je serais curieuse de voir les études sur le déclenchement du cancer sur choc émotionnel.

Si on peut détecter un jour les prédispositions au cancer, ça serait génial ! Pour bientôt ? Il y a des études sur le sujet en ce moment ? Je suis très curieuse


Laure (27 ans) Lymphome de Hodgkin stade II Bb avec masse Bulky médiastinale diagnostiqué en février 2019 - 4 BEACOOP + 2 ABVD. Rémission complète depuis fin juin 2019.

Hors ligne

 

#14 22-05-2019 16:20:01

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 268

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Pour le test sanguin sur marqueurs génétiques je connais quelqu'un qui travaille dessus en ce moment à Bérard. Après bientôt...compter cinq ans minimum...

Kelly je suis de tout coeur avec toi, je te demande pardon. J'espère que la roue va tourner.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

Hors ligne

 

#15 22-05-2019 16:52:47

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Un des professeurs qui a faire un article et le professeur A.MARCEAU. Mais je ne suis pas certaines qu il soit diffusé au public cet article.
Étant infirmière j ai accès à des etudes, articles auxquels des particuliers n ont pas accès.
Mais beaucoup de médecins te le diront ainsi que des professionnels médicaux. Le lien est le cerveau,le psychisme.... et toutes les choses que l on garde pour soi les non dits en font partis. On sait que cela créer des pathologies y compris le cancer.

Les études sont encore en cours pour que tout soit validé afin de pouvoir enfin s en servir


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

Hors ligne

 

#16 22-05-2019 17:05:12

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Oui surement mais c est au états unis et au japon ou se fait la plus grosse partie de l etude.

Je ne t en veux pas cassis, tu n as pas a t excuser.


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

Hors ligne

 

#17 22-05-2019 18:47:04

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 639

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

bonsoir Kelly
Te concernant penses tu que ton kc soit associé à un non dit ?
Me concernant le diagnostic a été posé en même temps qu'une rupture sentimentale mais je il devais être en "incubation" bien avant car on a mis 7 mois après les 1e symptomes.
Amon avis toutes les maladies sont psycho somatiques.
à plus
Evelyne

Hors ligne

 

#18 22-05-2019 19:59:07

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Bonsoir ever,

Pour mon cas oui alors pas forcement a un non dit, mais a 2 gros chagrins d une grande tristesse.
Il y a 10 ans j ai perdu mon grand père , j ai tres mal vécu son depart , on le savait mais on y est jamais prêt ( qui était comme un pere pour moi, il a beaucoup contribué a mon education) 6 mois après : Lymphome.

Et pour ma recidive: Fin Nov. 17 : Le pere de mon compagnon on lui a trouvé un cancer du pancreas stade 5 métastasé, en avril il nous a quitté. J étais tres proche de lui, et je l ai porté a bout de bras pendant tous ces mois. En janvier 18: J ai eu mon contrôle hemato je n avais rien, tout était normal sur les images, bilan sanguin. Mai 18, bonjour lymphome.

Il y 10 ans on m avait parle de choc émotionnel, après j ai eu la chance de rencontrer le professeur MArceau il y a 8 ans pour en discuter avec lui, grace a un ami neurochir.
Et il m avait dit vous êtes le cas typique.

Je suis habitué a côtoyé les blessés graves etc au samu, mais quand ca nous touche personnellement c est différent.

Dernière modification par kellyshirl (22-05-2019 20:00:29)


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

Hors ligne

 

