France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 05-07-2019 20:26:51

Emma190
Membre
Date d'inscription: 05-07-2019
Messages: 10

Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Bonsoir,

Tout est dans le titre.
Après 8 ans de rémission,  voilà que le lymphome est revenu.

Quelqu'un sur ce forum à t'il pu faire les chimios de rattrapage en ambulatoire,  on me parle de 3/4 jours d'hospitalisation mais pour moi je souhaiterais les faire en ambulatoire,  j'habite près de l'hôpital.
À priori , ce sera la chimio ICE si quelqu'un pouvait me dire un peu le déroulé de cette chimio.
Merci beaucoup.

Emma .

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#2 06-07-2019 10:38:31

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 212

Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Bonjour smile.

Je suis désolée que cette galère te frappe à nouveau après aussi longtemps...

Pour des renseignements sur ton protocole (ICE + autogreffe), tu peux consulter notamment les fils de mestroizamours sur la partie Hodgkin du forum ou de caroline69. Je pense que tu y trouveras toutes les informations nécessaires.

Il est théoriquement possible de faire de l'ambulatoire avec tous les protocoles de chimio mais c'est un protocole très hémétisant et les cachets à avaler pendant la nuit pour protéger la vessie sont nombreux et énormes, d'un autre côté c'est vrai que la nourriture de l'hôpital n'arrange rien.... Il vaut quand même mieux à mon sens tranquillement être sous perf à l'hosto si on ne peut pas te proposer une hospitalisation à domicile (perf à la maison, le luxe, c'est différent de l'ambulatoire)... Enfin c'est à toi de voir!

En outre il est probable que pour la première fois ils préfèrent te garder sous surveillance étroite...


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#3 08-07-2019 04:28:09

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Bonjour,

Cassis, quelle mémoire !! big_smile

Emma, j'ai eu l'ICE mais pas en ambulatoire... C'est un peu loin maintenant pour moi, mais j'ai le souvenir d'un protocole assez "chargé", avec surveillance du poids, quantification des urines, des chimios qui passaient à moitié sur la nuit (quand retard de perfusion au moins pour une fois). Je crois qu'il y avait beaucoup d'hydratation. Mes souvenirs, pour le protocole, s'arrêtent là. Je ne sais pas si c'est possible en HAD (hospitalisation à domicile)...

Je te comprends de vouloir être à la maison... on est mieux. Bien que, pour ma part en réfléchissant bien, il n'y aurait plus eu le côté "je m'enfuis de l'hôpital" à la fin de chaque protocole de chimio (d'où maison = sécurité).

Bon courage pour la suite,
Affectueusement

Caroline


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#4 08-07-2019 09:47:56

Emma190
Membre
Date d'inscription: 05-07-2019
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Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Merci de vos réponses Cassis et Caroline.
C'est 3 jours 2 nuits pour ce protocole ?
Je me posais la question de l'ambulatoire car j'habite à 1 rue de l'hôpital.

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#5 08-07-2019 17:52:06

Emma190
Membre
Date d'inscription: 05-07-2019
Messages: 10

Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Je reviens avec des nouvelles :

● CHIMIO BV ICE en hospitalisation de 3 jours puis au J8 Une injection de 2h30 de BV en ambulatoire.
21 jours plus tard on recommence.
●TEP SCAN AU BOUT DE 2 CURES. SI OK ENCORE 1 CURE.
● AUTOGREFFE.

J'attends désormais qu'on m'appelle pour la pose de la CIP , on démarrera la chimio directement après.

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#6 10-07-2019 09:09:50

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 167

Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Cc même protocole que moi mais y faut penser au prélèvement des cellules souches


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#7 10-07-2019 09:28:47

Emma190
Membre
Date d'inscription: 05-07-2019
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Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Bonjour Sand.

Merci de ton retour. Comment se sont passé tes cures ? Pas trop de difficulté,  as tu pu vivre plus ou moins "normalement " entre les cures ?

Oui j'ai oublié effectivement il y aura un prélèvement de cellules souches.

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#8 10-07-2019 21:44:44

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 167

Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Dans l ensemble oui bien passé
1 anémie pendant la deuxième cure (transfusion 2 culots)
Perte totale de cheveux après la première cure
Et peu de nausées mais bien anticipé par les soignants(zophren...)
1 fois des plaquettes
Je te souhaite tout comme moi comme effets secondaires (sauf les cheveux) car tout à fait gerable
En tout cas... Courage le plus dur est "l isolement'" post greffe


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#9 11-07-2019 14:57:54

Emma190
Membre
Date d'inscription: 05-07-2019
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Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Merci Sand pour ton message  smile

J'ai cru comprendre que le brentuximab ne rendait pas "malade" et n'avait pas vraiment d'effet secondaire.
Quelqu'un peut il me le confirmer ?

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#10 11-07-2019 16:27:39

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 167

Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Le brentuximab ne méfait pas trop d effets secondaires
J ai des douleurs musculaires qq fois qq paresthésies et le souffle coupé des fois
mais tout à fait gerables
J ai une injection toutes les 3 semaines que j ai commencé 1 mois après ma sortie d autogreffe pour maintenir la rémission
C est vrai que j aimerais bien lire d autres experiences
Bonne fin de journée


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#11 11-07-2019 21:59:56

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
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Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Bonsoir,

je vois que vous avez eu des réponses plus rapidement que le forum smile

J'ai aussi eu du brentuximab et c'était le paradis (enfin si je puis dire).
C'est juste la prémédication (polaramine pour éviter les réactions allergiques) qui me rendait stone pour la journée, et l'odeur de l'hosto qui me donnait envie de vomir dès que je mettais un pied à l'hôpital...
J'ai assez bien supporté ce traitement. La seule chose dont je me souvienne aussi, c'est une hyper sensibilité aux pieds notemment, je détestais marcher pied nu sur un tapis ou moquette, brrrr,... (impression désagréable au possible) , ça m'est resté un peu mais légèrement.

