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#26 10-06-2019 21:09:54

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 556

Re: LNH et Grossesse

bonsoir Opalia
reçois mes meilleures pensées pour demain. On se fait une montagne et la réalité est moindre alors soit confiante pour toi et ton bébé. Et si des questions te trotte n'hésite pas à les poser
Amicalement
Evelyne

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#27 10-06-2019 21:30:23

Opalia
Membre
Date d'inscription: 01-06-2019
Messages: 16

Re: LNH et Grossesse

Pardon Sarah, je ne t’ai pas répondu plus tôt!

Oui j’ai aussi compris la même chose concernant les ovocytes si c’est une petite fille et je suis aussi soulagée de savoir que l’on attend un petit garçon!

Oui je vais en effet demander que je sois accompagnée pour le traitement.

Je commence vraiment à stresser pour demain! Je te remercie pour ton message d’encouragement et tes pensées!

Je pense aussi fort à toi pour tes contrôles! Donne-moi des nouvelles dès que tu auras les résultats!

Bisous à toi!!

Merci Evelyne pour ton message d’encouragement aussi et tes pensées! Je vous donnerais de mes nouvelles dès que possible!
Je sens que la nuit va être longue!😒

Belle semaine à vous !

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#28 11-06-2019 11:09:18

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 15

Re: LNH et Grossesse

Coucou Opalia,

J imagine que tu as commence la chimio. Comment ça se passe ? Tu as quelqu un avec toi ?
J ai fait la prise de sang ce matin, scan ce soir et rdv hémato demain soir pour les résultats. Je te tiens au courant...

Bon courage pour ces jours a venir. Tu risques d être bien fatiguée mais encore une nouvelle étape que tu auras franchie. Chaque étape te rapproche de la guérison.

Bisous
Sarah

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#29 12-06-2019 08:20:57

Opalia
Membre
Date d'inscription: 01-06-2019
Messages: 16

Re: LNH et Grossesse

Coucou Sarah!

Alors hier ils n’ont pas pu faire le traitement.. j’ai eu des complications durant les examens complémentaires hier (ponction lombaire trèèèès douloureuse) et IRM. A la fin j’étais épuisée.
Du coup on commence aujourd’hui! Mais, premier rdv =gynécologue! Enfin je vais pouvoir voir qui il est! Et on espère voir Bébé!!!❤️
Cela va sûrement me rebooster pour la suite!🥰

Merci pour ton message et tout de bon pour ce soir! Je croise les doigts! 🤞🏻

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#30 12-06-2019 10:28:19

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 15

Re: LNH et Grossesse

Coucou,

Chouette pour l écho ce matin. J en avais également une avant la chimio puis après la chimio a un rythme d une fois par semaine + monitoring du bébé tous les 2 jours. Ça permet de vérifier qu il continue a bien grandir et être rassurée même si on le sent bouger. Il va te donner du courage pour affronter cette journée

Ma prise de sang et mon scanner sont parfaits. Donc tout va bien.

Gros bisous et bon courage pour les traitements aujourd'hui.

Sarah

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#31 12-06-2019 21:00:33

Opalia
Membre
Date d'inscription: 01-06-2019
Messages: 16

Re: LNH et Grossesse

Voilà les News!

La chimio s’est bien passée sans les réactions allergiques attendues pour l’une des molécules!!! Je suis à la maison et il me reste à me reposer et prendre une molécule encore tous les matins à base de cortisone durant 4jours encore.

Oui les échographies sont rassurantes et je vais aussi en avoir une par semaine! ☺️

Je suis contente d’être de retour à la maison!

Je suis également très heureuse d’apprendre que ta prise de sang et ton scanner soient parfaits, Sarah!! C’est magnifique! Que ça continue!!! Tu as encore quelques traitements à prendre ou pas?

