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#26 02-11-2009 14:00:47

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1392

Re: Chez Chrism...

Yes, Super Reaction

Je Suis Et Je Pense Que Je Ne Suis Pas Seul, Heureux Que Tu Te Prennes En Main Pour Toi Et Les Tiens.

Tiens Bon Et N'hesite Pas En Cas De Crise De Stress A Nous Faire Part De Tout Cela, On N'aura Peut Etre Plus Besoin De Te Secouer (j'en Suis Sur), Et Surtout Plein De Bohneur Reste A Venir.

Bizzzzzzzzz


Chris Le Pacman


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#27 05-11-2009 17:36:12

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: Chez Chrism...

comme je te comprend christine et je me retrouve dans tout ce que tu dis ,je suis passée par les meme phases que toi : la colère ,les crises d'angoisse a répetition pour la perte des cheveux ,la peur des traitements,et tout le monde me disait que j'etais super forte ,oui en public mais mon mari et mes filles de 8 et 5 ans m'ont vu dans des etats lamentables aussi bien de douleurs atroces que de detresse immense ,et mes pepettes me remontaient meme le moral,j'avais aussi très honte d'etre malade,mais on a pas le choix ,il faut y aller et supporter encore et encore et on y arrive tu verras ,et le jour ou ton doc t'annonce la remission c'est la delivrance et l'etat de choque est le meme qu'a l'annonce de la maladie en bien evidement,tu verra la vie autrement et tu appendra bcps sur toi,et le pire c'est qu'on en retire du positif!!! et oui tu verra !!!! je te souhaite plein de courage
amites   sab

Dernière modification par salolit (05-11-2009 17:37:59)


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#28 06-11-2009 08:11:21

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Merci Sab pour ton message,et tu as raison, oui, je comprends que je ne suis pas la seule, pas la première a qui tout ça arrive, et malheureusement, pas la dernière! Ce qui est déroutant, c'est que je passe par des moment d'optimisme, des périodes où je me dis que je vais tenir le coup et que ça ira, et d'autres moments où je panique, je pleure et je refuse. Dans les bons moments, je me sens emplie de courage et de force, je crois que ça y est, j'ai passé le cap et j'ai accepté, et puis le lendemain, je m'effondre et je vois tout en noir, la colère me gonfle et l'angoisse me ferait faire n'importe quoi... Rien ne me parait stable, je me réveille le matin et tout d'un coup, c'est comme un coup de poing dans le ventre: je me rappelle que je suis malade, j'avais oublié pendant la nuit... La première chimio approche: je commence mardi, et je me sens de plus en plus mal. Je n'ai pas honte d'être malade, mais j'ai honte de me montrer aussi fragile à mes proches, ma fille, mon mari, mes parents qui s'angoissent encore plus de mon état moral que de la maladie en elle-même. Je me sens coupable de leur gacher la vie avec ma maladie et mes états d'âme.
Enfin, bon, c'est la vie, avec son lot de mauvais coups, heureusement qu'il y a aussi de belles choses à vivre pour se raccrocher: j'ai une jolie famille, heureuse et soudée, et je pense que certains sont seuls pour faire face à leur maladie et leur souffrance, ça doit être terrible! Finalement, j'ai de la chance.
Je ne sais pas où tu en es dans ton parcours contre ton lymphome, mais je te souhaite moi aussi plein de courage, j'espère que toi aussi tu es bien entourée, que tu te sens aimée et soutenue. Amitiès
Christine

 

#29 06-11-2009 09:43:50

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1392

Re: Chez Chrism...

