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#1 15-08-2009 10:45:41

BOSnostra
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Autogreffe et stress (by Nymphea)

Posté par nymphea le 21/04/2008 09:21:05
Bonjour à toutes et à tous

Je me décide enfin à vous écrire alors que je vous lis depuis près d'un an maintenant, depuis que le diagnostic du lymphome est tombé sur nos têtes et plus particulièrement sur celle de mon mari (juin 07). Tout a commencé par des boutons disséminés en plusieurs endroits, du type "piqûres de besttioles" pour reprendre les termes du dermato. A vrai dire peu d'inquiétudes au départ. La persistance des symptômes conduit le médecin à pratiquer une biopsie et un résultat tombe, ambigu : pseudolymphome T, avis d'expert demandé. Dirigés ensuite vers l'hôpital Haut Lévêque de Bordeaux il est diagnostiqué après examens d'usage, un lymphome B centro-folliculaire. Les explications ne pleuvent pas mais apparemment ce n'est pas la plus mauvaise case ! une semaine plus tard on lui injecte son premier traitement de mabthera puis l 'hopital nous dit qu'il sera ajouté à l'anticorps de la chimiothérapie en raison de la dissémination des lésions...6 cures qui se terminent par un tep-scan, une biopsie médullaire et une cutanée. Un mois et demi de repos, puis le retour à l'hopital et là, l'inattendu : "les cellules B anormales, ont été éradiquées par le mabthera, en fait il s'agit d'un lymphome T cutané particulièrement rare puisqu'ils ''n'ont jamais vu de cas comme celui ci à Bordeaux" , c'est à Créteil qu'ils ont pu finalement poser le diagnostic de la maladie. Le traitement est tout autre : il faut maintenant administrer des anthracyclines et autre vincristine (4 cures à 15 jours d"intervalle). Mon basque de mari surfe sur la déferlante des traitements sans trop poser de questions, quant à moi perturbée par tant de revirement, je désirerais tellement plus d'explications. Difficile chacun réagit à sa façon !. Notre fils de 29 ans a également des problèmes de santé depuis qu'il est tout jeune : il a une néphropathie chronique, sévère à l'heure actuelle mais il n'est pas encore sous dialyse, et moi je deviens un tantinet hypocondriaque !!! En ce qui concerne mon mari le cycle des 4 séances de chimio s'est terminé le 7 mars. De nouveau tep-scan et biopsie cutanée ...L'hôpital nous a appellé il ya deux jours pour nous annoncer qu'il serait fait des séances de chimio intensives suivies d'une autogreffe en chambre stérile tout ceci se passant à Bordeaux ( nous vivons au Pays Basque). La douche écossaise, nous espérions que les choses s'en tiendraient là. Je voudrais remercier toutes les personnes qui malgré leur parcours souvent pénible voire douloureux ont encore la force de venir réconforter les autres, j'essaie au mieux de m'imprégner de leur énergie et le fait de penser à tous ces gens que j'ai pu lire et que je ne connais pas me remonte le moral, je ne me sens pas le droit de baisser les bras, tout juste celui d'avoir la gorge serrée. A tout ceux qui comme nous luttent au
quotidien, je ne souhaite pas du courage (ils en ont à revendre) tout simplement et de tout mon coeur des lendemains ensoleillés. Amitiés Lydie


    Posté par MARTINE le 21/04/2008 11:57:28
Lydie-Nymphéa (beau pseudo),

Tu aurais dû venir plus tôt nous confier tes angoisses, bien légitimes :
l’inquiétude, l’incertitude, le “suspens“, les traitements etc. ont bouleversé ta vie, votre vie.
Quand on apprend, en plus, que votre fils est malade depuis son plus jeune âge — pour des parents, c’est insupportable ! — on se dit que vous aviez déjà votre lot de douleur…

“Mon basque de mari surfe sur la déferlante des traitements sans trop poser de questions“ (très jolie phrase) — au passage, je salue le Pays Basque et ses habitants que mon mari et moi adorons ; nous y allons depuis plus de 30 ans. De quel coin êtes-vous ?— le Basque est un battant, même s’il ne dit pas grand-chose !
Il se battra jusqu’à la guérison, même si le parcours est semé d’embûches.
Il a la chance d’avoir une femme telle que toi à ses côtés, c’est très important d’être entouré de gens aimants et “positifs“ et… qui ne manquent pas d’humour : “et moi je deviens un tantinet hypocondriaque ! “

Si tu suis ce forum, tu as certainement lu les témoignages concernant l’autogreffe et la chambre stérile : tout se passera bien, sois confiante.

