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#26 09-07-2019 12:19:05

Alko
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Moi aussi je suis fatiguée nerveusement et avec un lumbago j en ai littéralement plein le dos! Mais il nous rester positive pour eux et les tirer vers le haut.  C'est du moins ce que j essaie de faire même si je m écroulé et je craqué souvent dès que les lumières s éteignent.... mais on va y arriver ! Toutes!

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#27 12-07-2019 15:09:46

Alko
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

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"Le protocole "classic" prévoit un petscan au bout des 4 cures mais étant donné que la réponse aux 2cures OEPA n'ont pas répondu comme il fallait un petscan est prévu a la fin de la 2ème cure copdac 21.

L'aplasie qu'elle a eu durant les 1ère cures n'a pas nécessitée le décalage les neutrophiles étaient remontés assez à chaque fois.

Pour celle ci je ne sais pas encore je suis toujours dans l'attente de cet appel .....

Motivation et moral pas top aujourd'hui je suis fatiguée ...

Mèl

Bonjour,
Comment allez vous ? Est ce que le moral remonte? J espère que vous tenez le coup....
Mon fils fait sa dernière séance de OEPA lundi puis petscann le 31... attente interminable en perspective.
Bon courage.

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#28 20-07-2019 15:12:33

Mèl
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Bonjour,

Le moral est remonté chez nous nous avons pu in extremis profiter d'un séjour au zoo de Beauval et ça fait un bien fou !!!!
L'aplasie dû a cette nouvelle cure est + rapide et + longue que EOPA donc difficile d'organiser quoique ce soit .... prochain controle pour nous le 6 août résultat le 7 et cure n°5 prévue le 8 tenez nous au courant des résultats et bon courage pour cette longue attente !!!

Bon WE
Mèl


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

Maman de 3 enfants dont Louane 13 ans atteinte d'un LH stade IV

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#29 02-08-2019 16:56:41

Mèl
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

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"Moi aussi je suis fatiguée nerveusement et avec un lumbago j en ai littéralement plein le dos! Mais il nous rester positive pour eux et les tirer vers le haut.  C'est du moins ce que j essaie de faire même si je m écroulé et je craqué souvent dès que les lumières s éteignent.... mais on va y arriver ! Toutes!

Coucou Alko !!
Comment ça va chez vous ? Où en est ton fils ?

Mèl


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

Maman de 3 enfants dont Louane 13 ans atteinte d'un LH stade IV

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#30 03-08-2019 00:05:13

Stef17
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Bonsoir je vous ai lu

Est tous cela m inquiète
Pour mon fils les derniere semaines on était dur
Après avoir eu un stafilocoque doré au bout de j5 de chimio

Oepa

Il lui on posé un piccline pour continuer sa chimio Avec 10j de retard du au stafilocoque

Malheureusement il on du changer 3 fois le piccline   en 1 semaines car. Il tenait pas
Et au bout de ça rebelote infections piccline ré interruption de la chimio

Unz semaine après il lui on fait sa dernière chimio de la cure

Mais pendant tous ce temps
Son prurit sur tous le. Corps augmenté
Et il se demangeai à sang il e. Devenait fou


Du coup l hématologue à decide de lui faire passé un pet scane alors qu I'll a eu que une cure

Et la hier le coup de massu
De 1 la chimio n à eu aucun effet
Mais son lymphome a énormément progresser en peu de temps

Je rappelle qu il a un lymphome d Hodgkins sclérose nodulaire stade 4

Son médecin a décidé d interrompre son protocole debase

Et aujourd'hui il a commencé un Beecop


Je suis plus que angoissé que cette foutu maladie est encore gagné du terrain sur son corps
Comment c est possible


Tous devient compliqué en 2 mois c est déjà sa, 3 ème hospitalisation
Ça devient un enfer

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#31 03-08-2019 09:29:33

Mèl
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Date d'inscription: 28-09-2012
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

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"Bonsoir je vous ai lu

Est tous cela m inquiète
Pour mon fils les derniere semaines on était dur
Après avoir eu un stafilocoque doré au bout de j5 de chimio

Oepa

Il lui on posé un piccline pour continuer sa chimio Avec 10j de retard du au stafilocoque

Malheureusement il on du changer 3 fois le piccline   en 1 semaines car. Il tenait pas
Et au bout de ça rebelote infections piccline ré interruption de la chimio

