France Lymphome Espoir - Le forum

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#51 01-07-2019 20:17:38

LaMouette
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Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 90

Re: LNH et Grossesse

Ça va fonctionner, on y croit tu tiens le bon bout ! Quand auras-tu tes examens ?
Ça risque de tomber progressivement par petits morceaux, mais en tous cas si la repousse est pareille pour tout le monde, elle est homogène. En ce qui me concerne tout repousse à la même vitesse et partout donc on a rapidement une belle couverture ! Et en plus dis-toi qu’avec une grossesse normale tu aurais peut-être eu des soucis de cheveux aussi... je sais que c’est une maigre consolation, mais au moins tu auras une superbe chevelure qui repartira de zéro 😊
Même en hiver ça tient chaud la perruque, alors l’été... mais par contre mon fils rigolait beaucoup quand je la mettais et que je l’enlevais. Et comme je la mettais uniquement pour sortir, il me l’apportait quand il voulait sortir 😅

J’avais déjà eu mon petit quand j’ai été diagnostiquée, il avait 1 an. 😕
J’ai été traitée pour un lymphome de Hodgkin donc ce ne sont pas les mêmes chimios.

Courage courage courage, mais c’est absolument normal que tu aies un coup de mou maintenant, c’est long et épuisant !

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#52 01-07-2019 20:29:55

Maman ours
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Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 46

Re: LNH et Grossesse

Bonsoir Opalia,

Je vois que tu traverses l étape des cheveux... Que te dire.... Les cheveux repoussent mais quel traumatisme. Mes cheveux sont boucles (très boucles) donc j apprehendais beaucoup cette repousse. Il paraît que ça me va bien mais j' ai hâte de retrouver mes longs cheveux. il va falloir encore un peu de temps pour passer l étape "Jackson 5" que je déteste. Mais, oui. Les cheveux repoussent doux, épais et très beaux. Et pas de perte de temps a les laver, démêler et entretenir surtout l été après la plage ! J habite en bord de mer donc on se baigne tous les jours.

J ai eu aussi beaucoup de mal a toucher mon cuire chevelu après la chute. Il a fallu attendre presque 1 mois pour que je supporte le jet d eau chaude ( on était en hivers !) Sur mon crâne. Donc tes sensations sont normales.
J ai porte un bonnet chimio mais uniquement pour me protéger du froid. Sinon, je restais tête chauve. Mes enfants s y sont habitués rapidement et je leur ai bien explique pourquoi. Mes parents habitent un vieil appartement parisien avec des cheminées dans chaque pièce et le miroir qui va avec ! Qu est ce que j ai pu les détester ces miroirs. A chaque fois que l on voit son image, cela nous rappelle que l on est bien (ou que l on a ete) malade. Pas moyen de faire semblant face au miroir. Après, c est comme le reste, on fait avec.

Pour le traitement, j ai eu exactement le même que si je n' avais pas été enceinte. Du CHOP + etoposide, aux doses classiques pour traiter un lymphome. Par contre, pour éviter que le  bébé ne soit trop exposé  a la chimio j ai accouché  a 34sa soit 3 semaines après la 2nde cure. A partir de 7  mois et demi, il n y a plus de risque pour le bébé  lié a la prématurité (j aurai bien sur aime aller au bout de cette grossesse....). Mais c était un bon compromis entre chimio et prématurité. Mon bébé  a passe une nuit en reaneonat pour l aider un peu a respirer après la naissance puis 2 semaines sous surveillance en unité  mère enfant ou nous étions ensemble. Après la seconde cure (et donc 2 jours après mon accouchement), j ai passe mon tep scan et j etais en rémission complète. On va donc croiser les doigts pour qu il en soit de même pour toi après ta seconde cure. De toute façon, je crois qu il faut un minimum de 3 semaines entre la dernière chimio et l accouchement pour éviter les complications liés à la baisse des globules/plaquettes. Si j' ai bien compris, il n y a que la radiothérapie qui ne peut pas être envisagée enceinte.

Courage et n hésite pas si tu as besoin de soutien. Je peux aussi te laisser mon numéro de téléphone si tu le souhaites.
Garde en tête que chaque étape (aussi difficile soit elle) te rapproche de la guérison. Tout va bien se passer pour toi et ton bébé comme cela a été mon cas.

As tu vu la psy ?

