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#51 01-07-2019 20:17:38

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 53

Re: LNH et Grossesse

Ça va fonctionner, on y croit tu tiens le bon bout ! Quand auras-tu tes examens ?
Ça risque de tomber progressivement par petits morceaux, mais en tous cas si la repousse est pareille pour tout le monde, elle est homogène. En ce qui me concerne tout repousse à la même vitesse et partout donc on a rapidement une belle couverture ! Et en plus dis-toi qu’avec une grossesse normale tu aurais peut-être eu des soucis de cheveux aussi... je sais que c’est une maigre consolation, mais au moins tu auras une superbe chevelure qui repartira de zéro 😊
Même en hiver ça tient chaud la perruque, alors l’été... mais par contre mon fils rigolait beaucoup quand je la mettais et que je l’enlevais. Et comme je la mettais uniquement pour sortir, il me l’apportait quand il voulait sortir 😅

J’avais déjà eu mon petit quand j’ai été diagnostiquée, il avait 1 an. 😕
J’ai été traitée pour un lymphome de Hodgkin donc ce ne sont pas les mêmes chimios.

Courage courage courage, mais c’est absolument normal que tu aies un coup de mou maintenant, c’est long et épuisant !

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#52 01-07-2019 20:29:55

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 22

Re: LNH et Grossesse

Bonsoir Opalia,

Je vois que tu traverses l étape des cheveux... Que te dire.... Les cheveux repoussent mais quel traumatisme. Mes cheveux sont boucles (très boucles) donc j apprehendais beaucoup cette repousse. Il paraît que ça me va bien mais j' ai hâte de retrouver mes longs cheveux. il va falloir encore un peu de temps pour passer l étape "Jackson 5" que je déteste. Mais, oui. Les cheveux repoussent doux, épais et très beaux. Et pas de perte de temps a les laver, démêler et entretenir surtout l été après la plage ! J habite en bord de mer donc on se baigne tous les jours.

J ai eu aussi beaucoup de mal a toucher mon cuire chevelu après la chute. Il a fallu attendre presque 1 mois pour que je supporte le jet d eau chaude ( on était en hivers !) Sur mon crâne. Donc tes sensations sont normales.
J ai porte un bonnet chimio mais uniquement pour me protéger du froid. Sinon, je restais tête chauve. Mes enfants s y sont habitués rapidement et je leur ai bien explique pourquoi. Mes parents habitent un vieil appartement parisien avec des cheminées dans chaque pièce et le miroir qui va avec ! Qu est ce que j ai pu les détester ces miroirs. A chaque fois que l on voit son image, cela nous rappelle que l on est bien (ou que l on a ete) malade. Pas moyen de faire semblant face au miroir. Après, c est comme le reste, on fait avec.

Pour le traitement, j ai eu exactement le même que si je n' avais pas été enceinte. Du CHOP + etoposide, aux doses classiques pour traiter un lymphome. Par contre, pour éviter que le  bébé ne soit trop exposé  a la chimio j ai accouché  a 34sa soit 3 semaines après la 2nde cure. A partir de 7  mois et demi, il n y a plus de risque pour le bébé  lié a la prématurité (j aurai bien sur aime aller au bout de cette grossesse....). Mais c était un bon compromis entre chimio et prématurité. Mon bébé  a passe une nuit en reaneonat pour l aider un peu a respirer après la naissance puis 2 semaines sous surveillance en unité  mère enfant ou nous étions ensemble. Après la seconde cure (et donc 2 jours après mon accouchement), j ai passe mon tep scan et j etais en rémission complète. On va donc croiser les doigts pour qu il en soit de même pour toi après ta seconde cure. De toute façon, je crois qu il faut un minimum de 3 semaines entre la dernière chimio et l accouchement pour éviter les complications liés à la baisse des globules/plaquettes. Si j' ai bien compris, il n y a que la radiothérapie qui ne peut pas être envisagée enceinte.