Viens aussi souvent que tu le désires, et donne-nous de vos nouvelles.
Bon Courage, amis Basques !
martine

P.S. Si tu veux, tu peux ouvrir ta file perso. dans la rubrique “Chez Vous“ : ainsi tu viendras plus facilement.


    Posté par kate le 21/04/2008 14:47:54
bonjour c'est vrai tu aurais du poster avant mais pas facile j'imagine surtout avec les parcours des uns et des autres
corinne et éric sont prés de bordeaux également
je vais entrer début juin en allogreffe, j'avais super peur et avec le temps j'arrive un peu à dédramatiser, l'indication thérapeutique est pour viser la guérison alors méme si il y a des moments difficiles à passer il faut y croire
merci de ton témoignage


    Posté par eric le 22/04/2008 08:25:56
Bonjour Lydie,

Si tu as eue l'occasion de suivre un peu les parcours des personnes sur nos files, tu as du voir, comme le précise Kate, que mon épouse est traitée à Haut-Lévèque aussi ; elle a eue une auto greffe en janvier mais n'a pas été en chambre stérile.
Bien entendu, si vous le souhaitez, lors de votre passage à l'hôpital, nous pourrions nous rencontrer car nous n'habitons pas très loin de celui-ci.
Surtout, il ne faut pas hésiter à poser toutes les questions au personnel médical ; ce sont des gens absolument incroyable et disponible et ils répondent à toutes nos interrogations.
Tous les parcours sont différents mais ils ont tous un point commun : il est long et difficile mais tout à fait réalisable.
N'hésite pas à revenir nous voir et surtout donne-nous de vos nouvelles.
Nous vous souhaitons beaucoup de courage pour la suite.
Bises
Corinne & Eric


    Posté par Marie le 22/04/2008 14:48:28
Bonjour Lydie,

Juste un petit mot pour te souhaiter la bienvenue sur ce forum et te dire de ne pas hésiter à venir poster quand tu en as envie ;o)

Bises et courage!

Marie


    Posté par kinou le 11/05/2008 00:10:05
Bonjour Nymphea,
Votre témoignage ressemble beaucoup à ce que je ressens aujourd'hui. Mon mari rechute de son lymphome folliculaire traité depuis aôut 2006. 3 cures intensives de chimio sont prévues suivies d'une autogreffe prévue si les chimios se passent bien au mois de juillet.Rien à voir avec les chimio en ambulatoire lors du premier traitement. J'appréhende beaucoup, j'essaie de ne pas craquer devant lui mais c'est difficile.
Je me suis inscrite aujourd'hui et comme vous je crois que j'aurais du le faire avant.
Savez-vous si après l'autogreffe, on peut parler de guérison ou encore de rémission ?
Bon courage.


    Posté par eric le 11/05/2008 09:39:07
Bonjour Kinou,
Malheureusement, après une autogreffe, les médecins parlent de rémission et non de guérison !
Concernant les questions que vous vous posez, allez voir la documentation sur ce site, elle est très claire et il y aura certainement quelques réponses à vos questions.
Vous devez aussi poser ces questions au médecin qui traite votre mari.
Enfin, vous avez de nombreux témoignages dans toutes les "files" de personnes ayant eu une autogreffe.
Gardez en mémoire aussi que chaque cas est différent.
De quel endroit êtes-vous ?
Bon courage à votre mari et à vous pour la suite.
Venez nous donner de vos nouvelles régulièrement.
A bientôt
Corinne & Eric


