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#26 01-08-2019 06:47:21

alicet
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-06-2019
Messages: 4

Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Bonjour, j’ai rdv la semaine prochaine afin de m’expliquer les traitements mais mon medecin m’avait dit que ce serait une chimio intense de 3 semaines et ensuite une greffe de cellules souches.
C’est difficile de trouver des personnes parlant de ces traitements sur le net

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#27 01-08-2019 09:38:03

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 178

Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Comment ça se passe jusque là Emma ?


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#28 01-08-2019 09:44:10

Emma190
Membre
Date d'inscription: 05-07-2019
Messages: 15

Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Bonjour Sand.

La première cure est passée,  comment dire ... c'est intense , tsunami dans mon corps ! Le 3ème jour tout à basculé : infection urinaire , coeur qui s'emballe,  essoufflement ++ , nausée et vomissement , aucun tonus et fatigue immense. Celà jusqu'au J6 puis j'ai commencé à refaire surface pour le J8.
Pout l'instant je n'ai reçu qu'une piqûre de pelmeg pour booster la remonté des blancs et avant hier j'ai rasé mes cheveux qui tombaient en masse.

Ma 2ème cure est mardi (déjà !)

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#29 02-08-2019 00:09:23

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 178

Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

En effet ça te brasse... Comme quoi on réagit pas tous pareils
Allez encore 2


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#30 02-08-2019 21:27:40

Emma190
Membre
Date d'inscription: 05-07-2019
Messages: 15

Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Merci Sand en effet sa brasse et sa décoiffe smile

Je passe le tepscanner le 20 , je croise les doigts !!!

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#31 19-08-2019 17:49:11

Emma190
Membre
Date d'inscription: 05-07-2019
Messages: 15

Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Bonjour,

Je passe par ici donner quelques nouvelles.
J'ai déjà fais 2 cures de BV ICE , en hospitalisation de 3 jours cela se déroule ainsi :
J1 le BV et le E en 2h tout est passé.
J2 il y a d'abord le C puis le E (2h30) puis le I sur 24h avec le protecteur de vessie sur 12h.
J3 juste le E 1h30.

Depuis la première cure quelques heures après la fin de chimio du J3 j'attrape une infection urinaire,  des ECBU ont été réalisés,  on ma donné 1 antibiotique même 1 ovule ( suspicion de mycose) mais rien y fait , les analyses montrent bien quelque chose mais que rien ne soulage. Je dois donc subir cette douleur durant 10 jours jusqu'à que cela s'estompe,  c'est dur dur ...

Ce matin , on a tenté la cytapherèse , déjà mauvais capital veineux , après avoir réussi laborieusement à me mettre les aiguilles dans les 2 plis du coude , 2h30 après on me dit qu'on arrête car je n'ai pas assez de globules blancs pour réaliser le prélèvement,  malgré des piqûres de granocytes depuis 8 jours , doublé depuis samedi.
Un nouveau Rdv est prévu mercredi.

Demain je passe le tepscan puis les résultats seront pour lundi.

Voilà où j'en suis pour l'instant.

Dernière modification par Emma190 (19-08-2019 17:50:45)

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#32 19-08-2019 18:25:48

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 603

Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Emma je viens de te lire. Tu es une battante car une infection U qui dure c'est très douloureux très bizarre qui n'arrive pas à la combattre Plains toi davantage et exige qu'on te soulage
Quand à la cytaphèrese peut être tu n'as pas assez de GB mais tu peux peut etre en recevoir avec qq'un de compatible. Je souhaite que tes résultats soient bons et tiens nous au courant
plein de bonnes pensées
Evelyne

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#33 23-08-2019 12:52:55

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 275

Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Bonjour emma,

Sous certaines chimio les hematos savent qu il est difficile de faire un receuil de cellules souches.
La ou c est bizarre, c est qu avant de faire le prélèvement, on vérifie par une prise de sang si le taux est bon, on ne vous l a pas fait? Et les équipes de l EFS font un état veineux pour savoir si les veines sont bonnes aussinon on part au bloc pour poser un cath sur la femoral.

Pour le mari de mestroizamours le receuil a été compliqué aussi.
On ne vous a pas donné de protocole bactrim-zelitrex des le debut de la chimio pour prévenirce genre d infection?


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#34 23-08-2019 23:52:02

Emma190
Membre
Date d'inscription: 05-07-2019
Messages: 15

Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Bonsoir Kelly.

Merci de ton intervention,  alors effectivement on ne ma pas fait de prise de sang avant de tenter le prélèvement et après coup on s'est rendu compte que j'avais seulement 2000 blancs ( alors qu'une infirmière du service ma dit qu'il fallait entre 15000 et 20000 blancs pour le receuil )
Je suis actuellement sur 2 piqûres en simultané de granocyte tout les soirs et mercredi je serais hospitalisé pour recevoir 1 grosse piqûre pour booster la moelle, et on retente le prélèvement jeudi matin.

Oui je suis sous bactrim et valaciclovir depuis le début des traitements,  mais je souffre d'infection urinaire récurrentes après chaque cure de chimio et malheureusement rien ne soulage c'est dur.
Je vais voir avec mon hemato si on peut alléger la 3ème cure ....

Je pense bien à toi aussi Kelly,  ton parcours n'est  pas simple non plus et tu prends toujours le temps de venir mettre 1 mot sur les pages des uns et des autres.

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#35 24-08-2019 10:19:30

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 275

Re: Rechute lymphome hodgkin -》 en route vers l'autogreffe

Bonjour Emma,

Merci, emma.
On a tous un parcours plus ou moins compliqué.
Je te conseil de demander à aller voir un Néphrologue. Il y a 10 ans, j étais dans le même cas que toi mise a part qu a l époque il n y avait pas de pré medication antibiotique+antivirale. J ai des infections urinaires tout le long de mon protocole et cela a durée jusqu'à 6 mois après la fin du protocole.
Comme toi, rien n y faisait.
Le néphrologue m a faire une échographie rénale et de la vessie et m a mise sous traitement de longue durée. Je n ai plus jamais fais une seule infection urinaire.

En rentrant de nouveau sous chimio en mai 2018, on m a automatiquement remis ce traitement et ducoup je n ai pas eu ce soucis.
Ca vaut la peine que tu demandes une consultation, tu ne peux pas rester comme cela.

Nous sommes tous là, pour s entraider, parler de notre vécu... Apres j ai un défaut de formation, je suis infirmière lol.

Courage a toi et tiens nous au courant


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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