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#51 27-08-2019 22:46:39

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Galou, je suis très heureuse si je parviens à t'apporter un peu de réconfort, j'en ai trouvé beaucoup ici auprès de caroline 69, manu, m92... je ne vais pas citer tout le monde mais je pense souvent à eux.

Alko a raison, la grande "chance" de la pathologie qui pèse sur la vie de nos enfants c'est que plusieurs traitements existent.
Alko je suis d'accord avec ton hémato les chiffres ne veulent rien dire ,Caroline avait d'ailleurs fait une démonstration mathématiques terrible sur les statistiques dont la conclusion est peut importe le % de guérison, l'important est d'être du bon côté. Ta situation est particulière, je n'ose imaginer le sentiment d'injustice que tu ressens ( 3 ans après je ne me suis toujours pas débarrassée du sentiment de colère que ce soit arrivé à ma fille... )

Je croise les doigts pour qu'il soit le plus en forme possible pour sa rentrée (et j'espère très fort qu'il aura une équipe d'enseignants aussi chouette que celle qui a accompagné ma fille durant ses traitements)

Donnez nous régulièrement des nouvelles de vos enfants (sinon on s'inquiète...)

Stef 17, comment va ton fils?

Dernière modification par poca (27-08-2019 22:47:26)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#52 28-08-2019 10:24:15

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 114

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

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"bonjour a toutes...

je reviens un peu sur le forum...après quelques semaines d'absence...même si j'ai suivi vos conversations c'était de mon téléphone et pas facile d'écrire....

en ce qui concerne le fait de s'arrêter a 100% il est bien évident que c'est personnel, chacun fait comme il peut et comme il veut...les autres ont s'en fou...si il critique c'est qu'ils ne sont pas intéressant...

personnellement j'avais envisager de m'arrêter mais le manque a gagner était trop important même avec les aides (étant séparée du papa je suis seule) je n'aurai pas pu continuer a payer mon loyer...j'ai trouvé des arrangements avec mon boulot...

en relisant les discussions je me suis posée une question...alko tu as dis dans un de tes messages que 1/3 des patient stade 4 étaient en réponse complète...a la fin du traitement ou au bout des 2 premières cures ?

mel, quand tu dis que le taux de fixation est faible, ca veux dire quoi ? combien au niveau score de Deauville ?

poca merci de prendre des nouvelles...et pour ta fille, tu te souviens quelle était le résultat du premier contrôle ? et tu as raison...c'est grâce a des histoire comme la tienne qu'on tiens...

de notre coté on a quasiment fini les 6 cures de chimios...on devrait passer les examen de contrôle en septembre...et je suis complètement stressé et affolée..je ne suis pas rassurée car au contrôle des 2 premières cures les ganglions avaient bien diminués 70% mais le score de deauville est resté a 3 voir 4 a certains endroits...quand je vois sur le forum, a pars stef17, j'ai l'impression que la majorité ont eu une réponse complète des le premier contrôle...nous il est indiqué réponse partielle...

l'hématologue se veut rassurant (mais elle m'a l'air extrêmement cool....) mais je suis complément stressée...

ma fille a été hospitalisée 2 fois pour aplasie fébrile, la cure suivante ils l'on mise directement sous granocyte et nous avons échappé a l'hospitalisation...on attends de voir ce que ca donne pour la cure en cours....

si quelqu'un a des témoignages pour me dire quelles étaient la réponse au bout de 2 cures....et la suite...

merci et bon courage a tous....

Coucou
Je ne peux malheureusement pas répondre à ta question puisque tout comme Poca je n'ai jamais eu les résultats ....

De notre côté nous attaquons le dernière cure demain avec évidemment beaucoup de stress parce que les conditions d'hospitalisations sont catastrophiques et c'est toujours une grosse angoisse pour ma fille ....

On essaie de se rassurer en se disant que c'est la dernière et que le + dure est derrière mais dans le fond nous ne pouvons pas nous empêcher de douter.

