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#1 13-10-2009 19:51:08

chrism
Invité

Help! LNH folliculaire B et cellules lymphoïdes dans le sang

En 2006, un lymphome folliculaire B de bas grade m'a été diagnostiqué par une équipe médicale d'un centre hospitalier qui a décidé l'abstentation thérapeutique. J'avais de gros ganglions à l'aine ( surtout à gauche ), aux deux aiselles et dans le cou. J'ai revu cet hématologue 3 fois depuis à intervalle d'un an, jusqu'en mars 2009. Bien que je me sois plainte de fatigue, douleurs articulaires et sueurs nocturnes très abondantes, l'hématologue a toujours décidé l'abstention thérapeutique, attribuant mes symptomes à un "état dépressif chronique". Je ne me sentais pas entendue, j'avais le sentiment que ce médecin ne m'écoutait pas, et pourtant, je ne me sentais pas bien du tout...
Sur le conseil de mon généraliste, j'ai consulté le 2 octobre 2009 un second hématologue dans un autre centre hospitalier .. Je viens de recevoir ses conclusions: il a trouvé des cellules lymphoïdes (?) dans le sang, le scanner révèle une augmentation du nombre et du volume des ganglions qui sont situés dans le médiastin, à l'aine (gauche et droite), aux deux aiselles et dans le cou. Le scanner montre aussi une grosse rate (splénomégalie?) L'abstention thérapeutique n'est plus de rigueur. Je vois mon nouvel hémato la semaine prochaine, mais en attendant, quelqu'un pourrait-il m'aider à comprendre ce qui se passe? Que signifient ces éléments par rapport à l'évolution de mon lymphome? Que va-t-il se passer pour moi, quel traitement, quel pronostic?

 

#2 13-10-2009 20:02:46

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Help! LNH folliculaire B et cellules lymphoïdes dans le sang

Bonjour Chrism,

Je ne suis pas . en en lymphome folliculaire mais si tu le souhaites, tu peux consulter la documentation en ligne "comprendre le LNH" dans la rubrique "info lymphomes", "nos documents" en page d'accueil. Il y a toute une partie sur les folliculaires et leurs traitements.
Apparement ton lymphome évolue et un traitement sera peut-être nécessaire. Il y a différentes possibilités et le mieux reste de poser toutes les questions possibles à ton hémato.
Bon courage
Bises
Marie

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#3 14-10-2009 08:59:34

chrism
Invité

Re: Help! LNH folliculaire B et cellules lymphoïdes dans le sang

Bonjour Marie et merci pour ta réponse.
Je voudrais surtout savoir comment se passe une chimio+rituximab, et si on perd ses cheveux, je sais que c'est idiot de se préoccuper de cet aspect si superficiel, mais je viens juste de me marier (le 1er aout 2009), mon mari n'est pas préparé à tout ça... J'ai aussi une fille de 15 ans que j'ai élevée seule, et elle non plus n'est pas préparée, et ce qu'ils auront à voir de cette épreuve, c'est surtout les changements d'aspect physique qui traduiront la maladie et qui les toucheront parce que je crois que ça sera sous leurs yeux tout le temps: je voudrais qu'eux deux au moins, ils puissent passer à travers ça sans trop souffrir et s'angoisser pour moi.

 

