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#26 26-09-2009 01:19:31

CHRISPOZ
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Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Autogreffe

salut, c'est Christophe
d'abord bon courage et félicitation pour tes notes. Au niveau wifi c'est pas mon truc, par contre je te confiirme les transfusions, j'en ai eu aussi, alors ne t'inquiète pas meme si c'est facile à dire pour nous. on reste en contact
salut


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#27 26-09-2009 20:54:57

BOSnostra
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Lieu: Paris
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Re: Autogreffe

Coucou à touuuuuuuus big_smile

Aujourd'hui, j'ai un peu plus la forme qu'hier ^^
La preuve ce matin, j'ai fait 2h de maths et du sudoku XD
Sinon, la chimio est finie depuis 14h smile
Il n'y a plus qu'à attendre maintenant.
Je passe en chambre stérile lundi et la réinjection est prévue pour mardi smile

Sinon, j'ai entamé les bains de bouche avec le mélange Hextril+Bicarbonate et le ......
FUNGIZOOOOONNNE ^^ C'est pas super bon, mais c'est drôle ^^ le produit est orange et pâteux ... et après on a la bouche rose bonbon bien flash XD

LoOoL si en plus je m'eclate avec les médicaments ^^

Hihiii ^^
Bises à tous
Mathieu smile

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#28 05-10-2009 18:04:13

BOSnostra
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
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Re: Autogreffe

Pour la suite, autant aller sur ce topic, c'est la bas que vous trouverez la suite des évènements ^^
(pas forcement des la premiere page, mais dans les suivantes wink)

http://www.francelymphomeespoir.fr/foru … php?id=547

Dernière modification par BOSnostra (05-10-2009 18:04:45)

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#29 15-10-2009 15:43:13

kate
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Re: Autogreffe

j'ai ressorti les recommandations aprés autogreffe une page (contre un livret tout entier pour l'allo)

l'alimentation controlée répond à la nécessité de consommer des aliments dépourvus de germes dangereux.
pour cela il est nécessaire :
- de supprimer les aliments à risque tels que : légumes et fruits crus, entrées froides, charcuteries froides, fromages fermentés, coquillages et crustacés
- de prendre des précautions pour le transport des produits surgelés, produits frais, produits pasteurisés
en général tout ce qui est cuit et servi chaud immédiatement ne pose pas de probléme (ça date de 2005 pour moi et à priori il y a peut étre eu des changements)

attention à la cuisson elle doit étre à température haute et suffisamment longue
le micro ondes ne cuit pas, il peut étre utilisé pour réchauffer les conserves ou les produits uht, ne réchauffez pas un produit maison

en faisant les courses choisir de préférence des aliments emballés en portion individuelle ou petit conditionnement, préférer les conserves à ouverture facile, vérifier la date de péremption et prendre la date la plus éloignée (ce que je fais toujours lol )

conseil hygiéne ; se laver les mains avant la préparation des repas, nettoyer tous les emballages qui sont en contact avec les aliments avan tde les ouvrir, préparation des repas dans un endroit propre, nettoyer le frigo 1 fois par semaine
TOUT ALIMENT OU BOISSON ENTAME DOIT ETRE CONSOMMEE DANS LA JOURNEE
les recommandations dépendent des hopitaux , je l'ai déjà constaté d'une région à 'lautre et surtout cela s'applique que pendant la période d'aplasie


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#30 15-10-2009 19:21:39

Marie
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Re: Autogreffe

AH LA LA.. oui ca change d'un endroit à l'autre.. j'ai un petit livret pour m'expliquer comment aller se passer l'autogreffe et ce qu'il fallait emmener et ce qu'on pouvait prendre avec soi etc... mais rien pour après l'autogreffe. Quand j'ai posé des questions on m'a dit "pas de problème, vous avez assez de défenses pour sortir et pour le reste"... bon... ça doit aussi dépendre de l'ensemble du dossier médical, de l'age, des risques supplémentaires pour certains... enfin c'est pas clair mais tant qu'on suit les conseils des médecins, j'imagine qu'il n'y a pas à s'en faire.

