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#1 23-08-2019 15:05:57

Sahra
Membre
Lieu: Vaucluse et seine et marne
Date d'inscription: 17-08-2019
Messages: 20

Protocole r-acvb lymphome b diffus a grande cellule

Bonjour,

Atteinte d’un lymphome b diffus à grande cellules stade 4, je commence tout juste ma première cure.

J’aurais aimer savoir si quelqu’un à ou avait le même traitement car je vous avoue que c’est le début j’ai un peu peur...

4 cures de r-acvb
2 cures prochaines d’un autre protocole mais ne me souvient plus du nom

Après les 2 premières cures je dois avoir un tep scan pour vérifier si je réagit bien au traitement.
On croise les doigts.

J’espère à bientôt

Sahra


Sahra- 29 ans 2 enfants (2 ans et demi et 18 mois)
Juillet 2019: diagnostiqué un lymphome B diffus à grandes cellules stade 4
Traitement prévu : 4 cures R-acvbp (2 ème cure prévue le 5/09/19)
Tep scan prévu après la 2 ème et 4 ème cure 🤞

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#2 23-08-2019 18:27:49

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 617

Re: Protocole r-acvb lymphome b diffus a grande cellule

bonsoir Sahra

Comment ton diagnostic a été fait? A quel ch tu est suivi?
Je suis atteinte du même kc que toi mais le mien se situe aux yeux (j'ai eu intervention aux 2 yeux de la 3e paupière et j'ai retrouvé la vue) je devais avoir 8 cures de 5 jours consécutifs j'en ai fait 1 et j'ai arrêté. Je ne suis pas un très bon exemple mais rester 5 jours en hospit une semaine de repos et rebellote pas question.
Par contre il devait après mes 2 cures de 5 jours me refaire une ponction de l'oeil pour vérifier si les cellules kc diminuées Pour ton kc je vois qu'il te prévoit un tep scann pour vérifier l'effet ou pas de la chimio
Je vois ton âge tu es une jeune maman.Si tu as besoin de parler et que tu dis qu'il n'y a pas de psy dans l'unité tu peux aller en extérieur soit voir un psychiatre et là ta cs sera remboursée ou une psychologue qui demandera une entente préalable pour être rembousé sur 12 séances
tiens nous au courant je te souhaite que ton trt soit efficace et qu'au niveau moral essaie de t'aérer au mieux en fonction de ta forme.
cordialement
Evelyne

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#3 24-08-2019 19:00:31

Sahra
Membre
Lieu: Vaucluse et seine et marne
Date d'inscription: 17-08-2019
Messages: 20

Re: Protocole r-acvb lymphome b diffus a grande cellule

Bonjour ever,

Effectivement, je n’avais pas vu ton message.

Mon diagnostic à été fait grâce à la remplaçante de mon médecin traitant qui m’a cru quand je lui ai dit que j’avais une gêne pour respirer (masse de 10cm).le lendemain j’ai fait la prise de sang D-dimeres élevés, elle m’a appeler et m’a dit d’aller aux urgences, sa c’est Le 10juillet 2019 je me suis retrouvé aux CH d’avignon là où je vis puis j’ai eu la biopsie qui a confirmé le lympome et depuis le 1er aout je suis partie vivre chez ma mère en région parisienne où je me fais suivre à l’hôpital de Meaux très bon services hemato pour le moment rien a redire.
Et oui jeune maman de deux enfants ma fille fait sa rentrée le 3 j’espère être en forme pour gérer.

Et toi tu as été diagnostiqué quand?

Et oui on m’a dit 2cures suivie d’un tep scan pourquoi toi tu n’en fais pas ??
Sa rassure je pense enfin si les résultats sont bons.
Et j’ai peur de m’engager a aller voir un psy a l’extérieur et de ne pas avoir le courage d’y aller mais je vais me renseigner car sa va m’aider je pense

Tu as un suivi psy toi??
On m’a conseillé aussi si ça va pas mieux l’acceptation de prendre des anti dépresseurs mais j’en suis pas encore là.
Prends tu des cachets pour dormir ??