Gros bisous et merci pour tous ces messages qui font chaud au cœur!😘

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#32 12-06-2019 21:44:01

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 15

Re: LNH et Grossesse

Super d avoir bien réagit a cette première chimio. Et hop .... Une nouvelle étape franchie.

Pour la cortisone, c est en effet de j1 a j5  dans les protocoles. C est également bénéfique pour le bébé, ça aide a la maturation des poumons en prévision d un accouchement un peu prématuré.
On a du te le dire a l hôpital mais pense a boire énormément pour éliminer les produits. L hématologue m avait conseillé une eau minéralisée (mais je ne sais pas si c est recommandé pour tous ?).
Les effets secondaires de la chimio semblent assez différents d une personne a l autre (hormis la perte de cheveux !), mais si tu as des questions n hésite pas.

Je n' ai plus aucun traitement. Une fois la chimio terminée, j ai gardé le zelitrex, speciafoldine et bactrim pendant 15 jours puis j ai tout arrêté lorsque j ai commence l allaitement (avec l accord de l hématologue, bien sûre !)

J ai mon prochain contrôle dans 6 mois. C est tellement stressant de devoir retourner à l hôpital. A chaque fois, j ai l impression d'avoir tous les symptômes du retour de la maladie alors que tout va bien et qu en temps normal je suis plutôt optimiste de nature ... Bref, il va falloir que je travaille la dessus !

Repose toi bien avec ton petit loulou dans ton ventre. Vous avez besoin de reprendre des forces.

Bisous

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#33 13-06-2019 08:56:47

Opalia
Membre
Date d'inscription: 01-06-2019
Messages: 16

Re: LNH et Grossesse

Merci Sarah!

Je suis soulagée que ce soit derrière en effet, que ce premier pas ai été franchi!

Aujourd’hui j’ai rdv avec l'assistante Sociale.. je ne sais pas encore de quoi on va parler..

Super que tu n’aie plus rien à prendre et que tout aille bien pour toi!

Belle journée! Profite!☺️

Bisous

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#34 13-06-2019 09:24:23

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 15

Re: LNH et Grossesse

Pour l assistante sociale, j avais eu le droit a une aide ménagère pendant la durée de la chimio. Elle avait également fait un dossier pour que mon conjoint puisse bénéficier de congés exceptionnels (auprès de son employeur) pour s occuper de notre bébé lorsqu'il est né et ceux pendant toute la durée de mon congés maternité (soit de novembre a mai). Après, je ne sais pas si c est pareil en Suisse.
Bisous

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#35 13-06-2019 12:03:55

Opalia
Membre
Date d'inscription: 01-06-2019
Messages: 16

Re: LNH et Grossesse

Alors on vient de la voir et effectivement elle va se renseigner pour l’aide au ménage... c’est surtout auprès de mon assurance complémentaire de soin qu’elle va se renseigner.

Elle nous a conseillé aussi que mon mari demande un congé partiel durant les traitements, pour que je puisse être accompagnée et déjà rien que pour lui.. pour éviter de cumuler des heures négatives, de la fatigue et j’en passe. Mais cela doit se faire par le médecin de famille. 

C’est avec elle aussi qu’on a remplit le questionnaire pour l’assurance invalidité (qui me remboursera une partie ou totalité de la perruque..) et concernant mes assurances perte de gain concernant mes absences au travail.

En suisse c’est assez compliqué car il y a une assurance pour chaque domaine presque! Donc c’est un peu dur de s’y retrouver.. heureusement que l’assistante sociale nous aide à ce niveau!

Avais-tu bénéficié d’un suivi psychologique seule ou avec ton conjoint? Je crois que l’on peut en avoir un et je vais me renseigner sur le sujet..