Bisous,
Sarah

Dernière modification par Maman ours (01-07-2019 20:34:34)

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#53 01-07-2019 20:31:44

Opalia
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Date d'inscription: 01-06-2019
Messages: 35

Re: LNH et Grossesse

Merci pour ta réponse LaMouette!

Trop mimi ton fils!!! ☺️

J’ai pas encore la date pour les examens... je saurais mercredi j’espère!

Merciii! ☺️

Dernière modification par Opalia (01-07-2019 20:32:51)

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#54 01-07-2019 20:56:15

Opalia
Membre
Date d'inscription: 01-06-2019
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Re: LNH et Grossesse

Merci Sarah pour ton message plein d’encouragement.
Je vois en effet que l’on passe toutes cette période de perte de cheveux de manière difficile! Personnellement je ne me reconnais plus.. après, je pensais que je serais plus choquée et que je ne supporterais pas du tout de me voir dans un miroir! Mais si je me prépare à cette « rencontre » (entre moi dans ma tête et moi miroir😅) j’ai moins ce choc.. le pire c’est de passer à côté sans se préparer mentalement! Dans ma tête, j’ai toujours ma représentation visuelle de moi-même avec des cheveux! Je pense que ça va mettre du temps pour que cette représentation change un tant soit peu... un peu comme quand on ressort de chez le coiffeur et qu’on a fait un changement radical!☺️
Ça a dû être difficile d’avoir un miroir dans chaque pièce... mais je pense qu’au moins ton image mentale de toi-même a été plus rapidement acquise.. (je ne sais pas si tu vois ce que je veux dire..) je devrais peut-être en faire autant...?

Cela me rassure quand tu parles de ton accouchement et du fait que malgré la prématurité cela c’est tout bien passé pour ton bébé et toi! J’espère que je pourrais être avec mon bébé dans un département mère-enfant plutôt que de devoir rentrer à la maison le temps qu’il soit prêt à sortir!😔
Par contre pour moi, ils m’ont dit que certainement après l’accouchement, ils allaient intensifier le traitement.. et j’en aurais encore pour environ 6 mois de cure.. j’ai un traitement toutes les 3semaines.. ce qu’ils m’ont dit justement c’est que si je n’avais pas été enceinte, le traitement aurait été plus fort, au vu de l’agressivité du lymphome..

Après, encore une fois, tout dépendra aussi de la réaction de la maladie au traitement... 🤞🏻

Merci en tout cas pour ton soutien, votre soutien à toutes!😘 bonne soirée!

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#55 03-07-2019 13:52:24

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 46

Re: LNH et Grossesse

Coucou Opalia,

Comment se passe cette journée en retour de soin ?
Tu as eu des informations concernant la suite des traitements, dates.... ?

Bisous,
Sarah

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#56 09-07-2019 11:11:19

Opalia
Membre
Date d'inscription: 01-06-2019
Messages: 35

Re: LNH et Grossesse

Coucou Sarah!

Merci pour ton message! Je m’excuse de la réponse tardive.

Le jour de la chimio était vraiment longue. Je suis arrivée pour une prise de sang, ensuite un suivi médical et pour finir le traitement. Normalement nous avions prévu de faire de 8:30-14:00 mais cela a duré jusqu’à 17:00 car il y a eu un soucis au laboratoire et cela a reporté tout le traitement. Nous avons donc dû reporter notre rendez-vous pour faire le monitoring et le suivi de grossesse au lendemain. Mais pour le reste ça va☺️

J’ai quand même des petites inquiétudes mais rien de bien méchant j’espère.. je vais voir le médecin jeudi et je lui poserais des questions. Je ne sais pas si c’est la chimio, la grossesse ou alors mes problèmes de digestion qui recommencent( j’en avait beaucoup bien avant la grossesse.. des douleurs dans le ventre extrêmement douloureuses  jusqu’à ce que je me vide complètement!😣) et cela commence à me refaire pareil depuis la deuxième chimio. Enfin même depuis un jour avant... le stress?

Sinon ça va. On a déménagé temporairement pour être plus tranquilles! Et nous sommes du coup plus près de l’hôpital et c’est vraiment pas plus mal!