Unz semaine après il lui on fait sa dernière chimio de la cure

Mais pendant tous ce temps
Son prurit sur tous le. Corps augmenté
Et il se demangeai à sang il e. Devenait fou


Du coup l hématologue à decide de lui faire passé un pet scane alors qu I'll a eu que une cure

Et la hier le coup de massu
De 1 la chimio n à eu aucun effet
Mais son lymphome a énormément progresser en peu de temps

Je rappelle qu il a un lymphome d Hodgkins sclérose nodulaire stade 4

Son médecin a décidé d interrompre son protocole debase

Et aujourd'hui il a commencé un Beecop


Je suis plus que angoissé que cette foutu maladie est encore gagné du terrain sur son corps
Comment c est possible


Tous devient compliqué en 2 mois c est déjà sa, 3 ème hospitalisation
Ça devient un enfer

Ho punaise 😢
J’imagine bien l'état dans lequel tu dois être .... et voir ton fils souffrir est le pire de tout !!!
Je ne connais pas le protocole de ton fils ma fille est traitée avec COPDAC mais il’me Semble avoir lu un témoignage sur lymphome et cie les rencontres sur Facebook d’un homme qui a eu ce protocole ....
Je pense fort à vous et tenez nous au courant !!
Force et courage 💪
Mèl


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

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#32 03-08-2019 12:46:10

Alko
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Bonjour,
Mon fils a passé son petscann suite aux 2 cures d OEPA et ça a été  efficace. Plus de fixation au petscann. Il lui a été attribué le bras COPDAC pour 4 cures et contrôle scanner ensuite. Il a commencé sa cure hier. Il est brassé mais moins quand même que avec OEPA.
Et vous Mel bientôt un nouveau contrôle ? Autour du 7 août?  Comment ça se passe ? Je pense souvent à vous et votre famille... courage la rémission viendra plus ou moins rapidement mais ne désespérez pas surtout. Tenez moi au courant.

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#33 03-08-2019 13:30:27

Mèl
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Ha mais c’est une super nouvelle ça !!!
Oui contrôle le 6 et résultat le 8 en même temps que la cure n 3 de copdac je ne te cache pas que je suis super stressée j’ai tellement peur que ma fille soit bien réfractaire à tous les traitements 😓
Je viendrai donner des nouvelles
Bon week-end à tous
Mèl


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#34 03-08-2019 14:57:35

Alko
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Je te comprends tellement, j étais dans le même état d esprit que toi et même maintenant j ai encore du mal à réaliser. Je flippe des fois que l on m appelle et que l on me dise qu ils des sont trompés à la lecture du scann.  Je commence à réaliser seulement maintenant. Je croise les doigts pour vous. Ce traitement donne de bons résultats et il n y a pas de raison que cela n éradique pas cette satanée maladie 🤞🤞🤞🤞.
A bientôt pour des nouvelles.

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#35 10-08-2019 09:32:13

Mèl
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

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"Je te comprends tellement, j étais dans le même état d esprit que toi et même maintenant j ai encore du mal à réaliser. Je flippe des fois que l on m appelle et que l on me dise qu ils des sont trompés à la lecture du scann.  Je commence à réaliser seulement maintenant. Je croise les doigts pour vous. Ce traitement donne de bons résultats et il n y a pas de raison que cela n éradique pas cette satanée maladie 🤞🤞🤞🤞.
A bientôt pour des nouvelles.

Hello

Je viens donner des nouvelles comme promis et les nouvelles sont plutôt bonnes !!!

Le DECOPDAC a été efficace ce coup ci et l"hématologue nous a annoncé une diminution de 60% du volume ganglionnaire et une fixation faible pour les ganglions restants c'est très encourageant pour la suite !!

Ma fille a explosé en larmes tellement elle retenait son souffle à l'annonce des résultats .....qu'est ce que c'est dure de la voir comme ça ....

Elle est à l'instant à son J3 de l'avant dernière cure et nous verrons après le contrôle de fin de cures ce que le staff décide de faire (rayon ou pas rayon ?)

Je vous embrasse et vous souhaite un bon week end !!

