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#1 07-10-2009 20:46:29

zoe
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 14

Allo-greffe

Bonjour à tous,
j'ai déjà posté, depuis le nouveau site, impossible de me connecter, mon grand âge surement...enfin j'ai réussie!!tout d'abord je tiens à vous dire combien vous lire me fait du bien, mathieu, kate, christophe, marie et tous les autres...mon fils(19 ans) était en auto greffe en mai, tout c'est bien passé(façon de parler bien sûr) et les derniers exams étaient bons, en aout proposition d'allo greffe pour parfaire le travail,dixit les médecins, donc, samedi il entre à l'hôpital, "ils" ont trouvé un donneur, américain, et re-belote chimio, rayons, greffe prévue vers le 21/10, mon fils se prends en charge complétement, va tout seul à ses rv et veut qu'on "le lache", il est en grande forme, malgré tout, un moral d'enfer, il nous donne des leçons de courage, ne se plaint jamais.
je n'ai pas son courage, et j'ai du mal a trouver "ma place", comment faire pour ne pas en faire trop, ou pas assez, je me sens tellement coupable .... de tout, les maman me comprendrons!!
comment cela va se passer, qui est passé par là? merci d'avance
zoé

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#2 08-10-2009 10:33:34

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Allo-greffe

bonjour ZOE
contente de te lire
j'espére que ton fils profite bien du temps devant lui avant l'allo
alors trouver sa place oui ce n'est pas évident, montrer que l'on est là, l'appelez de temps à autre
lui dire que vous étes là pour lui et que vous vous inquiétez
on se montre fort mais parfois c'est une façade pour protéger ceux que l'on aime
il faut que votre fils pense à préparer son entrée en allo livres dvd ordi connexion internet
une radio pour écouter la musique
etc
ZOE si tu as besoin on est là


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#3 08-10-2009 11:01:38

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Allo-greffe

Bonjour Zoe,

C'est une grande chance d'avoir trouvé un donneur pour ton fils. Et c'est une trés bonne chose qu'il se prenne en charge complétement, comme tu le dis. C'est important pour accepter tout ces traitements. Si on peut faire quoi que ce soit pour toi, n'hésite pas.
Bises
Marie

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#4 08-10-2009 11:56:13

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Allo-greffe

Zoé  tu auras sans doute le témoignage de Mathieu actuellement en auto
et peut étre peux tu relire Marie Héléne
ou si elle nous lit elle viendra t'apporter son témoignage


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#5 08-10-2009 17:05:29

zoe
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 14

Re: Allo-greffe

merci à tous, impression de ne pas étre toute seule, oui il a prévu tous les petits à coté , ce qui m'inquiéte le plus c'est la souffrance physique, nous avons eu le livret expliquant bien tout, l'équipe est super, les infirmières adorables, il est soigné à Montpellier, comme "notre" Alexandre si courageux! kate, je comprends a travers tes messages, qu'un an après c'est toujours compliqué,combien de temps es-tu resté en stérile aprés l'allo greffe? je sais, personne ne réagit pareil, mais une fourchette?
j'ai du mal à croire qu'un si lourd traitement est fait pour parfaire le travail...mais bon...je ne pose pas de questions devant mon fils, pour ne pas en "rajouter"
plus qu'un jour avant le début des hostilitées, ce soir , frites, glaces à gogo, montagne de chantilly, c'est toujours ça de pris....
petit message pour christophe, 4°pac pour lui aussi, le dernier a été cassé par un interne, délicat....grosse soufrance pour mon fils, et pour l'interne qui n'a pas dormit pendant 3 jours...
courage à tous
zoé

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#6 08-10-2009 19:09:16

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Allo-greffe

ouh la la... je ne savais pas qu'un interne pouvait "réussir" à casser un pac... mince... le mien s'était cassé tout seul , et hop plus de tuyau!