J’ai commencé à mettre ma perruque (qui, grâce à une faute de frappe et un super dico de portable c’est changé en perruche dans mes messages! C’est plus joyeux!), mais cela gratte tellement! Et il fait si chaud! Sinon j’ai commandé une fausse frange chez « les franjynes » et je suis bien contente du résultat! Je les conseille à toutes celles qui ne supportent pas les perruques en ce moment !!!

Voilà le « petit » retour! Merci pour la prise de nouvelles!😘 toute belle journée!

Dernière modification par Opalia (09-07-2019 11:13:15)

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#57 09-07-2019 18:45:39

ever
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Re: LNH et Grossesse

bonsoir Opalia
je vois que tu en veux ça fait plaisir. C'est bien vous mettez en place des choses logement...
il y a de la projection ce qui aide aux traitements encore bravo
Bien à vous 3
Evelyne

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#58 12-07-2019 09:31:14

Maman ours
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Messages: 46

Re: LNH et Grossesse

Bonjour Opalia,

J espère que tes problèmes gastriques s apaisent. Après, la chimio et les antibiotiques doivent bien détruire la flore intestinale ce qui n aide pas si tu avais déjà des soucis de côté. Sans compter la fin de la grossesse reconnue pour provoquer des brûlures gastriques....

C est chouette si tu as réussi a trouver une alternative moins chaude que la peruque en cet été brûlant. Chez nous, il fait hyper chaud et on a été faire un tour en montagne ces derniers jours pour se rafraîchir.

As tu une idée de ta date d accouchement ? Est ce qu ils vont te déclancher pour être sûr d être suffisamment a distance de la chimio où laisse t il faire la nature ?  J ai hyper mal vécu la programmation prématurée de mon accouchement mais je me dis que c était la décision médicale la plus juste en terme benefice/risque pour le bébé et pour moi ...

Bisous,
Sarah

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#59 12-07-2019 10:39:19

Opalia
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Date d'inscription: 01-06-2019
Messages: 35

Re: LNH et Grossesse

Coucou Sarah!

Alors oui pour l’instant ce que l’on sait c’est que je ne dois plus accoucher au pire à mes 31semaines mais je peux faire une 3e cure durant ma grossesse! Donc on peut prolonger la grossesse de trois semaines dans le pire des cas! Donc c’est déjà une merveilleuse nouvelle moi qui angoissait à l’idée de le voir trop vite pointer le bout de son nez et qu’il ne soit pas prêt au niveau respiratoire et alimentaire... mais j’ai eu un rdv avec la responsable en neonatologie et elle m’a dit que si bébé fait en tout cas 2kg, qu’il peut respirer correctement et s’alimenter sans avoir besoin d’assistance, alors il peut rentrer à la maison avec maman!🥰 et comme notre petit bout de chou est à 29 semaines et qu’il fait déjà 1kg500, on est plein d’espoir à ce niveau-là!❤️

Nous avons même peut être la chance d’attendre les 37 semaines pour l’accouchement et mon gynécologue va pousser un peu pour que l’accouchement se fasse à terme... il dit qu’il attend la réponse de mes médecins! Donc on espère ! Mais comme il doit y avoir 3semaines entre la dernière chimio et l’accouchement, je. E sais pas si cela sera vraiment possible.. on verra! 🙃 mais déjà 37semaines c’est déjà tellement rassurant!!!☺️ Mon terme est prévu pour le 26.09 à la base...!☺️

Concernant mes problèmes gastriques, cela a l’air de s’être apaisé en effet! Ouf! Je me demande si cela n’est pas un des nombreux effets du filgrastin ( pour faire remonter le taux de globules blancs dans le sang) en injection sous-cutanée ... je l’espère du moins !

Alors voilà!!! Aujourd’hui on a tous les deux congé mon mari et moi, on va profiter de se faire plaisir et se reposer! 😎Pour changer un peu des nombreuses visites à l’hôpital ces derniers temps!!!
Et on commence du coup à projeter pour la chambre de bébé! Enfin! J’ai besoin de créer mon petit cocon! Cela me fait du bien de faire quelque chose pour bébé! Avec cette fichue maladie, j’ai l’impression de n’avoir pensé qu’à ça! Et cela me stresse de me dire que bébé est bientôt là et que je n’ai pas pu faire grand chose avec lui...😔 donc ce sera un moyen pour moi de me connecter un peu plus à lui!🥰🥰🥰 aurais-tu des petits trucs ou des astuces pour la connection avec bébé?😘

Belle journée Sarah!