Mèl


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#36 10-08-2019 17:28:17

Alko
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Je suis tellement heureuse pour vous!  Nos enfants vont aller mieux et cette bonne nouvelle va vous rebooter pour la suite et maintenir la barre.
Mon fils a débuté sa première COPDAC. Ça se passe bien, c'est beaucoup moins de nausées et douleurs sue OEPA.
Moi j ai relâché la pression d un coup et je suis épuisée nerveusement depuis les résultats. J accuse le coup et les nuits sans sommeil...
Comment allez vous ?  Je me demande si c'est " normal" de ressentir cette fatigue maintenant...

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#37 11-08-2019 21:01:29

Mèl
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

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"Je suis tellement heureuse pour vous!  Nos enfants vont aller mieux et cette bonne nouvelle va vous rebooter pour la suite et maintenir la barre.
Mon fils a débuté sa première COPDAC. Ça se passe bien, c'est beaucoup moins de nausées et douleurs sue OEPA.
Moi j ai relâché la pression d un coup et je suis épuisée nerveusement depuis les résultats. J accuse le coup et les nuits sans sommeil...
Comment allez vous ?  Je me demande si c'est " normal" de ressentir cette fatigue maintenant...

Bonsoir
Je pense que c’est normal .... dans les 1ères semaines on tient par les nerfs et et on se met en conditions pour combattre mais à un moment le corps réagit ...  c’est ce qu’il m’est arrivée pour ma part et dès que ma fille n’était plus dans mon champs de vision je baissais la garde et je craquais mais cette semaine je me sens moins triste.
Courage 💪
Si tu as besoin de parler n'hésites Pas !!
Mèl


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#38 11-08-2019 22:12:03

Alko
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Merci. Je me sens mieux en voyant qu il reprend du tonus. La chimio se passe mieux.
Je suis actuellement en arrêt de travail pour m occuper de lui. On va voir comment s organiser pour la rentrée scolaire. On va faire " à la carte " selon ses séances de chimio et la fatigue et l aplasie.
Et vous vous pensez vous organiser comment ?  Est ce que tu es en arrêt de travail ?
Certaines personnes de mon entourage me demandent si je compte reprendre le travail en septembre vu qu il est presque " guéri " selon leurs dires et au il n a que 4 jours de chimio par mois. Cela m a choqué car je suis actuellement incapable de reprendre la vie du quotidien.  J appréhende la fin du traitement et la suite des événements même si le petscann est ok. En plus mon fils n a que 15 ans et je pense qu il a besoin de mon soutien quotidiennement.  Comment voyez vous les choses chez vous ?

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#39 12-08-2019 14:43:53

Mèl
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

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"Merci. Je me sens mieux en voyant qu il reprend du tonus. La chimio se passe mieux.
Je suis actuellement en arrêt de travail pour m occuper de lui. On va voir comment s organiser pour la rentrée scolaire. On va faire " à la carte " selon ses séances de chimio et la fatigue et l aplasie.
Et vous vous pensez vous organiser comment ?  Est ce que tu es en arrêt de travail ?
Certaines personnes de mon entourage me demandent si je compte reprendre le travail en septembre vu qu il est presque " guéri " selon leurs dires et au il n a que 4 jours de chimio par mois. Cela m a choqué car je suis actuellement incapable de reprendre la vie du quotidien.  J appréhende la fin du traitement et la suite des événements même si le petscann est ok. En plus mon fils n a que 15 ans et je pense qu il a besoin de mon soutien quotidiennement.  Comment voyez vous les choses chez vous ?

Coucou !!
Chez nous nous avons décidé de se consacrer à 100% au bien être de notre fille et à cette bataille contre la maladie je suis donc en Ajpp (congé enfant malade) ce qui a pour conséquence une perte de revenu mais il est inconcevable aussi bien pour ma fille que pour moi de ne pas être présente. Elle a souvent des baisses de moral une grande sœur qui peut parfois parler avec elle et je reste à chaque cure au j1 (qui se passe en hospitalisation)je « dort »dans une chaise longue me transforme en aide soignante essaie de gérer au mieux notre vie en faisant attention de négliger personne même si nous sommes tous les 5 dans le même état d’esprit unis pour sauver notre dernière. Cela demande une énergie qui pour ma part n’est pas compatible avec le travail.
Le principal est d’être en accord avec toi même qu’en pense ton fils ? Il pourra peut être t’orienter dans tes choix
Mèl