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#31 16-10-2009 08:57:08

BOSnostra
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
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Re: Autogreffe

Et moi ça me fait penser que je pouvais garder une bouteille d'eau 1, 2 ou 3 jours sans qu'on me la retire donc bon ^^

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#32 23-10-2009 13:40:53

NADEA
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Re: Autogreffe

Nouvelle Sur Le Forum  Mon Fils A Eu Une Autogreffe Suite A Un Lymphome En 2oo2 Je N Ai Pa S  Pu Y Aller Travaillant .lecture Conseillee Le Temps Que Les Produits Passent. Il Est Gueri Depuis Sept Ans Bon Courage Cela Marche

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#33 23-10-2009 17:31:23

CHRISPOZ
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Lieu: Amiens
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Re: Autogreffe

Merci Nadea D'envoyer Ce Genre De Message, L'autogreffe Fonctionne


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#34 23-10-2009 22:43:09

BOSnostra
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 541
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Re: Autogreffe

smile smile
Pour ma part j'en aurai deux vu que juste avant la premiere j'etais en remission partielle wink
mais j'espere que ça va marcher

en tout cas merci pour le message ! ça fait plaisir à lire smile et donne encore plus confiance pour l'avenir smile

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#35 26-10-2009 07:51:55

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Messages: 4732
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Re: Autogreffe

hello
vu hier soir sur la 6 un reportage sur le poivre
c pas folichon et aprés on comprend pourquoi cela nous est interdit aprés l'allo
manque d'hygiène , poussiére, risque bactériologique et j'en passe .....


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#36 09-12-2009 23:32:41

julya13
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-12-2009
Messages: 1

Re: Autogreffe

Bonsoir,

J'ai la maladie de Hodgkin (cancer) depuis juin 2009 et j'ai fais une chimio ABVD, j'ai fais 6 chimios et malheureusement ça n'a pas marché, j'ai même d'autres ganglions qui ont poussés à croire que les chimios les a nourrit !! Donc obligé de prendre un traitement plus fort, la mine renforcée ou super mine, vous avez deja eu ça comme chimio ? 5 jours hospitalisée pour avoir une chimio beaucoup plus forte, 18h30 de chimios !!! Dur dur !!! Il me reste une dernière cures de 5 jours en hôpital puis après je vais subir une autogreffe fin janvier par la.Comment ça se passe ? L'autogreffe fonctionne bien ? J'ai peur que cette maladie ne disparaisse pas comme la première chimio n'a pas marché.J'aimerai bien avoir vos témoignages.Merci beaucoup.Et courage à toi Mathieu, c'est ta dernière ligne droite !! T'arrives au bout !

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#37 18-12-2009 15:06:10

mimdoc
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Lieu: Orne
Date d'inscription: 18-12-2009
Messages: 29

Re: Autogreffe

Bonjour Julya13

Ton message m'a poussé à enfin m'inscrire sur le forum. Depuis le temps que j'y songe...
Comme toi j'ai un lymphome de Hodgkin diagnostiqué en juin 2009. Comme toi j'ai eu le droit à l'ABVD, 4 cures (7 chimios), et pour moi non plus ça n'a pa fonctionné. Les ganglions ont diminué mais pas suffisament je suis partiellement réfractaire au traitement selon mon hémato. J' ai donc été embarquée dans un autre protocole : le dhap me semble t-il. A chaque chimio je dois désormais être hospitalisée plusieurs jours et je tombe quasiment systèmathiquement en aplasie entre les cures. A priori la dernière à lieu dans un peu plus d'une semaine. Je devais passer noël à l'hopitale, ce sera le premier de l'an!
Et ensuite toujours comme toi je dois subir une autogreffe. La mienne est prévue mi février mais sera peut être avancée d'une ou deux semaines.
Etrange similitudes des cas! Moi aussi je me pose de nombreuses questions sur cette autogreffe. Notamment en ce qui concerne les visites est-ce vrai qu'il y a certains jours durant lesquels elles sont interdites? Une seule personne à la fois peut venir?? Et que se passe t-il après? Je pensais encore rescemment que cela signifiait la fin du traitement mais mon hémato m'a prévenue hier que j'aurais de la radiothérapie après, et en lisant vos témoignages je constate que certains on le droit à deux autogreffes. Et moi qui n'en peux déjà plus de toutes ces épreuves.....