Courage et n hésite pas si tu as besoin de soutien. Je peux aussi te laisser mon numéro de téléphone si tu le souhaites.
Garde en tête que chaque étape (aussi difficile soit elle) te rapproche de la guérison. Tout va bien se passer pour toi et ton bébé comme cela a été mon cas.

As tu vu la psy ?

Bisous,
Sarah

Dernière modification par Maman ours (01-07-2019 20:34:34)

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#53 01-07-2019 20:31:44

Opalia
Membre
Date d'inscription: 01-06-2019
Messages: 24

Re: LNH et Grossesse

Merci pour ta réponse LaMouette!

Trop mimi ton fils!!! ☺️

J’ai pas encore la date pour les examens... je saurais mercredi j’espère!

Merciii! ☺️

Dernière modification par Opalia (01-07-2019 20:32:51)

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#54 01-07-2019 20:56:15

Opalia
Membre
Date d'inscription: 01-06-2019
Messages: 24

Re: LNH et Grossesse

Merci Sarah pour ton message plein d’encouragement.
Je vois en effet que l’on passe toutes cette période de perte de cheveux de manière difficile! Personnellement je ne me reconnais plus.. après, je pensais que je serais plus choquée et que je ne supporterais pas du tout de me voir dans un miroir! Mais si je me prépare à cette « rencontre » (entre moi dans ma tête et moi miroir😅) j’ai moins ce choc.. le pire c’est de passer à côté sans se préparer mentalement! Dans ma tête, j’ai toujours ma représentation visuelle de moi-même avec des cheveux! Je pense que ça va mettre du temps pour que cette représentation change un tant soit peu... un peu comme quand on ressort de chez le coiffeur et qu’on a fait un changement radical!☺️
Ça a dû être difficile d’avoir un miroir dans chaque pièce... mais je pense qu’au moins ton image mentale de toi-même a été plus rapidement acquise.. (je ne sais pas si tu vois ce que je veux dire..) je devrais peut-être en faire autant...?

Cela me rassure quand tu parles de ton accouchement et du fait que malgré la prématurité cela c’est tout bien passé pour ton bébé et toi! J’espère que je pourrais être avec mon bébé dans un département mère-enfant plutôt que de devoir rentrer à la maison le temps qu’il soit prêt à sortir!😔
Par contre pour moi, ils m’ont dit que certainement après l’accouchement, ils allaient intensifier le traitement.. et j’en aurais encore pour environ 6 mois de cure.. j’ai un traitement toutes les 3semaines.. ce qu’ils m’ont dit justement c’est que si je n’avais pas été enceinte, le traitement aurait été plus fort, au vu de l’agressivité du lymphome..

Après, encore une fois, tout dépendra aussi de la réaction de la maladie au traitement... 🤞🏻

Merci en tout cas pour ton soutien, votre soutien à toutes!😘 bonne soirée!

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#55 03-07-2019 13:52:24

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 22

Re: LNH et Grossesse

Coucou Opalia,

Comment se passe cette journée en retour de soin ?
Tu as eu des informations concernant la suite des traitements, dates.... ?

Bisous,
Sarah

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#56 09-07-2019 11:11:19

Opalia
Membre
Date d'inscription: 01-06-2019
Messages: 24

Re: LNH et Grossesse

Coucou Sarah!

Merci pour ton message! Je m’excuse de la réponse tardive.

Le jour de la chimio était vraiment longue. Je suis arrivée pour une prise de sang, ensuite un suivi médical et pour finir le traitement. Normalement nous avions prévu de faire de 8:30-14:00 mais cela a duré jusqu’à 17:00 car il y a eu un soucis au laboratoire et cela a reporté tout le traitement. Nous avons donc dû reporter notre rendez-vous pour faire le monitoring et le suivi de grossesse au lendemain. Mais pour le reste ça va☺️

J’ai quand même des petites inquiétudes mais rien de bien méchant j’espère.. je vais voir le médecin jeudi et je lui poserais des questions. Je ne sais pas si c’est la chimio, la grossesse ou alors mes problèmes de digestion qui recommencent( j’en avait beaucoup bien avant la grossesse.. des douleurs dans le ventre extrêmement douloureuses  jusqu’à ce que je me vide complètement!😣) et cela commence à me refaire pareil depuis la deuxième chimio. Enfin même depuis un jour avant... le stress?