#4 14-10-2009 09:20:32

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1381

Re: Help! LNH folliculaire B et cellules lymphoïdes dans le sang

Re Bonjour,
Je T'ai Deja Repondu Sur L'autre Discussion Que Tu As Ouverte. J'ai Un Lymphome Folliculaire Declare En 2001 (voir Temoignage Christophe 45ans); Je Pense Que Tu As Bien Fait De Consulter Un Autre Hemato Parfois 2 Avis Valent Mieux Qu'un. Ton Hemato Te Donnera Le Protocole Le Plus Adapte A Toi. J'ai Eu De La Chimio Et Du Rituximab En 2001 (c'etait Le Debut De Ce Produit), Il Est Vrai Que J'avais Perdu Mes Cheveux, Mais Ce N'etait Pas Lie A Ce Produit Mais A Un Autre Produit Associe (il Me Semble Que C'est L'endoxan). En Ce Moment J'ai Repris Des Seances De Chimio Dont Le Fameux Rituximab Mais Sans Endoxan, Et Je Pensais Faire Des Economies De Coiffeur, Eh Bien C'est Rate, Je Garde Mes Cheveux......
Pas De Panique, Certains Centres De Soins Proposent Des Soins Esthetiques Aux Patients Surtout Aux Patientes, Ce N'est Pas Parce Qu'on Est Malade Ous Sous Traitmeent Que L'on Doit Etre Moche Et Pas Coquet. Felicitation Pour Ton Mariage, Et Tu Verras Tes Proches Accepteront Le Fait Qu'eventuellement Tu Peux Changer Un Peu D'aspect, Et De Toute Facon Priorite Est Donnee A La Vie, La Tienne, La Leur, La Votre. N'hesite Pas A Les Faire Communiquer Sur Le Forum, Par Mail Ou Par Telephone Avec Nous, Car Nous Sommes La Pour Toi, Et Aussi Pour Eux.
A Bientot De Te Lire Ou De T'entendre, Et Surtout N'hesite Pas
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#5 14-10-2009 09:47:48

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Help! LNH folliculaire B et cellules lymphoïdes dans le sang

salut chrism
désolée pour ce qui t'arrive
mais on est tous dans le méme cas
on ne choisit pas...
c'est pas facile de se montrer aux autres ainsi par pudeur parfois pour nos proches et surtout parce que nous méme on ne se reconnait pas
tout dépend de la chimio
je pense que les personnes qui ont reçu le rituximab seul n'ont pas forcément perdu les cheveux
pose la question aux médecins
aprés il faut t'y préparer
renseigne toi prés de l'hopital il y a des esthéticiennes parfois qui sont là pour nous aider
trouver un salon qui propose prothése capillaire, des bonnets, foulards
un peu de maquillage
tu peux porter un bonnet la nuit perso j'ai perdu les cheveux trois fois
jamais je n'aurai pu me montrer ainsi à mon mari et mon fils
moi méme j'avais énormément de mal à me regarder dans la glace
aprés il faut aussi vous y préparer en famille en parler peut étre
consulter la psy de l'hopital

j'espére t'aider un peu


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#6 14-10-2009 11:18:48

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1425
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Re: Help! LNH folliculaire B et cellules lymphoïdes dans le sang

Bonjour Christine,

Comme tu le supposes, pour nos proches, notre maladie n'est pas facile non plus à vivre...

Il y a quelques temps, j'avais créé un sujet avec des liens sur la (et les) question(s) des proches, le voici :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

A bientôt,
Amitiés,
mc


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ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
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#7 17-10-2009 14:23:52

chrism
Invité

Re: Help! LNH folliculaire B et cellules lymphoïdes dans le sang

Bonjour à tous,
me voilà de retour avec le diagnostic de Lyon sud: mon lymphome indolent est devenu agressif et l'hémato me propose une cure de 6 RCHOP associé à Rituximab à raison d'une injection toutes les 3 semaines, et ensuite 4 rituximab 1 fois tous les 2 mois. Je devrais commencer le 29 octobre, et on doit me poser un PAC le même jour. Même si au fois de moi je sentais que  ça n'allait pas bien, même si à vous lire sur ce site et sur d'autres j'avais bien envisagé la possibilité d'une chimio RCHOP, ça m'est tombé dessus hier  comme un coup de massue! Sur les conseils du toubib, je suis allée hier ap-midi dans un centre capillaire du centre de Lyon pour essayer une perruque, mais j'ai mal réagi et j'ai envoyé valsé la perruque qu'ils me proposaient.... Je n'arrive pas à me faire à l'idée du PAC ni de la perruque... Que se passerait-il si je ne faisait pas poser le port-à-cat ? Pourrait on passer le traitement quand même? Et les perruques, y a t-il des magasins mieux que d'autres? J'ai trouvé ce qu'on me montrait trop moche, les cheveux étaient rèches et pas souples, ça faisait "crin" et plastique, comme les perruques des déguisements et pourtant 525€... Je ne suis pas courageuse, j'ai  la trouille de me sentir dégradée, ce que je  n'ai jamais accepté: je me suis toujours dit qu'il vallait mieux mourrir vite plutot que de souffrir, se voir diminué, dégradé. Je me sens minable et superficielle de penser à ça. Je sais bien que ce traitement ne serait que passager, histoire de 8 ou 10 mois, mais ça me parait si long, insurmontable...
Et si je ne faisais pas ce traitement, combien de temps pourrais-je encore vivre comme maintenant, sans que ça se voit au-dehors? Je voudrait juste voir ma fille grandir encore un peu, elle a 15 ans, le temps qu'elle devienne autonome.
J'espère ne pas vous choquer en disant tout ça, parce que je vous trouve tous tellement courageux, moi je n'arrive pas à me reprendre... J'ai l'impression de vivre un cauchemard, qu'il faut que je me réveille vite pour que ça s'arrête.
Help! Bouh...

