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#1 23-06-2019 22:49:57

Feitan
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-02-2019
Messages: 9

Roaccutane = médicament dangereux ! :-(

Salut !

J'ai terminé mon traitement (ABVD + rayons) d'un H stade 2 il y a 3 semaines. La vie normale reprend ses droits, et avec le travail, le retour des cheveux etc. Bref, je me sens plutôt bien physiquement, sauf que voilà… avant mon cancer, je suivais depuis 3 ans un traitement au roaccutane à faible dose pour contrer un gros problème de peau (hyperséborrhée). C'était l'unique solution que j'avais trouvé, avec mon dermato et ça marchait très bien.

Le roaccutane est un médicament très controversé pour l'acné, mais aussi ultra utilisé… à forte dose (40mg par jour pendant par exemple 6 mois). Moi je prends 35mg par semaine depuis 3 ans…

La chimio assèche la peau, donc mon souci n'était pas revenu, sauf que maintenant, il revient.
Et donc se pose à moi la question de reprendre le roaccutane à faible dose.
Sauf qu'avec la réputation sulfureuse de ce médicament, qui n'est pas anodin pour le corps (il multiplie notamment la vitesse de multiplication des cellules et élève le taux de sédimentation, je me pose des questions. Mon hémato m'a dit "pas de problème", mais elle ne connaissait pas le médoc.

Je vous vois me dire "un problème de peau ne vaut pas de prendre le risque", mais c'est quelque chose qui m'a conduit en dépression et au plus mal, avant que je ne trouve une solution… Bref, je ne demande pas un avis médical mais sait-on jamais ? Avez vous pris du roaccutane, même plus jeune ? C'est peut-être quelque chose que nous avons en commun ?

Et si non, avez vous été confronté a la reprise d'un comportement potentiellement à risque par nécessité, et comment l'avez vous géré ?

Merci beaucoup...

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#2 23-06-2019 23:28:06

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 223

Re: Roaccutane = médicament dangereux ! :-(

Salut,

Sous la pression de ma mère j'ai pris du roaccutane vers mes 18 ans.
Je comprends que l'acnée puisse te sembler socialement invalidante et la dépression est une maladie que je ne sous-estime pas.
Toutefois tu nous demandes notre avis personnel aussi je vais te donner le mien, qui n'engage personne d'autre.
Aucune étude sérieuse n'a été faite sur le roaccutane, ou curacné ou procura (ses autres noms) et le lymphome.
Toutefois la chimio c'est tchernobyl et roaccutane fukushima... Le lien avec énormément d'autres pathologies est prouvé. A fortiori dans le cadre d'un traitement prolongé, même à petites doses.

En cas de rechute, dont le risque est élevé (15 à 30%) les deux premières années post chimio,sans que tu prennes de roaccutane, il ne reste que peu de possibilités de traitements, beaucoup plus forts et plus onéreux que la chimio que tu as subie, avec notamment systématiquement un séjour prolongé d'environ un mois en secteur stérile et régime alimentaire restreint (ce qui n'est pas non plus idéal pour la dépression) je ne vois pas la nécessité d'affaiblir ton organisme et de potentiellement limiter tes chances ainsi si tu te trouves confronté à une telle situation, ce que je ne te souhaite bien évidemment pas.

A ta place je me renseignerais sur l'existence d'un autre procédé, moins dangereux (j'avais testé les antibiotiques ce n'était pas une bonne idée, ma soeur a eu des traitements par laser j'avoue que ces alternatives ne sont pas vraiment meilleures), quitte à ce que le résultat ne soit que partiel pendant au moins les deux premières années.

Je ne t'oblige en rien à suivre mon avis qui est celui d'une simple patiente.

Dernière modification par Cassis (23-06-2019 23:38:14)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#3 24-06-2019 10:26:37

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 275

Re: Roaccutane = médicament dangereux ! :-(

Salut,

C est un medicament  controverse et dangereux
Il y a autres solution que ce médicament . As tu déjà songe a aller voir un magnétiseur ( un vrai pas un charlatans ), ou phytothérapie, ou homéopathie ?

En plus, la chimio fatigue beaucoup le système hépatique et ce medicament est dangereux pour le foie.
J y réfléchirai a ta place.

Apres perso je n ai jamais eu de problème d acné.

Mais il y a des solutions alternatives


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#4 24-06-2019 11:56:54

Feitan
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-02-2019
Messages: 9

Re: Roaccutane = médicament dangereux ! :-(

Salut ! Merci pour vos réponses, effectivement j'ai bien conscience que c'est risqué.
Je me permets une petite précision, ce n'était pas un problème d'acné, mais d'hyperséborrhée aigue. C'est un peu comme transpirer de l'huile, je vous laisse imaginer l'inconfort en plus du problème esthétique, bref.

Le problème, c'est que j'ai littéralement tout essayé (même les médecines douces alternatives, régimes etc.) pendant plusieurs années avant de trouver cette solution.


Bon, je pense réduire grandement la dose pour commencer… et on verra.

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#5 24-06-2019 14:01:27

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 223

Re: Roaccutane = médicament dangereux ! :-(

Conseil de notaire : Essaie d'être prévoyant au vu des risques, que tes proches n'aient pas à subir les conséquences de tes choix si tu retournes en longue maladie... ou pire. (convention obsèque, contrat prévoyance incapacité...).

Je dis ça gentiment dans ton intérêt et celui des personnes que tu aimes.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#6 24-06-2019 14:33:34

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 275

Re: Roaccutane = médicament dangereux ! :-(

Tu as des crèmes qui existe chez bioderma, laroche posay, avene pour ton problème.
Y a bien d autres solutions, il faut juste chercher au lieu de se bourrer de médocs nocif.
Il faut juste se donner la peine de trouver des solutions pour être dans le confort.
La vitamine Est importante pour notre peau.
Alors je veux bien comprendre que cela soit esthétiquement difficile a vivre au quotidien etc... Mais il ne faut pas jouer avec sa santé et prendre tout et n importe quoi .

Écoute je suis infirmière au samu depuis 17 ans et des personnes qui se retrouvent dans des états pas possible car ils prennent tout et n importe quoi juste par esthétisme  c est juste jouer avec le feu.

Tu as eu un lymphome, je pense que c est une bonne leçon pour faire attention, non?


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