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#1 02-06-2019 20:33:46

Marie59960
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-06-2019
Messages: 4

Lymphome de hodgkin et symptômes neurologiques

Bonjour à tous,

Comme beaucoup je viens vous raconter mon expérience.
Tout a commencé en janvier 2018. J’ai eu une perte importante de la mobilité de la jambe droite. Perte du releveur du pied, le genou qui ne se bloque plus dans les escaliers entraînant des chutes....En février je vais voir un neurologue qui me fait passer une irm cérébrale. Le radiologue indique ne pas pouvoir éliminer une cause inflammatoire à mon problème mais la neurologue n’est pas de cet avis. Ayant un purigo important ( certainement du au lymphome...) ce gentil médecin me dit que mon problème est très certainement psychologique.... 🙁. En tant que patient c’est très dur à admettre surtout que les chutes continuent et je me fracture le poignet. Après 2 mois et avoir vu un autre médecin qui lui me fait passer entre autre un scanner, on s'aperçoit qu’il y a de nombreux ganglions. Aucun de ces ganglions n'étant facilement atteignable pour une ponction, on me fait une exérèse de ganglion dans le cou. Le verdict tombe lymphome de Hodgkin au stade 3. Après avoir vu mon hématologue, je me rends compte de certains symptômes comme les sueurs nocturnes que j’avais depuis un moment.... À aujourd’hui je suis en rémission après avoir fait 6 cures d’ABVD. Je n’ai pas récupéré à 100% ma jambe et il est très probable que je ne recupererai pas les releveurs des orteils . Mais ça aurait pu être pire. Si j’ai un conseil à donner, ne prenez pas à la légère vos symptômes en vous disant que c’est rien. C’est ce que j’ai fait et résultat j’ai laissé la maladie se développer jusqu’aux symptômes neurologiques. Mais les traitements sont efficaces. Il ne faut jamais baisser les bras et garder le moral c’est ce qui a de plus important ! On est malade mais la vie ne s’arrête pas pour autant. Il faut profiter des moments où on est moins fatigué pour sortir, s'aérer et même faire un resto avec ses amis! Bon courage à vous tous qui êtes en traitement. Et pour ceux qui ont fini, ne pensons pas au risque de récidive, et vivons! 😘


Lymphome de hodgkin stade 3 avec symptômes neurologiques - 6  cures d’ABVD - en rémission depuis janvier 2019

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#2 02-06-2019 23:31:43

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 268

Re: Lymphome de hodgkin et symptômes neurologiques

Désolée que tu aies eu à connaître toi aussi le fameux "c'est psychosomatique". Mais pour le reste bien dit! Que ta rémission soit longue et heureuse smile.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#3 03-06-2019 08:30:16

Marie59960
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-06-2019
Messages: 4

Re: Lymphome de hodgkin et symptômes neurologiques

Merci, je suppose au vu de ton commentaire que toi aussi. le pire c’est que j’ai recroisé ce médecin qui m’a simplement demandé si je ne lui en voulais pas trop! Et quand j’ai osé faire une réclamation à l’hopital, elle m’a répondu que j’avais rompu la confiance patient médecin et qu’elle ne voulait donc plus me voir.... c’est la que je me suis rendu compte que certains médecins se croient tout permis et n’admettent pas leurs erreurs. Il ne faut donc pas hésiter à leur rentrer dedans de temps en temps et ne pas se laisser faire. Le lymphome m’aura au moins donné cette experience.


Lymphome de hodgkin stade 3 avec symptômes neurologiques - 6  cures d’ABVD - en rémission depuis janvier 2019

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#4 03-06-2019 10:31:34

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 639

Re: Lymphome de hodgkin et symptômes neurologiques

Marie j'apprécie la femme que tu es combative tenace Comme dans toutes les professions il y a des bons et des mauvais et surtout des horribles Moi comme je n'ai pas voulu faire la chimio proposé il m'a laissé dans la nature, bref l'essentiel c'est de se connaitre et si qq chose perdure ou nous convient pas alors il faut allez voir un autre"commerçant"!!!!
En tout cas profites max de la vie je te souhaite qu'une réeducation adapté puisse te permettre de retrouver toute ta motricité
bien à toi et surtout à la femme que tu es BRAVO

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