Sinon ça va. On a déménagé temporairement pour être plus tranquilles! Et nous sommes du coup plus près de l’hôpital et c’est vraiment pas plus mal!

J’ai commencé à mettre ma perruque (qui, grâce à une faute de frappe et un super dico de portable c’est changé en perruche dans mes messages! C’est plus joyeux!), mais cela gratte tellement! Et il fait si chaud! Sinon j’ai commandé une fausse frange chez « les franjynes » et je suis bien contente du résultat! Je les conseille à toutes celles qui ne supportent pas les perruques en ce moment !!!

Voilà le « petit » retour! Merci pour la prise de nouvelles!😘 toute belle journée!

Dernière modification par Opalia (09-07-2019 11:13:15)

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#57 09-07-2019 18:45:39

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 577

Re: LNH et Grossesse

bonsoir Opalia
je vois que tu en veux ça fait plaisir. C'est bien vous mettez en place des choses logement...
il y a de la projection ce qui aide aux traitements encore bravo
Bien à vous 3
Evelyne

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#58 12-07-2019 09:31:14

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 22

Re: LNH et Grossesse

Bonjour Opalia,

J espère que tes problèmes gastriques s apaisent. Après, la chimio et les antibiotiques doivent bien détruire la flore intestinale ce qui n aide pas si tu avais déjà des soucis de côté. Sans compter la fin de la grossesse reconnue pour provoquer des brûlures gastriques....

C est chouette si tu as réussi a trouver une alternative moins chaude que la peruque en cet été brûlant. Chez nous, il fait hyper chaud et on a été faire un tour en montagne ces derniers jours pour se rafraîchir.

As tu une idée de ta date d accouchement ? Est ce qu ils vont te déclancher pour être sûr d être suffisamment a distance de la chimio où laisse t il faire la nature ?  J ai hyper mal vécu la programmation prématurée de mon accouchement mais je me dis que c était la décision médicale la plus juste en terme benefice/risque pour le bébé et pour moi ...

Bisous,
Sarah

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#59 12-07-2019 10:39:19

Opalia
Membre
Date d'inscription: 01-06-2019
Messages: 24

Re: LNH et Grossesse

Coucou Sarah!

Alors oui pour l’instant ce que l’on sait c’est que je ne dois plus accoucher au pire à mes 31semaines mais je peux faire une 3e cure durant ma grossesse! Donc on peut prolonger la grossesse de trois semaines dans le pire des cas! Donc c’est déjà une merveilleuse nouvelle moi qui angoissait à l’idée de le voir trop vite pointer le bout de son nez et qu’il ne soit pas prêt au niveau respiratoire et alimentaire... mais j’ai eu un rdv avec la responsable en neonatologie et elle m’a dit que si bébé fait en tout cas 2kg, qu’il peut respirer correctement et s’alimenter sans avoir besoin d’assistance, alors il peut rentrer à la maison avec maman!🥰 et comme notre petit bout de chou est à 29 semaines et qu’il fait déjà 1kg500, on est plein d’espoir à ce niveau-là!❤️

Nous avons même peut être la chance d’attendre les 37 semaines pour l’accouchement et mon gynécologue va pousser un peu pour que l’accouchement se fasse à terme... il dit qu’il attend la réponse de mes médecins! Donc on espère ! Mais comme il doit y avoir 3semaines entre la dernière chimio et l’accouchement, je. E sais pas si cela sera vraiment possible.. on verra! 🙃 mais déjà 37semaines c’est déjà tellement rassurant!!!☺️ Mon terme est prévu pour le 26.09 à la base...!☺️

Concernant mes problèmes gastriques, cela a l’air de s’être apaisé en effet! Ouf! Je me demande si cela n’est pas un des nombreux effets du filgrastin ( pour faire remonter le taux de globules blancs dans le sang) en injection sous-cutanée ... je l’espère du moins !