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

Maman de 3 enfants dont Louane 13 ans atteinte d'un LH stade IV

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#40 12-08-2019 21:22:55

poca
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Bonjour,

Alko, les personnes de ton entourage qui pensent que parce que ton fils n'a "que" 4 jours de chimio tout peut rentrer dans l'ordre sont malheureusement bien à côté de la plaque!!!
Pour ma fille, entre la fatigue et les précautions alimentaires à respecter, nous avions fait en sorte qu'un adulte soit toujours disponible pour la récupérer si nécessaire plus tôt au collège ou le temps des repas. Ma mère qui venait d'être à la retraite nous a aidé aussi.
Personnellement j'avais repris le travail pour ses 2 derniers mois de chimio et mon ami, son papa, avait pris le relais.
Après une période avec une très grande proximité (nous avons régulièrement dormi ensemble par exemple), je sentais que ma présence quotidienne lui pesait, j'avais l'impression de ne plus être assez présente pour mon fils, mon travail me manquait...
Alors bien sur passer le relais ça n'a pas été facile, mais pour notre famille ça été une très bonne  chose, son papa aussi en avait besoin, il a pu l'accompagner à ce moment là avec un renouveau de légèreté, sans le voir je m'étais enfoncée dans une certaine morosité bref ça répondait aux besoins de tous je pense.

Je ne présente pas cela comme un modèle, c'est juste pour te dire qu'il faut répondre aux besoins de ta famille de la manière qui te semble la plus adaptée, et ne pas tenir compte des bien pensants (pour ma part certains ne comprenaient pas "comment fais tu pour reprendre le travail? Moi je ne pourrais pas! Mais c'est super hein!"... ) bref peut être ne pas se fixer d'obligation et évoluer fonction des besoins et état d'esprit de chacun. Tout en veillant aussi à ton bien être, car nos enfants sont très forts pour percevoir quand nous n'allons pas bien.
En bref je suis d'accord avec Mel, le principal c'est d'être en accord avec toi même, les conseils des gens tellement loin d'imaginer ce que nous vivons à la trappe!

Galou et Stef17 comment vont vos enfants?

Et parce que aux moments les plus raides ce genre de message me faisait du bien : il y a 3 ans ma fille sous chimio luttait durant l'été, aujourd'hui elle approche ses 15 ans, est toute belle et bronzée, débarrassée de son cip, profite de ses vacances, va bientôt rentrer au lycée et prendre des cours de code... et je vous jure qu'il y a 3 ans je n'osais pas rêver de tout ça...

Je vous lis et pense à vous souvent même si je n'écris plus régulièrement...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#41 12-08-2019 21:34:20

Alko
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Je suis bien d accord avec toi. Il a des baisses de moral, de la fatigue et des angoisses qu il faut gérer. Sa soeur de 13 ans a aussi pâti de la situation et a besoin d attention. Et la petite rentre à la maternelle. Mon mari est d avis également que je reste auprès d eux . Il y a les grands parents mais je pense que c'est mon rôle d être là pour eux et je ne pourrai pas les laisser.
Cela me semblait évident à 100% mais quand j ai eu cette réflexion de " il n a plus que 4 seances par mois ..tu pourrai retravailler un peu " je me suis sentie jugée et rabaissee car incapable de travailler en ce moment. Je ne pense qu â être là pour lui et l aider dans cette épreuve et le protéger.
Je bénéficie d un don de RTT de mes collègues. Un super geste de solidarité mais du coup je me demande si certains de mes collègues pensent de même...
La psy de l hôpital m a dit que c'est propre à chacun et que je n ai pas à me justifier. Certaines mères retournent au travail pour tenir le coup et d autres mettent des mois à reprendre le travail  après la fin des traitements...
Je te remercie pour ton témoignage je me sens moins seule !
Et moi toute cette épreuve me renvoie aussi aux traitements que j ai suivi et c'est anxiogène.  Me dire qu il va falloir retraverser la  période de rémission faite de doutes et angoisses... c'est dur à gérer . J avais réussi à en sortir pour moi car cela fait 8 ans et je le vis bien maintenant le temps passant. Retrouver cette épée de Damocles est tellement injuste !

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#42 12-08-2019 22:39:13

Maman ours
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Bonjour alko,

Notre situation a été différente mais je espère que mon témoignage pourra t aider a ne pas culpabiliser de rester auprès des tiens, ce qui me semble une évidence.