Merci Evelyne pour ton message! Oui, se projeter fait du bien au moral!!!💪🏻☺️

Belle journée !
😘

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#60 12-07-2019 16:44:25

Maman ours
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Date d'inscription: 07-01-2019
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Re: LNH et Grossesse

Coucou,

Alors pour la connexion, j ai juste essayé de lui expliquer la situation. J avais aussi prévue une tenue de naissance que j ai tricotée ainsi que sa couverture (je l avais aussi fait pour mes 2 autres enfants). Le tricot déstresse, permet de penser a autre chose et connecte avec le bébé car on le fait pour lui. Après, en reaneonat, les bebes sont juste en couche mais notre bébé n y a passe qu une seule nuit.
Tu pourrais peut être faire de l haptonomie. Je n' ai jamais essayé mais pour la connexion ça peut être pas mal ?
Sinon, je n' ai pas pu préparer grand chose pour l arrive de ce bébé. Je suis partie sur Paris fin août avec 1 robe sur moi, une paire de tong aux pieds et une culotte de recharge dans mon sac a main ! Je pensais rester 2 jours sur paris, le temps de faire une prise de sang et trouver la cause de ma prétendue infection diagnostiquée a l hôpital de Perpignan. Bref, je suis restée bloquée a Paris pour les mois qui ont suivi jusqu'en février ! Mes enfants se moquent en l appellant le bébé parisien !
Ma maman est donc descendue dans le sud pour préparer les vêtements du bébé et les miennes.
Mon mari est rentre 2 semaines avant moi pour préparer la maison a notre retour.
La chambre du bébé n est toujours pas installée. Il dort dans son lit a cote du mien en attendant qu il fasse ses nuits.
Ne t inquiéte pas, si tout n est pas parfaitement au point. Il aura juste besoin d'un lit (au début j ai utilise un panier bébé en osier !), un cosy voiture pour rentrer a la maison, une écharpe (ou un porte bébé) et quelques affaires (mais tu vas avoir pleins de cadeaux de naissance) donc ne te stresse pas avec ces aspects matériels. En plus, en fonction du terme il te faudra du prématuré/zéro (2kg), 1 mois (3kg) voir 3 mois si c est un géant ! Essaye juste de profiter de te grossesse même si ce n est pas facile. J ai toujours l impression que la maladie m a "volée" cette grossesse même si l essentiel est de guérir et que ton bébé aille bien.
Pour le poids, on m avait aussi dit 2kg comme limite et il pesait 2.160 kg. Par contre, on est reste en surveillance en unité mère enfant 2 semaines et c était appréciable. Il y avait un suivi pédiatrique tous les jours.
Profite bien de ta grossesse même si ce n est pas facile. Tu est forcément connectée a ton bébé puisque c est un enfant désire.
Bisous

Dernière modification par Maman ours (12-07-2019 19:19:35)

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#61 22-07-2019 14:13:15

Maman ours
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Messages: 46

Re: LNH et Grossesse

Coucou Opalia,

Comment vas tu  et comment va ton bébé ?
Je pense souvent à toi ! Donne nous de vos nouvelles quand tu pourras.

Bisous,
Sarah

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#62 22-07-2019 15:42:05

Opalia
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Re: LNH et Grossesse

Coucou Sarah!

Désolée j’ai pas répondu à tes messages!
Merci pour tes conseils et tes encouragements!

De mon côté c’est le rush, des hauts, des bas... mais surtout une envie d’aller de l’avant et un plaisir de voir que bébé va bien et continue de prendre du poids et bouge souvent!

Nous sommes donc installés dans notre nouvel appart, nous sommes plus près de l’hôpital et c’est quand même pratique quand je dois m’y rendre seule! Et les rendez-vous s’enchaînent les uns après les autres! C’est dur de trouver une minute à soi! Surtout que quand il n’y a pas de rendez-vous, ce sont des appels ou de la paperasse administrative qui prennent le relais!

