France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 28-08-2009 22:34:54

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 541
Site web

Autogreffe

Coucou à tous,

voilà... l'autogreffe approche peu à peu ...

On me prévoit un protocole BEAM.
Certains d'entre vous ont-ils deja vecu cela ?
Que me conseillez vous ? J'entends par la, que vaut-il mieux que j'emmene comme distractions ? de la lecture ?

Voilà ^^ bises à tous

Hors ligne

 

#2 28-08-2009 23:14:27

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Autogreffe

Salut Mathieu,

J'avais emmené de la lecture... mais honnêtement, à part les bandes dessinnées et les guides de voyage, je n'arrivais pas à me concentrer sur un bouquin... mais bon, prends en quand même (neufs et si possible sous emballage),ça permet de varier un peu les distractions ;-)
La meilleure distraction pour moi était l'ordinateur et surtout l'accès à internet qui faisait que je n'avais pas tellement la sensation d'être enfermée.
Après ça reste très personnel. Je te conseillerais surtout d'emporter le plus de choses différentes possible car on ne sait jamais trop avant d'y être ce qui conviendra vraiment.

Bon courage, tu verras que ça passe plus vite qu'on ne le croit car on dort beaucoup.

Bises

Marie

Hors ligne

 

#3 29-08-2009 09:26:01

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Autogreffe

hello
j'ai eu ce protocole lors de mon autogreffe
chacun réagit différemment
pour moi c'était difficile d'étre enfermée à la fin .... 3 semaines
c'est Guy qui m'a conseillé l'an dernier d'emmener une radio
le matin c'est sympa d'écouter
l'ordi portable, quelques bouquins, stylo et cahier pour écrire tes humeurs
si tu veux un contact, tu pourras me communiquer ton numéro fixe de l'hosto, j'ai un abonnement illimité
si d'autres idées me viennent ...


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#4 29-08-2009 17:45:45

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Autogreffe

HELLO
C'est Christophe, j'ai eu aussi le BEAM lors de mon autogreffe. C'est un traitement qui te prépare à l'autogreffe (qui n'est ni plus ni moins qu'une transfusion, je te rassure). Quant aux affaires à emmener, effectivement difficile de se concntrer énormément sur la lecture. L'ordi est très pratique et un bon compagnon. N'oublie pas qu'une journée est faite d'un jour et d'une nuit, alors pense aux fringues, pas de pyjama toute la journée, cela fait malade !!!!!!
Sinon apporte aussi un peu de ton chez toi, objets, photos persos, tes films préférés et de quoi écrire. Mais comme dit Marie cela passe vite et on a presque peur le jour de la sortie. Demande bien les bains de bouche et des boissons et aliments frais, (soda, yaourt, compotes etc...)
Allez bon courage et tu verras tout se passera bien et on attend de tes bonnes nouvelles.


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#5 11-09-2009 08:03:11

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 541
Site web

Re: Autogreffe

Bonjour à tous smile

Comment allez-vous ??

Perso, ça peut aller.
Contrairement à ce qui était prévu, mon autogreffe aura lieu le 21 septembre.
en attendant, j'ai eu une autre cure de chimio qui je l'avoue est assez difficile dans le sens ou je me sens plus fatigué que les cures précédentes.
Mais bon, on tient le coup en se disant que la fin approche smile

Voili voilou. Je file pour aller faire la numération.

Bises

Edit : j'ai une question qui n'a rien à voir ^^ Est-ce qu'il existe un T-shirt mentionnant la JML ?

Dernière modification par BOSnostra (11-09-2009 08:11:39)

Hors ligne

 

#6 11-09-2009 08:31:36

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Autogreffe

Salut Mathieu,

En fait il s'agit de T-Shirt avec le logo FLE à l'avant et le site internet au dos. Il n'est pas mentionné la JML dessus.
On les donne aux bénévoles qui en ont besoin et autrement on les vend (tu peux t'en procurer au bureau de FLE, à l'hôpital St-Louis).
Bises

Marie

Hors ligne

 

#7 11-09-2009 09:46:52

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Autogreffe

coucou mathieu
derniére ligne droite
bon méme si c pas facile profite un peu avant le 21/9
bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#8 11-09-2009 10:30:46

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Autogreffe

SALUT MATHIEU

Comme dit Kate, dernière lige droite. As tu fait ton paquetage ?
Si tu as besoin de conseils, de pense bete pour ne rien oublier, n'hésite pas à me contacter via le courriel. Tu verras cela va passer vite et le jour ou tu sortiras cela t'aura semblé court, mais prépare toi à la sortie car ça fait bizarre de se retrouver dehors.
A bientot de tes nouvelles.
Amicalement, Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#9 11-09-2009 11:21:12