arf

Marie

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#7 08-10-2009 19:13:56

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: Allo-greffe

ton fils est super courageux de se prendre en charge ,et meme si l'allo sera une periode très dificille pour lui et ses proches ,le resultat en vaut la peine ............
je suis de tout coeur avec vous meme si mes mots sont bien peu de chose ..............
bravo pour le repas pas très diete mais tellement bon!!!!!!!!!!!!!!!!!
amities  sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#8 08-10-2009 20:47:02

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Allo-greffe

coucou Zoé je suis restée six semaines en tout
oui la durée est variable
le tout c'est que ça se passe bien,
super pour les calories ce soir lol il faut prendre des forces
au besoin n'hésitez pas à consulter la psy


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#9 09-10-2009 00:15:56

nymphea
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 441

Re: Allo-greffe

coucou Zoé,
je viens de prendre connaissance de l'allo proposée à ton fils.
Je viens de tps en tps sur le forum, mon mari Michel a eu une allogreffe en 2008. Rentré, à Haut Lévêque (Bordeaux) le 17, il a reçu les cellules de son frère le 21 octobre. C'est effectivement un traitement très lourd
qui pèse sur le malade et son entourage, mais en même temps, a t-on vraiment le choix.......les gens y vont pour la plupart à reculons mais en même temps ils savent que cela s'impose. Michel est resté hospitalisé 6 semaines comme Kate, mais contrairement à cette dernière, il a eu une mini allogreffe, appelée ainsi parce qu'il n'y a pas d'irradiation corporelle avant la chimio. Ils ont fait le choix de la mini, en tenant compte de l'âge de Michel (54 ans), mais aussi parce qu'il sortait d'une autogreffe le mois de juillet précédent.
Je peux comprendre ce que tu ressens, je suis aussi la maman de Mathieu, qui va lui aussi subir une greffe. Il est suivi depuis l'âge de 12 ans pour une néphropathie chronique qui vient subitement de s'agraver...les médecins lui ont posé vendredi dernier une fistule dans le bras pour recevoir les dialyses, et lui aussi va devoir se rendre à Bordeaux pour faire les examens pré-greffe. Mathieu a maintenant 30 ans, mais c'est très difficile
pour Michel comme pour moi d'aborder ce sujet qui nous "mine" tous les deux, d'autant que Mathieu édulcore
constamment le sujet !!! Je vois que ton fils est lui aussi un guerrier, un vaillant parmi les vaillants, ce sont eux
qui nous boustent. Sois certaine que je penserai très fort à vous, le 21.......
bises
Lydie

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#10 09-10-2009 10:30:11

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1373

Re: Allo-greffe

salut zoé? je dois aussi faire une allogreffe, je suis inscrit qur le fichier. J'avoue que je flippe un peu, mais bon........
en tout cas des exemples sont à suivre dans ce forum pour leur courage, leur volonté et leur détermination, c'st bon pour le moral de tous. Merci de tes témoignage

Message pour Lydie : vous etes formidables, ne changez rien

AMITIES A TOUS ET TOUTES

Christophe le PACMAN


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#11 09-10-2009 18:14:01

nymphea
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 441

Re: Allo-greffe

oh ! Christophe,
je me suis sentie rougir, heu..heureusement je n'ai personne à côté
et telle Béty Boop je n'ai pu m'empêcher de battre des paupières lol!!!!
mais je ne suis pas formidable
c'est Michel et Mathieu qui le sont
comme le sont la plupart de celles et ceux qui ont de gros soucis de santé......
je ne cherche pas à te renvoyer l'ascenseur,
mais je ne doute pas que tu fasses partie de cette espèce d'homme.

une pensée énorme pour tous ceux et celles qui sont en traitement,
sans oublier tous ceux qui sont en rémission.
Amitiés.
Lydie

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#12 09-10-2009 21:22:22

zoe
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 14

Re: Allo-greffe

merci nymphea, je vois que tu as aussi ton lot de souffrance, merci aussi pour les encouragements,que dire... oui "ils" sont courageux
en plus je riais toute seule de Bety Boop!! petits moments de détente...qui fait du bien
a bientôt
zoé