Nous avons appris que j’allais sûrement changer de médecin assistant.... et cela me stresse... c’est la politique dans l’hôpital où on est suivis.. tous les 3-6mois ils changent pour que les médecins puissent se former... seulement, avec tout ce qui nous arrive, on a besoin de stabilité... (changement d’appart, grossesse, maladie, ....). J’ai l'impression qu’on doit toujours être dans l’adaptation plutôt que la stabilité... c’est pas évident de devoir s’ajuster tout le temps... j’ai l’impression que notre énergie passe plus dans l’adaptation, se battre pour obtenir ce que l’on veut, et au final se dire que la grossesse est passée trop vite! 😔 comme je te comprends si bien quand tu dis que la maladie t’as « volé » ta grossesse... je me dis pareil.. et je me dis que je n’aurais plus jamais une première grossesse.. cela m’attriste beaucoup. Mais il faut aller de l’avant et ne pas s'arrêter sur ces ressentis..

Je vais prendre rdv avec un-e psy pour mon mari et moi... on s’ent que l’on est en train de puiser dans nos réserves.. j'espère qu'on en trouvera un-e bien!

Ma prochaine chimio est mercredi.. je ne me réjouis pas de passer la journée à l'hôpital... mais bon.. il le faut... mon mari va me tenir compagnie! ❤️

Demain j’ai un US mammaire pour voir l’évolution de la maladie suite aux deux premières chimios! 🤞🏻On espère qu’elle est bonne!

Pour bébé, on est confiants pour le moment car il grandit bien, il bouge beaucoup et je sens qu’il prend du poids! 😅 ça fait du bien de le sentir bouger! On nourrit l’espoir que l’accouchement se fasse à terme mais on est confiants car il est déjà à un bon poids s’il devait naître dans quelques semaines! Et dire que l’un des risques était que j’accouche cette semaine(31semaines)!!!! Ouf cela est reporté à 34 au plus tôt! ☺️🙏

Voilà... ce sont un peu les nouvelles! Je te remercie pour toutes tes pensées  positives et tes prises de nouvelles!

J’espère que de ton côté tout se passe bien!☺️

Bisous!

Dernière modification par Opalia (22-07-2019 15:45:55)

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#63 22-07-2019 19:06:18

Maman ours
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Re: LNH et Grossesse

Chouette si tu gardes le moral.
Tu peux être rassurée pour ton bébé, tout ira bien. Passe 34 sa, il n y a plus de risques dixit le service de reaneonat.
Je croise les doigts pour tes contrôles demain. Passe nous donner des nouvelles si tu en as envie.
Ici, tout va bien. J ai les 3 loulous a la maison donc ce n est pas de tout repos mais ce n est que du bonheur ! On profite de la plage et de la vie qui a repris son cours tout simplement....
A demain,
Bisous

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#64 23-07-2019 09:34:48

ever
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Re: LNH et Grossesse

bonjour Opalia
je te suis de prêt pour que tu nous annonce dans quelques temps l'arrivée de ton petit bout. Bien sûr soit attentive à toi mais parle lui et carresses le tous les jours il va vous apporter que du bonheur
Tiens nous au courant
BISES
Evelyne

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#65 23-07-2019 12:00:22

Opalia
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Re: LNH et Grossesse

Merci pour vos réponses les filles!

Je vous tiens au courant des résultats! C’est à 15:00!🤞🏻

A tout à l’heure!
Bise

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#66 24-07-2019 14:16:36

Maman ours
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Re: LNH et Grossesse

Coucou Opalia,

Comment s est passé ton examen ?

Bisous

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#67 24-07-2019 14:28:02

Opalia
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Re: LNH et Grossesse

Coucou les filles!

Alors j’ai eu mon examen hier mais j’attendais les résultats aujourd’hui car avant la chimio j’allais voir le médecin! Les résultats sont bons! La maladie réagit bien au traitement et a diminué!🙏

On a appris la bonne nouvelle que la provocation peut être retardée à 36 voir 37 semaines!!!! Donc pratiquement à terme! Et c’est une merveilleuse nouvelle!!!

Mes résultats sanguins semblent être très bons aussi donc tout va bien! On a le baume au ❤️!!!

Concernant les médecins il semblerait que cela s’arrange aussi! Je ne vais pas avoir une nouvelle personne dans quelques temps qui me suit! Je garde celui/ceux qui m’a/ont suivit dès le début! Quel soulagement aussi!