Prochain contrôle le 17 septembre résultat je ne sais pas encore quand puisque je n'ai pas de rendez vous de programmé.

Tellement stressant cette attente ..........
Le positif dans cette histoire c'est que nous avons été dans un petit parc d'attractions et que contre toute attente notre fille a ressenti le besoin de s'extérioriser et qu'elle a fait toutes les attractions à sensation et c'était une première !!!elle qui est de nature si peureuse !!!
Nous étions tellement heureux de la voir s'éclater !!!! maintenant on se prépare pour la rentrée et la semaine d'aplasie qui en suivra avec l'objectif d'un séjour a center parcs aux prochaines vacances scolaires !!!!

Des petits projets .... pas à pas .....chaque jour sa peine......en espérant qu'elle s'amenuise de jours en jours.

Je vous souhaite à tous force et courage pour affronter les épreuves des jours à venir!

Bisous
Mèl


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

Maman de 3 enfants dont Louane 13 ans atteinte d'un LH stade IV

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#53 29-08-2019 23:17:26

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Un petit mot pour souhaiter la meilleur rentrée possible à vos enfants, et du courage à ceux qui ne la feront pas cette année et devront patienter avant de retrouver leurs copains de classe.
Patience et "courage"...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#54 30-08-2019 09:13:34

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 42

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

bonjour

merci pour ce petit mot pour la rentrée. Qui est tout de même particulière cette année...on se demande comment elle va se passer...

mèl, tu dis que la cure a démarrer le 29 aout et que tu fais le contrôle le 17 septembre....de notre coté on a démarrer la dernière cure le 14 aout et nous n'auront pas de contrôle avant....on ne sais pas mais on nous parle d'octobre...je revois l'hémato le 16 septembre mais sans contrôle entre temps...j'ai été surprise que ce soit si longtemps après mais on m'a dit que c'était le protocole...c'est étrange de voir, encore une fois, une telle différence dans l'organisation...

ca c'est passé comment pour vous tous entre la dernière cure et les contrôles ?

c'est super si vous pouvez vous organiser des vacances a center parc pour octobre...je rêve de partir aussi un peu...mais pour nous piscine interdite....je suis encore une fois surprise que ce soit diffèrent...

le stresse est toujours la, et de savoir qu'on aura pas de réponse avant octobre ( début ? milieu ? fin ?? ) c'est décourageant....

bonne journée a tous


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...

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#55 30-08-2019 15:13:32

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 114

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

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"bonjour

merci pour ce petit mot pour la rentrée. Qui est tout de même particulière cette année...on se demande comment elle va se passer...

mèl, tu dis que la cure a démarrer le 29 aout et que tu fais le contrôle le 17 septembre....de notre coté on a démarrer la dernière cure le 14 aout et nous n'auront pas de contrôle avant....on ne sais pas mais on nous parle d'octobre...je revois l'hémato le 16 septembre mais sans contrôle entre temps...j'ai été surprise que ce soit si longtemps après mais on m'a dit que c'était le protocole...c'est étrange de voir, encore une fois, une telle différence dans l'organisation...

ca c'est passé comment pour vous tous entre la dernière cure et les contrôles ?

c'est super si vous pouvez vous organiser des vacances a center parc pour octobre...je rêve de partir aussi un peu...mais pour nous piscine interdite....je suis encore une fois surprise que ce soit diffèrent...

le stresse est toujours la, et de savoir qu'on aura pas de réponse avant octobre ( début ? milieu ? fin ?? ) c'est décourageant....

bonne journée a tous

Coucou
Pour nous non plus pas de piscine on espère juste qu’elle n’aura plus son picline d’ici là si non on profitera quand même autrement.

Effectivement c’est étonnant qu’il n’y ai pas de contrôle plus tôt sachant que la
Suite du protocole dépend du dernier petscan ...

De tout cœur avec toi dans cette attente et ce stress
Mèl


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

Maman de 3 enfants dont Louane 13 ans atteinte d'un LH stade IV

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