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#13 13-10-2009 18:48:18

zoe
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 14

Re: Allo-greffe

bonjour
ça y est, mon fils est entré pour l'allo greffe, retard de trois jours sur la dâte prévue, re-découverte de la chambre stérile, grosse angoisse, tout le monde en a prit pour son grade!!!!c'est bien normal, mais que c'est difficile pour l'entourage....il a pensé a prendre son disque dur(je crois que c'est le bon nom, pardon aux .) il a 200films et de la musique, l'infirmière l'a passé à l'alcool, et hop, un peu plus de distraction, pour les livres, tout doit étre neufs et sous plastique, le flux d'air fait beaucoup de bruit aussi, demain, je lui porterai des bouchons d'oreilles, demain chimio,la bataille commence et il va la gagner!
je viendrai donner des nouvelles de temps en temps, une pensée particulière pour christophe qui attends son donneur et bien sûr je continuerai à vous lire
je lis avec attention les histoires de thé, aucune recommandation de la part de la nutritioniste, par contre les bouteilles d'eau-interdiction- eau du robinet seulement!!
comprenne qui peut...
zoé

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#14 13-10-2009 19:37:11

nymphea
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 441

Re: Allo-greffe

tous ici nous allons vous suivre Zoe, nous pensons très fort à votre fils,
mon coeur s'est sérré lorsque j'ai découvert ce confinement en octobre dernier lors de l'allo de Michel
et j'éprouvais la même sensation, à chaque visite...........
"ils" ont dû vous dire de ne pas apporter de beaux livres, il vaut mieux sans tenir aux livres de poche, car
lorsque les revues passent à la décontamination, elles n'ont plus de forme !!!!!!tout gondole.
Michel, pour sa part, ne mangeait absolument pas, il était donc nourri "artificiellement" par intra-veineuse,
par contre il appréciait le goûter....(chocolat au lait et biscuits), évidemment ce n'est pas léger, mais il n'appréciait que cela ..... le personnel médical conseille d'acheter pour ceux qui aime, des biscuits
conditionnés en sachets individuels.....évidemment, tout passe à la décontamination.
Michel a regardé qq films, mais n'arrivant pas à se concentrer il a très vite délaissé la lecture.
Pour ce qui est du flux laminaire, c'est vrai que c'est bruyant et certainement très gênant, vous avez une très
bonne idée d'apporter des bouchons d'oreilles.
Kate a eu une allogreffe en juin 08, elle ne va pas manquer de vous donner des informations.
Bon courage  Zoe, une pensée énorme pour "le  guerrier" (mais au fait comment s'appelle t-il ?)
Bises
Lydie

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#15 13-10-2009 19:40:04

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Allo-greffe

pensées particuliéres pour votre fils et j'en suis particuliérement émue
nous on avez pas le droit d'amener de nourriture !!!!! strictement interdit
ZOE si tu as besoin on est là


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#16 13-10-2009 20:58:29

BOSnostra
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
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Re: Allo-greffe

je connais pas grand chose à l'allo-greffe mais en tout cas, sachez qu'on est là si besoin smile
amicalement,
Mathieu smile


Collectes en cours sur Alvarum pour FLE smile
Dans le cadre, il faudra rajouter des espaces pour obtenir : france lymphome espoir

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#17 13-10-2009 21:10:01

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1373

Re: Allo-greffe

Salut Zoe
Je Suis Et Je Pense Que Nous Sommes Tous Avec Vous. Je N'ai Pas Beaucoup D'inspiration Ce Soir, Desole.....mais Cela Viendra.
Bon Courage, Et Plein De Pensees.
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#18 13-10-2009 22:32:37

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Allo-greffe

je ne comprends pas pour les bouteilles d'eau ???? je m'interroge


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#19 14-10-2009 16:22:02

Marie
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Allo-greffe

OUI JE M INTERROGE AUSSI POUR LES BOUTEILLES D EAU ... voilà ta nouvelle mission Kate-Ô : clarifier la question! (bon courage!)