En ce qui concerne le traitement, on sait donc un peu plus ce qui va m’attendre après l’accouchement. Comme je peux faire mes 4chimios durant l’accouchement, il m’en restera 2 après accouchement. Par contre, comme ils n’ont pas pu tout mettre durant les chimios, ils vont me faire un « rattrapage » post accouchement. Donc durant mes deux dernières chimios, il vont me rajouter ces deux chimios supplémentaires et suite à celles là, rajouter les quelques restantes que je n’aurais pas pu faire durant l’accouchement. Avez vous eu des chimios dans le dos? Comme une ponction lombaire? C’est justement ce qui m’attend Post accouchement ...
Merci pour vos messages!

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#68 24-07-2019 15:47:42

Maman ours
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Date d'inscription: 07-01-2019
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Re: LNH et Grossesse

Super ! Quelle bonne nouvelle.
Et trop bien pour ton accouchement a presque terme !!!! C est tjs ça de gagné pour ton bébé et toi ! Quel soulagement.

J ai eu une ponction lombaire + la chimio (methotrexate) intrathecale au cours de la 1er cure de chimio. C était a titre préventif pour éviter les rechutes méningées. Ce n est pas plus désagréable qu une césarienne mais il faut rester allongée sans bouger 2h ( l horreur avec un bébé dans le ventre !). Ensuite, comme il n y avait pas de soucis au niveau de l analyse du liquide céphalo-rachidien, ils n ont pas jugé nécessaire d en refaire a chaque cure. J ai eu cette chimio pendant la grossesse. Par contre, je n' ai pas eu d immunothérapie mais c est lié à mon type de  lymphome. As tu commence l immunologie avec le rituximab ?

Pour après ton accouchement, si j oublie de t en parler plus tard.... 6 semaines après mon accouchement, j ai eu mon retour de couche au moment de la chimio. Les hémato n avaient pas anticipé ce detail. Du coup, on a fait la chimio sans protéger mes ovaires et ils m ont ensuite envoyée au centre de préservation de la fertilité pour la chimio d après. J ai eu une injection de decapeptyl pour mettre les ovaires au repos et les protéger même si l efficacité de ce traitement n est pas complétement prouve. Mais faute de mieux.... De toute façon, comme on avait commencé la chimio, le prélèvement ovarien n était pas possible (et j ai déjà 3 enfants !). Après, le chop n est pas très ménopausant pour les femmes jeunes mais j' ai déjà 36 ans. Puis, c est comme le reste ça a l air  très variable d une femme a l autre. Je dois faire un bilan de fertilité en septembre pour voir où j en suis mais il semblerait que mes cycles commencent a revenir régulièrement.

Bon courage pour cette nouvelle cure de chimio. La moitié du parcours si tu as 6 cures de chimio. Au niveau sanguin, mes bilans ont tjs été correct également. C est une chance de bien réagir, ça adoucit la pénibilité des traitements.

Bisous

Dernière modification par Maman ours (24-07-2019 15:53:18)

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#69 24-07-2019 16:31:04

Opalia
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Date d'inscription: 01-06-2019
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Re: LNH et Grossesse

Coucou!

Alors moi ils m’ont dit que celle avec ponction lombaire et injection de chimio ne pouvait pas se faire durant la grossesse mais peut-être que cela n’était pas la même molécule au vu de la différence de lymphome qu’on a.. oui le Rituximab je la reçois à chaque cure.. et j’ai la prednisone qui est à prendre par voix orale durant 4 jours après les injections.

Merci pour l’avertissement concernant le retour de couche et la fertilité! Il faudrait que je vois le dr qui a été sollicité concernant la fertilité mais il semblait dire qu’il n’y avait aucun soucis concernant la chimio et la fertilité.. mais il est mieux de rester prudent en effet! Je vais tenter de prendre rdv avec lui rapidement pour savoir ce qu’il en est ainsi que de savoir comment préserver mes ovaires...

Je viens de terminer la cure, qui était bien moins longue que la dernière! Mais je suis exténuée avec les antihistaminique qu’ils m’ont donné pour le Rituximab...😵 c’est puissant ce médoc!

C’est effectivement pas évident de savoir quoi faire pour tout ce qui est du retour de couche, la fertilité.. je suis étonnée que tes médecins n’aient pas pris de mesures préventives plus tôt... mais c’est vrai que ce n’est pas ton premier enfant... j’espère pouvoir un peu anticiper au mieux cet aspect-là.. nous rêvons d’une belle grande famille... on espère en avoir d’autres!☺️ On verra bien! Tu me tiens au courant concernant les résultats?

