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#1 22-07-2019 16:54:12

Stef17
Membre
Date d'inscription: 03-06-2019
Messages: 26

Urgent désespéré

Voilà mon fils de 18 ans à un lymphome d Hodgkins sclérose nodulaire stade 4
Protocole pédiatrique
Pendant sa première cure de chimio
Au bout de 4 jours ils on du arrêté de lui faire dans le pac car suspension d infection

Et effectivement 3 jours après hospitalisation d urgences 40 de fièvre
Il  c'est averai qu'il avait contracté un stafilocoque doré
Donc 15j d hospitalision

Avec du coup un interruption de chimio

A la sortie il lui on posé un piccline mais
Celui si a du être changé 3 fois en 10j
Et pour le dernier les infermiere était appelé par nos soin à domicile pour lui changer le pensemen presque tous les jours

Du coup infections et ré hospitalisé depuis 5j maintenant
Aujourd'hui il devait commencer ça 2 ème cure
Et vu que ses bilans sanguin était plutôt positif ils on vu pour lui remettre une un pac

Malheureusement il leur a était impossible de le poser sans plus d explications

Mais il 'n'y a pas que ça

Depuis 5 mois il a des démangeaisons sur tous le corps
Qui lui crée des lesion terrible

Même avec les corticoide
Cela n'a pas changé

Et il savent pas si cela est dû au lymphome ou nan

Aujourd'hui
Ils sont dans une impasse
Savent pkus trop comment procédé

La il vont du coup lui passer vendredi un tep scane voir si la première cure a eu un effet ou nan
J avoue que j ai tres peur du résultat car je me dit avec tous ça je voie pas comment la chimio a pu a avoir un effet positif sur le lymphome

Aujourd'hui il nous parle de peut-être lui posé un voie centrale ou un pac dans laine

Bref
Je trouve que depuis 1 mois cela fait trop de problème à répétition
Et aujourd'hui
Il a pkus le moral il s effondre
Et je sais plus quoi faire pour mon fils

Si vous avez eu certain de ces soucis
Je veut bien vos avis
Mille merci et courage à tous

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#2 22-07-2019 18:22:18

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 223

Re: Urgent désespéré

Je voulais justement prendre de tes nouvelles, je te renouvelle ma plus prendre compassion. Je prends toute la mesure de la violence de ta situation mais je t'enjoins à garder espoir car le présent est sombre mais le futur n'est pas encore écrit.

Je n'ai pas eu les mêmes soucis parce que je n'ai pas eu de picc line ni d'infection à staphylocoque.

Mais on a du changer ma CIP parce que la première avait mal cicatrisé et était inutilisable.
On m'a fait plusieurs cures de chimio direct sur les veines.
J'ai eu plusieurs pauses de traitements à cause d'allergies violentes et du besoin de changer les chimio qui ne fonctionnaient pas sur moi.

Aujourd'hui plus d'un an après le début des traitements la maladie fait toujours partie de ma vie mais j'ai retrouvé un "mieux être" et les grandes souffrances me semblent loin même si l'épée de damoclès est toujours là.

J'espère avec ces quelques mots t'apporter un peu de réconfort.
Il est possible que le pet scan permette de déterminer si il est pertinent ou pas de lui faire une cure ou deux sur les veines en attendant de remettre un cathéter central... Il faut tenir dans la tempête et y croire, je suis de tout coeur avec toi!


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#3 25-07-2019 15:27:52

Stef17
Membre
Date d'inscription: 03-06-2019
Messages: 26

Re: Urgent désespéré

Voilà donc sa deuxième cure de chimio devait avoir lieu lundi

Hier ilq l ont laissé sortir de son hospitalisation
Sans en savoir plus

Il on pas réussi à lui reposer un pac
Le piccline pas la peine car chez lui ça tien pas

Un pac au niveau de l aîne
Ou une voie central pas envisageable
Car trop à risque d infection
Vu qu il a déjà eu il y a moin de 1 mois un stafilocoque doré et la une infections du au piccline

Donc. Pour le moment il le mette en stand by super 😠😠😠


La il lui font passé un tep scane demain voir ou en est le lymphome

Alors qu il a une que 1 cure et encore entrecoupé à cause du stafilocoque

Je suis très inquiète

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#4 25-07-2019 15:46:25

fredji
Membre
Date d'inscription: 06-01-2018
Messages: 27

Re: Urgent désespéré

bonjour Stef17,

je viens de parcourir ton message, je suis de tout cœur avec toi et ton fils,

en tant que parents nous voudrions prendre la maladie de nos enfants plutôt que de les voir souffrir.

ne perd pas le moral, c'est important, je sais facile à dire qu'à faire, mais si tu gardes le moral et l'espoir, alors tu pourras aborder plus sereinement ce que donnera la suite.

l'équipe médicale a pour but de soulager, de guérir, elle mettra tout en œuvre pour apporter des solutions pour ton bout chou ( même si il a  18 ans il reste ton  doudou!!!).


je te souhaite pleins de courage, et t'offre toutes les ondes positives, pour continuer le combat, car c'est un combat contre la montre, contre la maladie, pour la vie


n'hésite pas à t'exprimer comme tu le fais, cela aide souvent….