bonjour Christine
Arrete de culpabiliser, tu n'as pas choisi d'etre malade, et nous non plus. Malade depuis 2001, je continue a culpabiliser aussi et encore, mais, bon ma famille est la pour me rappeler ce que je viens de te dire plus haut.
Tu pourrais culpabiliser si effectivement tu ne faisais pas ce qu'il faut, à savoir, te soigner. Mais ta bonne décision d'aller sur le chemin de la réussite est tout à ton honneur, et ce n'est surement pas pour faire du mal autour de toi, mais pour que tout aille bien. Ta famille et tes proches t'acceptent telle que tu es, et que tu seras pendant les traitements. eventuellement vois la psychologue de l'hopital ou l'hémato ou mieux ton médecin traitant afin qu'il te donne un petit quelque chose pour t'aider moralement, on en est tous là, et honnetement, ça aide. Il n'y a pas de honte à flancher de temps en temps, c'est humain, et tout le monde peut le comprendre, et crois moi (c'est l'ancien combattant qui te le dit!!!) il faut te laisser aller, cela fait partie aussi du traitement, n'oublie pas que tu fais 50% du travail avec ton moral et tes proches, le reste c'est de la technique médicale, que les médecins maitrisent bien.
Tu vois, je t'admire, comme les tiens peuvent le faire aussi, j'en suis persuadé, de prendre les choses en main après tant de doute, de craintes et de questions.
On est tous avec toi, et chapeau car tu es beaucoup plus forte que tu ne le crois.
Tout le monde croit en toi et aux traitements. Prépares toi à vivre encore des moments un peu difficiles au niveau des traitements, vis à ton rythme avant, pendant et après les cures, mais tu as déja accepté la maladie, malgré ce que tu peux penser parfois, c'est déja une grande étape de passée.
Bon courage, et n'hésite pas.
Des bises à vous tous (eh oui tu n'es pas seule)

Chris le PACMAN


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#30 09-11-2009 22:08:24

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Bon, nous y voilà: demain matin, pose de PAC et 1ere R-CHOP... Et toujours cette boule dans le creux du ventre... Je vous donnerai des nouvelles mercredi soir ou jeudi en rentrant de l'hosto... Bonne nuit à tous
Christine

 

#31 09-11-2009 23:42:51

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1433
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Re: Chez Chrism...

Bonsoir Christine,
Bon courage pour demain... C'est normal d'appréhender l'inconnu...
Après l'anesthésie, pour faire passer le temps, j'avais fini par engager la conversation avec la chirurgienne !
Comme elle me demandait si ça allait, je lui disais : et pour vous, ça va ? Je trouvais que c'était le plus important... Qu'est-ce que vous faites ? Alors elle m'expliquait... Et à la fin, de fil en aiguille (c'est le cas de le dire...), nous nous sommes lancées dans une discussion sur... l'armement !!!!! Après les opérations, on nous fait regarder l'écran de radiographie pour qu'on sache comment le truc est posé.
Ensuite, on a enfin le droit de manger.
La 1ère chimio est la plus longue parce que certains produits doivent passer très lentement.
Encore une fois, bon courage !
Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
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#32 10-11-2009 08:35:25

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Chrism...

coucou chrism
allez ça va allez c'est angoissant surtout pour la premiére
c'est l'inconnu l'inattendu....
prends soin de toi


l'agentdoubleenmission
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#33 10-11-2009 11:40:17

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Chez Chrism...

Bon courage, comme dis Kate c'est l'inconnu....

Moi aussi christine j'avais parlé a l'anesthesiste pendant la pose du pac.
Il demandait a ces infirmieres si elles avaient lu le Da vinci Code et moi j'ai repondu "moi oui", alors on est parti la dessus!

