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#1 25-07-2019 21:10:22

Margaux98
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-07-2019
Messages: 9

besoin de renseignements , peur ..

Bonjour , c’est avec beaucoup d’hésitation que je me suis enfin lancé pour raconter mon histoire
Cela a commencé à février , comme un syndrome grippal ( maux de tête insupportable , pharyngite,, toux..) , petit à petit , j’ai commencé à sentir une grosse fatigue , la pharyngite n’est jamais passée , sieurs nocturnes , ganglions cervical et aine , perte d’appetit et de 4kilos ..
Les examens ont commencé , j’ai fait à ce jour 20 prises de sang qui reviennent niquel  ( tt les virus possible ont étaient faits , la tuberculose également ..) , analyse d’urine , coproculture.
En mars radiographie thoracique niquel , échographie des ganglions , celui qui se situe à ma mâchoire faisait 1,6x8mm , ensuite j’ai étais voir un infectiologue qui ne veut plus me voir car apparament c’est un cytomegalovirus ( je précise que mes Igm sont toujours douteux , mais les igg n’ont jamais augmenté ) donc la biologiste du labo m’a clairement dit que ce n’etais possible que ce soit la CMV )
Ensuite j’ai vue un hématologue ( TEP SCAN réalisé en avril qui révèle aucune fixation , une BOM pareil )
Un scanner abdomino pelvien rien d’anormal , en mai un scanner cervico-thoracique qui montre la musiques ganglions au niveau des cervicales infracentrimetrique , et le plus gros à la mâchoire faisait 0,9mm , bien qu’il me paraissait plus gros et c’est toujours le cas d’ailleurs
Ensuite je viens de réaliser une ponction après avoir demandé plusieurs fois .. l’echo du ganglions dit qu’il fait 8x3,5mm , mais cela me parait bizarre , c’est 3,5mm ou 3,5cm ? Je n’est même pas d’image du ganglion donc je ne peux pas prouver à mon hématologue qui l’est bien plus gros que sa ..
Je ne sais plus quoi faire et quoi demander , j’ai toujours les symptômes et aussi les ganglions
Merci à ceux et celles qui me répondront , et bon courage à vous tous !!

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#2 26-07-2019 07:37:23

Margaux98
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-07-2019
Messages: 9

Re: besoin de renseignements , peur ..

Personne ?? J’aimerais vraiment avoir votre avis ???

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#3 26-07-2019 08:37:33

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 290

Re: besoin de renseignements , peur ..

Patience, je ne sais pas de quel côté de la planète tu te trouves mais tu as posté à 21h hier soir, il est à peine 8h30 :p

Les mesures sont toujours en mm à ma connaissance.

Personne n'est médecin ici mais si biopsie et tepscan négatif, c'est qu'il n'y a rien de particulier à ce niveau. Essaye peut-être de prendre rdv en médecine interne au CH du coin pour pousser les investigations  ?


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
En rémission complète depuis mi août 2018 ! Fin des traitements mi novembre 2018.
Reprise du travail à 50% depuis mars 2019. 80% depuis août 2019.

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#4 26-07-2019 09:35:16

Margaux98
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-07-2019
Messages: 9

Re: besoin de renseignements , peur ..

Désolé , je deviens de moins en moins patiente lol , c’est pas contre vous , juste que ça m’inquiète. Je n’est pas fait de biopsie de ganglions malheureusement..

J’attend un rendez vous au CHU de Lille en médecine interne , pas avant fin août c’est pour sa que je voulais votre avis

Merci !

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#5 26-07-2019 11:55:53

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 200

Re: besoin de renseignements , peur ..

Bonjour,

TEP Scan et BOM négative, je pense que raisonnablement il faut te retirer de la tête l'idée d'un lymphome.

Un peu de patience envers nous et envers toi aussi ne ferait sans doute pas de mal.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#6 26-07-2019 12:28:31

Margaux98
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-07-2019
Messages: 9

Re: besoin de renseignements , peur ..

Ouii mais les symptômes persiste c’est pour cela que je suis inquiète. Personne ne veut faire de biopsie de ganglions , ma nuque est raide à force , et mes sueurs nocturnes ne passe. Je pense qu’un simple virus ne peut pas durer aussi lgts et sachant que mes prises de sang ne relève rien je ne vois pas ce que je pourrais avoir. On a également chercher du coté maladie immunitaire et pareil rien d’anormal.
Merci pour votre réponse

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#7 27-07-2019 11:40:28

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 339

Re: besoin de renseignements , peur ..

Toutes les maladies auto immunes ne se voient pas forcément sur une prise de sang, par contre le lymphome se voit au pet scan... Donc zen en attendant le rendez vous avec le médecin interne


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

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#8 27-07-2019 16:12:11

Margaux98
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-07-2019
Messages: 9

Re: besoin de renseignements , peur ..

J’essaie de me rassurer mais plus facile à dire qu’a faire , je suis de nature anxieuse ..
Je vais attendre de toute façon c’est la seul solution ! Je vous remercie de m’avoir répondu , et je donnerais de mes nouvelles si cela peut aider certaines personnes qui ne trouvent pas

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