Lorsque mon lymphome a été détecte, j ai déménagé chez mes parents sur Paris pour me faire soigner. J étais enceinte de 6 mois. Mon mari m a rejoint avec mes enfants de 3 et 6 ans. Nous avons décider de rester tous ensemble uni sur paris pour affronter ma maladie. Nous habitons le sud de la France. Mon conjoint a donc été mis en arrêt maladie par son médecin traitant puis a bénéficie d un dont de jours de congés par ses collègues. Il a pu rester a nos côtes pendant 8 mois et m aider a gérer la naissance de notre bébé qui est né prématurément.

Aujourd'hui, nous allons tous bien. Rester ensemble a été essentiel a ma guérison. C est absolument normal que tu sois auprès de ta famille. N hésite pas a rester auprès des tiens même après la fin de la chimio si tu en ressens la nécessité. Avec le stress, mon conjoint a eu besoin de quelques mois post chimio pour retrouver une vie normale. Être aidant est une tâche difficile et encore plus lorsqu'il s agit de nos enfants.

Je vous souhaite beaucoup de courage.

Sarah

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#43 13-08-2019 21:33:09

Alko
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Bonsoir, merci à toutes pour vos témoignages et votre soutien.  Je vais faire ce qui nous semble adapté à notre situation et aux besoins de notre fils. Je vais rester à ses côtés jusqu à la fin des chimios début novembre. J espère que la rentrée se passera bien pour tout le monde.  On se tient au courant !

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#44 14-08-2019 11:37:22

Mèl
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Messages: 109

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

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"Bonsoir, merci à toutes pour vos témoignages et votre soutien.  Je vais faire ce qui nous semble adapté à notre situation et aux besoins de notre fils. Je vais rester à ses côtés jusqu à la fin des chimios début novembre. J espère que la rentrée se passera bien pour tout le monde.  On se tient au courant !

Sage décision !!!
Je suis de tout cœur avec toi et ta famille !!
Mèl


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

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#45 14-08-2019 21:32:58

Stef17
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Messages: 26

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Moi aussi j ai décidé de tous mettre en suspens

Après moi je ne peut pas travailler car j ai une maladie invalidente mais
Je suis presidente et entraîneur bénévoles d un club de sport
Et j ai beaucoup passé la main depuis l annonce de la maladie de mon fils


Et je me soutien et reste le plus possible près de lui

C est pas toujours simple quand il est hospitalisé car j ai 2 enfants plus jeunes
8 et 13 ans mais on s arrange

Je dort avec lui a l hôpital
Sauf quand il est en aplasie comme en ce moment
Mais j y reste le plus tard possible

Je veut qu'il se sente soutenu et qu'il ne se batte pas seul

On nous a appris aujourd'hui qu il allait sûrement être transféré dans un autre centre hospitalier
A 1h45 de chez moi

Ça va être compliquée mais je vais pas le laissé


Mais j avoue que je culpabilise beaucoup car j ai souvent m impression d abandonné mais 2 autre garçon

C est dur
Et perturbent

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#46 14-08-2019 22:25:36

Alko
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Je te comprends. J ai eu la même sensation de négliger mes 2 autres enfants les 3 premiers mois de traitement intensifs. Mais les tatas et les grands parents ont pris le relai. Ma petite de 2 ans a été bien chamboulée mais je lui ai expliqué les raisons de mon absence avec des mots simples et sans lui mentir sur mes absences.Elle dormait avec nous la nuit pour ressentir notre présence.
Et j ai beaucoup parlé avec ma grande de 13 ans qui elle avait besoin de " s'échapper de la maison" car trop dur émotionnellement pour elle. Nous avons respecté son besoin de s évader et j ai beaucoup parler de la situation avec elle. Je pense que les enfants peuvent tout entendre si on leur parle sincèrement et avec amour. Bien.suf maintenant que je peux j essaie de "rattraper un peu les choses en lui.accordant du temps" . Il ne faut pas culpabiliser car on ferait de même pour nos autres enfants si besoin et c'est ça qu ils doivent comprendre pour les rassurer. Parler avec la psychologue de l hôpital lui.aussi beaucoup apporté.
Beaucoup de courage pour la suite des traitements.

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