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#1 28-09-2009 21:02:23

lilouch
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Messages: 8

lymphome hépatique non hodgkinien de type B à grande cellules stade4

bonjour ts,
je suis une marocaine et ma mère souffre d'un lymphome HNB détecté après l opération qu elle avait fait sur son foie en 28aout 2009 é l analyse de l anaphat a donnée lymphome hépatique non hodgkinien de type B en plus cé métastasé après un TDM on a trouvé un enpanchement pleural et aussi une biposie ostéo_médullaire a donnée comme résultat sa moelle est infiltré,
elle a commencé sa preùière séance de chimio vendredi passé cad le 25/09/2009 en utilisant le Mabthera 500, Endoxan,onset,solmedred,solypred,et si me rappelle bien DRubin.ma mère a eu le 2éme jure juste des vertiges.
svp aidez moi est c ke ma mère va guérir puisqui'il s agit de phase 4,et ce k cé le phase dernier et ce k cé la dernier étape car personne ne le sait meme elle juste moi et mon père qu'il sait sa maladie elle non car s(il le savait ça va l'influencer négativement cé pour cela j ai rien dire a mère pour k elle garde espoir de sa vie.
svp aider si kelekun connait un thémoigne comme ma mère svp

Dernière modification par lilouch (28-09-2009 21:36:10)

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#2 29-09-2009 21:48:46

christine
Administrateur
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Re: lymphome hépatique non hodgkinien de type B à grande cellules stade4

Bonsoir Lilouch,

Ton désarroi est tout à fait compréhensible, et je pense que ta maman, même si on ne lui dit rien se rend très bien compte de son état de santé.

Comme tu le sais, ici, nous ne sommes pas médecins.

Le lymphome a ceci de particulier que même s'il est disséminé, des traitements peuvent être proposés.
Le "stade 4" signifie que la maladie a atteint plusieurs organes, ce qui est le cas de ta maman puisque le foie et la moelle sont touchés. Mais cela ne signifie pas que son lymphome ne peut pas être traité, d'ailleurs c'est ce qui est fait avec la chimio que tu décris. D'après ce que tu écris, il doit s'agir d'un protocole R-CHOP : Rituximab (nom commercial : Mabthera) + Cyclophosphamide (nom commercial : Endoxan) + Doxorubicine + Vincristine (nom commercial : Oncovin) + Prednisone. Ce protocole est très courant pour le traitement des LNHB, à petites ou grandes cellules (c'est-à-dire indolent ou agressif).

En ce qui concerne les effets secondaires : il y a maintenant des médicaments pour les prévenir, autant que faire se peut...
Si ta maman n'a souffert "que" de vertiges le 2e jour... c'est bien... Personnellement, mes problèmes ont commencé la 1ère nuit !
Maintenant, elle est à J+5 et j'espère que cela se passe toujours aussi bien.

Pour plus de renseignement, tu peux lire notre brochure "Comprendre le lymphome non hodgkinien" qui est en ligne sur notre site : '$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Gardez l'espoir, et entourez-la de votre affection, c'est très important !
Et n'hésitez pas à poser des questions à son hématologue.
Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#3 30-09-2009 00:39:33

lilouch
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Date d'inscription: 28-09-2009
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Re: lymphome hépatique non hodgkinien de type B à grande cellules stade4

merci bcp cristine de m'avoir répondu,pr l instant ma mère n'a souffert ke de vertiges parfois,j'espère k elle guérisse  car son lymphome NHB est localisé au niveau du foie ce qui est très rare ensuite il s'est métastasé a la plèvre des poumons et la moelle osseuse ce ki signifie stade 4;j'espère qu'elle soit en bonne forme pour les cures suivante,et j'espère qu elle guérie car au maroc on a pas d 'autogreffe et j n sais pas si la chimio tte seule est suffusante pour la guérison.svp restant en contact car j ai trop besoin d aide et de répondre à mes questions

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#4 07-10-2009 11:43:16

poussin
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Re: lymphome hépatique non hodgkinien de type B à grande cellules stade4

bonjour lilouch,

j'ai eu moi aussi en 2005 le même lymphome que ta maman au stade 4 (il c'est dissiminé un peu partout suite à l'ablation des organes génitaux où il été finalement localisé...résultat atteinte du tissu lymphatique du foie des poumons des reins ect...et point de pleurésie)
après les chimios d'attaques la rémission m'était anoncée en janvier 2006..... j'ai bénéfié du même  protocle que ta maman. pour les effets
secondaires,  je pense que chacun réagi selon son organisme . pour ma part le tt a été dur très dur à supporter et aujord'hui encore je suis plus vite fatiguée mais l'essentiel du message que je souhaite t faire passer c'et qu'après tout celà je suis en remission depuis ....alors , encore courage à toi garde espoir et fait confiance à celui de ta maman.

cordialement .

