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#1 28-05-2019 10:25:48

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 35

diagnostique stade II en mars, en cours de 2eme cure annonce stade IV.

Bonjour a tous...

je reviens une nouvelle fois vers vous....pour savoir si ce qui nous arrive est déjà arrivé a l'un d'entre vous...

ma fille (16 ans) a été diagnostiqué en mars 2019 d'un LH stade IIAb..protocole annoncé 2 cures oepa et 2 copdac (ou decopdac) ....nous avons commencé le traitement le 15 avril, nous en sommes donc au milieu de la 2eme cure...

et la hier l'hematologue m'appelle pour me dire que finalement (après relecture au centre en Allemagne), il y a aussi des (3) nodules au niveau hile pulmonaire....donc ce sera 2 cures de plus, decopac au final, et finalement c'est un stade IV...

je suis une nouvelle fois tombée bien bas...je me demande encore ce qu'on va m'annoncer...qu' au final c'est peut être pire que ca...que ca ne va pas se soigner...que c'est peut être un autre cancer...

annoncer ca a ma fille hier a été terrible évidement, pour sa sœur aussi...impression d'être retournée en arrière au moment de l'annonce....c'est une gifle énorme a laquelle on ne s'attendait pas..... on pensait être presque a la moitié...en plus ma fille a peu près bien vécu la première cure, mais la deuxième beaucoup plus difficile...est ce que quelqu'un sait si decopadac est plus ou moins forte que oepa ?

est ce que quelqu'un a déjà eu ce genre de parcours ? ca me fait terriblement peur...il  me semble que les rechutes sont plus importantes en stade IV....

merci pas avance pour vos réponses...


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...

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#2 28-05-2019 16:13:56

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 219

Re: diagnostique stade II en mars, en cours de 2eme cure annonce stade IV.

Bonjour,

Je connais mal les protocoles d'onco-pédiatrie alors je crains de ne pas pouvoir te donner les informations que tu souhaites.

Le stade IV impose d'avantage de traitement. C'est sur que ce n'est pas la nouvelle la plus réjouissante qui soit.

Mais ! Car il y a un mais positif, il y a peu de différences dans les chances de réponse entre un stade 2 et un stade 4. Les probabilités sont en faveur d'une rémission en quelques mois!

Les risques de rechute sont réels, mais cela reste des statistiques, même avec un stade 2 elle pouvait être dans le groupe des 10 à 15% qui rechutent et avec un stade IV elle peut être dans le groupe des 70% qui ne rechutent pas... (je suis bien dans le groupe des 2% qui ne répondent pas au traitement avec un stade II localisé alors tout est possible XD ).

Tu trouveras une multitude de témoignages sur ce forum de rémissions durables et heureuses de personnes enfants, adolescentes et adultes qui avaient un stade IV lors de la découverte de la maladie.

En ce qui concerne les difficultés à supporter le traitement je ne peux que compatir, j'espère que forts de cette expérience les médecins sauront mieux l'accompagner la prochaine fois. Tout ce que je peux te dire c'est qu'un organisme jeune comme le sien à de fortes chances de récupérer pleinement ses capacités, il faudra peut être cependant envisager de préserver sa fertilité. (Mon exemple ne fait pas un paradigme mais après un an de chimios à rebondissements avec quatre protocoles différents je ne vais pas si mal wink )


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#3 28-05-2019 20:19:51

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 141

Re: diagnostique stade II en mars, en cours de 2eme cure annonce stade IV.

Bonjour Galou,

Je crois que je peux comprendre ton état d'esprit en ce moment. Après mon diagnostic, l'hématologue m'avait annoncé un stade 2, et 3 cycles de chimiothérapie ABVD. Et finalement, 15 jours après, il m'a annoncé que finalement j'avais des ganglions aussi dans l'abdomen, que j'étais en fait au stade III et donc que je devrais faire 2 BEACOPP (traitement plus agressif) et 4 ABVD.
Alors que j'avais plus ou moins bien encaissé jusque là, cette annonce de "pire que prévu" m'a littéralement assommée, plus que si on m'avait annoncé d'entrée un stade III et 6 cures.

Bref, pour te dire que je comprends ta détresse actuelle. Mais on finit par se faire à l'idée. LEs traitements se passent petit à petit. Finalement, je suis venue à me dire qu'avec ce stade avancée, j'ai reçu un protocole certes plus agressif, mais aussi plus efficace.

Je ne peux pas non plus t'aider avec les protocoles pédiatriques. Pour ce qui est de supporter la chimio, certes ce n'est pas facile mais il faut avancer un jour après l'autre. J'ai assez mal supporté mon premier ABVD, ça m'avait fait un petit peu peur vu que je dois en faire 8. Et finalement le 2 s'est passé beaucoup mieux, comme quoi.


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP terminées 03/05/19 - RC au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19
RC confirmée au PET SCAN du 27/06/19 - Dernière chimio prévue le 12/08

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#4 28-05-2019 22:08:42

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 86

Re: diagnostique stade II en mars, en cours de 2eme cure annonce stade IV.

Bonsoir Galou ,

Je suis tellement désolé pour ta fille 😢
Les traitements sont lourds et pénibles pour les adultes mais alors qu’est ce que ça doit être pour les enfants et ados ... il va lui falloir une force inimaginable
Mais elle va gagner, j’en suis sûr !!! Et elle en sera d’autant plus fière !!!

J’ai eu un lymphome b stade 4 avec grosse atteinte hépatique l’année dernière
J’avais un bébé de 5 mois à l’annonce et clairement les médecins m’ont dit de profiter de mon bébé car je ne le verrais pas bcp grandir ...
6 mois après et 8 cures de RCHOP éprouvantes , rémission complète !!!

Alors oui ça a été dur et éreintant
Mais j’y suis arrivée 👍
Avec le soutien des proches évidemment ,on ne peut pas s’en sortir seul ça c’est clair

Presque 1an après la dernière chimio , je vais bien et je profite de la vie à chaque instant

Courage à vous !!!
Tiens nous au courant !


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4
8 cures de RCHOP . Rémission complète depuis juillet 2018

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