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#1 27-09-2009 17:00:03

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

chez Xarba

bien , voilà! c'est ouvert


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#2 27-09-2009 17:27:26

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: chez Xarba

ah super ! à quand la crémaillére


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#3 30-09-2009 10:14:09

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: chez Xarba

coucou xarba ,très contente de te relire enfin!!!!!!!
pour moi la rentrée s'est bien passée,meme si mes semaines sont très chargées........
je te laisse deja car je vais partir travailler
je t'espere en pleine forme
sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#4 30-09-2009 21:34:36

elisabeth
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 224

Re: chez Xarba

coucou
Te voilà de retour..super....
Bon on boit quoi pour la crémaillère
Biz
aplus Elisabeth

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#5 01-10-2009 10:06:43

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: chez Xarba

Uniquement du te-punch, c'est le médicament que j'ai plébiscité unanimement au cours de mon traitement......


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#6 01-10-2009 12:11:34

elisabeth
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 224

Re: chez Xarba

He...je veux bien essayer mais y a quoi dans ton te-punch?
biz

Elisabeth

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#7 03-10-2009 12:05:21

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: chez Xarba

classique,

du rhum (par ex Nesson), du sirop de canne (roux) et citron vert..

parfois mixte rhum blanc - vieux rhum

bises


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#8 03-10-2009 12:56:51

elisabeth
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 224

Re: chez Xarba

Bon je crois que Phil va tenter le Te punch...Je te tiens au courant...

Bisous

Elisabeth

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#9 07-10-2009 16:31:33

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: chez Xarba

Bonjour à tous,

j'ai l'intention  de partir en Inde d'ici 3 mois (quelle chance !? mais je ne vais pas le dire à mon hématologue!! lol lol lol...)

et je voudrais savoir si parmi vous , certains ont fait ce voyage et quelles précautions ont-ils pris ?

d'autre part  je me demande si d'ici le départ je ne risque pas une rechute qui pourrait contrarier ce voyage?

merci à tous pour des informations


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#10 07-10-2009 18:01:56

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: chez Xarba

PO SI TI VER !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

alors si tu le peux oui fixe toi sur ce voyage et puis c'est tout

ne pas en parler hummmmm ????? est ce judicieux ?
renseigne toi pour les précautions vaccins etc ..... j'ai lu récemment qu'il existait un truc à base de protides pour prévenir comme la tourista
bien renseigné = 0 soucis !


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#11 07-10-2009 19:59:54

Marie
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: chez Xarba

Anne F est partie en Inde après ses traitements. Elle est rentrée le mois dernier.
Tout s'est bien passé mais elle en avait parlé avec son hémato pour prendre toutes les précautions nécessaires (vaccins et autres).
Ne néglige pas d'en parler avec ton hémato, ne serait ce que pour avoir toutes les ordonnances nécessaires ou utiles avec toi car on ne peut pas forcément voyager partout avec des médicaments.
Au sujet d'une rechute... ma foi.. que tu partes ou pas... le risque est le même alors... fonce!
Marie

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#12 07-10-2009 20:07:58

salolit
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Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: chez Xarba

mais qu'est ce qui se passe xarba ????? tu vas faire ce magnifique voyage et tout va bien se passer ...non mais......!!!
moi j'ai controle des 2 ans le 21 octobre donc pas mal angoissée,je me sens bien mais la 1ere fois je n'avais aucun symptome donc ca fait cogiter ....
biz   sab


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#13 08-10-2009 11:11:47

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: chez Xarba

merci pour vos réponses,

effectivement j'en parlerai à mon hématologue, mais je me souviens qu'elle m'avait fortement déconseillé tout voyage en Asie...mais peut-être parceque à l'époque je sortais de chimio?

bises


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#14 08-10-2009 11:57:16

kate
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Re: chez Xarba

elle veut peut étre t'accompagner mdr:lol:


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#15 08-10-2009 12:00:46

kate
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Re: chez Xarba

lol


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#16 08-10-2009 12:30:10

xarba
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Messages: 401

Re: chez Xarba

Cherches tu à me tenter? surtout qu'elle mignonne (lol ..ou non?)


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#17 08-10-2009 18:59:21

salolit
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Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: chez Xarba

écoute xarba ,c'est plutot 1 bonne idée d'amener ton hémato avec toi meme si ton épouse pourrait y trouver quelque chose a redire ..................
alors on se tiens au jus pour le 21 et je penserait très fort a toi ............
amities   sab


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#18 09-10-2009 19:44:15

kate
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Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: chez Xarba

ça fait du bien de rire et de plaisanter lol
alors tu vas de quel coté en INDE que prévois tu de faire ?


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#19 10-10-2009 11:38:47

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: chez Xarba

Bonjour Kate,

je fais ce que l'on appelle les incourtenables de l'Inde du Nord , les grandes villes du Rajasthan , Delhi et Bénares.

il y a plein d'autres sites à voir en Inde , mlais c'est déjà bien

bises


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#20 23-10-2009 16:54:54

salolit
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Lieu: Rhone 69
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Messages: 417

Re: chez Xarba

alors quelles sont les nouvelles xarba ,tu avais ton controle le 21 comme moi
j'espere que les news sont bonnes ,moi RAS donc c'est super cool
amities   sab


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#21 25-10-2009 15:12:44

xarba
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Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: chez Xarba

Bonjour Sab,

content de savoir que tout va bien pour toi, mon contrôle , lui, a été décalé d'une semaine...
je te tiens au courant

bises


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#22 26-10-2009 17:22:23

xarba
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: chez Xarba

Bonjour,

je viens d'avoir mas analyses sanguines, et évidemment il y a au moins une  chose que je ne comprends pas à savoir la macrocytose (globules rouges un peu grosses), mais je me demande à quoi c'est dû?

le LDH est plus élévé que la dernière fois mais reste dans la fourchette.

avez vous une expérience de macrocytose?

bonjour à tous


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#23 26-10-2009 21:00:25

Laura
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Lieu: Australie
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 649
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Re: chez Xarba

Ah l'Inde j'aimerais bien y aller, moi qui adore le yoga.... smile tu me raconteras !!!!
Enfin j'ai déjà tellement de voyages qui arrivent que je ne peux pas tout faire wink

Tu es en rémission depuis combien de temps déjà ?
Je suis partie aux en Rép Dominicaine un mois 1/2 après ma dernière chimio, je n'avais aucune contre indication smile Pareil que pour tout le monde, bien se renseigner avant je pense smile
Ceci dit, le plus fatiguant c'est le voyage en avion, les transferts et attentes dans les aéroports.... ça crève.

Qu'en disent les médecins de la macrocytose ?
Quand à la LDH (plutôt que LNH non ?) c'est normal qu'elle varie d'une fois à l'autre je crois, moi c'est pareil...

bonne soirée smile

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#24 30-10-2009 18:43:52

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: chez Xarba

très contente de lire d'aussi bonnes nouvelles,je te souhaite 1 belle soirée qui le sera biensur et n'oublie pas de boire 1 verre a ma santé!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
sab


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#25 30-10-2009 18:46:50

xarba
Membre
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Re: chez Xarba

Bonsoir SAB

donc  je vais en boire 2!!

bises


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