Gros becs!

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#70 24-07-2019 20:38:23

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 648

Re: LNH et Grossesse

Trooo contente pour vous 3. On voudra tout savoir sur ce petit bout tant attendu sur le forum
bien à vous 3
Evelyne

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#71 24-07-2019 22:54:51

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 90

Re: LNH et Grossesse

Coucou Opalia,

Je suis ravie de ces super nouvelles !
Effectivement 37 semaines c’est top ! Ton p’tit bout va pouvoir rester au chaud (ou plutôt au frais vu les températures en ce moment !) le plus longtemps possible 😊

Même si ce n’est pas le même lymphome et donc pas le même traitement, j’ai aussi eu du decapeptyl pour protéger mes ovaires et j’espère mon futur 2nd p’tit loup. Ça dure normalement 3 mois, et en ce qui me concerne j’ai ensuite eu une pilule Qlaira, dite « light » pour aider mon corps à se remettre en marche... on verra si ça a fonctionné au bilan de fertilité

J’espère que tu n’es pas trop crevée , mais c’est parfois après la bataille qu’on réalise tout ce que nous sommes capables d’encaisser 💪💪💪

Profite bien de tes dernières semaines de collocation avant la grande rencontre avec ton p’tit loup !

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#72 25-07-2019 09:39:50

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 163

Re: LNH et Grossesse

Opalia, je suis heureuse de lire de bonnes nouvelles concernant la poursuite de tes traitements et de ta grossesse, avec un bébé qui pourra rester bien au chaud presque jusu'au terme

Et je voulais vous remercier toutes particulièrement pour les témoignages concernant nos têtes chauves, au début je me disais que je m'en ficherais complètement, mais maintenant qu'est-ce que je déteste ma tête, les miroirs, les photos, tout ce qui me renvoie brutalement à ma condition de "cancéreuse". Merci pour vos mots et expériences qui l'aident à relativiser et me font me sentir moins seule


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

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#73 25-07-2019 14:00:02

Opalia
Membre
Date d'inscription: 01-06-2019
Messages: 35

Re: LNH et Grossesse

Merci Ever, LaMouette et Sosol pour vos gentils messages!

En effet nous sommes si soulagés même si cela reste encore difficile.. mais nous savons que cela va bien pour notre cher bébé! Chaque semaine nous avons un monitoring et une échographie qui nous le confirme!!!🥰 je crois qu’aucun couple a vu son enfant autant de fois durant la grossesse que nous!😅😍🙃

LaMouette, tu nous tiens au courant concernant les résultats aussi? Il faut vraiment que je me renseigne concernant la fertilité! Je ne sais pas si je vais devoir faire un prélèvement ou quoi que ce soit entre mon accouchement et la cure post accouchement... c’est top de savoir que c’est possible en tout cas! Merci à vous!☺️

C’est un peu fou... car je ne sais pas pour vous, mais comme j’ai pas tant d’effet secondaires (mis à part la chute des cheveux, pour laquelle on s’habitue gentiment, et les problèmes de digestion... dû à la grossesse???) je ne me sens absolument pas malade... j’ai beaucoup de gens qui me dise que je suis forte, que je les épates... mais pourtant je n’ai pas l’impression de faire grand chose.... je ne sais pas si cela vous a fait pareil...? Est-ce l’effet des hormones de grossesse qui me poussent en avant ou me shootent?☺️ Est-ce que les difficultés vont venir avec le temps? Avec les intensificateurs post-partum?
Cela me rassure de bien supporter les traitements mais cela m’inquiète quand même de me dire que peut-être, si je supporte aussi bien c’est que le traitement n’est pas assez fort pour ce que j’ai... c’est peut être un peu absurde comme réflexion mais je ne peux pas m’empêcher d’y penser.. ou alors je suis peut être dans un état de « warrior » dont je me réveillerais une fois le combat derriere...? comme tu dis LaMouette...