Frédéric Lamidieu

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#5 26-07-2019 00:34:46

Stef17
Membre
Date d'inscription: 03-06-2019
Messages: 26

Re: Urgent désespéré

Merci beaucoup de votre soutien. C est important
Pour nous

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#6 01-08-2019 18:20:59

Stef17
Membre
Date d'inscription: 03-06-2019
Messages: 26

Re: Urgent désespéré

Voilà nous avons eu rendez vous avec l hématologue pour le résultat du pet scaner

Mon fils avait normalement un protocole pédiatrique de 1 cure de oepa
Mais il a pu en faire que 1 car il a eu pendent celle ci

Une infections chambre stafilocoque doré

Puis 2 semaines après infections piccline


Et le résultat de ce rendrez vous est désastreux
Le lymphome à beaucoup progressé

Je sais pas comment c est possible
En peut de temps et malgré une cure de chimio

Cela vous est il déjà arrivé ?

Que le lymphome progresse malgré le traitement

Du coup ils l hospitalise demain
Pour commencer un cure bicop
C est plus puissant il paraît
Et il le traite plus en protocole pédiatrique mais adulte

En même temps
Il a certe que 18 ans
Mais il mesure
1m95
92 kg
Donc bon

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#7 01-08-2019 20:10:39

fredji
Membre
Date d'inscription: 06-01-2018
Messages: 27

Re: Urgent désespéré

bonsoir  Stef17,

bien que mon lymphome soit complètement diffèrent de celui de ton fils, j'ai eu ce problème de progression rapide, malgré une chimio, une fièvre à 38/39,5 sans raison pendant une dizaine de jours

on a bien évidement pensait  a l'infection de la chambre implantable, mais non c'était mon lymphome cutané qui reprenait de plus belle. On m'a mis sous des corticoïdes qui bien évidement ont de gros effets sur le diabète, le poids, etcétéra , mais je n'ai jamais perdu espoir, jamais, et pourtant ce n'est pas une maladie simple non plus, alors gardes l'espoir, courage.


je sais facile à dire mais pas à faire, mais ton fils lui il en pense quoi ? dans quel état d'esprit il est?

l'équipe qui le suit vont trouver une solution, j'en suis sûr.

si je peux te donner des ondes positives alors je te les envoie.

milles pensées pour toi et surtout ton fils

le combat d'une maman c'est tous les jours, tout le temps et ton fils peut être fier d'avoir une maman comme toi.

tu as de l'énergie pour 2, nous nous sommes là, pour te donner du positif dans votre combat

l'espoir fait parti de la vie….




fred

Dernière modification par fredji (02-08-2019 07:47:37)

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#8 01-08-2019 20:52:43

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 275

Re: Urgent désespéré

Bonsoir stef 17,

Je te lis depuis le début, et lis ton appel au secours depuis toutes ces semaines sans trouver les mots, étant moi même maman j imagine bien ce que tu peux ressentir. Et puis il y a 10 ans, je le voyais dans les yeux de mon père, ce sentiment d impuissance et de désespoir....

Malgré mes 2 premières cures de dhaox mon lymphome a continué de progresser rapidement. Et on a donc change de protocole tout comme pour ton fils.
Souvent tu peux lire ou entendre des gens dire que le LH évolue lentement, mais cela n est que de la théorie, chaque ces est différent, chaque personne, métabolisme est différent. Dans certains cas malheureusement il évolue rapidement.

Le seul conseil que je puisse te donner c est de faire confiance aux médecins, d y croire... D etre présente pour ton fils, mais aussi de prendre du temps pour toi. De craquer et lâcher prise est important pour l accompagner.

Courage

Dernière modification par kellyshirl (01-08-2019 20:53:25)


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#9 01-08-2019 21:08:22

Stef17
Membre
Date d'inscription: 03-06-2019
Messages: 26

Re: Urgent désespéré

Fredji

Merci

Il en a marre et  baisse les bras il se dit que la si celle ci n'a pas un peu d effet il arrêtera tous

Ça fait mal au cœur et je me sent puissante

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#10 01-08-2019 21:09:18

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 61

Re: Urgent désespéré

Bonsoir,
Je suis ton fil sans jamais être intervenue. Mais en tant que Maman je ne peux que imaginer ton inquiétude.
C’est un gros coup dur, mais il faut avoir confiance dans le beacoop... c’est une sacrée machine de guerre ! Ça va être dur (quoique certaines personnes tolèrent bien le beacoop), mais ça a l’air d’être un sacré costaud ton (grand) petit loup...
en tous cas je vous envoie plein d’ondes positives bretonnes !

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#11 01-08-2019 21:11:15

Stef17
Membre
Date d'inscription: 03-06-2019
Messages: 26

Re: Urgent désespéré

Kellyshirt

Merci pour ton message

Oui j essais devant lui de resté forte et courageuse

On a une super hématologue très ouverte et positif C est déjà bien

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#12 01-08-2019 21:13:14

Stef17
Membre
Date d'inscription: 03-06-2019
Messages: 26

Re: Urgent désespéré

Merci la mouette
Oui il est costaud
Et le truc c est que en règle générale les médicaments sont pas très efficaces sur lui

Mais il faut que je reste positif
Pour qu il le soit

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