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#20 15-10-2009 09:37:23

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Allo-greffe

Zoé comment ça va ?
peux tu reposer la question car en principe une bouteille d'eau entamée le matin doit étre jetée le soir
pb c'est que l'on a pas toujours des verres propres mad
et comme le disait christine souvent il purge les robinets à l'hopital à élucider donc....
je vais mettre deux trois agents sur le coup ! le premier qui trouve aura la fusée ce we lol


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#21 15-10-2009 10:35:10

BOSnostra
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Lieu: Paris
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Re: Allo-greffe

lol et dire que je garde une bouteille d'un jour sur l'autre yikes enfin si c'est valable pour l'autogreffe aussi quoi


Collectes en cours sur Alvarum pour FLE smile
Dans le cadre, il faudra rajouter des espaces pour obtenir : france lymphome espoir

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#22 15-10-2009 12:10:03

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Allo-greffe

oui logiquement pour les liquides
on préfére utiliser des petits conditionnements
idem pour la confiture hein ? et le nesquik


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#23 15-10-2009 12:27:12

nymphea
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 441

Re: Allo-greffe

comprends pas bien cette histoire d'eau du robinet...
ils mettent des bouteilles d'eau pdt toute la durée de l'hospitalisation, ils font un trait sur les bouteilles pour voir
ce qui a été bu dans la journée, et enlèvent  systématiquement les bouteilles le soir...
à l'heure actuelle Michel boit tjrs l'eau de source, on lui en donne également lorsqu'il se rend en hôpital de jour.....c'est le cas des patients qui ont eu une allogreffe
depuis octobre 08, il doit boire son litre et demi d'eau de source tous les jours,
enfin pour la petite histoire, mais ça, il ne faut pas le répéter, il ne boit pas que de l'eau de source!!!
on pense bien à vous et à votre fils, Zoe
bon courage à tous ceux et celles qui sont en traitement, ou en attente eux aussi d'une allogreffe..........
Bises
Lydie

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#24 15-10-2009 12:40:27

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Allo-greffe

Je ne me souviens pas très bien de comment c'était en autogreffe pour moi, mais ce qui est sur c'est qu'une fois sortie d'aplasie on ne m'a pas donné de recommandation sur quoi boire, ni dit de jeter les bouteilles à la fin de la journée...
De toute façon, ce n'est pas bon de garder une bouteille entamée longtemps... mais de là à s'en inquiéter en sortie d'autogreffe... pas sure du tout que ça ait du sens.
Il ne faudrait tout de même pas devenir paranoiaque car une autogreffe n'a rien à voir avec une allogreffe : on n'est pas sous immunosupresseurs et une fois sortis d'aplasie, on a à nouveau de quoi se défendre.

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#25 16-10-2009 19:19:23

zoe
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 14

Re: Allo-greffe

bonjour tout le monde,
4°jours de chimio pour quentin, pas de nausées, il mange bien, enfin ce qui est un peu appétissant de l'hôpital, mais je lui est fait des provisions, madeleines, palmitos,
sucettes,eau divers gouts enfin tout ce qui est autorisé et déposé pour passage à l'alcool, j'ai auusi trouvé des revues motos, voitures, sous plastique, il a décoré sa chambre avec les photos,  les infirmières sont adorables...demain autre chimio qui rique de lui donner de la fièvre et de la tension, prise des constantes tous les 1/4 d'heure, ensuite irradiation compléte, la greffe est maintenue pour le 21/10.
Pour l'instant il est bien moins secoué que pour l'auto-greffe et iva 75,
il s'était complétement isolé et là , il réponds aux messages, appel ses"potes", la famille...content des visites et parlant beaucoup...
kate, comment as-tu réagis?? quel est le moment le plus dur?
je ne sais que penser
merci  à tous votre soutient!

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