France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 03-06-2019 13:07:25

Stef17
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-06-2019
Messages: 6

Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Bonjour Je viens vers vous car mon fils vient d'être diagnostiquée à l'âge de 18 ans dans lymphome de hokgking stade  4
La nouvelle a forcément été très dur et choquant pour nous
aujourd'hui il se plaint énormément de lésion de démangeaisons et d'une toux

les nodules sont principalement au niveau du mediastin un ou deux au niveau du poumon et un peut-être en bas d'estomac

nous sommes forcément très inquiet et avons peur de l'avenir
le médecin part pour l'instant de le faire suivre en protocole pédiatrique, je ne sais pas ce qui est le mieux
il nous parle de 60 % de chance de rémission j'ai l'impression que ça fait très peu
et surtout encore une fois très peur
nous allons le faire  suivre  sur La Rochelle mais le protocole sera décider à Paris sur l'hôpital Saint-Louis

on m'a dit que c'était un lymphome qui se soigne très bien mais malheureusement au stade 4 les chances ne sont pas les mêmes
en lisant tous vos messages j'ai pris un peu d'espoir je me suis senti moins seul Je vous trouve tous très courageux et merci de partager vos expériences cela est un grand soutien

Hors ligne

 

#2 05-06-2019 16:43:02

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 31

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

bonjour,

évidemment très difficile...j'ai une fille de 16 ans et demi a qui on a diagnostiqué un LH stade IIAb en mars 2019 avec un traitement de 4 cures....et il y aune semaine on m'annoncée que finalement c'est un stade IV avec traitement de 6 cures....horrible a annoncé a ma fille qui espérait pouvoir partir un peu en aout....

en tout cas ma fille est suivi dans un service pédiatrique, c'est mieux car c'est une prise en charge particulière, mais effectivement elle fait partie des plus grandes....

j'ai aussi très peur pour l'avenir, on ne m'a pas donné de pourcentage, mais 60 % me semble aussi un peu faible...je pense que c'est plus, enfin je l'espère...on me dit juste que ca se soigne bien et que même si le premier traitement ne fonctionne pas il peut y avoir d'autres solutions...on attends le premier contrôle avec angoisse...si c'est positif ca va rebousster sinon....

elle a un ganglion de 6 cm au niveau du mediastin...et des nodules au poumons (1 cm), c'est a cause d'eux que c'est passe de stade II a IV....j'étais "presque" contente et rassurée a la premiere annonce qu'on me dise stade II mais la nouvelle annonce est aussi difficile que celle ci....

elle a commencée son traitement le 15 avril...première (oepa) cure plutôt bien supportée...deuxième plus difficile...c

c'est un stresse permanant avec des jours ou l'on y croit (prise de sang assez bonne pour continuer le traitement, consultation positif ou on sens moins les ganglions...) ;et puis des jours ou c'est plus difficile (transfusion, traitement decalée...et annonce stade IV..)

si tu as des questions n'hésite pas si je peux t'aider...

pleins de courage...même si parfois on en a pas...


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...

Hors ligne

 

#3 06-06-2019 08:48:02

Stef17
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-06-2019
Messages: 6

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Bonjour galou
Pour le moment nous sommes toujours dans l attente du protocole 😞

L attente est longue

Mon fils préféré une prise en charge pédiatre aussi
Mais bon on suivra les conseil de l hématologue

Es ce que ta fille tousse et a un prurit aussi

Hors ligne

 

#4 06-06-2019 15:22:08

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 31

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

bonjour

non ma fille n'avait aucun signe excepté une fatigue qu'on a pensé être normal étant donnée qu'elle faisait de la gym 2 fois pas semaine donc couché plus tard, le lycée a gérer et c'était fin bientôt les vacances...elle a eu une grosse toux pendant une semaine fin janvier mais c'est surtout un ganglion début mars qui nous a alerté....


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...

Hors ligne

 

#5 06-06-2019 20:24:58

Stef17
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-06-2019
Messages: 6

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Moi il tousse beaucoup
Et le prurit l empêche de dormir

On attend encore que le protocole soit mis en place
Mais franchement l attente devient trop longtemps
En sachant que la biopsie a eu lieu le mercredi 22 mai
Rendez avec l oncologue le mardi 28

Hors ligne

 

#6 07-06-2019 22:56:35

Alko
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-06-2019
Messages: 2

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Bonsoir,
Je rejoins le groupe. Mon fils de 15 ans vient d être diagnostiqué LH stade 4 avec un poumon , le foie et les os atteints. Nous sommes très affligés d un tel diagnostic d autant plus que moi même sa maman j ai été traitée d un LH stade 2 il y a 8 ans. Le corps médical nous dit qu il n y a pas de caractère héréditaire connu dans cette maladie mais c’est un grand questionnement pour mon mari et moi même. Ceci dit je me suis très bien remise après 4 cure ABVD et radiothérapie. Je n ai rien vu venir quand mon ado se disait fatigué et sans appétit.Beaucoup de sport et fin d’année scolaire...rien d alarmant. Par contre quand il m a montré son ganglion au cou, mon sang n a fait qu un tour et on est parti chez le médecin immédiatement. Le diagnostic a été fait en quelques jours et il a débuté la chimiothérapie en service hemato onco pédiatrique ce lundi. Il va faire 2 cures et fin juillet pet scann de contrôle de première réponse au traitement puis 4 cures d une autre chimio +/- rayons .
L oncologue m a dit que le stade 4 se soignait bien mais au prix de traitements plus forts et plusieurs longs que pour un stade 2.
Mon fils avait, au moment du diagnostic, de la fièvre, une VS augmentée et une anémie inflammatoire, ce qu’il est péjoratif. Il a aussi perdu du poids. Il a des démangeaisons surtout la nuit.
Voilà... on se re mobilise et on essaie  de se rassurer en se disant que je m’en suis remise et qu’il en fera de même. Il faut avancer pour lui.

Hors ligne

 

#7 08-06-2019 11:25:22

Stef17
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-06-2019
Messages: 6

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Bonjour alko

Déjà je t envoie de la force pour ton fils
Merci de ton demoignage
Cela fait du bien de pouvoir échanger

Moi justement de qui me gonfle c est que ça va faire 3 semaines que la biopsie a était faites et toujours rien de mis en place

Je devrais savoir mardi quel protocole sera appliqué et si Ce sera
En adulte ou pedia

Voilà
Je te souhaite bon courage

Hors ligne

 

#8 08-06-2019 19:13:04

Alko
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-06-2019
Messages: 2

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Notre fils, à 15 ans, est obligatoirement suivi en pédiatrie mais notre centre sur Lyon suit les  enfants et les jeunes adultes jusqu’à 25 ans.  Il suit 2 cures de OEPA jusqu’à fin juillet puis 4 cures de COPDEAC ou DECOPDAC selon ce qui lui sera attribué par les médecins.
Toutes mes pensées vous accompagnent. Je sais combien l attente est longue. Après on rentre dans l action en faisant les traitements, on se sent moins impuissant. Bon courage pour mardi, je pense qu’il vous orienteront au mieux avec l avis du grand centre de Paris.

Hors ligne

 

#9 09-06-2019 21:54:58

Stef17
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-06-2019
Messages: 6

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Merci

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.