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#5 08-10-2009 22:30:59

lilouch
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-09-2009
Messages: 8

Re: lymphome hépatique non hodgkinien de type B à grande cellules stade4

merci poussin pr ta réponse, mais je veux savoir est ce k ta moelle osseuse était aussi atteinte par la maladie ou non ,car celle de ma mère est infiltré.en plus le chirurgien a enlever la moitié du foie de ma mère qui est atteind du lymphome et cé en analysant cette massse qu on a pu savoir k il s agit du lymphome.après la 1ere seance ma mère n a eu que des vertiges et il commencera sa 2eme seance le 16oct et j ne sais est c k ça serait la meme chose ou non.et je veux savoir est ce k tu as eu une chute de cheveux par ce mem protocole ou non?car j ne compte pas dire ça a mère qui n est pas tjrs au courant de sa maladie elle croyait k elle avait une masse et k elle predra des médicament pr enlever le reste de la masse ki est resté au foie car le chirigien n a pa pu tt enlever,donc s elle n aura pas de chute de cheveux j vais rien lui dire comme ça elle aura le moral élévé tt le temps;stp réponds moi,ma mère est analphabète et elle n sait pas sait koi la chimio.aussi j veux savoir est c k tu as fait une auto greffe pe la rémission ou bien just la R-CHOP car j pense k maroc on as pas l autogreffe.
merci bcp poussin pr ton aide

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#6 08-10-2009 23:06:57

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: lymphome hépatique non hodgkinien de type B à grande cellules stade4

Bonsoir Lilouch,

Généralement, avec le traitement R-CHOP, les cheveux tombent. Les miens ont commencé à tomber au bout de 10/12 jours. Je les ai fait raser parce que je les semais partout ! Mais d'autres personnes préfèrent sauvegarder ceux qui leur reste. C'est vraiment un choix personnel. Il vaudrait peut-être mieux que tu préviennes ta maman que les médicaments peuvent avoir cet effet-là...

D'autre part, il faut absolument qu'elle dise si elle ressent des impressions bizarres à l'intérieur de son corps, cela peut arriver, et il y a des moyens de soulager des effets secondaires. Par exemple, il ne faut surtout pas laisser une constipation s'installer.

Quand à la suite des traitements, les médecins décident en fonction de la réaction à la chimio. Ce n'est pas possible de tout contrôler à l'avance... Nous le disons tous : les traitements sont une école de patience !

Bon courage à ta maman et toute la famille,
Amitiés,
mc


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#7 13-10-2009 09:57:54

poussin
Membre
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Re: lymphome hépatique non hodgkinien de type B à grande cellules stade4

bonjour lilouch,

oui j'ai aussi bénéficié d'une autogreffe....et oui mes cheveux sont tombés....cependant en ce qui me concerne, il ni avait pas d'invasion de la moelle osseuse, mais j'ai toutefois bénéficié d'un tt spécifique en prévention et ou dans le doute.( et saches que si ce protocle existe en préventif , il a aussi fait ses preuves en curatif.

de plus je pense que  christine a raison pour ta maman, il faut lui espliquer.( peut-être pouvez vous vous faire aider par le psychologue de l'hopital... )
dis toi que de toute façon, si elle ne sait pas lire, elle a l'expérience de la vie, d'abord la sienne et celle des autres. de fait, elle a surement entendu palé vu et peut-être échangé au sujet du cancer, non?

et puis il y a ce que l'on ressent et vivons à l'intérieur (sentiment crainte douleurs...). et les médecins ont besoin de savoir pour adapter les tt , et les proches pour accompagner. tandis que les malades (du moins c'est ce que je pense) ont besoin de connaitre "l'ennemi " pour le combattre...ils ont besoin d'échanges pour faire la part des choses entre éffets secondaires ou autres, pour permettre la pertinence du diagnostic, pour ne pas se sentir  ou être complétement seul, pour avancer ...

encore courage à toi et pensées sincères à ta maman.