Alors voilà!!! Aujourd’hui on a tous les deux congé mon mari et moi, on va profiter de se faire plaisir et se reposer! 😎Pour changer un peu des nombreuses visites à l’hôpital ces derniers temps!!!
Et on commence du coup à projeter pour la chambre de bébé! Enfin! J’ai besoin de créer mon petit cocon! Cela me fait du bien de faire quelque chose pour bébé! Avec cette fichue maladie, j’ai l’impression de n’avoir pensé qu’à ça! Et cela me stresse de me dire que bébé est bientôt là et que je n’ai pas pu faire grand chose avec lui...😔 donc ce sera un moyen pour moi de me connecter un peu plus à lui!🥰🥰🥰 aurais-tu des petits trucs ou des astuces pour la connection avec bébé?😘

Belle journée Sarah!

Merci Evelyne pour ton message! Oui, se projeter fait du bien au moral!!!💪🏻☺️

Belle journée !
😘

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#60 12-07-2019 16:44:25

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 22

Re: LNH et Grossesse

Coucou,

Alors pour la connexion, j ai juste essayé de lui expliquer la situation. J avais aussi prévue une tenue de naissance que j ai tricotée ainsi que sa couverture (je l avais aussi fait pour mes 2 autres enfants). Le tricot déstresse, permet de penser a autre chose et connecte avec le bébé car on le fait pour lui. Après, en reaneonat, les bebes sont juste en couche mais notre bébé n y a passe qu une seule nuit.
Tu pourrais peut être faire de l haptonomie. Je n' ai jamais essayé mais pour la connexion ça peut être pas mal ?
Sinon, je n' ai pas pu préparer grand chose pour l arrive de ce bébé. Je suis partie sur Paris fin août avec 1 robe sur moi, une paire de tong aux pieds et une culotte de recharge dans mon sac a main ! Je pensais rester 2 jours sur paris, le temps de faire une prise de sang et trouver la cause de ma prétendue infection diagnostiquée a l hôpital de Perpignan. Bref, je suis restée bloquée a Paris pour les mois qui ont suivi jusqu'en février ! Mes enfants se moquent en l appellant le bébé parisien !
Ma maman est donc descendue dans le sud pour préparer les vêtements du bébé et les miennes.
Mon mari est rentre 2 semaines avant moi pour préparer la maison a notre retour.
La chambre du bébé n est toujours pas installée. Il dort dans son lit a cote du mien en attendant qu il fasse ses nuits.
Ne t inquiéte pas, si tout n est pas parfaitement au point. Il aura juste besoin d'un lit (au début j ai utilise un panier bébé en osier !), un cosy voiture pour rentrer a la maison, une écharpe (ou un porte bébé) et quelques affaires (mais tu vas avoir pleins de cadeaux de naissance) donc ne te stresse pas avec ces aspects matériels. En plus, en fonction du terme il te faudra du prématuré/zéro (2kg), 1 mois (3kg) voir 3 mois si c est un géant ! Essaye juste de profiter de te grossesse même si ce n est pas facile. J ai toujours l impression que la maladie m a "volée" cette grossesse même si l essentiel est de guérir et que ton bébé aille bien.
Pour le poids, on m avait aussi dit 2kg comme limite et il pesait 2.160 kg. Par contre, on est reste en surveillance en unité mère enfant 2 semaines et c était appréciable. Il y avait un suivi pédiatrique tous les jours.
Profite bien de ta grossesse même si ce n est pas facile. Tu est forcément connectée a ton bébé puisque c est un enfant désire.
Bisous

Dernière modification par Maman ours (12-07-2019 19:19:35)

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