On pense a toi chrism

Johanne

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#34 10-11-2009 23:06:15

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

ça y est c'est fait. Humeur de chien, pas le moral: pendant la chimio, l'oncologue est venue "m'expliquer" le traitement , et elle m'a laché sans ménagement que grace à la chimio, je passais de 2 ans d'espérance de vie à 4!!! Je n'arrête pas de ruminer ça, mon hémato n'a jamais répondu à cette question du temps qu'il reste, c'est une nouvelle pas banale et qui change la donne: "espèrer" 4 ans de vie dont une en traitement, pour moi, ça n'est pas vraiment de l'espoir... Dommage qu'elle m'ai dit ça, l'oncologue, après la pose du pac! J'en veux à la Terre entière et surtout à ma famille qui m'a poussée à commencer cette chimio dont je ne voulais pas au fond de moi.Maintenant cette saleté de pac est là sous ma ppeau et le poison qu'il mon injecté est dans mon sang, dans mon corps, partout, et ça pour "gagner"2 malheureuses années de plus... Dans 4 ans, ma fille aura 19 ans des études à poursuivre j'espère, une vie amoureuse à construire et je ne serais plus capable de rester auprès d'elle pour la voir heureuse, grandir, murir, trouver sa voie!!! Quelle m....!Dans 4 ans , je ne serai pas encore en retraite, je n'aurai pas eu le temps de voyager comme je voulais le faire, d'aller  vivre loin dans les iles caraibes comme je l'avais prévu, et par-dessus tout, dans 4 ans quand je "partirai", ja'urai imposé la vue de toute mes souffrances, (les mêmes que les votres, je sais) à ma fille, a mon matri, a ma famille...Tu parles d'un cadeau!!! Je hais le monde entier, lesmédecinns qui parlent sans répondre aux aquestions et ceux qui disent ce qu'on ne veut, ne peut pas entendre;;...
Je vais avoir 50 ans, je veux vivre ce qui me reste de façon confortable, quon me soulage quand j'ai mal, pour dinner ces 2 dernières anneés qui resttent encor à ceux que j'aime et à moi aussi...
Ce soir, c'est la Bérézinz, et je pleure comme une fiontaine; quelle décision predre pour profiter au mieux de la vie pour les 2 ans à venir pour moi et ceuux que j'aime? SI Certains malades ont refusé ou abandonné ne chimio pour vivre autrement, qu'ile me parle de leur cheminemnt de leur choix, ça m'aidera,  Sinion..
Bonsoir tous etmerci d'etre si prompts àn repondre.
Bonjour chez vous
CHRISM

 

#35 11-11-2009 09:27:07

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Chrism...

allez Chrism tout ça est difficile à entendre et à avaler
mais ne te pourris pas la vie plus qu'elle l'ai déjà
soigne toi attends tes premiers résultats d'examens
et ensuite refais le point
profite de chaque jour qui passe, l'espoir est encore là
et s'il le faut demande un autre avis
ne regrette pas de t'étre fait soigner, il le faut courage bises


l'agentdoubleenmission
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#36 11-11-2009 11:02:21

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Chez Chrism...

Chère Chrism,

Ton médecin n'est pas très "fin" c'est le moins qu'on puisse dire... Mais 4ans d'espérance de vie ça ne veut pas dire qu'il s'agit de 4 ans maximum avec une condamnation à mort à l'issue des 4 ans... ce ne sont que des chiffres basés sur ce qu'on a observé jusqu'à présent... mais d'ici là, peut-être bien qu'on aura trouvé un nouveau traitement beaucoup plus efficace. Et puis peut-être que ton organisme saura faire mentir toutes les statistiques, ça arrive aussi.
Il n'y a pas de honte à se poser la question du refus ou de l'arrêt de traitement. On a le droit de se demander à quoi ça sert, si c'est vraiment ce que l'on souhaite faire de sa vie... Mais dis toi bien que sans traitement, tu risques de te retrouver très rapidement dans un état général trop dégradé pour pouvoir profiter de quoi que ce soit... Alors en traitement, c'est vrai qu'on ne profite pas de la vie comme on le voudrait, comme on l'aurait fait avant... mais c'est quand même pas si mal... Le tout c'est de trouver un bon compris... Ne renonce pas à tous tes projets à cause des traitements car même en traitement on peut faire beaucoup de choses, en s'organisant bien ;o) Il faut tout adapter mais on y arrive quand même.
Laisse toi du temps pour accepter tout ça... c'est dur et ça ne se fait pas en quelques jours...
Si ton médecin n'est pas terrible au niveau de la communication, n'hésite pas à contacter la/le psychologue de ton hôpital, ça peut aider.
Allez courage.. et n'hésite pas à venir poster ici :-)
Bises
Marie

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#37 11-11-2009 12:41:20

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Chez Chrism...

Coucou Chrism,
comme dis Marie, ce medecin n'est aps tres "fin" quand meme.
Comment peut il savoir cela?
Il se base sur des stat, mais chque personne est differente!
Certains dont l'avenir n'etait pas certains s'en sont tres bien sorti car ils repondaient tres bien au traitement et ils ont resisté,
Et d'autres dont on pensait au depart que ca irait, ont vu leur etat s'aggraver?
on ne peut pas savoir à l'avance ce qui va se passer pour nous.