    Posté par kate le 11/05/2008 09:41:09
bonjour kinou
les proches stressent autant que nous
les traitements ne sont pas forcément plus difficiles à supporter
chaque cas est différent
alors pensez à vous votre famille et essayez d'avoir des projets, de garder le moral
tout cela est trés important
il ne faut pas vivre pour la maladie mais apprendre à vivre avec
à bientot


    Posté par nymphea le 11/05/2008 09:59:21
Bonjour Kinou,
Je ne sais pas grand chose concernant le lymphome de mon mari et ça me désole. Comme je le dis dans une file c'est par téléphone que nous avons appris l'autogreffe et j'ai comme une écharde en travers de la gorge. Un hémato est venu en dermato nous parler de la suite du traitement en l'occurence de l'autogreffe et de son protocole, il a pris le temps de s'asseoir sur le lit et nous avons pu lui poser quelques questions mais elles n'ont pas fusé car nous étions un peu sonnés (en raison du coup de fil 5 jours plus tôt). Ns en saurons sans doute plus mardi car ns repartons sur Bordeaux pour une chimio de 3 jours...je vs comprends parfaitement car le stress que vous ressentez je le ressens aussi...on se tient au courant Kinou, n'hésitez pas à vs renseigner auprès de ceux qui ont vécu cette partie du traitement : j'ai fait des rencontres sympathiques sur le forum et cela aide de pouvoir un peu s'exprimer. Bises et courage Lydie


    Posté par estelle le 11/05/2008 10:24:34
Bonjour Kinou,

Je réponds à votre dernier message.

Je suis le mari d'Estelle. Moi aussi j'ai eu un lymphome (non hodgkinien) en 2006 à 59 ans, et un long traitement qui s'est terminé par une autogreffe en mars 2007 (détails dans la rubrique "témoignages").
1) L'autogreffe s'est bien passée pour moi, je l'ai plutôt mieux supportée que mes premières grosses chimios. Il faut bien se préparer, mettre toutes les chances de son côté, et cela peut se passer bien.
2) Je n'ai plus de traitement depuis un an et mon lymphome a progressivement disparu.
C'est l'état de rémission. Les médecins ne disent jamais "guérison" au début, toujours "rémission". Le risque de rechute diminue au fil du temps et au bout de 5 ans environ sans rechute, on est jugé guéri. Nous connaissons quelqu'un qu a eu une autogreffe il y a 5 ans, et seulement maintenant, il se dit guéri. C'est une question de temps.

Bon courage donc pour la suite, n'hésitez pas si vous avez d'autres questions.

André.
    Posté par martinejp le 11/05/2008 19:46:54
bonsoir Kinou, je vois à l'instant votre message :
moi je suis la femme de jpierre , LNHB stade IV traité en 2OO6 et autogreffe en février 2OO7.. hospitalisé pendant 4semaines, cela s'est bien passé dansl'ensemble, pas de mucite mais de la fièvre ,de trésgrands frissons , et bien sûr une trés grande fatigue !
mauvais moment à passer évidemment
mais passage obligé pour consolidation de la rémission comme ils disent.
comme cela vous a été dit précédemment, on parle de rémission et au bout de 5 ans sans rechute .. guérison ... JP en est donc à 15 mois de rémission ! il a repris le travail mi temps thérapeutique 5 mois et demi aprés l'autogreffe, je connais un monsieur qui a repris 3 MOIS aprés et à plein temps.
tous les cas sont différents et toutes les réactions également.
faitesconfiance, gardez lemoral, ne baissez jamais lesbras et les jours meilleurs arriveront pour vous aussi .
bon courage !
amicalement


un coucou en passantt à Lydie ............
BON COURAGE A TON MARI POUR LA PROCHAINE CURE !


