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#76 09-10-2019 13:33:50

Mèl
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Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 131

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

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"Mèl,
Je lis tes messages et je voulais juste te témoigner mon soutien. Fais des gros bisous à ta petite Lou... on va y croire à fond elle va y arriver entourée de tout votre amour.
A te lire,

Merci LaMouette c'est gentil de ta part

Bonne journée


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

Maman de 3 enfants dont Louane 13 ans atteinte d'un LH stade IV

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#77 09-10-2019 13:46:48

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Mel, je suis tellement désolée...

Dur dur à avaler quand on a déjà subi un premier traitement, ta fille doit en avoir vraiment gros sur les épaules...
Je ne peut pas t'apporter de renseignements sur les traitements à venir, mais par contre je sais pour avoir lu nombre de ses interventions que tu peux avoir confiance en ce que dit Cassis

Alors j'espère très fort que vous l'aurez cette bulle d'air de deux mois, que Louane puisse faire des petits projets comme fêter Halloween avant de repartir au combat en ayant rechargé ses batteries!

Je ne sais pas quoi ajouter car nos mots sont bien vains face à cette épreuve, mais on est là pour t'écouter chaque fois que nécessaire...

Je suis en colère et peinée, toutes ces maladies sont tellement injustes


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#78 09-10-2019 15:15:11

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 54

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

je suis tellement désolé de lire ca.....

comme tous ici, je n'ai pas les mots...

surtout de l'incompréhension...même si le traitement a "mal démarrer" car pas de réponse, le pet scan du milieu était plutôt positif...c'est incroyable c'est retournements de situations....

quand tu parlais de fièvre et douleur la nuit, je pensais pas que cela puisse être la maladie, car il ne me semble que ce n'est pas un symptôme....

je suis vraiment retournée....


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre, dans l'attente des résultats, mi octobre....

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#79 14-10-2019 21:55:00

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 54

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Mel, tu as eu plus d info par ton hemato vendredi? Comment cela va se poser passer pour louane?Je pense quotidiennement a vous....


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre, dans l'attente des résultats, mi octobre....

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#80 15-10-2019 19:20:20

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 135

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Je penserai très fort à vous Mel vendredi. Comment va louane ?


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#81 15-10-2019 19:25:40

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 54

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

ah mince je me suis trompée ? c'est vendredi prochain ? Je croyais que c'était vendredi dernier...


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre, dans l'attente des résultats, mi octobre....

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#82 15-10-2019 19:31:37

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 135

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Non je crois pas galou, l'erreur vient de moi, je pense que c'était  vendredi dernier autant pour moi 😌


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
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#83 16-10-2019 11:38:00

Mèl
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Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 131

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Bonjour les filles !!!
Désolée c'est un peu la courette depuis l'annonce .....
On a passé une bonne partie de la journée d'hier au CHU pour des examens
Nous avions rendez vous pour faire une echographie cervicale parce que Louane a des ganglions qui fixent à ce niveau et qui n'existaient pas.Même si l'hémato est quasi sure que c'est lié à la rechute il aurait voulu écarte le petit doute qu'il peut exister sauf que c'est tellement petit que l'orl ne veut pas intervenir les bénéfices par rapport aux risques sont trop faibles .....
elle a passé à nouveau un scanner avant traitement et j'attends le rendez vous qui annoncera le début du nouveau protocole soit
4 cures de Brentuximab + Nivolumab (1 cure toutes les 3 semaines)
bilan à 2 cures
si RC on continue les 2 autres cures puis autogreffe
si RP on ajoute une chimio à la thérapie ciblée
Si évolution autre protocole
Louane est très fatiguée, les symptômes sont présents. on espère ..........
Mèl


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

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#84 16-10-2019 11:49:45

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 283

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Bonjour Mel,

Tu dois être toute secouée, mais ce traitement est une excellente nouvelle...
C'est ce qui se fait de mieux actuellement en terme d'efficacité couplée à une bonne qualité de vie. Les résultats sont souvent moins rapides qu'avec la chimio donc ne t'affole pas si ça traine un peu c'est normal...
Elle n'aura pas de chute de cheveux, ni de nausées. En revanche elle risque d'être assez fatiguée et d'avoir des périodes d'aplasie mais ce dernier point n'est pas systématique. Il faudra bien surveiller son transit (attention aux diarrhées qui nécessitent parfois la prise de cortisone).