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#8 13-10-2009 13:38:02

lilouch
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Date d'inscription: 28-09-2009
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Re: lymphome hépatique non hodgkinien de type B à grande cellules stade4

merci poussin et christine,

je voulais vs dire k ma mère sait qu elle a une masse au foie qui est resté après l opération mais elle n est pas au courant de sa maladie mem son oncologue m avait dis si ma mère sera démoralisé s elle sait sa maladie c'est pa la peine qu'elle le sache car ce ki compte dans le traitement en 1er lieu c'est le moral;je vs informe aussi k ma mère ne c'est pas la langue francaise donc quand je parle devant elle avec l oncologue elle ne sait pas de quoi on parle.pr l instant je ne compte rien lui dire car son moral mnt est élévé et je veux pas la voir triste ou qu elle pleure.pr le moment elle n a pas eu de chute de cheveux et mem si elle l aura son oncologue est prêt à lui dire k cé à cause des édicament qu on injecte.aussi ma mère me dit tt ce qu elle ressent en cas d'effet secondaires,elle ne cache rien cé c ke son medecin lui a demander.

je viens de savoir qu il y a l autogreffe au maroc est j espère k ma mère n aura pas besoin d elle et k la chimio lui suffirait mem si elle a un LNH de type b à grandes cellules stade4,j l 'espère vraiment.
on voyagera demain a la capital rabat pr k elle fasse la 2eme cure vendredi 16oct inchalah.j'espère k tt ira bien.
s'il ya de 9 je vs tienderai au courant.
merci infiniment poussin et chrestine

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#9 13-10-2009 19:55:56

Marie
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Re: lymphome hépatique non hodgkinien de type B à grande cellules stade4

Lilouch... je m'excuse par avance de ce que vais dire car il ne s'agit pas de reproches à ton égard, mais si mes cheveux étaient tombés sans que je sache VRAIMENT pourquoi, ça aurait été un ENORME traumatisme... c'est déjà très très dur quand on est prévenu et qu'on comprend pourquoi... si en plus on ne nous dit que après... bonjour l'horreur!

Si ta maman le sait avant, elle pourra se faire faire une perruque qui ressemblera bien à sa coupe de cheveux actuelle... si vous le faites après , ce sera nettement moins ressemblant car ils n'auront pas pu voir les vrais cheveux de ta maman. Si elle le sait avant, elle pourra aussi, autant que faire se peut, s'y préparer psychologiquement.

Enfin, je trouve que l'oncologue de ta maman n'est visiblement pas un fin  psychologue... C'est tout à fait NORMAL d'avoir une baisse de moral quand on a cancer et qu'on apprend tout ça mais ça ne veut pas dire qu'on va sombrer dans la dépression pour autant. Le moral ça peut aussi remonter et quand on sait contre quoi on se bat, c'est beaucoup plus facile d'accepter les traitements.

Personnellement, et ça n'engage que moi, je trouve INADMISSIBLE qu'un hématologue/oncologue se prenne pour un psychologue et se permette de cacher la vérité au malade sans l'avis d'un psychologue.

Marie

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#10 26-10-2009 16:17:45

lilouch
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Date d'inscription: 28-09-2009
Messages: 8

Re: lymphome hépatique non hodgkinien de type B à grande cellules stade4

Bonjour ,

Désolée pr ce retard car j’avais un pb de connexion, et bien ma mère avait fais sa 2éme séance de chimio le 16octobre elle se sent un peu fatiguée ce ki est normal à cause de la chimio,le nouveau cette fois cé quand on a eu l intervention aussi d’un hématologue donc son équipe médical est constitué de deux . mnt un oncologue + hématologue ce k est bien pr nous,deuxième chose cé k ma mère a eu en cette deuxième cure une ponction lombaire puis une chimio dans la moelle épinière (je pense méthotrexate ) pr stériliser son cerveau cad pr éviter k le lymphome n’attaque pas le cerveau cé k l equipe médicale m a expliquée.

pour la chute de cheveux elle a eu une chute forte ces derniers jours mais heureusement k ma mère mettait déjà le voile soit à la maison ou ailleurs,ma mère est convaincu mnt k le traitement fait la chute de ses cheveux sans qu’on lui prononce le mot cancer et j vois k cé mieux pr elle et son moral a fin d’avancer dans les traitement.