    Posté par kinou le 11/05/2008 22:08:17
Merci à Eric, à Kate, à Nymphéa, à Estelle pour leur réconfort. C'est quand je vois mon mari "gazouiller" avec le dernier de nos petits-enfants (6 mois) que j'ai la gorge nouée car à ce moment-là je pense à l'avenir... combien d'années peut-on survivre à cette maladie ? j'avoue n'avoir jamais posé la question aux médecins car je crois que je n'ai pas envie d'entendre leur réponse. Je me dis qu'il faut vivre le moment présent, profiter des bons moments en famille ou avec les amis car la maladie est bien présente et on n'a pas le choix, il faut se battre. J'aimerais être dans 6 mois car les semaines à venir s'annoncent difficiles. Mon mari a bon moral mais je sens qu'il veut nous préserver, moi et nos deux fillesavec qui heureusement je parle beaucoup; le dialogue est essentiel dans ce genre d'épreuve. Merci encore. Kinou


    Posté par kinou le 11/05/2008 22:17:52
bonsoir martinejp et excusez-moi, je n'ai pas bien l'habitude du forum et je n'étais pas allée sur la page 2. Votre témoignage m'a vraiment remonté le moral car si j'ai bien compris, en moyenne 6 mois après l'autogreffe, on peut mener de nouveau une vie normale... nous sommes de jeunes retraités et on avait plein de projets de voyage qu'on réalisera, j'en suis sûre....
Merci. Kinou


    Posté par Marie le 12/05/2008 10:09:19
Bonjour Kinou,

Mais oui vous allez réaliser vos projets de voyages! C'est trés bien d'en avoir d'ailleurs, vous aurez juste un peu plus de temps que prévu pour les organiser ;o) Ca viendra..
Je sais que quand j'étais à l'hopital, ca me faisait du bien de lire les guides de voyages et de me renseigner sur mes futures vacances, même si je ne savais pas quand j'allais pouvoir partir.. ;o)
Bon courage à vous deux et à bientôt
Marie


    Posté par nymphea le 12/07/2008 14:32:56
bonjour à tous,
peut-être pourrez vous répondre à une question que je me pose ? mon mari, Michel vient de la dermato, j'ai vu des hémato en coup de vent et je n'ai pas pu leur poser la question qui me trotte dans la tête.
Elle porte sur la cytaphérèse (le recueil de cellules souches). Cette cytaphérèse est pratiquée après une chimio et la prise de facteurs de croissance qui vont "booster"la moelle osseuse. Ces cellules st conservées dans l'azote liquide (température inférieure à -150°) puis sont réinjectées au moment de
l'aplasie pdt l'autogreffe.
Ma question est la suivante hormis la conservation
ds l'azote liquide les cellules prélevées subissent elles un traitement susceptible d'éradiquer les cellules anormales ? si ce n'est pas le cas les cellules anormales risquent de s'immiscer ds l'organisme au milieu des cellules normales....Michel a un lymphome T helper folliculaire (à expression cutanée) et est hospitalisé pour une autogreffe. Depuis qu'il a quitté la dermato
tout est allé vite, même pas le temps de poser les questions...il est vrai qu'il n'est pas très demandeur !!! ben, moi, oui..merci pour vos réponses et bon courage à tous ceux qui st en traitement. Amitiés Lydie


    Posté par Marie le 12/07/2008 19:27:56
Bonjour Lydie

Les cellules souches prélevées ne sont que des "bébés" cellules et pas encore des lymphocytes susceptibles d'être anormaux.. pas d'inquiétude à avoir

bises

marie


    Posté par sertom le 13/07/2008 08:36:34
Bonjour,

J'avais posé la question à mon hémato après avoir lu que certains hôpitaux pratiquaient un nettoyage des cellules souches avant congélation.
Mon hémato m'a dit que cette pratique existe effectivement mais que les tests réalisés à ce jour ne montrent absolument pas que les greffes réalisées avec des greffons "nettoyés" fonctionnaient mieux que les greffons "standard". Il confirme que le risque de réinfection par le greffon sont négligeables.

A bientôt.


    Posté par nymphea le 13/07/2008 10:33:30
merci sertom pour ta réponse,
les cellules souches sont des cellules immatures et comme le dit Marie ce sont des bébés !!..non porteurs d'anomalies à l'opposé des cellules dites matures.
je n'avais pas percuté...Eric a également éclairci ma lanterne (il est vrai que je n'ai pas pu parler aux hémato) et comme je le dis Michel, mon mari,n'est pas demandeur en la matière !
...j'ai lu ton parcours je te souhaite ainsi qu'à ta famille tout plein de bonnes choses. Amitiés Lydie
Lydie


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