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#1 20-07-2019 14:28:45

Sch2weppes
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-07-2019
Messages: 7

Résultat de tep scan : classement de deauville

Bonjour a tous !
Petite nouvelle sur le forum même si je vous suit sans être active depuis le début de mon lymphome de Hodgkin stade 2.
Après deux cures abvd, tep scan de contrôle pour voir la réponse au traitement.
Et je vous avoue que je ne comprend pas cette conclusion.
"Aspect de bonne réponse métabolique partielle, mais score de deauville à 5"
A savoir que toutes les masses ont diminués, je n'ai pas de nouvelles masses, et les SUVMAXEARL ont toutes diminués...
Je comprend que le traitement fonctionne donc, mais apparemment le classement a 5 sur l'échelle de deauville signifie une progression... je suis donc totalement perdu.
Avez vous déjà eut ce cas ? Que'comprenez vous ?
Merci à tous et bon courage 💪

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#2 20-07-2019 15:53:35

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 111

Re: Résultat de tep scan : classement de deauville

Non Deauville 5 signifie juste la présence suspecte de cellules malades. Il faut parfois plusieurs chimios avant d'atteindre la rémission complète (c'était mon cas). Tant que le SUV diminue partout de façon satisfaisante (plus de 50%) c'est que le traitement est jugé efficace.


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018, Scan négatif 06/2019.

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#3 20-07-2019 19:47:24

Sch2weppes
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-07-2019
Messages: 7

Re: Résultat de tep scan : classement de deauville

Merci beaucoup, votre réponse me rassure même si mes SUV n'ont pas diminué de 50%.
C'est quand même du chinois pour nous tous ça.
Merci encore et bonne soirée

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#4 21-07-2019 00:34:02

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 267

Re: Résultat de tep scan : classement de deauville

Coucou

Il ne faut pas t'affoler mais un ajustement de ton traitement soit en durée soit avec un changement de protocole sera sans doute nécessaire.
Pour un stade 2, si le score de Deauville est à 5 avec une SUV supérieur à -50% cela signifie que la maladie est encore trop active pour passer à l'étape suivante du traitement (désescalade thérapeutique).
Selon toutes probabilités, je ne veux pas jouer les oiseaux de mauvais augure mais c'est pour que tu puisses poser toutes les questions qui te sont nécessaires si jamais les médecins t'annoncent ça, tu passeras sous BEACOPP. Il y a de nombreux fils sur ce protocole sur ce forum. Il est encore plus efficace que l'ABVD quoique plus contraignant et devrait t'emmener à la guérison!

Ne lâche rien! Le lymphome a déjà diminué c'est une bonne chose, il faut continuer à lui taper dessus! Je te souhaite beaucoup de courage.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#5 21-07-2019 09:23:54

Sch2weppes
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-07-2019
Messages: 7

Re: Résultat de tep scan : classement de deauville

Merci beaucoup, c'est justement ça que je redoute. Car ils étaient sure d'eux, ils ont tous misé  sur l'abvd et du coup pour le moment il ne m'ont pas fait de preservation des ovocytes. Si c'est bien ça, changement de traitement, j'appréhende beaucoup..
Je vois que au final vous avez était dans ce cas...
Merci beaucoup

Dernière modification par Sch2weppes (21-07-2019 09:25:10)

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#6 21-07-2019 12:41:28

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 267

Re: Résultat de tep scan : classement de deauville

Oui j'ai été dans ce cas, il n'est pas trop tard pour la préservation d'ovocyte si besoin. Je ne suis pas médecin, je partage juste mon expérience. Il est possible que le traitement ne soit pas modifié mais juste prolongé ou que ce soit la radiothérapie qui soit renforcée.

Si vous étiez dans "la pire configuration" qu'implique un score Deauville 5, c'est-à-dire la mienne... on vous proposera 2 séances de BEACOPP avant un nouveau pet scan. Cela représente une période de traitement de 42 jours environ avec deux fois 7 jours de période d'aplasie approximativement (et donc de douloureuses mais surmontables piqûres de facteur de croissance + perte de cheveux, nausées, diarhées). Ca passe plus vite qu'on ne croît, le BEACOPP donne de bons résultats, si ça n'a pas suffit chez moi c'est n grande partie parce que j'ai fait une réaction allergique et que je n'ai donc pas pu continuer le Natulan... Ca c'est "le pire" scénario, qui est encore bon. Donc préparez-vous mais pas d'affolement ça sera un peu plus long mais pas forcément plus grave. smile


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#7 21-07-2019 12:55:58

Sch2weppes
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Date d'inscription: 20-07-2019
Messages: 7

Re: Résultat de tep scan : classement de deauville

Ont croisent les doigts, merci beaucoup vous êtes adorables, je vous retiens au courant, je vois mon hémato  demain qui j'espère va me dire ont passe au rayons mais 30gy au lieu de 20gy 🤞 Oui les facteurs de croissance j'ai eut la grande chance ( c'est ironique) de déjà connaitre ça, c'est formidable, ça fait des miracles mais mon dieu qu'est ce que ça rend malade et qu'est ce que ça fait mal 🤣 bientôt plus que la chimio a mon goût...
Merci encore