L’équipe m’avait dis qu’après la 4ième cure elle va refaire les analyses IRM TDM…pr savoir s’elle est en état de rémission ou non.

SVP poussin et chrestine est c k vs avait eu aussi la chimio dans la moelle épinière ou non ???
Merci pr vos réponses.

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#11 29-10-2009 09:51:00

poussin
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Re: lymphome hépatique non hodgkinien de type B à grande cellules stade4

bonjour lilouch,

pour répondre à ta question, à titre préventif,  j'ai eu moi aussi les ponctions et les injections dans la moelle épinière....à chaque cure d'attaque (4 au total) . ce qui a entrainé, en autre, une grande fatigue.

ta maman est au début du tt, et il est fort probable qu'elle connaisse des creux de vagues, des fatigues,  des moments de doutes. toi aussi de ton coté tu remarqueras des baisses de forme, des  faiblesses physiques,  necessitant l'aide d'un tiers.....du moins c'est ce que j'ai connu moi même .
c'est dans ces moments que la présence, les aides apportées par mes enfants, ma famille et mes amis proches m'a protégée, préservée.

en ce qui concerne la chute des cheveux, si ta mère est convaincu que celà est dù aux traitements, on ne peut que lui donner raison.....et, c'est pour moi le signe qu'elle a tout compris, qu'elle a choisi de se battre, de faire confiance à l'équipe médicale, avec sans doute le souci de continuer à préserver ses enfants.

le mot cancer fait peur, il peut être aussi douloureux à prononcer pour une maman , un papa, un enfant....puisses qu'il "s'invite" dans notre  relation.

pour ma part, certains jours seule ou avec les miens, toujours avec beaucoup de pudeurs, de retenues, parfois de craintes, de façon détourné,  ou non , nous l'avons nommé: "cancer lymphome maladie...ect.... ".
tandis que d'autre jour, prononcer son nom ou même son "p'tit nom" était:  impossible, impensable ...dangeureux, térrifiant, c'était pire qued de faire venir la foudre et le pire nous tomberai fatalement sur la tête....

pourtant aujourd'hui, je sais que chacun savait , que chacun faisait surtout ce qu'il pouvait, et quoi qu'il en soit se révélait authentique et sincère. du moins, c'est ce que je retiens de cette épreuve et c'est pour moi là  l'essentiel.   

voilà lilouch, si mon "expérience" peux t'apporter un peu de réconfort et d'espoir...permets moi de te dire:" 
continu a être ce que tu es auprès de ta maman, c'est  à dire : soutenante, intentionnée, aidante, en un mot aimante.
et au delà, saches qu'il y a un temps pour tout.

respectueusement ...

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#12 12-11-2009 10:34:49

baboon
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Re: lymphome hépatique non hodgkinien de type B à grande cellules stade4

bonjour lillouch,j ai ete surprise de voir l une de mes compatriotes sur le forum,que je consulte tres regulierement,pour essayer de trouver des reponses a mes questions,des reponses que je me pose tt le temps...Mon epoux a un lnh b a grandes cellules stade 3 depuis oct 2007 donc 1er protocole de chimio puis un 2eme,le 1er s etant avere insuffisant,ensuite l autogreffe en mai 2008,depuis ce st des controles qui se succedent,et qui s espacent de plus en plus,fort heureusement,3mois au debut,puis 6mois ce qui donne le temps de vivre.Cest long,c est dur j en conviens,mais la lumiere se profile au bout du tunnel,il faut se battre et avoir foi en la science,elle fait des miracles...Je te souhaite du courage et une prompte guerison pour ta maman,sache que tu peux me contacter si tu en as le desir,je serais heureuse de te faire part de mon experience...