#19 22-05-2019 20:51:51

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 268

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Je suis persuadée que l'étude est fiable et que c'est l'explication pertinente dans une majorité de cas. Mais personnellement j'ai plutôt eu la chance globalement d'être préservée mis à part les petits ennuis du quotidien. Les symptômes du lymphome sont apparus quand je commençais à prendre mon envol, alternance, logement sans mes parents, premier amour et bam! en plein dans la face. En revanche ma dégradation physique inexpliquée a incité mon médecin traitant à croire que je somatisais et il m'a traité pour dépression alors que je n'étais pas déprimée et là j'ai morflé parce que je ne me reconnaissais pas, j'avais l'impression d'être en guimauve intellectuellement, cela a entraîné des conflits avec mes parents que les psys accusaient de tout les maux tout simplement parce qu'ils sont aimants et présents dans ma vie et au travail car les benzodiazépines à tire larigo ça n'aide pas à la performance... un vrai cercle infernal... C'est un psychiatre qui ne comprenait pas comment j'ai atterri chez lui qui a insisté pour qu'on me prescrive l'échographie qui a permis le diagnostique de mon lymphome comme je me plaignais des mêmes douleurs aux mêmes endroits en permanence. J'ai vécu le diagnostique comme une bonne nouvelle : j'avais quelque chose de soignable, la douleur allait cesser. Heureusement c'est derrière moi à présent. Enfin tout ça pour dire que j'ai plutôt fait le chemin à l'envers. En revanche j'ai eu un mauvais vaccin du BCG étant enfant avec une grosse réaction immunologique... Je m'interroge un peu à ce propos. Mais bon qu'importe la cause pourvu qu'on s'en sorte toutes et tous smile.

Dernière modification par Cassis (22-05-2019 20:54:10)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

Hors ligne

 

#20 22-05-2019 23:18:41

LaureC
Membre
Lieu: CHU Nantes
Date d'inscription: 21-05-2019
Messages: 15

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Ce message est adressé surtout à Évelyne (Ever), mais vous pourrez toutes et tous vous sentir concernés !

Toutes les maladies sont psychosomatiques ?!? Attention. Cette affirmation me pose problème à plus d’un titre. Pour commencer, elle semble nier plusieurs siècles de recherche et de progrès médicaux. L’identification des agents pathogènes, des causes infectieuses, génétiques, environnementales, etc., constitue un acquis extrêmement solide et bien documenté, sur lequel s’appuient tous les traitements ayant fait la preuve de leur efficacité. Ces recherches et les solutions médicales qui en découlent sont dans une large mesure à l’origine du prolongement de l’espérance de vie bien au-delà de celle qui était la nôtre il y a encore un siècle.

D’autre part, il ne suffit pas d’avancer une hypothèse formulée d’après une observation personnelle ou une intuition pour que celle-ci soit valide. Cette hypothèse doit être soumise à des expérimentations, portant sur des temps longs et des échantillons importants de population, expérimentations soumises à des protocoles précis et rigoureux, qui doivent être vérifiées et validées indépendamment par différentes équipes de chercheurs. Les effets possibles de l’état psychologique d’un patient sur son état de santé ont été étudiés et le sont encore, par exemple les conséquences d’un stress intense et prolongé sur le système immunitaire. Dans le cas du cancer, l’impact du stress semble pour l’heure non-concluant, en l’état actuel des publications accessibles au public.

Quoi qu’il en soit, affirmer que « toutes les maladies sont psychosomatiques » est au mieux une généralisation abusive, au pire dangereux. Cela peut amener des gens en souffrance à considérer que leur psyché est effectivement la seule responsable de leurs maux, avec pour conséquence une tentation de négliger des thérapies sérieuses et éprouvées au profit de simples « thérapies du bien-être » qui n’ont jamais fait leurs preuves. D’autre part cela induit l’idée que le malade est directement responsable du mal qui le frappe. Il s’agit donc d’une affirmation culpabilisante susceptible de plonger l’individu dans une détresse encore plus aigüe. Enfin, cela peut amener la personne à se désintéresser des causes réelles – parfois évitables – de la maladie, et favoriser des comportements à risque.

En conclusion, je trouve que cette conversation prend un tour assez douteux. J’avais créé ce sujet pour échanger des expériences sur la maladie qui nous affecte et particulièrement sur le protocole BEACOPP, non pour laisser libre court à des spéculations fantaisistes, non-scientifiques et potentiellement nuisibles aux autres malades. Je vais par conséquent en rester là, en vous souhaitant néanmoins une bonne continuation et tout le courage possible pour affronter ces jours difficiles.


Laure (27 ans) Lymphome de Hodgkin stade II Bb avec masse Bulky médiastinale diagnostiqué en février 2019 - 4 BEACOOP + 2 ABVD. Rémission complète depuis fin juin 2019.

Hors ligne

 

#21 23-05-2019 00:15:32

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 268

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Laure C, si l'on veut aborder le sujet du bon usage des threads, tu n'avais pas besoin d'en créer un puisque des sujets sur le BEACOPP il y en a plusieurs sur le forum auxquels tu pouvais abonder.