J'ai vu un psy pendant mon traitement. Comme vous, je voulais tout arreté, je me disais pourquoi se battre, alors que finalement je gache peut etre mes dernieres années a vivre (je pense que tout le monde se pose cette question a un moment donné). Et puis j'ai realisé que finalement tout le monde peut mourir demain d'un accident de voiture, de moto, d'une crise cardiaque....etc
La seule difference avec ces gens qui vont mourir demain, c'est que nous on sait et on se rend compte qu'on est pas immortel.
On sait qu'on va mourir dans 5 ans, 10 ans, 30 ou 40 ans, mais surtout on le realise et du coup on se pose les questions beaucoup plus tot que les autres.

Et puis je suis d'accord avec Marie, si vous ne vous soignez pas, de toute facon, vous ne profiterez de rien, votre etat va s'aggraver et la votre famille va en souffrir je pense.

N'en veuillez pas a votre famille, ils sont la pour vous soutenir et c'est leur role que de vous porter lorsque vous ne pouvez plus le faire! Ils vous aiment et font tout pour vous aider.

Tout le monde se pose les questions que vous vous posez en ce moment, et vous avez toujours le droit de choisir. Mais il faut aussi y croire, quoi qu'en dise le medecin (car la il s'agit d'un seul medecin, qui se base sur des stat et non sur l'evolution de votre maladie sous traitement).
Si votre autre medecin ne vous a rien dit la dessus, c'est que tant qu'il ne voit pas la reponse que vous donnerez ou non a ce traitement ou a d'autres suivants, il ne peut pas savoir.

Courage, reflechissez, faite vous aider pour y voir plus clair et surtout n'hesitez pas a en parler.
Bises
Johanne

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#38 11-11-2009 13:01:06

nymphea
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 441

Re: Chez Chrism...

quel dommage q'il n'y ait pas de cours de psycho dans les études de médecine....c'est navrant!!!
bien sûr les statistiques sont là...elles le sont pour toutes les maladies graves, mais ce sont des observations...peut on  tirer des généralités de ttes les observations faites.. je ne pense pas vraiment. Mon mari a eu une allogreffe pour un lymphome cutané compliqué (je ne vais pas revenir sur tout l'historique).... comme bcp ici (qui viendront sans nul doute t'exprimer leur façon de penser) il a reçu en première ligne rituximab plus chop....et comme bcp il n'a pas hésité à se lancer dans la bataille, parce que tu peux très bien faire mentir les statistiques auxquelles il n'a  d'ailleurs jamais prêté attention...comme la plupart, il continue de faire ce qu'il aime,  en ce qui le concerne du vélo sur les pentes du pays basque (crois moi, ce n'est pas le plat pays), du bricolage, du jardinage...
il fréquente les stades, parce qu'il aime le rugby, les salles  de ciné, ne néglige pas la lecture qu'il a tjrs appréciée....tt cela pour te dire qu'il continue comme tous et toutes ici d'aimer la vie....ces longs et durs traitements, il les a fait avant tout pour lui, mais aussi pour moi, son épouse, pour nos enfants, notre famille (frère et soeur), nous sommes un bloc, c'est notre force. Tu déprimes après ce que vient de dire ce médecin
plus que maladroit, tu as tout a encaisser...c'est bien normal d'être totalement perdue. Mais tu sais au fond de toi que la meilleure façon c'est d'attaquer tête baissée, de foncer, pour toi, pour ton mari, pour ta fille, pour qu'ensemble vous puissiez continuer à construire votre Avenir. Il faut énormément de Courage, mais les guerriers dont tu fais maintenant malheureusement partie, n'en manquent pas.
Bises à toi et aux tiens.
Lydie

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#39 11-11-2009 13:15:53

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Chez Chrism...

