France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 25-07-2019 09:46:50

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 141

Vous restez tête nue en famille?

Je fais un poste sur les cheveux (ou plutôt leur absence smile) car c'est quelque chose qui devient plus difficile avec le temps. Je me souviens qu'au tout début quand l'hémato m'avait parlé de chute des cheveux, moi, assommée par le diagnostic et l'annonce des traitements, lui avait dit "je m'en fiche des cheveux". Il avait fait une moue dubitative, et il avait bien raison.

Bon bref, voilà ma question est: vous restiez tête nue à la maison devant votre famille? J'ai deux enfants adolescents - 15 et 13 ans - et je n'ai pas voulu le faire, de peur de les traumatiser, sans doute aussi pour garder mon "image" de maman forte. Cette semaine on passe quelques jours dans un gîte avec des amis et d'autres ados. Avec la canicule je souffre beaucoup du port de foulards, mais je n'ose pas découvrir la tête, j'ai peur de faire "honte" à mes enfants devant leurs amis, je sais que c'est bête mais je me dis que j'aurais dû assumer carrément ma tête chauve dès le début, naturellement.

Vous avez réussi à le faire? Non pas dans la rue ou devant tout le monde, mais au moins devant vos enfants et famille proche?


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP terminées 03/05/19 - RC au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19
RC confirmée au PET SCAN du 27/06/19 - Dernière chimio prévue le 12/08

Hors ligne

 

#2 25-07-2019 10:36:55

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1408
Site web

Re: Vous restez tête nue en famille?

Bonjour Sosol,
Je n’étais pas concernée par la famille, mais par les regards dans la rue.
Alors, un jour, j’ai fait un test : j’ai pris mon courage à 2 mains, ma jolie casquette en coton dans mon sac, et je suis sortie !
Je regardais les passant.es avec un regard en coin pour qu’ils ne se rendent pas compte que je les regardais et donc les pousser machinalement à me regarder...
Eh bien, j’ai été déçue : je n’avais aucun intérêt !!! 😊 🙂😯

Mon traitement s’est terminé une fin mai, donc fin juillet j’avais des petits tiffs de piaff.
Je peux vous dire que la sensation d’une brise légère sur le crâne dégarni est une caresse infiniment agréable  ! 🙂
Les messieurs dans ce cas naturellement le savent bien, mais ne le disent pas, les cachotiers !
Inversement, l’hiver ils souffrent du froid, c’est pour ça qu’ils mettent une casquette !!! Pas pour faire mode...

Finalement, grâce au lymphome, maintenant je suis devenue solidaire des messieurs l’hiver !!! 😉

Conclusion : vous pouvez peut-être essayer ?

Solidairement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#3 25-07-2019 12:27:19

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 280

Re: Vous restez tête nue en famille?

Je ne suis pas maman mais oui, je ne portais ma casquette que pour sortir. A la maison, avec des amis ou la famille, rien sur la tête ! Dès que je pouvais, je me découvrais, je déteste avoir chaud à la tête !

Tu n'as pas à avoir honte, tu es malade, tu suis un traitement dont un des effets secondaires est la perte de cheveux. Je pense que tout le monde peut l'entendre et le comprendre. Surtout en ce moment !

Pose la question à tes enfants ^^.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 ! Reprise à 50% depuis mars 2019.

Hors ligne

 

#4 25-07-2019 13:34:22

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 141

Re: Vous restez tête nue en famille?

Merci les filles pour vos témoignages. Vous avez mille fois raison, et pourtant je n'y arrives pas...

Mes enfants sont adorables et bien sûr me disent que ça ne les dérange en rien et que je n'ai pas à avoir chaud. Mais les connaissant ce n'est pas des enfants qui me diraient autre chose, même si ça les choquait

Je pense que vous avez raison et que c'est notre attitude qui compte:si je n'étais pas gênée, personne ne le serait, je sais...


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP terminées 03/05/19 - RC au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19
RC confirmée au PET SCAN du 27/06/19 - Dernière chimio prévue le 12/08

Hors ligne

 

#5 25-07-2019 13:59:01

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 33

Re: Vous restez tête nue en famille?

Bonjour Sosol,

Mes enfants sont plus jeunes que les tiens (6 ans, 3 ans et 8 mois) donc je ne sais pas pour des ados.

Personnellement, je me suis baladée tête nue a la maison sauf lorsque j avais froid. Je leur ai bien explique pourquoi ils étaient tombes. Lorsque ma fille avait des copines à la maison, je restais également tête nue et j ai expliqué aux copines pourquoi je n' avais plus de cheveux. Les enfants intègrent beaucoup mieux le changement que nous et on est souvent surpris de leur réaction positive.

Peux être que tu peux en parler avant avec tes enfants et leur demander s ils seraient déranges par ton aspect tête nue dans les 2 situation s : lorsque vous êtes ensemble et lorsqu ils ont des potes a la maison.

La perte des cheveux est vraiment très dure à vivre au quotidien. En plus de l aspect esthétique (dont je me préoccupe peu), cela nous renvoie une image de "malade" que l on ne peut pas (se) cacher. Et une fois sortie d affaire, il faut du temps pour que ça repousse et donc notre image nous renvoit sans cesse a la maladie même si on essaye de passer a autre chose.

Je te souhaite bon courage dans cette épreuve car ménager ses enfants est très dur et demande énormément de ressources. Mais c est fou ce que l on est capable de faire pour eux !!!!

Bonne journée,
Sarah

Hors ligne

 

#6 25-07-2019 21:31:15

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 178

Re: Vous restez tête nue en famille?

Cc et ben moi je ne peux pas sans cheveux même le foulard
C est ou c était (yesss je l ai enlevé hier) trop dur
Au tout début même le bonnet je n osais pas à la maison avec 2 ados 12 et 13 ans


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

Hors ligne

 

#7 26-07-2019 00:21:21

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 275

Re: Vous restez tête nue en famille?

Cc pour ma part il y a 10 ans je portais un foulard uniquement lorsque je sortais.
Devant mon compagnon,mes amis et ma famille je n avais ni bonnet, ni foulard hormis lorsque j avais froid.
Cette fois ci, il n y a que mon compagnon et certains de mes amis qui m ont vu le crane nu ( ceux venus a l oncopole)
Pour la simple et bonne raison que je ne voulais d avantage faire subir cela a mon fils de 7 ans. Des le.mois de mai 2018, on le lui a dit, explique... Mais je ne voulais pas qu il me voit comme ça. Mais en y réfléchissant ce qui l a traumatisé c est sa maman malade, tres souvent absente (trop), pour de longues semaines et de me voir incapable de faire quoi ce soit pendant des mois. 
Me voir vomir ou ne pas pouvoir manger.
Un jour il m a dit maman te voir sans cheveux ne m aurait pas fait peur. Mais de te voir pas bien dutout, ou pas là ça fait un énorme bobo au coeur. 

Parles en avec eux. Parfois, on pense  les protèger et en fait c est nous que nous protégeons.

Dernière modification par kellyshirl (26-07-2019 00:22:20)


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.