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#101 26-11-2019 21:26:37

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 761

Re: LNH et Grossesse

je me sens démunie mais sache qu'on a en soit toujours des capacités auxquelles ont ne croyait pas. Je comprends que le tout est tlourd à porter et à supporter mais garde confiance .
Si j'habitais près je pourrais t'apporter mais là c'est l'opposé moi dans le midi
pour moi mon examen optalmo est bon mon IRM sera pour janvier mais quelque fois je fais des malaises avec sans explications au niveau neuro ni cardiaque Bref c'est quand même anormal à suivre
reçois toi et ton petit Maxime mes meilleures pensées
BZZ

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#102 27-11-2019 09:19:51

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 148

Re: LNH et Grossesse

Bonjour Opalia,

J espère que cette journée sera plus douce que les précédentes. Je suis tellement désolée pour Maxime et toi.

Ta colere, face a la douleur physique et psychique, est légitime. C est tellement dur d avoir confiance en l avenir lorsque l on nous dit que tout ira bien et que finalement rien ne va... Mais essaye de garder espoir. Il y a pleins de témoignages qui montrent qu il est possible de sortir de cette galère malgré les embûches sur le chemin. tu dois t accrocher aux éléments positifs. L autogreffe est une étape de plus qui va te permettre de consolider ta guérison pour ne pas faire de rechute plus tard. J espère que tu vas pouvoir rentrer chez toi rapidement pour reprendre de l énergie auprès de ce qui t'aime avant cette ultime étape.

Si tu as besoin de soutien, on sera toujours a ton écoute.

Je pense souvent à Maxime et a toi.
Je t embrasse fort,
Sarah


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#103 02-12-2019 20:28:29

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 148

Re: LNH et Grossesse

Bonjour Opalia,

Il me semble que tu entres en greffe cette semaine alors juste un petit message pour te dire que je pense fort à toi. Je te souhaite tout plein de courage pour affronter cette nouvelle étape.

Je t embrasse fort et mille pensées pour Maxime.
Sarah


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#104 16-12-2019 11:40:26

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 148

Re: LNH et Grossesse

Coucou Opalia,

Je ne sais pas si mon message t aidera beaucoup mais voici un peu d espoir.
J ai passe mes contrôles des 11 mois post chimio et tout va bien.

Je pense souvent à toi,
Je t embrasse fort et donne nous de tes nouvelles lorsque tu auras envie.
Gros bisous


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#105 25-01-2020 11:20:18

Opalia
Membre
Date d'inscription: 01-06-2019
Messages: 47

Re: LNH et Grossesse

Bonjour à toutes!!!

Cela fait si longtemps que je n’ai plus écrit....
Par où commencer?

J’ai passé tout le mois de décembre à l’hôpital et c’était horrible.... si j’avais su ce qui m’attendait, je crois que je ne l’aurais pas fait!!!! (Mucites en tout genre dans le système digestif, aphtes, mycoses dans la gorge,....... l’horreur!)

Et de nouveau tout tout tout devoir reexpliquer ma situation à l’équipe de soignant car on refuse de mettre le masque quand on vient me voir! Et avec toutes leurs explications de pourquoi ils ne le mettent pas! J’en ai marre!

Voilà, ayant passé la première semaine sans trop de soucis, les trois dernières étaient interminables et sous morphine....(qui ne calmait pas mes douleurs mais les atténuaient...)

J’ai eu la chance d’avoir mon petit garçon et mon mari tous les jours sauf au moment où j’ai été en isolement à cause d’une bactérie reçue à l’hôpital!(comme quoi, on a beau nous expliquer que l’on est dans une chambre à pression positive, ils ont quand même réussi à me filer une bactérie que je n’étais pas sensée avoir!). Comme Maxime n’avait plus d’anticorps, on ne l’a pas amené à l’hôpital à ce moment donné.

Maxime pour sa part a eu des injections iGg(immunoglobuline=anticorps) car il est tombé bien bas au niveau de ses anticorps. Donc niveau moral cela m’a fait un gros coup aussi durant ce mois de décembre... de plus mon mari n’était pas à l’aise avec les piqûres et tout.... heureusement que sa maman a pu l’accompagner. C’est quand même drôle, au moment où je suis tombée en Agranulocytose, au même moment Maxime a dû être perfusé... comme si on était connecté... le pauvre... je ne lui souhaite tellement pas tout ce qui s’est passé mais il a été tellement courageux! On a un cadeau du ciel c’est incroyable !