Toute belle journée!
Bisous

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#36 13-06-2019 20:37:49

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 556

Re: LNH et Grossesse

bonsoir Opalia
je vois que ta 1e chimio c'est bien passée du coup tu es plus confiante pour toi et ton BB. Apparemment la prise en charge de ce satané semble globale pour la famille et ça c'est très important médical familial psycho et socialTout pour que tout ce passe bien
bonne soirée
Bises et caresse à ton bibou

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#37 13-06-2019 20:40:40

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 556

Re: LNH et Grossesse

bonsoir Opalia
je vois que ta 1e chimio c'est bien passée du coup tu es plus confiante pour toi et ton BB. Apparemment la prise en charge de ce satané semble globale pour la famille et ça c'est très important médical familial psycho et socialTout pour que tout ce passe bien
bonne soirée
Bises et caresse à ton bibou

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#38 14-06-2019 07:42:19

Opalia
Membre
Date d'inscription: 01-06-2019
Messages: 16

Re: LNH et Grossesse

Merci Evelyne!

Oui ça c’est vraiment une bonne prise en charge et je suis contente que la première cure se soit bien passée.

Hier après-midi je suis allée me chercher une perruque! Heureusement j’étais bien accompagnée! Je pense que ça m’a bien aidée! ☺️ Et je suis soulagée d’avoir qqch au moment où les premiers cheveux partiront! 😅

J’ai juste commencé à avoir très mal à l’œsophage cette nuit et je voulais savoir si vous avez eu ça comme effet secondaire à la chimio.. je me demandais si vous aviez des petits trucs pour faire passer.. alors le lait de vache a passablement aidé à diminuer les douleurs mais ça a diminué en grosse gène. Auriez-vous d’autres astuces?

Belle journée les filles!

Bisous

Dernière modification par Opalia (14-06-2019 07:44:00)

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#39 14-06-2019 13:07:19

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 556

Re: LNH et Grossesse

bonjour
j'ai ressentit une brulure oesophagienne importante lors du passage du rutiximab et c'est passé après que le produit c'est arrêté. Pour éliminer l'onco m'a dit  de prendre du vichy st yor
Te concernant demande lors de ta prochaine chimio
BON apmidi
Evelyne

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#40 14-06-2019 13:18:41

Maman ours
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Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 15

Re: LNH et Grossesse

Bonjour Opalia,

Comment vas tu aujourd'hui ?
Pour le suivi psy, j ai rencontré a chaque cure la psy du service d hémato qui était super et vraiment concernée. Lorsque mon mari était dans ma chambre, il restait aussi pour papoter avec elle. Ça nous a fait beaucoup de bien et je regrette de ne plus être a Paris pour continuer à la voir. Il y a encore beaucoup de choses douloureuses même si sur le plan clinique tout va bien. A la maternité, on m a aussi envoyé la psy mais elle était vraiment nulle. J ai l impression qu elle n a rien compris a mon parcours.... Donc l important c est de trouver une psy qui comprend bien que le problème ne vient pas de la maternité mais de la maladie !

Si ton mari peut bénéficier d un conges c est super. Ça lui permettra de rester a tes côtés et de t aider avec ton bébé. Les 2 premiers mois, j ai du réveiller Elias toutes les 2h jour/nuit pour le faire manger et qu il prenne rapidement du poids (même si tout allait bien !). Lorsque tu seras hospitalisée, il faudra également quelqu un pour s en occuper. La journée, j avais ma Maman mais difficile de lui demander de faire aussi les nuits.

Pour les brûlures, j en ai eu surtout au niveau de la gorge, comme une angine. L hématologue m avait dit qu il fallait prendre du Doliprane en cas de douleur et qu il s agissait de mucites qui peuvent être localisées dans la gorge/tube digestif. Ca avait duré quelques jours a chaque chimio et j avais eu pour les dernières chimios de la fongizone. Pour brûlures d estomac, ça peut aussi être lie a la grossesse (et les joies du 3eme trimestre !) et dans ce cas on peut prendre du Gaviscon. Le mieux c est de demander l avis de ton hématologue.

Bisous
Sarah

Dernière modification par Maman ours (14-06-2019 14:22:38)

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