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#38 19-12-2009 10:22:23

Marie
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Autogreffe

Bonjour mimdoc,

C'est effectivement très difficile d'enchaîner les traitements, sans répit... mais on n'a pas trop le choix non plus. Le choix de faire une ou deux autogreffes avec ou non de la radiothérapie, dépend de chaque cas car on tient compte de la localisation des zones atteintes, entre autres choses.
Concernant les visites, cela dépend des habitudes de travail de chaque hôpital mais en ce qui me concerne, j'ai pu avoir des visites tous jours mais une seule personne par jour. (très honnetement, comme on est bien fatigué... c'est suffisant).
Bon courage pour la suite et donne nous de tes nouvelles,
Bises

Marie

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#39 19-12-2009 18:29:11

BOSnostra
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
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Re: Autogreffe

Bonjour à tous,

en ce qui me concerne pour les visites, je n'avais pas de limitations si j'ose dire ^^
il y a des jours ou j'avais 3 personnes qui venaient me voir dans la journée smile
le seul souci, c'est que c'est fatiguant wink
donc faut faire le juste milieu, au jour le jour, en fonction de son envie et de sa fatigue surtout smile
ça a l'air assez egoiste comme ça, mais les gens comprennent smile

Bisous
Mathieu

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#40 20-12-2009 14:36:19

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Autogreffe

Mais non ce n'est pas égoïste : c'est nécessaire ;-)
Il faut savoir écouter ses besoins... surtout dans ce genre de situation.
En fait, le seul cas où les visites sont interdites, c'est quand le visiteur est malade! ;o)) hihi

Marie

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#41 21-12-2009 19:16:15

mimdoc
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Lieu: Orne
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Re: Autogreffe

Merci à vous deux pour vos réponses
En gros je verrais... autant pour la suite du traitement que pour les visites. J'ai un rendez vous bientôt pour l'autogreffe qui devrait m'en dire plus mais pour l'heure j'ai une semaine de repis sans blouses blanches et je compte bien en profiter pour passer un noël à peu près normal.
A bientôt pour de nouvelles questions je pense ;-)

Myriam

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#42 07-01-2010 10:23:46

Amande
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Re: Autogreffe

Salut mimdoc,julyaa13,......
vais devoir subir une autogreffe. J'aimerais avoir des renseignements sur la chimio plus forte que l'on réalise en hospitalisation de plusieurs jours avant le prélèvement des cellules-souches?
Quels sont vos expériences, les effets secondaires,.. est-on très fatigué , ......

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#43 07-01-2010 15:24:28

mimdoc
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Lieu: Orne
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Re: Autogreffe

Coucou amande,
J'ai cru voir sur un autre message que tu n'avais pas le même lymphome que moi (j'ai un hodgkin) donc je doute que tu reçoive la même chimio mais je vais quand même te faire part de mon expérience toute récente.
J'ai reçu le protocole de chimio R-Dhap ou Dhap je ne sais plus trop. il se déroule sur 3 jours. Le premier jours le produit de chimio est le Cisplatine + les prémedications (antinausé, corticoïdes...et surtout une hyper-hydratation pour preserver tes reins). Les deux jours suivant on reçoit un autre produit de chimio dont j'ai oublié le nom. Avec les prémédications il faut compter 3 bonnes heures pour le 2 et 3eme jours, et beaucoup plus longtemps pour le premier du fait de l'hyper hydratation par perf.
En ce qui concerne les effets secondaires, la fatigue est bel est bien là. La première fois j'étais clouée au lit et j'ai dû rester 9 jours à l'hopital au lieu de 4 ou 5 prévus au départ. Les nausées étaient également très fortes.  J'ai aussi eu un effet secondaire rarissime selon mon hémato : j'ai perdu de l'audition et je me retrouve depuis bientôt deux mois avec des acouphenes. Cela dit j'entend toujours relativement bien j'ai récupérer un peu d'audition et ai bon espoir de voir disparaitre ces bourdonnements d'oreilles même si cela risque de prendre du temps. Tout ça pour dire qu'on a ensuite changé mon traitement en remplaçant le cisplatine par un produit analogue mais qui n'a pas d'effet sur l'audition. Et O mirale les chimio s'en sont également trouvé moins difficiles à supporter. Les deux dernières fois je ne suis resté que 4 jours à l'hopital et si je n'avait pas habité si loin j'aurais pu tout faire en hopital de jours. Par contre je tombe quasi systématiquement en aplasie et ai déjà eu besion de transfusion de sang et de plaquettes. Je le suis d'ailleur probablement à l'heure actuelle ;-) Après 3 chimio quand même relativement éprouvantes il faut le dire (mais quelle chimio ne l'est pas???) je récupère tranquillement en attendant l'autogreffe début février.
J'espère avoir répondu à tes attentes, si tu as d'autres questions n'hésite pas.
Je te souhaite plein de courage,