Ever a employé "à mon avis". Elle n'a fait état d'aucune certitude. La liberté d'expression lui permet d'exprimer son point de vue.

Je crois fondamentalement au libre arbitre et en la capacité de chacun d'exercer son esprit critique.

Mon expérience de BEACOPP (souffrances relatives avec un séjour en réa pour aboutir à une progression de la maladie) que tu appelles de tes voeux par le verbe "échanger" est plus nuisible aux autres malades il me semble que les théories d'ever car cette expérience pourtant largement minoritaire peut effrayer, même si aujourd'hui j'ai récupéré un état général "préservé" (youpiiii) à défaut d'être en rémission. Je rappelle que je crois toutefois en la capacité des autres malades à faire la part des choses et à ne pas faire de projection sur mon cas particulier.

D'ailleurs, d'après toutes les études archi-prouvées (mais tous les protocoles possèdent leur biais attention!) le BEACOPP reste et est véritablement d'après les autres témoignages du forum le traitement offrant le meilleur bénéfice risque à l'instant où nous parlons pour le hodgkin (or ever est atteinte d'un autre type de lymphome et n'a pas le même âge que toi ce qui explique qu'elle possède un point de vue différent sur la chimiothérapie). Il en sera peut être autrement dans six mois ou un an (team brentuximab powaa!!!).

Quant au lanzoprazole, il s'agit d'un inhibiteur de la pompe à proton donc il fait une voie royale aux bactéries et champignons. Par conséquent mon point de vue consiste à l'éviter tant que l'on parvient à s'alimenter relativement normalement lorsque l'on est immunodéprimée. Sinon c'est vite l'engrenage lanzoprazole donc bactérie donc antibio donc champignon donc douleur donc lanzoprazole etc etc... C'est pour cela que les médecins sont modérément enthousiastes sur son usage a fortiori sur la durée.

PS  des études dont j'ignore la fiabilité indiquent que les produits laitiers de vache peu transformés en quantité importantes (lait yaourt pas le fromage) renforceraient le syndrome inflammatoire, notamment des intestins et fragiliseraient le système immunitaire, les laits végétaux et d'ovidés seraient préférables... vraie info ou lobby des producteurs de lait de chèvre? à suivre.

Bonne continuation également. J'espère que ton chemin vers la rémission sera le plus court possible.

Dernière modification par Cassis (23-05-2019 00:46:46)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

Hors ligne

 

#22 23-05-2019 09:27:09

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Laure c,

Concernant les files au sujet du beacopp, il y en a des tas sur le forum car la majorité des patients  atteint que ce soit d un LH ou LNH le protocole c est BEACOPP et/ou ABVD . Seul ceux qui ont une recidive ou un lymphome réfractaire bénéficie d autres protocoles. Donc tu aurais pu trouver tes réponses dans les autres files.

Personnes n a souhaité heurter, ou blesser qui que ce soit. C est un forum, d écoute, d entre aide ou on y retrouve de l aide et du réconfort, des oreilles attentives face a nos peurs, nos angoisses. Nous sommes tous dans le même bateau ou presque.

Pour ever, qui est une consœur et pour qui j ai beaucoup d admiration pour elle,  ses choix et son parcours, je l a remercie d être présente sur ce forum, de nous lire, des nous encourager, nous soutenir.... Elle n est pas la pour dénigrer ou enfoncer les personnes bien au contraire, elle est bien au delà de cela! Elle donne son avis, et je pense que nous sommes tous libres pour nous exprimer a notre guise. Je pense aussi, qu en plus de 40 ans de métier d infirmière elle en a vu des choses, des pathologies... et elle est donc a même de pouvoir donner son opinion.

Il me semble que tu as posé une question quant à l origine.

Chaque personnes qui a répondu à ton fil, avec des sources ou non, peu importe a cette question.
Alors je peux concevoir que les réponses, ne t ont pas forcément plu. Mais nous sommes ici pour échanger, sur un ressentit, constat, sur son parcours, son vécu.... Mais aucune méprise n est octroyé quant aux mots employés.

Je ne cesserai de répéter, d être méfiant quant à ce que l on lit sur internet, il y a a boire et a manger et il est impératif de savoir faire la part des choses dans ce que l on lit. Ce qui est tres difficile a faire pour la majorité. Et la pluparts des documents, études médicale qui sont dans le vrai, ne seront pas à disposition sur internet.