Bonjour Chrism

On ne se connait pas encore..
J'ai eu 8 cures RCHOP + Rituximab et je suis en tt d'entetien de rituximab jusqu'en avril 2010.
Ton médecin n'est vraiment pas psychologue,
J'ai des contacts avec d'autes patients qui sont en rémission après une chimio depuis plus de 6 ans , sans rechute !! Alors ne focalise pas sur ses propos (je sais que ce n'est pas facile, mais un conseil, zappe !!!!)
Je n'ai pas tout suivi, tu as quel type de lymphome ????

Amitiés et accroche-toi !!!!

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#40 11-11-2009 14:06:59

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Bonjour vous tous, et merci pour vos réactions: ce matin, mon mari et moi, on a beaucoup pleuré, et on a parlé encore plus. Finalement, on s'est dit qu'on ne pouvait pas continuer comme ça, dans le désespoir causé par cette hématologue hier. On s'est dit qu'elle s'est peut-être mal exprimée, qu'elle voulait dire 4 ans de rémission avnt un nouveau traitement? Baste, on voudrait cha


Framboise, j'ai un lymphome folliculaire B avec maintenant des cellules circulantes, des ganglions un peu partout aines, aisselles, cou, médiastin, aorte, etc, certains très gros (plus de 5 cm) et da'utres tout petits.

 

#41 11-11-2009 14:16:39

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Chez Chrism...

J'ai aussi un folliculaire (abdominal)
Je pense aussi que ton hémato a été maladroit , mon onco m'a dit que le traitement au Mabthera permettait d'avoir de longues rémissions , et en cas de rechute , les traitements sont là et la recherche avance , alors garde le moral .
Personnellement j'ai bien supporté la chimio , j'espère qu'il en sera de même pour toi !
Ne regrette pas d'avoir commencé la chimio ,c'était la meilleure chose à faire .
Je t'envoie plein de courage et même si je ne poste pas beaucoup,  je te lis..
Amitiés

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#42 11-11-2009 14:29:01

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Oups!! mauvaise manip et le message est parti sans être terminé!!! Donc je poursuis: ( ligne 3, pour ceux qui ne suivalient pas! :-)
Donc oui, on voudrait changer de cap, tout faire pour y croire et nous battre  ensemble contre cette maladie, reprendre là où on en était avant le diagnostique, nos projets d'acheter une maison, de partir (enfin!) en voyage de noce (on est mariès depuis le 1er aout de cette année), et tous les autres projets qu'on ne verbalise pas forcément mais qu'on fait tous quand on a des enfants: j'ai une fille de 15 ans, je veux la voir grandir, faire ses études, avoir des amoureux, des diplomes, son premier travail, se marier ou non et être près d'ellle pour son premier enfant... On a besoin, tous les 3, de retrouver notre énergie positive pour faire face et se battre, et puis j'en ai marre des larmes, il y en a déjà eu trop... Comme tu le dis, Nymphea, il faut devenir des guerriers et se comporter comme tels, un point c'est tout!
Pour ce qui est de l'hématologue d'hier, il est certain qu'elle n'est pas psychologue, mon mari s'est chargé de le lui dire! Elle est jeune, une trentaine d'années, et comme je l'ai dit plus haut, elle s'est peut-être mal exprimée... Le fait est que nous l'avons super mal pris, surtout mon mari qui craque d'impuissance, il faut qu'il parle à la psychologue du service... Enfin, tout ça c'est dommage... Je referai le point avec mon hémato de réference demain, dès que je pourrai l'avoir au tel.
Pour le reste, je dois dire que la première chimio s'est plutot bien passée: pas de réaction indésirable au Rituximab, et juste quelques grosses nausées cette nuit et ce matin, que l'homéopathie et le zophren ont bien atténuées... Sous le pansement du PAC, ça gratte dur dur!!! J'espère que ça n'ira pas plus mal que ça dans l'ensemble!
Merci encore à vous tous pour votre soutien, votre courage, votre énergie et votre lucidité.
Amitiés et bises à tous

 

#43 11-11-2009 18:08:24

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1392

Re: Chez Chrism...