Myriam

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#44 07-01-2010 17:22:11

Amande
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Re: Autogreffe

Je revois l'hémato la semaine prochaine je lui dirai que j'ai les oreilles qui  bourdonnent surtout je m'en aperçois quand je suis au calme.
j'ai un LNH folliculaire indolent et inculrable dans mon cas et ai déjà eu un traitement de chimio R-chop en  avril 2007, 4 cures espacées de trois semaines. Lundi j'ai eu ma 3me chimio après quatre on fera un pet-scan si c'est ok on fera la chimio 3 jours en clinique celle dont tu m'as donné les détails. Je demanderai en temps voulu le nom des produits.
Amande

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#45 12-03-2010 11:16:08

Stef
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Re: Autogreffe

Slt à tous,

Je vais avoir le droit a une auto-greffe dans 2 à 3 mois environ...je voulais savoir comment ca se passait le prelevement des cellules souches ?
Merci pour vos réponses.
Amitiés,
Stef de Niort


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#46 12-03-2010 11:21:02

kate
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Re: Autogreffe

coucou stéf mon expérience : prélévement par cytaphérése à l'efs, donc on te pique dans les deux bras pour faire simple, le sang passe dans une machine qui trie toutes nos petites cellules et récupére les petites cellules nouvelles, on te donne avant des injections de grano ou ce genre, le prélévement peut se faire en une seule journée ou deux... tu restes couchée dans un fauteuil tranquille sans bouger, à l'époque on m'a passé un film
t'inquiétes tu auras toutes les infos en temps utile


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#47 12-03-2010 11:23:36

Stef
Animatrice FLE
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Re: Autogreffe

oki...je me renseigne pour mieux me preparer ;-)


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#48 26-03-2010 14:44:35

elisabeth
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Re: Autogreffe

Salut ma grande

Le prélèvement des cellules souches n'est pas douloureux mais quand Phil est rentré il était crevé..
Par contre tout dépend des individus, pour Phil cela c'est passé en une seule fois pour d'autres c'est en deux fois...
Ou vas tu être hospitalisé ?
Si tu as besoin d'autres renseignements, je suis là...

Bisous

Elisabeth

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#49 26-03-2010 16:28:43

kate
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Re: Autogreffe

je me souviens qu'à l'efs ils ont de super sandwichs wink wink wink wink wink


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#50 26-03-2010 18:35:46

BOSnostra
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Re: Autogreffe

Perso, moi il m'a fallu 3h en une seule fois pour prélever les cellules nécessaires à la greffe ^^
J'ai été tellement généreux, qu'en réalité j'ai même donner suffisament de cellules pour 2 greffes alors qu'a la base on ne prevoyait qu'une seule autogreffe ^^
au final tant mieux, puisque j'ai eu besoin de toutes mes petites cellules ^^

sinon, ben injection de facteurs de croissance 5 jours avant le prélèvement.
On arrive pour 8h30. Prise de sang. On attend 2h. à 10h30, on te dit si le prelevement peut avoir lieu ou non, (en fct d'un truc dans le sang) et si oui c'est parti.
On te preleve, pendant qques heures, et le soir on t'appelle pour te dire si tu dois revenir ou non ^^
avec un peu de chance ça se fait en une seule fois smile

autrement, ils avaient de quoi nous occuper ^^
donc c'est passé assez vite ^^

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