Aller on y croit! Bien avec toi.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#85 16-10-2019 13:40:01

Mèl
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Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 131

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

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"Bonjour Mel,

Tu dois être toute secouée, mais ce traitement est une excellente nouvelle...
C'est ce qui se fait de mieux actuellement en terme d'efficacité couplée à une bonne qualité de vie. Les résultats sont souvent moins rapides qu'avec la chimio donc ne t'affole pas si ça traine un peu c'est normal...
Elle n'aura pas de chute de cheveux, ni de nausées. En revanche elle risque d'être assez fatiguée et d'avoir des périodes d'aplasie mais ce dernier point n'est pas systématique. Il faudra bien surveiller son transit (attention aux diarrhées qui nécessitent parfois la prise de cortisone).

Aller on y croit! Bien avec toi.

Merci Cassis
Oui effectivement en terme de résultats son Hematho nous a dit que c’était le meilleur traitement  ils espèrent d’ailleurs que d’ici quelques années ce traitement passe en 1ère ligne et je le souhaite parce que c’est vrai que c’est beaucoup moins agressif et toxique et que la qualité de vie est bien meilleurs !!!
On a été prévenu des effets secondaires et les organes a bien surveiller thyroïde .... elle sera suivie 1 fois par semaine je crois au début.

Et si ça fonctionne elle aura ce traitement durant encore 1 an après l’auto greffe.


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

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#86 17-10-2019 12:21:30

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 54

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

bonjour

je croise fort les doigts que ce traitement fonctionne...si il est déjà reconnu comme étant le meilleur pourquoi n'est il pas déjà en première ligne ?

tiens nous au courant...


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre, dans l'attente des résultats, mi octobre....

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#87 17-10-2019 13:24:29

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 283

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Bonjour,

Le traitement de première ligne actuel est connu on sait quelle est son efficacité à long terme, ses effets et son coût...
Il permet d'atteindre la rémission pour 90% environ des patients Hodgkin tous stades confondus, c'est une excellente performance.
En revanche ces traitements ont échoué pour les patients en rechute ou réfractaire, c'est pourquoi ces derniers sont prioritaires pour tester les nouvelles molécules d'immunothérapie très très couteuses.
Des essais sont en cours pour les tester en première ligne, connaitre les effets et les dosages appropriés pour les patients "neufs" et éventuellement les combinaisons avec des cytotoxiques plus traditionnels.
Dans les comptes rendus du colloque de Lugano ou de l'American Society of Hematology (grosses teufs des hématos), ils espèrent que les pratiques sans chimio arrivent en première ligne sous cinq ans environ... après rien est simple il peut y avoir du retard pour différentes raisons, pas toujours scientifiques, mais c'est prometteur smile.
Pour toute innovation technologique, il y a toujours une période de transition malheureusement, les patients des années 80s ont connu des traitements plus lourds et moins bien encadré au point de vue de la prise en charge des effets secondaires qu'aujourd'hui.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#88 17-10-2019 13:33:43

Galou
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Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 54

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

cassis, vu que tu as l'air super calée....tu pourrais peut être me renseigner...car je ne sais pas quand je verrai mon hémato....a priori le résultat du scanner c'est "ganglions résiduels", est ce que ca veut dire qu'il va falloir faire de la radiothérapie ? ou autre chose ? Est ce que cela signifie que ca a fonctionner mais pas totalement....

je trouve que le jour ou l'on passe les examens il devraient organiser les réunions entre médecins en même temps et donner les résultats.....c'est plus qu'invivable cette attente....

merci....


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#89 17-10-2019 13:43:49

Mèl
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Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 131

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

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"Bonjour,

Le traitement de première ligne actuel est connu on sait quelle est son efficacité à long terme, ses effets et son coût...
Il permet d'atteindre la rémission pour 90% environ des patients Hodgkin tous stades confondus, c'est une excellente performance.
En revanche ces traitements ont échoué pour les patients en rechute ou réfractaire, c'est pourquoi ces derniers sont prioritaires pour tester les nouvelles molécules d'immunothérapie très très couteuses.
Des essais sont en cours pour les tester en première ligne, connaitre les effets et les dosages appropriés pour les patients "neufs" et éventuellement les combinaisons avec des cytotoxiques plus traditionnels.
Dans les comptes rendus du colloque de Lugano ou de l'American Society of Hematology (grosses teufs des hématos), ils espèrent que les pratiques sans chimio arrivent en première ligne sous cinq ans environ... après rien est simple il peut y avoir du retard pour différentes raisons, pas toujours scientifiques, mais c'est prometteur smile.
Pour toute innovation technologique, il y a toujours une période de transition malheureusement, les patients des années 80s ont connu des traitements plus lourds et moins bien encadré au point de vue de la prise en charge des effets secondaires qu'aujourd'hui.