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Autogreffe

j'aime la touche de christophe à chaque fois
tu nous traite de pense béte ? lol je rigole
mais on pense bien lol


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#10 11-09-2009 13:23:12

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Autogreffe

non on est pas des pense betes, mais mieux vaut ne rien oublier. Moi perso j'avais oublié.....mince je ne m'en souviens encore pas lol

bises, christophe de la campagne aussi, meme si je suis né dans le 12ème !  Mais qu'est ce que j'ai fait de mes sabots ?????


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#11 11-09-2009 15:43:08

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Autogreffe

mon âne (pense béte) en a 4, moi j'en ai de jolis verts fleuris


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#12 13-09-2009 17:35:22

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 541
Site web

Re: Autogreffe

Coucou à tous

pour ce qui est du sac, ben en theorie c'est bon ^^ sauf si j'avais deja oublié quelque chose pour le 3 septembre, date à laquelle j'aurai du entrer pour l'autogreffe ^^

j'espere que juste que d'ici le 21 septembre, ils auront réparé la connexion à internet à St Louis pck à la dernière cure, ça marchait ppaaaaaas sad

d'ici la, j'ai une petite semaine de cours smile assez remplie d'ailleurs mais bon, à vrai dire ça me manque un peu ^^
Puis ça me fera revoir certains de mes amis smile

Bises à tous

Hors ligne

 

#13 17-09-2009 10:59:13

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 541
Site web

Re: Autogreffe

Bonjour à tous,

comment allez vous ?

Moi ça va smile j'ai été en cours lundi, mardi et mercredi ^^
la, j'étais un peu fatigué donc je suis resté cette matinée pour dormir 2-3h de plus smile

Et du coup, une question m'est passée par la tête concernant la greffe et plus particulierement la période de la bulle.
En fait ma question est : pdt la période de bulle donc, je pensais amener quelques cours, un livre entre autres. Et j'ai donc pensé comment allait-il stériliser tout ça ? :s
si vous savez, je suis curieux de savoir ^^ pck je sais que pour la nourriture exterieur ils utiliseront de l'alcool à 70° mais sur un livre ou des copies :s

Voilà voilà ^^

Bises à tous et Have a nice day smile

Hors ligne

 

#14 17-09-2009 14:08:12

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Autogreffe

euh... pas sur qu'on te laisse l'apporter en effet... mieux vaudrait poser la question dès maintenant au service de greffe mais ça risque d'être non.

bises

marie

Hors ligne

 

#15 17-09-2009 19:17:28

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Autogreffe

oui livre d'emprunt de biblio je crois pas
reste à taper tout tes cours d'ici là lol


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#16 22-09-2009 08:32:43

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
Site web

Re: Autogreffe

Bonjour Mathieu,
Si la date a été respectée, tu es maintenant à Saint-Louis...
J'espère de tout cœur que cela se passera aussi bien que possible !
Bon courage !
Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#17 22-09-2009 09:49:12

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 541
Site web

Re: Autogreffe

Coucou à tous,

Effectivement, je suis bien à Saint Louis en ce moment smile
On a commencé le protocole hier avec le Bicnu et la polaramine qui m'a bien envoyé dormir ^^

J'ai posé la question pour mes cours et à priori, il n'y a pas de souci smile

Autrement, j'ai une question. Y en a-t-il parmi vous qui ont été transfusés pendant la greffe ?
D'apres ma num d'hier, je suis à 7,9g/dL de Hb donc si ça se confirme je risque d'être transfusé des aujourd'hui et j'avoue que ça me rassure pas trop trop étant donné qu'on est que le premier jour (enfin deuxieme même), mais bon.

Sinon autre question qui concerne la connexion à Saint Louis ^^ Quand je me connecte sur le réseau et que j'ouvre Mozilla ou IE, il m'envoie la page Coova et ensuite la redirection ne m'envoie pas sur la page pour se logguer :S
que faire ?