Je ne minimise pas les difficultés que l’on rencontre ni ne me « plains » de ne pas ressentir plus de difficultés.. car effectivement les difficultés sont plutôt de l’ordre émotionnel pour mon mari et moi... sur le fait de devoir faire des croix sur plusieurs aspects de la maternité, sur le fait d’être dans les traitements plutôt que l’euphorie de l’attente et le lien avec bébé... donc oui les difficultés sont là... mais en parlant que niveau maladie, sans parler de grossesse, je me pose la question. Je ne souhaite en aucun cas avoir plus d’effets secondaire et ne me plains pas! C’est que je me questionne et me demande si c’est normal..?🤔

Pour l’instant je prend la théorie de LaMouette qui dit que c’est une fois qu’on sort de tout ça qu’on se rend compte de la force que l’on avait... peut-être que contrairement à notre entourage, nous sommes pas dans la tristesse et dans l’attente mais plutôt dans la combativité, l’action et le positivisme!(on se comprend, c’est pas tous les jours le cas...)

Enfin voilà... je voulais savoir si pour l’une de vous cet aspect-là vous a fait aussi vous questionner... 🙃

On vous donnera des nouvelles du petit chouchou, ça c’est sûr!!! Mais pour le moment il va bien et reste tout bien au chaud! ☺️🥰 on le bichonne!

Bises

Dernière modification par Opalia (25-07-2019 14:01:31)

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#74 26-07-2019 14:33:15

Maman ours
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Re: LNH et Grossesse

Bonjour Opalia,

Le traitement que tu suis est efficace. Tu en as eu la preuve avec l écho qui montre une régression de la maladie. C est une chance de bien supporter le traitement. Prend le tel quel ! J ai l'impression a travers les différents post que l on n est pas tous égaux face aux effets secondaires. Personnellement, hormis la fatigue et les cheveux, j ai bien supporte les 6 cures. Des globules blancs, plaquettes et globules rouges un peu bas mais rien de catastrophique.... Juste les piqures de facteurs de croissance qui me faisaient mal aux os mais les symptômes se sont attenues au cours des cures. J espère que mon témoignage pourra te rassurer sur l efficacité du traitement.

Pour le moment, tu es dans les traitements donc il faut avancer. On me disait aussi que j étais courageuse mais ce n ' était pas du courage, c est juste qu il n y a pas le choix pour vivre. Donc il fallait tenir pour moi mais aussi pour protéger les autres dont mes enfants. C était ma priorité, qu ils ne souffrent pas trop de la situation. Tu verras comment tu réagis après les traitements. Pendant la chimio, j étais dans l action pas dans la  réflexion. Puis, il y avait les rdv qui s enchaînent, les cures, les hospitalisation, les infirmières a domicile tous les jours.... Ensuite, Jai eu 6 mois post chimio difficiles avec beaucoup de craintes dont la rechute. Un passage par les urgences, des échos de contrôles inutiles (hormis pour me rassurer) mais avec le temps tout s attenu. Je commence a passer a autre chose. Et si besoin, je garde toujours l option d un suivi psy possible. J ai eu aussi beaucoup de craintes pour mon bébé post chimio et que mes enfants développent a leur tour un cancer. Mais.... Il fait faire avec nos angoisses et on ne peut pas toujours vivre dans la crainte. Il faut juste se laisser le temps de digérer ce traumatisme. Mais tu trouveras des ressources pour le faire et vivre pleinement entourée de ta famille.

Concentre toi sur toi et ton loulou. Tu verras bien pour la suite. Le baby blues n est pas automatique ! On réagit toutes différemment a la chute hormonale. Il y a des mamans qui font d énorme baby blues alors que rien ne le laissait présager. Ta maladie ne sera pas forcément un déclencheur. Tu verras bien comment tu réagis mais je suis sure que tu trouveras les ressources nécessaires pour toi et pour ton bébé.

Pour la préservation des ovocytes (ou du tissu ovarien), au centre de fertilité on m a dit que ce n était pas possible une fois la chimio débutée. Mon objectif cependant n était pas d avoir d autres enfants, Juste de ne pas être ménopausee trop jeune. Il y a peut être d autres solutions en cours de chimio.

Bisous et bonne journée,
Sarah

Dernière modification par Maman ours (26-07-2019 16:23:49)

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#75 02-08-2019 17:00:01

Maman ours
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Re: LNH et Grossesse

Coucou Opalia,

Comment allez vous toi et ton petit loup ?
J espère que tout continue a se dérouler pour le mieux et que le moral est remonté.

Bisous,
Sarah

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