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#26 24-05-2019 14:59:38

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 603

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Je parlais essentiellement de moi mais l'échange a été interesant mais je suis loin d'être restrictive sur le sujet. Je souhaite que les recherches et les essais nous apporteront des infos surtout pour prévenir ces P de KC
Evelyne

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#27 24-05-2019 16:20:48

emy
Membre
Lieu: lyon
Date d'inscription: 13-02-2019
Messages: 13

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

waouh, je vais pouvoir dire aux hématologues et chercheurs de se rhabiller puisqu'il y a des patients qui sont plus informés concrètement que eux mêmes.
attention à ce que vous racontez certains....Il y a des suspicions de part multiples facteurs pour les LH!!!
Et aussi tout dépend quel sous types de LH vous avez.

bonne journée


2019 : LH satde 4  : 2  cures ESHAP puis BV-BE
42 ans - infirmière en hématolgie depuis 20 ans ( et oui soigné par mes collègues)

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#28 24-05-2019 17:02:03

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 223

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Bonjour Emy,

Tu as eu un protocole rare non? Tu peux nous en dire un peu plus?


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#29 24-05-2019 17:49:38

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 275

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Salut emy,

Tranquille....😉😊
Je sais qu il y a des choses que tu lis qui te gonfle, zen attitude ! Je sais que c est difficile parfois de se contenir, mais cool tranquille.

@ cassis: Elle est comme moi, elle n  a pas un  LH sclero nodulaire

Dernière modification par kellyshirl (24-05-2019 17:52:20)


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#30 24-05-2019 18:19:39

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 223

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Ah j'espère que les choses évolueront favorablement pour vous deux.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#31 24-05-2019 19:19:46

LaureC
Membre
Lieu: CHU Nantes
Date d'inscription: 21-05-2019
Messages: 10

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Bonsoir Got, Sosol et les autres, 

Merci pour ta réponse Got,

Je suis d'accord avec toi, effectivement les études à ce jour ne semblent pas permettre de conclure quoi que ce soit concernant les facteurs environnementaux pour le LH. Néanmoins, ce qui m'incite à soupçonner une cause environnementale (ou du moins un facteur environnemental), c'est la prévalence de cas de LH dans un rayon très restreint autour du lieu où j'ai grandi, pour la période actuelle. J'avais mentionné une copine d'enfance qui était concernée par un LNH, cependant il existe au moins (à ma connaissance - puisque je ne connais pas tout le monde dans ma ville natale) 2 autres cas de LH à moins de 10km pour une population totale d'environ 5000 habitants sur 2 localités proches. Il m'a semblé que la concentration (3 cas sur 2 ans) était suffisamment élevée pour soulever un doute. J'ai bien l'intention d'enquêter localement de façon plus approfondie une fois l'épreuve passée.

Je fais le lien avec le message de Sosol. Merci pour les infos concernant l'enquête. Je vais me rapprocher de mon hématologue pour y participer si possible.

Mon hématologue de référence, tout en rejetant à priori l'hypothèse d'un lien entre mon cancer et celui de mon amie, n'excluait pas une cause environnementale locale - étant donnée la commune dans laquelle j'ai vécue - l'affaire de Sainte-Pazanne (si vous connaissez) semble montrer que les variations locales ne sont pas toujours suffisamment prises en compte dans les études épidémiologiques même si les lignes semblent bouger à ce sujet.

Pour les 6 cures de Beacopp, j'ai l'impression qu'il y a des variations importantes dans l'approche en fonction des hôpitaux. Pour en avoir discuté avec des patients transférés à Nantes depuis Vannes ou Angers, les désescalades sont beaucoup moins fréquentes à Nantes ; cette information a été confirmée par les infirmières du service hématologique.

Merci à vous tous pour ces réponses et réflexions constructives et merci pour vos conseils.


Laure (27 ans) Lymphome de Hodgkin stade II Bb avec masse Bulky médiastinale diagnostiqué en février 2019 - 4 BEACOOP + 2 ABVD. Rémission complète depuis fin juin 2019.

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#32 25-05-2019 10:30:40

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 111

Re: 6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Salut Laure,

Oui je comprends, ton cas interpelle en effet. Là où j'étais traité, il y avait deux personnes âgées qui étaient jumelles. Elles avaient toutes deux développé un LH a quelques années d'écart, ce qui est très rare. Comme pour ton cas, ca interroge aussi sur un facteur génétique ou environnemental. Mais pour l'instant c'est juste de la corrélation, c'est difficile d'établir un lien de causalité d'un point de vue statistique. Le nerf de la guerre c'est d'avoir un échantillon de données, donc plus on participe a des enquêtes et plus on peut aider la médecine a trouver les causes.

Emy, je ne vois pas le problème a ce que les patients cherchent aussi a s'informer de leur côté, sans pour autant remettre en doute ce que disent les médecins ou le personnel médical.

Dernière modification par Got (25-05-2019 10:31:26)


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018, Scan négatif 06/2019.

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