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#8 21-07-2019 16:28:29

Got
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 111

Re: Résultat de tep scan : classement de deauville

Vous pouvez demander a l'hématologue une copie du compte rendu du pet, vous aurez toutes les informations en main comme ça. Les comptes rendus pourront vous être utiles en cas de contrôle a la médecine du travail, ou dans des démarches administratives (assurances, etc). D'autant que les médecins nous innondent d'informations en un temps très limité, donc généralement on retient pas tout. Avoir les documents avec soit je trouvais ça rassurant de savoir. Le compte rendu doit mentionner en conclusion si la cure a été efficace ou non, et la variation du SUV max.


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018, Scan négatif 06/2019.

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#9 21-07-2019 16:47:08

Sch2weppes
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Date d'inscription: 20-07-2019
Messages: 7

Re: Résultat de tep scan : classement de deauville

Bonjour,
Oui justement j’ai eut le compte rendu avec tous les détail et en conclusion il est noté « aspect de bonne réponse metaabolisue partielle, mais score de Deauville à 5. » c’est d’ailleur Pour cela que j’ai posé cette question, d’un côté du positif, de l’autre non.
Mes suv sont toutes descendu, pas de 50%, mais elles ont toutes descendu, comme la taille des grosseurs, des amygdales, du thymus.
En tout cas c’est intéressant de savoir que c’est compte rendu peuvent être demander pour les assurances et la médecine du travail, merci bien 😊

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#10 23-07-2019 12:10:14

Sch2weppes
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Date d'inscription: 20-07-2019
Messages: 7

Re: Résultat de tep scan : classement de deauville

Rebonjour, du coup suite à mon rendez vous d’hier. Mon hemato m’annonce que ça répond mais que quelque chose fixe encore trop. Elle me propose de passer en beaccop, je lui demande de rester en abvd. Car pour moi la beaccop et vraiment plus forte et entraîne de la stérilité, sur quoi elle m’a quand même un peu rassuré car il n’y aurait que deux cure. Pour prendre sa décision elle doit voir les images en détails, et me re contacte aujourd’hui.. je sais plus sur quelle pied danser... car en un mois de beaccop ce serait terminer.. mais cette chimio ne me rassure pas.
De plus je lui ai demander s’il fallait que je préserve mes ovocytes, pour elle si les 2 beaccop ne font rien on y pensera.
Et si jamais ce traitement ne fonctionne pas ? C'est Quoi la suite ? Autogreffe ? Elle n’a pas voulut me répondre, juste répondu, « ont va peut être pas faire la totale quand même » sur le ton de l’humour..

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#11 23-07-2019 14:45:51

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 267

Re: Résultat de tep scan : classement de deauville

Coucou,

Désolée de lire ça Sch2weppes. Mas tu as perdu une bataille et pas la guerre! Le BEACOPP est pas tellement plus difficile que l'ABVD faut juste être bien rigoureux sur l'hygiène! Elle a raison de ne pas parler de la suite car le BEACOPP offre d'excellents résultats. Il est plus que probable que tu n'aies pas besoin d'autre chose.

Si tu veux vraiment savoir la suite est généralement une chimio incluant des sels de platine généralement du DHAOX en association ou non avec de l'immunothérapie (brentuximab vedotin), suivie d'une autogreffe (grosse chimio de 7 jours suivie d'une hospitalisation en secteur stérile ou protégé pendant l'autogreffe).

Ce dernier point n'est pas d'actualité pour toi. Et je suis sure pour l'avoir vécu que tu trouveras les ressources nécessaires en toi pour affronter tous types de situation. Je n'étais pas courageuse plutôt anxieuse mais la maladie m'a fait évoluer je crois. J'espère que tu traverseras le moins d'épreuves possible mais qu'elle quelles soient la vie et tes proches en valent la peine smile. Beaucoup de courage à toi.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#12 23-07-2019 15:41:45

ever
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Messages: 637

Re: Résultat de tep scan : classement de deauville

missis Scheppe

je t'encourage pour la suite de ton traitement. Crois en l'onco et vas y en confiance surtout
on a tous et toutes du potentiel caché et plus de ressources qu'on le croit
plein de bonnes choses et tiens nous au courant
Evelyne

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#13 24-07-2019 20:26:48

Sch2weppes
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Date d'inscription: 20-07-2019
Messages: 7

Re: Résultat de tep scan : classement de deauville

Woohoo elle vient de m’appeler, diminution des masses de plus de 90%, il y’a juste une petite fixation qui reste importante, ont continuent donc mais en abvd.
Juste une question, j’ai rendez vous avec le radiothérapeute demain, puisque je devez commencez les rayons. Du coup, là c’est le deuxième scanner, celui qui sert de mise en traitement, ce n’est pas étrange de le faire maintenant ? Et y’a t’il un tout petit espoir qui me disent que les rayons, en disent augmentez suffiront?
Bonne soirée à tous 💪🏽💪🏽

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