salut christine
t'inquiète tu as fais le plus dur et surtout le bon choix. cette hémato quelle c.....
Elle devrait changer de métier et vendre des yaourts aumoins elle est sure de la date à laquelle ils sont périmés et qu'il  faut les jeter..... n'importe quoi, désolé mais cela m'énerve.
et l'espoir dans tout cela ? tous les jours des personnes travaillent (y compris les patients) pour que de nouvelles techniques soient mises au point. Et puis 4 ans c'est quoi, le temps de rémission, le temps de traitment ?
En tout cas continue, voit éventuellement un autre hémato, le ou la psy.
tu vois moi je rechute pour la seconde fois, le rituximab, je connais depuis 8 ans (déja le double de 4 !!!!!) et j'en ai encore au jour d'aujourd'hui associé à de la bendamustine. La bendamusitne vient seulement d'etre autorisée en France alors que cela a ete découvert en RDA (avant la chute du mur) dans les années 60 et utilisée ^depuis un certain nombre d'années aux usa, canada etc.... alors peut etre que cette "hématogole!!" ne sait meme pas que plein de traitements existent, alors la confiance en toi sera déja un atout supplémentaire pour le traitement et tu vas grace à cela, la scier!!!!!!
En attendant bon courage, changes ton pansement pour moins te gratter, quant aux nausées, bois du coca.....
beaucoup de bizzzzzzzzzzz

chris le pacman


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#44 12-11-2009 11:24:02

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Salut Pacman,
hématogole, ça lui va bien à celle-là!!!
Effectivement, je n'ai pas encore de date de péremption imprimée sur le front, je me suis bien regardée dans la glace ce matin, je n'ai rien vu!!! Bon, je ne reverrai pas cette hémato les prochaines fois, là, c'était la première R-Chop et j'étais en unité d'hospitalisation puisque je devais rester une nuit en surveillance. Les prochaine se feront dans un autre service d'hopital de jour, avec un autre hémato, qui j'espère sera plus malin. De toutes façon, je vais y aller avec une grosse pancarte autour du cou: "Parlez-moi de la pluie et du beau temps si vous voulez, mais gardez vos commentaires sur le traitement et la maladie: je m'en fiche!"!!! Comme ça, pas de conneries à entendre!
C'est tellement déstabilisant d'entendre des commentaires et des informations pour le moins contradictoires et pas optimistes du tout! C'est déjà dur de garder soi même le moral pour faire face, de voir la famille qui s'effondre dans l'angoisse et de les rassurer, si en plus les toubib s'y mettent!!!
Ici, il fait un temps de chien, pluie+brouillard+froid, je me prépare une journée canapé-du-salon-bouquin+DVD... Il y a bien longtemps que je ne m'étais pas autorisé ça, tiens!
Allez Christophe, tiens le coup toi aussi, je sais que pour toi aussi c'est dur, et tu as raison, il faut continuer a se battre avec espoir et garder le moral coute que coute!
Bizzzzz ausii
Christine

 

#45 12-11-2009 20:30:15

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: Chez Chrism...

coucou chrism,
je ne pensait meme pas qu'un medecin pouvait encore dire de telle choses en 2009,n'écoute personne et vis ta maladie comme tu le peut !!!!!!!
je ne suis pas sure qu'elle aprecierait qu'on s'adresse a elle ou a un de ses proche de cette manière ,elle est pathétique (je suis en colère ) ou est l'humanité dans tout ca????????on est nombreux sur ce site a etre en remission pour prouver que l'espoir est immense ;
et pour te repondre je suis en remission d'1 lymphome agressif de type B a grandes cellules diffus depuis le 2 juillet 2007!!!!!!!
je t'envoie tout mon soutien
sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#46 15-11-2009 15:20:30

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Grosse fatigue aujourd'hui, 5 jours après la pose du pac et la 1ere cure... ça allait pourtant bien jusque là! Bon, c'est dimanche, je vais en profiter pour buller avec un bouquin, et demain, ça ira peut-être mieux? A moins que ce soit le début de la "grosse fatigue" de la 2eme semaine dont on m'a parlé à l'hôpital (aplasie?), mais on m'avait dit que ça surviendrait plutot entre le 8eme et le 14eme jour, alors ça me parait un peu tôt...

 

#47 15-11-2009 17:41:00

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Chez Chrism...