Depuis que je suis sur ce forum, j ai pu constater combien de personnes sont dans la psychose au moindre petit maux. Constater toutes ces personnes qui sont persuadés d avoir un lymphome car ils font des recherches sur internet et qui d un coup se trouve avoir un lymphome de part ce qu ils lisent. La médecine est complexe et un symptôme peut etre un tas de choses. Et pas forcément un lymphome.

Donc j adore tous ces médecins en herbe qui ce font des autos diagnostics... Mais la peur est humaine.

Je rejoins cassis sur le lait et les yaourt. Il s avère aujourd hui qu il a ete prouvé que le lait de vache nous est nocif, il est indigeste et nous n avons qu a simplement regarder autour de nous pour voir tous ces enfants intolérants et adultes aussi. Seuls les fromages a croute blanche son bon pour notre corps entre autre, car la croute nous aide a maintenir notre flore intestinale.

Non les hematos n aiment pas les probiotiques ou levure car ils créent un hypermetabolisme qui est risqué pour nous, champignons etc....

Désolé pour ce long paragraphe....

Bonne journée à toutes.

Et merci a ever, cassis d etre la, d etre vous


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

Hors ligne

 

#23 24-05-2019 10:38:17

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 111

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Salut Laure,

Il faut pas te formaliser sur les retours que tu peux avoir. On a tous besoin de se trouver une explication sur le mal qu'on a à subir, c'est humain de vouloir trouver une raison.

Je m'étonne que tu aies eu à faire autant de BEACOPP. Cela fait quelques années qu'ils a été montré qu'un traitement de six cures de BEACOPP offre un résultat similaire à une cure de BEACOPP suivi d'une de-escalade thérapeutique dans le cas d'une rémission complète. Surtout que tu n'es pas stade 4.

Pour ce qui est des douleurs gastriques, j'ai pris des inhibiteurs de la pompe à proton sans développer d'infection. Les douleurs gastriques étaient présentes le jour de la chimio, et les jours suivants. Je prenais du jus de citron et éventuellement des inhibiteurs en plus. D'autant qu'en ABVD, l'aplasie est moins forte donc tu as toujours une protection immunitaire, même minimale.

Enfin pour les causes du LH, aucun facteur spécifique n'a été montré si ce n'est que le LH apparait en moyenne plus chez les patients ayant des problèmes immunitaires ou inflammatoires. Je suis prof à la fac, j'ai l'habitude de lire les revues scientifiques et de publier dedans. J'avais épluché les articles dans tous les sens pendant les traitements, tout comme mes probabilités de survie.
La distribution géographique des LH est relativement uniforme, ce qui tend à rejeter l'hypothèse d'une cause environnementale, ce qui n'est pas le cas pour les LNH. Je me dis simplement que parmi la quantité de cellules qui se divisent dans notre corps, des tas de mutations ont lieu qui sont normalement éliminées par le système immunitaire, sauf pour quelques cas comme nous chez qui la cellule mutée passe au travers de nos barrières immunitaires.

Bon courage pour la fin des traitements, tu vas voir l'ABVD va te permettre de reprendre un semblant de vie. J'avais repris le travail à mi-temps sous ABVD dès la première cure.

Dernière modification par Got (24-05-2019 10:39:05)


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018, Scan négatif 06/2019.

Hors ligne

 

#24 24-05-2019 12:41:44

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 162

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

J.apporte une précision:en effet'  il n'a pas été à ce jour identifiée de cause environnementale pour le LH. Mais ça ne veut pas dire que l'hypothèse est rejetée.

Justement, il vient d'être lancé l'enquête epidemiologique REALYSA (voir "Enquêtes et Sondages" pour tous les détails). J'y participe, et il s'agit en effet de passer au peigne fin l'environnement du patient' pour voir si des facteurs environnementaux peuvent être identifiés (les questions concernent les lieux des vie, des contacts avec pesticides, des contacts avec des produits chimiques, l'alimentation, ...). L'enquête est prévue pour s'étendre sur 10 ans.


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

Hors ligne

 

#25 24-05-2019 13:30:05

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 268

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Merci Got et Sosol pour vos très intéressantes interventions. smile


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.