Caroline


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#12 11-07-2019 22:40:18

Emma190
Membre
Date d'inscription: 05-07-2019
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Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Merci Caroline d'intervenir sur ce fil de discution avec Sand.
Oui , effectivement il y a beaucoup d'inscrits sur le forum mais peu interviennent, dommage.

J'aimerais bien échanger,  peut être y a t'il des personnes qui auront également une autogreffe dans les mois à venir ?
On pourrais échanger sur nos ressentis.

Je ne me suis pas présenté : Emma , 42 ans marié et 3 enfants.

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#13 12-07-2019 13:11:54

Emmanuelle03
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Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 124

Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Bonjour Emma
J'ai moi aussi eu une autogreffe en Février 2018, suivi de 16 injections de brentuximab.
En effet, je rejoins Caroline, le Brentux, après les chimio, c'est les vacances ! J'ai moi aussi eu quelques soucis de neuropathies, des fourmis dans les doigts, des sensations bizarre dans les pieds (l'impression de marcher sur du sable quand je suis pieds nus..), mais par rapport à la chimio c'est vraiment beaucoup plus cool : a part une visite a l'hopital chaque 3 semaines pour l'injection, et la petite sieste induite par la polaramine, le reste du temps tu peux vivre normalement !
Quand est prévue ton autogreffe ?


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> Avril 2019 - TEP scan OK

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#14 12-07-2019 15:21:19

Emma190
Membre
Date d'inscription: 05-07-2019
Messages: 10

Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Bonjour Emmanuelle.

Merci de ton intervention,  pour l'autogreffe je ne sais pas encore.
Il faut d'abord que l'on me pose la chambre implantable et je ferais la chimio BV ICE pour 3 cures.

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#15 12-07-2019 20:07:39

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Oui, il y a beaucoup d'inscrits par rapports aux messages, c'est parce que lorsque la maladie est de plus en plus loin, on s'éloigne aussi du forum.
Au début personnellement, avant les traitements, je me disais que j'allais vite tourner la page. Puis en fait, besoin d'échanger très très fort, un peu addict... puis il y a eu des périodes d'éloignement, volontaire parfois. Maintenant avec le recul c'est plus agréable de venir en tant que "ancienne", mais la vie, le quotidien, ont repris et heureusement après plusieurs années smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#16 13-07-2019 00:30:57

Cassis
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Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Coucou,

Si cette fois c'est la bonne pour moi, on devrait être en autogreffe quasi-simultanément. C'est un plaisir de lire vos bonnes nouvelles Caroline et Emanuelle smile.


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#17 13-07-2019 08:46:05

sand73230
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Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Cc j aurais écrit pareil que la dernière publication de Caroline je dis et pense pareil


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#18 13-07-2019 09:10:30

Emma190
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Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Bonjour.

Merci de vos réponses,  c'est agréable de pouvoir échanger.
Cassis , on pourra se suivre , se soutenir et partager nos expériences .

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#19 13-07-2019 18:47:25

Emma190
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Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Sand , je vois que tu as eu le BV ICE.
Si j'ai bien compris le J1 c'est que l'injection du BV
Puis J2 et J3 c'est le ICE .
Peux tu me confirmer ?

Tu y retouné aussi le J8 pour le BV ?

Merci de ta réponse.

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#20 15-07-2019 11:33:05

sand73230
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Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Cc oui brentux ved J1 avec etoposide puis 12h après encore etoposide et j2 et j3 les 2 autres produits er à j8 une injection de brentux
Voili voilou


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#21 15-07-2019 17:28:11

Emma190
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Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Merci Sand .

À priori je commence demain la 1ère cure , par les veines car le chirurgien pour la pose de cip est débordé , avec de la chance il me la posera avant le J8.

Dernière modification par Emma190 (15-07-2019 17:29:15)

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#22 16-07-2019 11:06:00

sand73230
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Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Bon ben c est bien de commencer même si la cip est pas posée
C est mieux si elle est là mais tant que tu as des veines en périphérique c est pas la peine de perdre du temps
Plus vite tu commences plus tôt tu auras fini...


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#23 16-07-2019 12:25:50

Cassis
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Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Coucou,

C'est juste que le temps est précieux.
Mais il est plus difficile de récupérer d'une opération et la cicatrisation est parfois plus délicate juste après la première chimio (je parle d'expérience), il faudra que tu en tiennes compte en te préservant. Il est fréquent que les médecins disent "une pose de cip c'est rien". Mais combiné à la chimio cela reste faisable mais moins neutre pour le patient. Ca se passera bien j'en suis sûre mais il ne faudra pas te démobiliser si tu ressens des difficultés... bien communiquer avec ton équipe et garder espoir, les mauvaises choses que tu pourras éventuellement ressentir ou la lenteur possible de la cicatrisation s'estomperont progressivement... Je ne sais pas si je suis claire, je veux juste dire qu'il ne faut ni dramatiser ni minimiser pour que la prise en charge soit la meilleure possible...


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