Merci Cassis je n’aurai pas su expliquer comme tu l’as fait 😅


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#90 17-10-2019 13:52:03

Galou
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

ah oui c'est vrai je n'ai pas dit merci !!!


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre, dans l'attente des résultats, mi octobre....

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#91 17-10-2019 13:52:44

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 283

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Coucou Galou,

Je ne suis pas médecin, mais je suis d'accord parmis tout ce qu'on peut traverser, c'est l'attente que je vis le plus mal alors je suis en empathie avec toi.

Je n'ai pas la compétence pour te donner une réponse. Les images doivent être interprétées dans leur contexte pour déterminer l'intérêt ou non d'un traitement et ses modalités. Les hématos de ta fille sont les seuls à pouvoir établir la balance bénéfice risque...

Ca m'étonne que tu ne saches pas quand tu vas voir l'hémato... je serais toi j'appellerais le secrétariat en leur lisant le compte rendu et leur posant tes questions pour obtenir un rendez-vous.

Dernière modification par Cassis (17-10-2019 13:53:24)


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#92 17-10-2019 15:44:08

Galou
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

On a passer les examens hier....écho abdo pelvienne pour lequel on a eu un premier résultat en direct mais je n'étais pas inquiète puisqu'elle n'avait rien de base a ce niveau et effectivement il ont juste dit qu'elle avait un foie un peu gros mais que cela peut être du aux traitements...

on a fait un scanner et là rien....aucun retour....j'ai demandé a l'hémato d'avoir un retour et sa réponse c'est scanner correct et ganglions résiduels..." et on a reçu la convocation pour la voir ou il est écrit qu'elle nous communiquera les résultats des examens....mais que le 14 novembre !!!! c'est trop loin....

on peut le voir de 2 façons soit c'est positif, pas d'urgence on a le temps...
soit il faut que l'on regarde tous ca avec des confrères que l'on étudie son cas afin de voir la suite.....

c'est hooooriiiibbbllle....je ne vit plus...impossible de faire autre chose....

le corps médical est souvent super mais il y a juste ce coté d'attente ou je pense qu'il ne mesure pas l'angoisse dans laquelle nous sommes....


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#93 17-10-2019 16:06:42

Cassis
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

A priori c'est rassurant...Ca a l'air d'aller dans le sens d'une réponse au moins partielle... après je ne suis pas en capacité de dire si il lui faudra ou non d'autres traitements...

Sérieusement fais autre chose...

Si tout vas bien tu auras accumulé les mauvaises ondes pour rien.
Si c'est mauvais tu auras perdu de l'énergie qui t'aurait été utile pour la suite des traitements.

Courage wink

Dernière modification par Cassis (17-10-2019 16:15:34)


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#94 17-10-2019 16:12:10

Galou
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Date d'inscription: 30-03-2019
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

merci pour ta réponse...

tu es comme poca...toujours rassurante pour les autres....

on se se connait pas mais presque envie de faire un câlin.... (j'espère que tu ne trouves pas ca bizarre...)


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#95 17-10-2019 16:18:46

Cassis
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

J'ai un peu modifié mon message parce que je n'ai pas envie que tu sois déçue par la suite.
Mais il est probable que les ganglions résiduels soient cicatriciels (cancer en train de mourir ou déjà mort).
Après je n'ai pas la compétence médicale pour en juger. Seul un hématologue peut le faire;
Quelle que soit la suite donnée par votre hématologue, il me semble qu'on reste sur du bénéfique pour vous sinon il n'aurait pas agi comme ça...


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#96 17-10-2019 16:20:02

Cassis
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Merci pour la câlin wink j'espère ne pas me tromper...


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