Je suis rentrée le 31.12. Enfin! Mais dans quel état!😔 je ressemblais à rien, je ne pouvais à peine manger et je n’avais aucune force.... rien! Un Zombie... vraiment! Aucune couleur dans le visage, les yeux cernés, le teint jaune et livide et tellement de douleur à l’œsophage !!!!!(la mucite qui a résisté le plus longtemps) je devais mixer tout ce que je mangeais pour que ce soit liquide et boire en même temps beaucoup de bouillon ou infusion pour minimiser les douleurs... et tout cela sous morphine!
Faut dire qu’à l’hôpital cela faisait presque deux semaines que jetait nourrie par voie veineuse comme je ne me nourrissais plus. (J’ai d’ailleurs perdu 10kg entre l’entrée à l’hôpital et aujourd’hui... heureusement la graisse avec!😜) mais du coup tout m’a quitté... forces et vitalité... je dormais tous les jours.
Je culpabilisais car je me sentais comme un poids supplémentaire pour mon mari qui devait me faire à manger et s’occuper de moi en plus de s’occuper du petit et cela n’était d’autant plus insupportable ! Donc je pense que c’est ce qui m’a permis d’aller de l’avant chaque jour de mieux en mieux, un jour à la fois.

Aujourd’hui je vous écris car cela fait longtemps que je me dis que je n’ai pas donné de nouvelles! Et aujourd’hui je peux vous dire que j’ai l’impression que tout cela est derrière... je me sens reprendre des forces, je me sens l’énergie de m’occuper un peu plus de mon petit Maxime, même s’il demande beaucoup d’attention et qu’il a presque plus de forces que moi!!!!😂
Et je suis surtout heureuse d’être parmi les miens, dans ma famille! Avec mes amours!❤️🥰

Aujourd’hui nous allons tester notre première sortie sociale! Car oui, je ne vous l’ai pas encore annoncé, Maxime est enfin sorti d’affaire! Nous avons eu la nouvelle il y a deux semaines que Maxime crée enfin suffisamment de lymphocytes b!!!! Il en a 772, la norme étant de 600-2000! Alors on va profiter de voir des amis! Mais il faut pourtant que je reste vigilante car moi je suis considérée encore comme immunosupprimée durant 6mois après autogreffe ! Donc sortie avec masque!!!😛

C’est Magnifique Sarah pour tes résultats!!!🙏🙌🏻

Merci à vous tous pour votre soutien! ❤️🥰😘

Moi j’ai un contrôle tous les mois maintenant mais les chimios c’est fini! Et on croise les doigts que ce soit pour de bon!!! On a pu remarquer que la moelle est bien repartie depuis l’auto greffe donc ce sont de superbes nouvelles!

Autour du 18mars j’aurais mon fameux petscanner qui me permettra de savoir si je suis en rémission!🙏🤞🏻

Gros bisous à toutes!😘

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#106 25-01-2020 13:38:37

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 148

Re: LNH et Grossesse

Bonjour opalia,

Quel plaisir d avoir de vos nouvelles.
Tu es passe par des moments bien difficiles. Tu vas maintenant pouvoir tourner une page et commencer à te reconstruire entourée des tiens.
Profitez bien, enfin, L un de L autre. Vous l avez mérite !
Je vous souhaite énorme de bonheur. Je te fais mille bisous ainsi qu a Maxime.
Et viens nous donner qq nouvelles lorsque tu auras envie..


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#107 25-01-2020 20:07:06

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 761

Re: LNH et Grossesse

Bravo Opalia pour ta tenacité ton mari et ton petit bout t'ont bien soutenu. Maintenant tout ça est derrière l'important est le devenir pour vous 3
Bien à tous

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#108 26-01-2020 08:33:49

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 150

Re: LNH et Grossesse

Bonjour opalia, en lisant ton témoignage poignant, une chose en ressort, qu'elle fierté pouvez vous avoir toi d'abord évidemment, ton guerrier de  fils, son papa et tout ton entourage !!
Bravo à vous pleins de jolies choses pour votre avenir et merci encore de ton témoignage !


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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