Sahra- 29 ans 2 enfants (2 ans et demi et 18 mois)
Juillet 2019: diagnostiqué un lymphome B diffus à grandes cellules stade 4
Traitement prévu : 4 cures R-acvbp (2 ème cure prévue le 5/09/19)
Tep scan prévu après la 2 ème et 4 ème cure 🤞

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#4 24-08-2019 20:29:51

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 617

Re: Protocole r-acvb lymphome b diffus a grande cellule

bonsoir Sarah
ça fait 2 ans que mon lymphome a été diagnostiqué mais j'ai moins eu de chance que toi car on a mis 7 mois pour le découvrir. Perte de la vue pour arriver à une cécité là je suis partie à la Salpétrière pour l'anapath et là le diagnostic a été posé. J'ai fait ma 1 chimio à la Timone Marseille et après je t'ai dit la suite
Par rapport à l'aide psycho je pense que c'est important pour avoir un lieu à soi pour parler sans "pourrir" nos proches de nos inquiétudes j'ai pris aussi des anti dépresseurs à l'annonce et ça m'a aidé
voilà pour ce que je peux t'apporter ma voisine d'Avignon. Tiens nous au courant

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#5 25-08-2019 19:06:53

Sahra
Membre
Lieu: Vaucluse et seine et marne
Date d'inscription: 17-08-2019
Messages: 20

Re: Protocole r-acvb lymphome b diffus a grande cellule

Bonjour ever,

J’avoue 7 mois à découvrir se que tu as doit être très long, moi je suis allé voir mon médecin traitant en février car j’avais des douleurs au rein et au ventre mais il m’a fait repartir avec du spasfon, c’est du stress et des colites sachant qu’a l’heure actuelle mon rein et mon abdomen sont touchés un peu dégoûté mais bon passons je suis prise à temps déjà c’est une bonne chose.

Comme toi, je pense qu'a force d’être mal et de pleurer devant mon mari en lui énonçant mes inquiétudes cela va le nuir aussi.
Après je suis confiante concernant le traitement et sur la guérison mais mes craintes persistent.
Bref il va falloir arrêter de se morfondre et que je me booste au maximum car c’est juste le début et je pense que d’être positive au maximum ne peut qu’aider à la guérison.
Plus facile à dire qu’a faire😉
Je suis contente de pouvoir échanger avec toi Evelyne et on se tient au courant
À bientôt
Sahra


Sahra- 29 ans 2 enfants (2 ans et demi et 18 mois)
Juillet 2019: diagnostiqué un lymphome B diffus à grandes cellules stade 4
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#6 03-09-2019 09:35:22

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 43

Re: Protocole r-acvb lymphome b diffus a grande cellule

Coucou,

Comment vas tu ? Et comment s est passé la rentrée de ta puce ?

Pour ta grossesse en cours, j ai cru comprendre que la chimio n était pas compatible avec le 1er trimestre. Il y a des risques de malformations et de fausse couche. Par contre, la chimio devient possible au 2nd trimestre.

Pour les mucites, le fongizone est super efficace si le bicarbonate est insuffisant et que les douleurs persistes.

Donne nous de tes nouvelles.
Bisous
Sarah

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#7 03-09-2019 19:21:58

Sahra
Membre
Lieu: Vaucluse et seine et marne
Date d'inscription: 17-08-2019
Messages: 20

Re: Protocole r-acvb lymphome b diffus a grande cellule

Bonjour Sarah,

La rentrée o top ma fille était contente que je sois la, j’ai remercié mille fois  les infirmières qui ont fait la demande de sortie exceptionnelle pour que je puisse vivre cette 1 ère.

Pour ma grossesse, j’ai fait une fausse couche se matin donc voilà...
Le médecin me laisse sortir demain mais reporte ma chimio qui devait commencer jeudi à lundi pour que je puisse me reposer.

Etant sous antibio pendant 3 jrs, mes aphtes sont partis donc bonne nouvelle et j’ai du fungizone je pense que si ils reviennent je les soignerais direct avec sa.

Voilà les nouvelles, j'espère quelles seront meilleures après cette 2 ème cure ( tep scan de contrôle) sa me ferait plaisir de pouvoir vous en donner.

À bientôt
Sahra


Sahra- 29 ans 2 enfants (2 ans et demi et 18 mois)
Juillet 2019: diagnostiqué un lymphome B diffus à grandes cellules stade 4
Traitement prévu : 4 cures R-acvbp (2 ème cure prévue le 5/09/19)
Tep scan prévu après la 2 ème et 4 ème cure 🤞

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