Bonjour Christine,

Et oui la fatigue... ca survient souvent avec un peu de retard par rapport aux injections mais le moment précis dépend de chacun.. c'est aussi à ça que servent les prises de sang qu'on fait pour tout controler ;-) pour tout vérifier... Par contre si tu trouves qu'il y a quoi que ce soit de bizarre, n'hésite pas à appeler ton hôpital. Ils sont là pour ça.
Allez... bonne lecture et repose toi bien!
Bises
Marie (c'est quoi ton bouquin?)

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#48 16-11-2009 11:13:13

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Bonjour Marie,
après un dimanche au lit (j'ai dormi de 16h hier jusqu'à 8h ce matin!!!), je me sens évidemment mieux ce matin, lol! En fait, samedi, je suis allée faire des courses en ville avec mon mari pour Noel, j'avais perdu l'habitude d'arpenter le macadam et de piétiner aux caisses des boutiques, du coup je crois que j'avais un peu trop "tiré sur la corde" et que c'est ça qui m'a crevé!
J'ai une prise de sang prévue demain, j'espère que tout sera OK et que la chimio agit bien...
Depuis l'épisode malheureux de mardi dernier, mon mari a discuté par tel avec mon hématologue qui lui a expliqué qu'il avait été informé de l'incident, et qu'il était furieux des propos tenus... Il a confirmé qu'il était urgent de commencer une chimio au vu des prises de sang et du TEPscan, mais que dans le pronostic, il n'était pas question "d'espérance de vie" (il ne peut rien dire là-dessus) mais de rémission escomptée à 90% environ pour une durée de 4 à 8 ans... Et qu'à l'issue de la 1ere période de rémission, il y aurait un autre traitement avec une autre période de rémission. Il semble qu'une rémission complète soit peu probable dans mon cas, mais bon, 4 ans de tranquillité sans symptômes, c'est bien pour moi, ça me laisse du temps avec ceux que j'aime, avec ma fille pour l'accompagner plus loin dans sa vie, alors là, oui, le traitement vaut le coup!!! Je suis donc rassurée.
Pour le moment, je lis "Manuel de guérilla à l'usage des femmes" de Sylvie Brunel, ex épouse du ministre Eric Besson. Elle y règle un peu trop ses compte avec son ex mari qui l'a "larguée" il y a peu, mais dans l'ensemble, son analyse féministe de la vie des hommes de 50 ans est assez amusante, et certaines description du ressenti des épouses quinquas qui se sentent vieillir et se font larguer pour des jeunettes sont justes et touchantes, avec beaucoup d'humour... En bref, ça se laisse lire, mais sans plus...
Bonne journée à toi, bizzz
Christine

 

#49 16-11-2009 16:32:16

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Chez Chrism...

Bonjour Christine,
contente que ce malentendu avec l'hemato soit resolu. Il s'agissait bien sur d'une maladresse.
Comme cela tu va pouvoir repartir du bon pied et te mobiliser pour la suite!
Par moment c'est vrai qu'on se fatigue plus vite, alors il faut apprendre à s'ecouter et vivre au rythme de notre corps, mais même si on fait les choses plus lentement, on peut continuer à les faires!

Merci pour cette petite analyse du livre. Je n'ai pas trop le temps de lire en ce moment avec l'apprentissage, ma soutenance (c'etait cet aprem) et un concours (demain et mercredi, je n'ai aps reviser mais chuut!), mais je vais m'y remettre bientot!!

Bonne journée

Hors ligne

 

#50 16-11-2009 16:52:09

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Eh bien Johanne, comme ça, on n'a pas révisé? Hum hum!!!  Bon, je ne dirai rien pour cette fois, mais tu sais, je suis enseignante, alors... Au fait, que fais-tu comme études? Ta soutenance s'est bien passée? ça me rapelle des souvenirs pas si lointains que ça malgré mon grand age (lol), car j'avais repris mes études  de fac à 40 ans! Et j'ai adoré cette période! 
Je te souhaite la super pêche pour ton concours demain et mercredi, je te dis m... et vas-y, tu vas les éclater!
Bizz
Christine

 

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.