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#13 28-12-2009 22:17:32

lilouch
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Date d'inscription: 28-09-2009
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Re: lymphome hépatique non hodgkinien de type B à grande cellules stade4

bonsoir chèrs amis(es),
ça fait logtemps k j'ai pas écris au forum,bon je voulais vs informer que ma mère a fait sa 5ième cure ce vendredi 25/12/2009 et meme temps elle a fait un bilan de rémission composé d'un TDM abdominal et une biopsie osteomédullaire BOM,pr le scanner dieu merci elle n'a plus l'epanchement pleurale car ma mère avait un stade 4 cad métastase au niveau des poumons et la moelle oeusseuse aussi,donc pour ces poumons la chimio a pu faire le nécesaire hamdolah et il nous reste de savoir le résyltats de la biopsie pour espérer parler de la rémission,demain ou après demain je saurais la réponse.
j'espère k tt ira bien inchalah,il reste a maman 3 cures et 2 PL et on finira ce cauchemar.espérant elle soit en rémission,
bon rétablissement à tt le monde

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#14 04-01-2010 13:58:56

lilouch
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Re: lymphome hépatique non hodgkinien de type B à grande cellules stade4

bonjour,
voici une autre bonne nouvelle concernant l'etat de ma mère,le résultat de la biopsie est négatif ma mère n'a plus la tumeur dans sa moelle osseuse cé ki est un bon indice nsp??!!
elle lui reste 3 cure,est ce k'elle va guérir d'après ces resulta TDM et BOM??est c qu'elle est en rémission??j'espère qu'elle ne rechute pas, y t il kelkun qui est en rémission puis il a eu une rechute?et en cas de rechute est c k elle devra reprendre la chimio????

Dernière modification par lilouch (04-01-2010 14:00:27)

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#15 31-07-2010 12:43:48

lilouch
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Re: lymphome hépatique non hodgkinien de type B à grande cellules stade4

Bonjour à tt le monde,
ça fait longtemps k j'ai pas écris dans ce forum,
bon je vous résume la situation: ma mère était atteinte depuis le 28 AOUT 2009 d'un lymhphome hépatique non hodgkinien de type B stade 4 (grande masse de 16cm de diametre au niveau du foie) avec une métastase au niveau de la plèvre des poumons et sa moelle oessuse,elle a commencé sa 1ere cure de chimo+mabthéra le 25 septembre 2009 et sa dernière cure a eu lieu le 28 février 2010 donc un total de 8cure de chimio avec le mabthéra  chaque 20jours + 4 cure de ponction lombaire pr stériliser son cerveau.
le 4 juin 2010 elle subit son premier bilan de rémission et les résultats sont bons aucun signe de tumeur dans le foie é poumons et moelle osseuse d'après une écographie hépatique + des analyses sanguines,son onclogue m'avait dis qu'on peut parler de rémission,après 3mois prochains elle aura son deuxième controle cad le 4 septembre 2010.
mais franchement j'ai trop peur k la tumeur revienne je ne veux pas revivre le meme cauchemar cé trop difficle pr elle et pour moi aussi puisk j m occupe d'elle.son onclogue m'avait qdit u'elle fera chak 3 mois un bilan durant une année puis si il n ya rien un bilan chak 6 mois et on parlera tjrs de rémission mais la guérison c'est après 5 ans de rémission sans rechute.
est ce k il ya kelkun parmis vous ki a eu une rechute après exactement combien de temps après sa dernière cure?é c k ce ke l oncologue m'avait dis sur les test bilan est le meme k le votre?
j'ai trop peur ,je vis tjrs avec ce cauchemar de LNHB j'ai peur qu'elle retombe malade un jour par cette maladie et revivre les memes moments difficiles.c'est trop pénible surtt qu'elle était dans le dernier stade.mais je garde toujours espoir et confiance en dieu

Dernière modification par lilouch (31-07-2010 12:47:53)

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#16 10-08-2010 19:10:55

Kevinr
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Date d'inscription: 24-03-2010
Messages: 52

Re: lymphome hépatique non hodgkinien de type B à grande cellules stade4

elle etait pas dans le dernier stade... y'a pas de dernier stade en lymphome , stade 4 c'est juste pour dire que tel et tel organes sont touchés... Je suis en stade 4 , je fais du velo , du ski et je cours tous les jours, ne t'inquietes pas pour ça ! ca se soigne bien , meme en rechute !

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