 

#8 17-10-2009 19:17:00

Laura
Membre
Lieu: Australie
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 649
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Re: Help! LNH folliculaire B et cellules lymphoïdes dans le sang

Christine,
Je vois que c'est super difficile...Chacun le vit différemment...
J'étais avec mon copain depuis 1 an et demi quand j'ai appris la maladie... et il m'a vu au plus mal, et a tout traversé avec moi.... bizarrement, c'est quand tout était derrière nous qu'on a eu du mal à se "retrouver", mais là, on est à nouveau plus amoureux que tout, et je suis fière qu'il ait traversé ça avec moi...
Ton mari (félicitations pour ton mariage !!) et ta fille traverseront certainement des périodes difficiles, mais je trouve ça mieux de ne pas leur cacher quand ça ne va pas... c'est trop lourd à porter pour soi seule...

Quand aux cheveux, c'est une sale période à traverser de se sentir diminuée, mais il y a plein d'astuces (une perruque pour sortir), du maquillage adapté...
dis toi surtout que c'est temporaire et que ça repousse ensuite bien sûr (bientôt 6 mois que j'ai terminé ma chimio et j'ai une sacré tignasse wink
Je n'ai jamais vraiment accepté la perruque et la plupart du temps je me baladais en foulard, et tête nue chez moi.... il y a aussi plein d'avantages (autant en trouver) prendre une douche et ne pas avoir à se sécher les cheveux, économies de shampoings etc...) j'espère que ça te fera sourire, mais je comprends ton désarroi... nous sommes passés par là et certains y sont toujours...

Essaie de te faire accompagner par quelqu'un (un psy) ou toute autre méthode alternative (des massages, ou autre, il y a l'embarras du choix) pour continuer à t'accepter, ça m'a énormément aidé en tout cas.

Courage, et vraiment, ça parait insurmontable, mais il faut s'accrocher, et même si tu craques, tu as le droit, tu y arriveras !!!
bisous

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#9 17-10-2009 19:30:57

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1381

Re: Help! LNH folliculaire B et cellules lymphoïdes dans le sang

tu en as ouvert des discussions, je t'ai répondu sur les 2 autres, bon courage
chris le pacman


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#10 17-10-2009 20:42:24

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
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Messages: 4732
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Re: Help! LNH folliculaire B et cellules lymphoïdes dans le sang

salut chris
thomas n'avait que deux ans lorsque j'étais malade ! aujourdh'ui il en a 10 !
j'ai galéré rechute sur rechute, perdu trois fois les cheveux
niveau vie de couple ça n'a pas toujours était évident
mon époux a toujours était trés patient à l'écoute, il a un gros coeur
et l'allogreffe engendre d'autres pb niveau gynéco etc....
alors ton pac accepte le
la perruque ou foulard aussi
tu vas y arriver ! moi aussi je me suis toujours demandé comment je ferais
mais on y arrive
et on est là pour toi !


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#11 18-10-2009 08:08:21

chrism
Invité

Re: Help! LNH folliculaire B et cellules lymphoïdes dans le sang

Merci Laura, Kate, Chris... Je vais prendre le temps de digérer tout ça. On en parle beaucoup en famille, et ici aussi, ça m'aide énormément... Merci encore, j'avale doucement la pillule avant d'aller "au combat"...
Christine

 

#12 18-10-2009 10:34:40

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Help! LNH folliculaire B et cellules lymphoïdes dans le sang

bon dimanche à toi tout de méme christine prends du temps de faire des chosesque tu aimes bien aujourdh'ui


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