Voila, voila. Merci à tous pour vos messages d'encouragement smile

Amicalement, Mathieu smile

Hors ligne

 

#18 22-09-2009 11:35:08

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 541
Site web

Re: Autogreffe

Voilà j'ai trouvé pour la connexion au Wifi de saint Louis smile
j'ai installé une MAJ de Windows et ça a fonctionné smile

Hors ligne

 

#19 22-09-2009 11:36:40

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Autogreffe

coucou mathieu oui j'ai eu des transfusions pendant les greffes
surtout pour les plaquettes on se sent mieux aprés
ne t'en fais pas
repos repos repos
pour la connexion je suis pas une pro alors .... moi j'avais un accés voyageur à la carte je devais me brancher sur les prises téléphoniques... tout un art


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#20 22-09-2009 21:32:14

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 541
Site web

Re: Autogreffe

Oki, l'interne m'a également dit que je risquerai fortement d'avoir une voire plusieurs transfusions pendant la greffe...
Et aussi que finalement, j'aurai presqu'à coup sur, une deuxieme autogreffe etant donné que mon TEP est tjs positif apres 5 cures de chimio et que j'ai deja eu des rayons lors du premier traitement en pédiatrie...
ça m'ennuie un peu vis a vis de mes études, mais je me dis que c'est la santé d'abord et qu'avec un peu de chance, je pourrais garder mes pts de bonification de 5/2 pour l'année prochaine si je ne m'inscris pas au concours cette année... mais faut que je vérifie cela aupres de mes profs et éventuellement des directeurs de concours... pck si je les perds, je pense que je les passerai quand même au cas où...

Surtout que je viens d'avoir ma note de mon devoir surveillé de chimie où j'ai eu 12 et qui me place dans les 6 premiers sur 31 élèves au total big_smile

Donc bon à voir à voir ^^

Voili voilou smile
Bises à tous
Math"

Hors ligne

 

#21 23-09-2009 08:52:55

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Autogreffe

ne te décourage pas mathieu
méme si c facile à dire
mais déjà je pense que oui il faut en parler aux profs
il y a sans doute des solutions et des adaptations
super ta note en chimie, bidouille pas trop à l'hosto lol avec l'éosine on sait jamais
j'en connais qui mettait ça dans leur mobylette pour fumer rose mdr
on a une cousine qui donne des cours à la fac, elle a inventé un textile qui résiste au feu...
je pense que j'ai ton mail je t'enverrai un truc
et oui on va te faire bosser lol tu vois tu dois nous supporter !


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#22 25-09-2009 11:09:25

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 541
Site web

Re: Autogreffe

Oui je leur en parlerai quand je les reverrai ou par mail même ^^
je trouverai bien une solution avec eux...
Ma prof de chimie avant cette greffe m'a dit de faire au mieux, de ne pas trop forcer, et que si je revenais pas avant décembre c'était pas grave.

En fait, la 5/2, c'est pas mal de travail personnel quoi... du coup, il peut se faire à la maison en partie smile
ce qui m'embête le plus, c'est de savoir si je peux passer les concours l'an prochain, en tant que 7/2, dans le cas où cette année ça se passerait pas trop bien (dans l'hypothese que je les passe ^^)
Enfin, bon pour le moment, c'est la première autogreffe, le reste on verra apres ^^

Hors ligne

 

#23 25-09-2009 20:41:28

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Autogreffe

Coucou Mathieu,

Et bien de retour moi même de l'hosto, j'en profite pour te passer un petit message d'encouragement.
T'as t-on déjà donné les dates probables de la deuxieme autogreffe? (pour moi il n'y avait eu que quelques semaines d'écart entre les deux mais ça n'avait pas posé de problème particulier).
Allez.. un truc parès l'autre... t'en fais pas pour les transfusions... c'est normal.

Bises

Marie

Hors ligne

 

#24 25-09-2009 20:47:19

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 541
Site web

Re: Autogreffe

Coucou Marie,

Alors d'après les premiers infos que j'ai eues, elle aura lieu 2 à 3 mois après la première, soit en décembre ou janvier à priori.
Par contre, la récupération sera un peu plus longue d'après ce qu'on m'a dit car elle survient après une première autogreffe et 5 cures de chimios quand même...
Et vu que les concours sont en avril, ça me parait un poil tendu pour cette année ^^
Faudra que j'y reflechisse bien, l'esprit reposé, quand je serai un peu moins fatigué ^^

Math'

Hors ligne

 

#25 25-09-2009 21:23:41

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Autogreffe

Tu verras bien en temps voulu... moi j avais tres tres bien récupéré... mais ca n'a pas empeché une groooosse fatigue un peu plus tard... il faut se méfier du retour de bâton... ;-)
en tout cas, prends soin de toi.. laisse toi un peu de temps... et profites de l'enfermement pour faire des projets pour après ;-)
Bises

Marie

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.